Diagnòstic recent

Publicat a

La primera etapa

Un diagnòstic precoç és important per poder realitzar una atenció i un adequat pla d’alimentació des del principi.

A causa del to muscular tan baix (hipotonia), al nadó li és extremadament difícil succionar, ja que no posseeix l’habilitat necessària en la seva llengua, llavis i galtes per agafar el mugró, es cansa amb facilitat i tendeix a quedar-se adormit. Aquesta dificultat comporta que, en la majoria dels casos, es necessiten procediments especials per donar una nutrició adequada, com tetines especials, manipulació de la boca i mandíbula o, fins i tot, una sonda.

El nadó amb SPW actua com si no tingués gana i no sembla mostrar interès en l’alimentació. Al principi, acabar cada biberó pot durar més temps del normal, però poc a poc la seva habilitat millorarà a mesura que vagi guanyant més to muscular.

L’augment de pes, lent en el primer any, tendeix a normalitzar-se als 12 mesos i l’obesitat en aquesta edat és poc freqüent. Cal seguir pautes de nutrició normals però, no obstant això, és essencial un control continu de la nutrició.

La presència d’un gana normal durant el segon any de vida pot despistar i fer creure que la característica de fam excessiva no apareixerà. És fonamental mantenir-se informats i buscar assessorament de suport en un expert en dietètica amb coneixement de la síndrome.

Els nadons amb SPW no ploren gaire sovint i, quan ho fan, és un plor fluix. També dormen molt, per això és important que quan estiguin desperts rebin estimulació visual i carícies, molt necessàries per al seu desenvolupament.

El to muscular baix també suposa que el nen necessitarà més temps del normal per assolir les metes del seu desenvolupament. El retard pot ser molt sever en el primer any, però al llarg del segon any experimenta una millora evident.

L’evolució de cada nen amb SPW és molt variable, però generalment el seu desenvolupament es presenta de la següent manera: somriuen als 4 mesos, al voltant dels 6 mesos s’incrementa l’estat d’alerta. A partir d’aquest moment, les habilitats motores gruixudes comencen a millorar: poden seure sobre els 12 mesos i caminen cap els 24 mesos. La parla / llenguatge presenta un cert retard: diuen les seves primeres paraules als 21 mesos i construeixen frases entre els 3 i els 6 anys.

És important que el nadó assisteixi a un centre d’atenció precoç. Allà seguirà programes específics de fisioteràpia i d’estimulació per al seu desenvolupament. Una mica més endavant, també està indicada la logopèdia. En molts centres s’atén als nens fins als 6 anys.

La segona etapa

Normalment apareix entre els 2 i els 4 anys i comença amb el canvi en el metabolisme. Encara que la seva dieta segueixi sent més o menys la mateixa, el nen pot començar a engreixar-se. Això pot anar acompanyat d’una compulsió per menjar i una obsessió amb el menjar. A partir d’aquest moment el control de la dieta ha de ser estricte per evitar un augment de pes progressiu.

Per les seves característiques especials i el seu metabolisme, el nen amb SPW necessita menys calories que els altres nens per tenir un creixement i una activitat normal. Per això, cal una dieta baixa en calories que haurà d’estar adaptada de manera que mantingui el seu pes adequat per a la seva alçada, i evitar increments ràpids de pes, sense deixar de rebre una nutrició adequada que ajudi al seu desenvolupament.

Cuidar la seva dieta ha de ser un treball en equip, que inclou a tots aquells que convisquin amb el nen afectat (familiars, amics, veïns, educadors, etc.). S’ha de tenir en compte que és més difícil deixar de donar certs aliments quan comença l’augment de pes que no pas restringir-los des del començament. Per això és important no acostumar-los a llaminadures o galetes dolces, ni refrescos amb gas, ni sucs envasats que porten molt sucre. Utilitzar suc amb100% de fruita sense sucre diluint-lo al 50% amb aigua. No utilitzar el menjar com a premi. Llegir sobre nutrició.

L’exercici també serà un ingredient imprescindible per lluitar contra les calories. És important habituar-los des del principi.

Els retards de desenvolupament es fan menys patents entre els 2 i els 5 anys. Les habilitats motores – fines i gruixudes- milloren. De vegades no caminen fins als 4 – 5 anys. Els nens amb SPW tenen diferents trastorns d’aprenentatge i la seva capacitat intel·lectual normalment pot presentar un retard de moderat a lleuger.

Durant aquesta segona etapa, la parla i el llenguatge milloren. Molts nens es tornen excessivament xerraires durant aquests anys. No obstant això, la majoria d’ells tenen errors d’articulació. En aquests primers anys, el llenguatge expressiu (parla) generalment va una mica més endarrerit que el llenguatge receptiu (comprensió). Aquest retard pot provocar frustració en el nen (i l’expressa amb rebequeries) i en les persones del seu entorn. Millorar les seves habilitats comunicatives serà un altre dels objectius d’aquest període.

A partir dels 4 anys poden començar a passar moments en què tingui canvis de comportament significatius com tossuderia, rebequeries, i conflictes per afrontar els canvis. El dèficit d’habilitats socials sovint crea dificultats en la relació amb els seus companys i genera problemes de conducta. El tractament conductual per part d’un professional en aquesta etapa pot prevenir problemes en un futur. S’ha de crear un entorn prou estructurat que permeti la màxima autonomia, i alhora minimitzi aquelles condicions que els indueixin a tenir conductes inapropiades. La implantació d’unes normes consistents i estrictes per part de tots els cuidadors és, per si sola, la intervenció més efectiva.

Durant aquest període molts nens comencen a gratar-se la pell. La millor manera de tractar-ho és no donar-hi excessiva importància i ocupar-lo amb activitats manuals. Les mànigues llargues i altres peces protectores són útils.

A més del centre d’atenció precoç, la majoria van a una guarderia i preescolar de la seva zona. Després passen a escoles d’integració o centres d’educació especial. L’equip d’orientació i valoració psicopedagògica de la zona després d’avaluar el nen farà una proposta d’escolarització.

Encara que fins als 6 anys no és obligatòria, l’escolarització és importantíssima, ja que els programes preescolars augmenten les habilitats de comunicació i afavoreixen les habilitats d’interacció social.