Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, 28/02/2019

El tema escogido desde Europa para esta 12ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras es “Acercando los servicios de apoyo a los pacientes” donde se hace hincapié en la necesidad de un mejor acceso a los diferentes servicios de apoyo a los pacientes.

Desde la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organizan una Jornada, el mismo jueves 28 de febrero, en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona.  Información de la Jornada.

La Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER) realiza una campaña de sensibilización con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes con la celebración de diferentes acciones y jornadas. Más información.

 

 

Derecho al voto a los discapacitados intelectuales

El Congreso ha aprobado este jueves por unanimidad una reforma de la Ley Orgánica de Régimen Electoral General (LOREG) impulsada por el PSOE que permitirá votar a 100.000 personas con discapacidad intelectual, enfermedad mental o deterioro cognitivo. La intención es que, tras su aprobación en el Parlamento, se tramite con la rapidez suficiente en el Senado para que los beneficiados por el cambio en la legislación puedan ejercer el derecho de sufragio ya en las elecciones andaluzas convocadas para el 2 de diciembre.

Leer más en Plena Inclusión

 

Chocolatada solidaria en AKI (14/04/18)

AKI de Cabrera de Mar, con motivo de su 30 aniversario, ha organizado una chocolatada  solidaria para recaudar fondos para nuestra asociación.

Esperamos poder continuar creando vínculos con este gran equipo, que una vez mas nos está demostrando su solidaridad y nos ha abierto su casa.

Muchas gracias AKI de Cabrera de Mar por vuestra generosidad con la familia Prader-Willi!!!

Jornada con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias. Hospital Parc Taulí 12/04/18

Con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias se ha organitzado una jornada en el Hospital Universitari Parc Taulí el próxino 12 de abril de 218.

La Jornada está planteada en dos mesas redonda, donde podremos escuchar diferentes puntos de vista sobre los temas tratados.

  • LA COMPLEJIDAD EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
  • EL MODELO DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS Y GESTIÓN DE COMPLEJIDADES

A la mesa redona “La complejidad en el abordaje de las enfermedades minoritarias”está dedicada a conocer la realidad del día a día de una familia con un niño que vive afectado por el Síndrome de Prader Willi, para poner  de manifiesto la necesidad de un abordaje multidisciplinario y inter-hospitalario en enfermedades minoritarias.

Programa

Web de Enfermedades Minoritaries en el Parc Taulí

El Parc Taulí ha estrenado una nueva web dedicado a las enfermedades minoritarias, con el fin de reestructurar, organizar y coordinar todas y cada una de las unidades funcionales creadas específicamente para el abordaje de estas enfermedades de baja o muy baja prevalencia, concentrando recursos y conocimientos de manera que se facilite el cumplimiento de los criterios de mejora de la calidad, la obtención de resultados óptimos, el favorecimiento de la evaluación sistemática, la formación de los profesionales, la mejora de la eficiencia y abrir líneas de investigación e innovación más potentes y con una visión amplia de liderazgo en servicios, innovación y creación de valor.

Dentro de esta web hay un apartado dedicado al síndrome de Prader Willi, donde encontrará información práctica como Información para pacientes, Investigación y ensayos clínicos, Contacto …

Web Enfermedades minoritarias

Unidad Prader-Willi

Nota de prensa del Parc Taulí

 

Noche de Ciencia, Sabadell (del 8 al 21 de abril 2018)

La Noche de la Ciencia de este año tiene como objetivo dotar a la Corporació Sanitària Parc Taulí de la infraestructura necesaria para crear un laboratorio de organoides que permita investigar las enfermedades minoritarias, así como de otras patologías.

El acto central tindrá lugar el próximo 12 de abril en el Auditori 3 de l’Espai Cultura Fundació Antiga Caixa Sabadell.

“Ningún paciente con una enfermedad minoritaria sin  diagnòstico ni tratamento”.

“Queremos disponer de un laboratorio para realizar investigación personalizada dedicada a las enfermedades minoritarias y a otras patologías”.

Programa de actividades