Jornada “Experiència i posada al dia sobre la SPW per a famílies i cuidadors” (05/05/18)

La Corporació Sanitària Parc Taulí, conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya, va organitzar una jornada amb l’objectiu de compartir l’experiència i posar-nos al dia de les darreres novetats i assajos clínics que s’estan duent a terme amb persones afectades per la Síndrome de Prader-Willi.

Durant la jornada es va parlarar, entre altres temes, del funcionament de la xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC), la presentació dels estudis sobre tractament amb l’hormona de creixement en adults i del paper de la microbiota intestinal en la SPW, entre d’altres.

Aquí trobareu les Ponències de la jornada.

Informació de la Jornada

Patrocinador:

 Pfizer_logo

 

Trobada de famílies i Assemblea 2018

El diumenge 27 de maig celebrarem l’Assemblea ordinària de l’Associació Prader-Willi Catalunya 2018, que coincidirà, com és habitual, amb la Trobada de famílies primavera-estiu.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

HORARI: 

10:00 h.        Recepció de les famílies i salutacions

11:00 h.        Assemblea ACSPW 2018

11:00 h.        Nois i noies: Taller Experimentació musical: racons d’experimentació amb instruments de vent, corda, percussió i veu + Taller d’instrument

13:30 h.       Dinar

14:30 h.       Temps lliure i jocs

18:00 h.       Comiat

LLOC:    CAL MATA – FUNDACIÓ ÀNGELS GARRIGA DE MATA – Carrer de Dalt, 6 – 43715 Saifores – Banyeres del Penedès (Tarragona) – 93 814 95 42 – web: http://calmata.cat

logo-calmata

Com arribar-hi:  http://calmata.cat/index.php/ca/com-arribar

Distàncies principals: de Barcelona: 60 km / de Girona: 146 km / de Tarragona: 40 km / de Lleida: 101 km

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (pares, fill o filla SPW i germans). El cost de l’entrada i dels monitors anirà a càrrec de l’associació.

No es poden portar animals de companyia.

DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar (tàpers, entrepans, begudes, etc.)

INSCRIPCIÓ: Per a les previsions de les activitats i monitors, és imprescindible que confirmeu l’assistència, omplint el document d’inscripció abans del 21 de maig.

Xocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)

L’AKI de Cabrera de Mar, amb motiu dels seus 30è aniversari, ha organitzat una xocolatada  solidària per recaptar diners per a la nostra associació.

Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip, que una vegada més ens està demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.

Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!

 

Jornada amb motiu del dia mundial de les Malaties Minoritàries. Hospital Parc Taulí 12/04/18

Amb motiu del dia mundial de les Malalties Minoritàries s’ha organitzat una jornada a l’Hospital Universitari Parc Taulí el proper 12 d’abril de 2018.

La Jornada està plantejada en dos taules rodones, on podrem escoltar diferents punts de vista sobre els temes tractats.

  • LA COMPLEXITAT EN L’ABORDATGE DE LES MALALTIES MINORITÀRIES
  • EL MODEL D’ATENCIÓ A LES MALALTIES MINORITÀRIES I GESTIÓ DE COMPLEXITATS

A la taula rodona “La complexitat en l’abordatge de les malalties minoritàries” està dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de la familia d’un nen que viu afectat per la Síndrome de Prader Willi, per posar de manifest la necessitat d’un abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari en malalties minoritàries.

Programa

 

Taller de zooteràpia / Taller de teràpia musical “Vivim la música” / 1r semestre 2018

[S’obre la preinscripció per als nous tallers de zooteràpia i de teràpia musical.

Seguim amb la realització dels dos tallers el mateix dia, alternant els grups de tal manera que mentre uns nens/nois fan un taller, els altres fan l’altre, i a l’inrevés.

CALENDARI: 

Les sessions es realitzen sempre en dissabte a la tarda, a partir de les 16,00 h. Quan estiguin tancades les inscripcions i configurem els grups us informarem de l’hora exacta del grup del vostre fill o filla.

Es duran a terme els dies: 20 gener, 3 i 17 febrer, 3 i 17 març, 7 i 21 abril, 12 i 26 maig i 9 juny

Data límit de preinscripció: 10 gener 2018

LLOC:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). S’aparca fàcilment al carrer. Com arribar-hihttp://tjussana.cat/mapa.php

A continuació descrivim els tallers. Cal fer les dues inscripcions si voleu que el vostre fill o filla assisteixi als dos tallers. També hi ha l’opció de fer-ne solament un dels dos.

1. TALLER DE ZOOTERÀPIA O TERÀPIA ASSISTIDA AMB ANIMALS

Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi. Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.

Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

En col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia

2. TALLER DE TERÀPIA MUSICAL “VIVIM LA MÚSICA”

Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical, acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.

 

AKI de Cabrera de Mar es solidaritza amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

AKI de Cabrera de Mar organitzarà, durant les dues primeres setmanes de novembre, diferents accions solidàries destinades a recaptar fons per a la nostra associació: tallers solidaris a una escola col·laboradora i amb els seus clients habituals i esmorzars solidaris.

Aquestes accions finalitzaran el dia 11 de novembre (dissabte), que serà el gran dia.

De les 10 a les 11 hores del matí es farà un taller infantil de manualitats. en una gran festa solidària que durarà fins 8 del vespre, dedicada a la nostra síndrome per iniciativa dels treballadors i de la botiga AKI de Cabrera de Mar, i on també podreu trobar:

  • Exposició i venda dels productes realitzats durant el tallers amb els clients i l’escola
  • Diferents activitats per als infants

La nostra associació hi serà present per informar i divulgar la Síndrome de Prader-Willi.

Esteu tots convidats a venir i participar al taller del mateix dia 11. Els nostres fills s’ho passaran molt bé. El resultat del taller (que és sorpresa!) serà sortejat entre els assistents, entre les 19 i les 20 hores.

Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip que, per segon any consecutiu, ens estan demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.

Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!

Taller formatiu per a educadors: aspectes pedagògics i de conducta de la SPW – 3 novembre 2017

Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya hem organitzat una sessió tècnica adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi.

L’objectiu és compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

Aquest taller formatiu, exclusivament per a professionals, que es titula:

Aspectes pedagògics i de conducta de la SPW. Consells i pautes.

serà dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, i es durà a terme el dia, l’hora i lloc detallats a continuació:

Data3 de novembre de 2017, de 18,00 h a 20,00 h

Lloc: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En cotxe: Ronda de Dalt B-20. Direcció Besòs sortida 5. Direcció Llobregat sortida 4
En metro: L-3 parada “Montbau”

És totalment gratuït.

Taller de zooteràpia / Taller de teràpia musical “Vivim la música” / 2n. semestre 2017

S’obre la preinscripció per als nous tallers de zooteràpia i de teràpia musical.

Seguim amb la realització dels dos tallers el mateix dia, alternant els grups de tal manera que mentre uns nens/nois fan un taller, els altres fan l’altre, i a l’inrevés.

CALENDARI: 

Les sessions es realitzen sempre en dissabte a la tarda, a partir de les 16,00 h. Quan estiguin tancades les inscripcions i configurem els grups us informarem de l’hora exacta del grup del vostre fill o filla.

Es duran a terme els dies:

7 i 21 octubre, 

4 i 18 novembre,

2 i 16 desembre

Data límit de preinscripció: 25 de setembre de 2017

LLOC:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). S’aparca fàcilment al carrer. Com arribar-hihttp://tjussana.cat/mapa.php

A continuació descrivim els tallers. Cal fer les dues inscripcions si voleu que el vostre fill o filla assisteixi als dos tallers. També hi ha l’opció de fer-ne solament un dels dos.

1. TALLER DE ZOOTERÀPIA O TERÀPIA ASSISTIDA AMB ANIMALS

Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi. Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.

Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

En col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia

2. TALLER DE TERÀPIA MUSICAL “VIVIM LA MÚSICA”

Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical, acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.

 

Taller de germans de persones amb síndrome de Prader-Willi (16/09/17)

Us informem que el proper 16 de setembre (dissabte) al matí farem el Taller de germans de persones amb síndrome de Prader-Willi que serà dirigit per Eduardo Brignani, psicòleg especialitzat en família i discapacitat i col·laborador de la nostra associació (www.eduardobrignani.com).

Aquest taller permetrà:

  • Conèixer altres germans i germanes de persones amb SPW
  • Parlar i compartir històries, històries de vida, rialles, preocupacions, alegries, pors, vergonyes, il·lusions…
  • Expressar i reflexionar sobre les implicacions que li suposa a cadascú l’existència a la família d’un germà o germana amb la SPW
  • Normalitzar sentiments
  • Ajudar-se mútuament
  • Reduir el sentit de raresa o d’aïllament… “no ser l’únic o l’única en el món que viu això de tenir un germà o germana amb…”
  • Compartir informació i, en alguns casos, accedir-hi

El taller tindrà dues parts:

  • La primera, de 10 a 11.45 hores, el taller es durà a terme per als pares i les mares.
  • La segona, de 12 a 14 hores, taller de germans i germanes, de 10 anys en endavant.

Durant el taller, tindrem monitors per fer activitats amb els nens que vinguin (tant  afectats com germans).

La jornada és gratuïta per als associats.

Us hi esperem!

RECORDATORI:

Dia: 16 de setembre de 2017 (dissabte)

Hora d’arribada i recepció de famílies: 9,30 h. Es prega puntualitat.

Horari: de 10 h a 14 h (primer, els pares a les 10 del matí i, després, els germans a les 12h)

Lloc: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035 Barcelona.

Preu: Gratuït

És necessari formalitzar la INSCRIPCIÓ per a l’organització del taller, així com les activitats dels nens i nenes.

 

Receptes del taller de cuina a la Fundació Alícia

PRESENTACIÓ:

Aquí trobareu la presentació que ens van fer: 20170419_Presentació_PraderWilli

I aquest són alguns dels plats que van cuinar per a nosaltres:

 

RECEPTES:

alimentos-ninos1

Caneló de carbassó

Cassola de civada amb verdures

Empedrat de tres cereals amb salmó

Endívies farcides de quinoa

Espuma de patata

Gelat al moment de fruits vermells

Hamburguesa de sardines

Migas de coliflor

Paté de pèsols

Receptari de fruita

Receptari de cereals