Web de Malalties Minoritaries al Parc Taulí

El Parc Taulí ha estrenat un nou web dedicat a les malalties minoritàries, amb la finalitat de reestructurar, organitzar i coordinar totes i cadascuna de les unitats funcionals creades específicament per l’abordatge d’aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença, concentrant recursos i coneixements de manera que es faciliti el compliment dels criteris de millora de la qualitat, l’obtenció de resultats òptims, l’afavoriment de l’avaluació sistemàtica, la formació dels professionals, la millora de l’eficiència i obrir línies de recerca i innovació més potents i amb una visió àmplia de lideratge en serveis, innovació i creació de valor.

Dins d’aquest web hi ha un apartat dedicat a la síndrome de Prader Willi, on trobareu informació pràctica com Informació pe a pacients, Recerca i assaigs clínics, Contacte…

Web Malalties minoritàries

Unitat Prader-Willi

Nota de premsa del Parc Taulí

 

El procés d’ensenyament-aprenentatge en persones amb SPW (Aurora Rustarazo)

El procés d’ensenyament-aprenentatge en persones amb SPW, de la psicòloga Aurora Rustarazo (Asociación Española SPW)

Descarrega el document “El proceso de enseñanza-aprendizaje en personas con Síndrome de Prader-Willi”

 

 

LA SPW A LES AULES. Bones pràctiques. (Aurora Rustarazo)

La vida acadèmica de les persones que pateixen aquesta síndrome és complicada segons les seves característiques cognitives, físiques i comportamentals. El coneixement dels seus condicionants i el correcte maneig de les variables ambientals són decisius en la recerca de la seva inclusió i desenvolupament.

Elaborada per Aurora Rustarazo i editada per la Asociación Española SPW.

Descarrega el document “El síndrome de Prader-Willi en las aulas. Buenas prácticas”

 

 

 

Estudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPW

Iniciativa pionera a l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell

Ha començat l’estudi per al tractament amb hormona de creixement (GH) en adults amb la Síndrome de Prader-Willi

Aquest mes de juliol, el Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell ha rebut l’aprovació per part del Comitè Ètic per començar un assaig clínic per estudiar l’efecte del tractament amb GH sobre la hipotonia, mesurada a nivell del sistema nerviós central, mitjançant ressonància magnètica funcional, en adults amb la Síndrome de Prader-Willi.

Es tracta d’avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular abans i un any després de l’inici del tractament, en pacients adults en què prèviament se’ls ha diagnosticat un dèficit d’hormona de creixement.

L’estudi durarà 14 mesos. Al principi i durant l’estudi es realitzaran una sèrie molt completa de proves que serviran per valorar l’evolució dels pacients. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.

S’han publicat diversos estudis de pacients adults amb SPW realitzats en altres països (USA, Holanda, Itàlia, França, entre altres…) amb resultats molt positius, pel que fa a la força muscular i composició corporal, així com la millora de la qualitat de vida i el benestar, sense que, per altra banda, s’hagin detectat efectes adversos.

L’hospital promotor de l’estudi és el Parc Taulí de Sabadell. Les investigadores principals d’aquest estudi són la Dra. Olga Giménez Palop i la Dra. Assumpta Caixàs Pedragós, del departament d’Endocrinologia i Nutrició, amb la participació d’una gran quantitat de col·laboradors de diferents especialitats mèdiques.

L’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell forma part de la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. Es tracta d’un grup de malalties minoritàries cròniques, d’origen genètic, que es presenten en l’edat pediàtrica amb gran variabilitat clínica, entre les que es troba la Síndrome de Prader-Willi.

Pel que fa al tractament d’adults amb SPW, el Parc Taulí és l’hospital que tracta més pacients de tot Catalunya. Esperem que properament també sigui designat unitat d’expertesa clínica de la SPW en l’edat adulta.

 

Vídeos de la taula rodona “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW” (10-06-2016)

A continuació podeu veure els vídeos de la taula rodona que es va realitzar el passat 10 de juny de 2016 sobre “L’abordatge dietètico-nutricional en la SPW“. Veure programa aquí

A continuació podeu veure els vídeos de la taula rodona que es va realitzar el passat 10 de juny de 2016 sobre “L’abordatge dietètico-nutricional en la SPW“. Veure programa aquí

Projecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc Taulí

La Fundació Banc Sabadell i l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) han fet possible la primera convocatòria ‘Intensifica’t al Parc Taulí’, adreçada a professionals assistencials d’aquesta institució que liderin algun projecte de recerca.

Un dels dos projectes guanyadors d’aquesta convocatòria està orientat a la recerca de l’obesitat i la síndrome de Prader-Willi i està liderat per la Dra. Assumpta Caixàs, doctora del Servei d’Endocrinologia i Nutrició. Aquests ajuts fan possible que els investigadors escollits puguin ser alliberats de la seva activitat assistencial per poder-se dedicar a l’activitat investigadora d’una manera més intensiva i, així, poder donar un nou impuls als seu projecte.

La Dra. Caixàs té en marxa projectes en l’àmbit de l’endocrinologia i, específicament, de l’afectació del metabolisme en pacients amb la Síndrome Prader Willi, de la qual la Corporació Sanitària Parc Taulí és centre assistencial de referència.

Estudis d’Investigació sobre la SPW

La Fundació Prader-Willi Research es dedica a fomentar i donar suport a la investigació per avançar en la comprensió i el tractament de la SPW. Des de 2003, FPWR ha atorgat més de 85 beques d’investigació, per un total de més de $ 4.5 milions.

En aquesta pàgina de la Fundació Prader-Willi Research podeu trobar un resum dels estudis que s’han realitzat o estan realitzant sobre la síndrome de Prader-Willi.

http://www.fpwr.org/potential-pws-treatments-currently-in-development/