admin 
L’equip de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, portarà aquest any la samarreta de la nostra associació durant els escalfaments de l’equip en la categoría Okplata a nivel estatal. La iniciativa neix del Raúl Castillo, entrenador de l’equip i pare de l’Asier, afectat amb la SPW.
“Quan l’esport va més enllà de la competició, quan les persones anem més enllà de les diferències cromosòmiques. Gràcies companys per portar el nom #praderwilli#praderwillicat”
Volem agrair la iniciativa del Mollet HC i de la seva junta directiva, especialment al seu president, Leo Morata, que ens va fer sentir com a casa, a nosaltres i als nostres fills.
I gràcies família Castillo Navarro, Asier, Raúl i Vanesa, per la vostra implicació amb l’associació. Treballar en equip ens enforteix!!
Amb motiu de la Marató d’aquest any, dedicada a les Malalties Minoritàries, Altafulla ha organitzat una caminada solidària en la que ha participat la família Recasens-Virgós, en nom de l’associació i fent divulgació de la SPW.
Moltes gràcies, família, per la vostra implicació i pel reportatge fotogràfic.
Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya es va organitzar una sessió tècnica titulada Síndrome Prader-Willi: aspectes psicològics i pedagògics en les etapes escolars infantil i primària, adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que ajudin en el procés d’aprenentatge d’aquests alumnes.
El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.
També es va fer la presentació de la publicació Síndrome Prader-Willi: Guia Escolar, elaborada per Ainhoa Brantua.
Podeu veure els videos del Taller i de la presentació de la Guia Escolar, així com descarregar-vos la Guia :
L’Escola Internacional del Camp de Salou, dins d’un projecte d’inclusió i visibilitat de la Síndrome Prader-Willi a les classes de cicle Inicial i Primària, va realitzar una sèrie d’activitats per donar a conèixer la síndrome de manera didàctica i festiva i recaptar fons per promoure la investigació de la mateixa.
El passat 19 de juny, membres de l’associació vam tenir el privilegi d’assistir a un acte infantil molt bonic, i ser rebuts pels nens i nenes i la direcció de l’escola que ens van fer lliurament d’un donatiu per valor de 960 €, de mans d’una nena afectada per la Síndrome Prader-Willi.
Us donem les gràcies de tot cor pel donatiu i pel projecte exemplar que esteu duent a terme.
El 2019, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio està dedicada a les malalties minoritàries.
L’Ainhoa Brantuas ha elaborat, amb la col·laboració de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i l’associació Prader-Willi Catalunya, una guia escolar on trobareu les característiques principals d’aquesta síndrome i recomanacions per posar en pràctica dins de l’àmbit educatiu.
La Pam López, il·lustradora, ha col·laborat posant imatges a la guia.
Moltes gràcies a tots els professionals i famílies que heu participat, així com a la Pam i l’Ainhoa!!
Els Appalooses guanyen cors tan ràpidament com giren els seus acolorits caps, de la mateixa manera que les persones amb la síndrome de Prader Willi ens roben els nostres cors amb una simple mirada. Per això hem decidit posar aquest nom al nostre projecte, amb la intenció d’aconseguir donacions que repercuteixin en el benestar i futur dels nostres fills. Tot el que es reculli anirà destinat a les activitats de l’associació.
Comparteix amb nosaltres aquesta il·lusió i col·labora amb el teu donatiu. MOLTES GRÀCIES!
Aquest any continuem Enfilant per recollir donatius i col·laborar amb projectes d’investigació. Per cada un dels vostres donatius podreu rebre aquest objectes que hem elaborat amb la col·laboració de moltes persones voluntàries: cosidores, manipuladors, transportistes, fotògraf… Gràcies!!
