La nostra història
A l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi Catalunya (ACSPW) portem més de 20 anys treballant amb la finalitat de donar resposta a les necessitats de les famílies amb fills afectats per la Síndrome de Prader-Willi.
El paper de totes les famílies ha sigut fonamental per construir aquest camí.
Tots junts formem un gran equip. Comptem amb tu!
- Commemoració dels 25 anys de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi
- El Servei d’Informació i Orientació atén 997 consultes
- Taller de zooteràpia per a afectats i afectades de la SPW, a càrrec de l’Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats i afectades de la SPW, a càrrec de Sílvia i Noèlia Sabater
- Taller de mindfulness per a afectats i afectades de la SPW, a càrrec de Paula Borrego
- Jornades ‘Experiència i posada al dia en la Síndrome Prader-Willi’, organitzades conjuntament amb la Corporació Sanitària Parc Taulí i l’Associació Valenciana SPW
- Primeres colònies per a infants i joves amb SPW
- Trobada de famílies de primavera al Corral de Neri (Tarragona)
- Trobada de famílies de tardor al cim d’Àligues (Vallès Oriental)
- Xerrada sobre els tràmits per a la cobertura dels nostres fills i filles, a càrrec de la treballadora social Carla Palés
- Sessió d’Acompanyament Familiar, a càrrec del psicòleg Eduardo Brignani
- Jornada per a educadors, a càrrec de Carme Brun, doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, i Carmen Manso, metge especialista en Psiquiatria i Genètica Clínica
- Promoció de la recerca
- ‘Enfilant‘, un projecte participatiu en què es crea un espai de trobada per crear ornaments de Nadal per impulsar la investigació
- Sensibilització per donar a conèixer la SPW, les malalties minoritàries i la discapacitat
- Atenem 807 consultes entorn la SPW.
- Taller de zooteràpia per a persones afectades de la SPW, en col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia.
- Taller de musicoteràpia ‘Vivim la música’ per a persones amb la SPW, amb Noèlia Sabater i Sílvia Sabater.
- Trobada de famílies de tardor (3 d’octubre) a la Selva de l’Aventura, a Arbúcies (Parc Natural del Montseny).
- Participació a la Barcelona Magic Line de l’Obra Social Sant Joan de Déu.
- Commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el 28 de febrer, i del Dia Internacional de la Síndrome Prader-Willi, el 30 de maig.
- Participació en l’estudi de microbiota intestinal en la Síndrome Prader-Willi, impulsat per l’Hospital Sant Joan de Déu conjuntament amb l’Hospital Parc Taulí de Sabadell.
- La fotografia ‘Descubriendo el mundo’, de Joan Albert Lluch, guanyadora de la IV edició de ‘La mirada del paciente’, de Cinfa. El premi es destina als projectes de l’Associació.
- Xerrada ‘La reforma de la legislació civil i les mesures de suport a les persones amb discapacitat intel·lectual’, amb la col·laboració de Som Fundació (10 de desembre).
- Producció d’un vídeo per explicar què és la SPW.
- ‘Enfilant‘, un projecte participatiu en què es crea un espai de trobada per crear ornaments de Nadal per impulsar la investigació.
- ‘Appaloosa‘, ornaments nadalencs per captar fons per a l’entitat.
- Participació en el projecte d’investigació: Tractament amb hormona de creixement per a adults amb la SPW (continuació)
- Taller de zooteràpia per a afectats amb la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats amb la SPW, Sílvia i Noèlia Sabater
- Espai de trobada per a cuidadors de persones amb SPW, Eduardo Brignani
- Jornada de Màgia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
- Jornada per a educadors “Comportament i SPW a l’adolescència i l’etapa adulta”, Susanna Esteba
- Equip ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
- Col·laboració en la presentació del llibre “Abrazos que hablan”, Anna Ripoll
- Taller de mindfulness per a afectats amb la SPW “Respirar per a aprendre”, Paula Borrego
- Xerrada per a famílies “Suport conductual positiu”, Aurora Rustarazo
- Vídeo per a la campanya de difusió per a la captació de donacions per a la investigació
- Participació en el projecte d’investigació: Tractament amb hormona de creixement per a adults amb la SPW (continuació)
- Participació en el assaig clínic amb l’ anàleg de la Ghrelina Desacilada (Livoletide)
- Taller de zooteràpia per a afectats amb la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats amb la SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
- Talleres psicoeducatius, Facultat de Psicologia de la UB,
- Jornada “Planificació de futur, aspectes legals”, Albert Rodríguez, advocat de SOM Fundació.
- Jornada per a Educadors “SPW, Aspectes psicològics i pedagògics en les etapes escolars infantil i primària”, Carmen Bru
- Presentació de la “Guia escolar SPW” elaborada per l’Ainhoa Brantuas,
- Jornada de Màgia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
- Equip ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
- Espai de trobada per a cuidadors de persones amb SPW, l’Eduardo Brignani
- Trobada de famílies de primavera, Molló Parc
- Participació a la Jornada de pàdel solidari, recaptació de donatius
- El Hoquei Club Arenys de Munt porta la samarreta de l’associació
- Projecte “Enfilant per a la SPW”, recaptació de donatius
- Projecte “Appaloosa” recaptació de donatius
- L’Associació obté la Declaració d’Utilitat Pública
- Nova seu a Torre Jussana
- Conveni marc I3PT – ACSPW
- Projecte d’investigació: Tractament amb hormona de creixement per a adults amb la SPW
- Projecte d’investigació: El paper de la microbiota intestinal en el tractament de la SPW
- Jornada Experiència i posada al dia sobre la SPW per a famílies i cuidadors, Parc Taulí
- Taller de zooteràpia per a afectats amb la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats amb la SPW, Sílvia i Noèlia Sabater
- Trobada de famílies de primavera, casa de colònies Cal Mata de Banyeres del Penedès
- Trobada de famílies de tardor, CRAM (Centre de Recuperació d’Animals Marins)
- Jornada per a educadors, Camen Brun
- Taller “Us de la ciència de la gratitud per ajudar a gestionar la vida diària familiar”, Emily Felt,
- Jornada de Màgia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
- Equip ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
- Projecte “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donatiu de 7.500 € al Parc Taulí per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults
- Grup de suport per a familiars amb la SPW
- Taller de cuina “L’Art de la cuina en la SPW”, Fundació Alicia
- Taller “Les pors al futur dels nostres fills amb PW”, Eduardo Brignani
- Taller “Germans i pares d’afectats amb PW”, Eduardo Brignani
- Tallers de zooteràpia per a afectats amb la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats amb la SPW, Sílvia i Noèlia Sabater
- Trobada de Famílies, casa de colònies Cal Mata de Banyeres del Penedès
- Jornada per a educadors, Camen Brun
- Jornada de Màgia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
- Equip ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
- Projecte “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donatiu de 7.000 € al Parc Taulí per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults
- Intervenció a Radio Cabrera
- Taula rodona “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW”
- Taller de conducta per a pares d’afectats amb la SPW
- Tallers de zooteràpia per a afectats amb la SPW
- Servei de psicòleg de suport a les famílies
- Trobada de famílies, Granja Escola Can Raurell, Gaserans – Ducat del Montseny (Girona)
- Nova seu social
- Taller d’equinoteràpia per a afectats amb la SPW
- Taller de teràpia musical “Vivim la música” per a afectats amb la SPW
- Taller formatiu per a educadors: aspectes pedagògics i de conducta de la SPW
- Escola de mares i pares: L’autoestima dels pares d’un fill amb la Síndrome Prader-Willi
- Taller de zooteràpia per a afectats amb la SPW (2015)
- Sessió tècnica sobre la SPW per a monitors i docents (AESPW) (2015)
- Trobada de famílies, La Granja Escola (Santa Maria de Palautordera) (2015)
- Renovació del web (2015)
- Nomenament de Marta Parpal com a presidenta (2015)
- Taller de musicoteràpia per a afectats amb la SPW (2015)
- Trobada de famílies, “Cim d’Àligues” (2015)
- Taller “SPW i sexualitat” (2014)
- Jornada “SPW Experiència en un centre de referència” (Parc Taulí) (2014)
- III Jornada per a Educadors sobre la SPW (2014)
- II Jornada per a Educadors sobre la SPW (2013)
- Elaboració dels nous estatuts de l’associació (2012)
- III Congrés Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2011)
- Visita a la unitat de SPW de l’Hospital Marí d’Hendaia (França) (2010)
- I Jornada per a Educadors sobre la SPW (2009)
- Jornada per a familiars de pacients amb la SPW (Parc Taulí) (2009)
- Participació en la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries (2009)
- Renovació del web (2007)
- Conveni de col·laboració amb la Universitat de Barcelona per realitzar els GAM’s (2007)
- II Congrés Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2004)
- Nomenament d’Anna Ripoll Navarro com a presidenta (2001)
- Nova seu de l’associació (2001)
- Inici dels Grups d’Ajuda Mutua (GAM) anuals (2001)
- Nomenament de Jaume Sitjes com a president (1999)
- Nomenament de Rosa Muñoz Lacuesta com a presidenta (1997)
- Creació de l’Associació Prader-Willi Catalunya (ACSPW) (1996)
Coneixe'ns una mica més
Consulteu aquesta entrada en:
Español