La Sílvia Sabater dedica una cançó a l’ACSPW durant el confinament

La Sílvia Sabater, pianista, cantant, pedagoga musical ha sortit cada dia al seu balcó durant el confinament per compartir amb els seus veïns unes cançons. És la seva manera de donar les gràcies amb allò que ella estima tant, la música.

Un d’aquests dies ha volgut  dedicat una cançó als nois i noies de l’associació Prader-Willi Catalunya, als que imparteix sessions de musicoteràpia des de fa uns quants anys. Moltes gràcies, Sílvia!!!

Escolteu-la i al·lucineu, i això que no són les condicions més adequades.

 

Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

Al programa “Primera línia” del 21/05/2020, dedicat al món educatiu, han participat la Carme López i Pere de Paco que són pares de dues nenes bessones, la Martina i la Mariona. La Mariona té una discapacitat a causa de la síndrome de Prader Willi i la Martina té TDA. Totes dues van a l’escola pública L’Anxaneta de Mataró. Tenir les nenes a casa, només amb ajudes telemàtiques dels especialistes, els ha estat complicat. Els horaris i les rutines són vitals per a l’equilibri emocional de la Mariona, que està pendent d’una intervenció quirúrgica. “Nosaltres no som professors, no ens han educat per a això i no tenim el sistema ni les eines per poder treballar amb elles.”

Moltes gràcies, familia!!!

Els voleu veure?

Enllaç al programa complert, Primera Línea 21/05 /2020

 

El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigació

Un any més hem fet un donatiu a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per continuar investigant sobre la síndrome de Prader-Willi, que es destinarà, com anys anteriors,  a l’estudi sobre l’efecte de la hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome

Qualsevol investigació representa un avanç en coneixements sobre la síndrome i pot contribuir a una millor vida dels afectats, actuals o futurs.

Aquesta tercera donació, de 10.000€, es fruit de la recaptació obtinguda en la campanya nadalenca de captació de donacions Enfilant per la SPW

Estudi sobre l’hormona del creixement 

Prestació per a subministraments bàsics(COVID-19)

Davant de la situació de vulnerabilitat econòmica en què es troben moltes famílies arran de la crisi sanitària derivada de la COVID 19, el Govern de la Generalitat ha previst una dotació pressupostària de 20 milions d’euros per a despeses de primera necessitat i amb la finalitat de pal·liar aquesta situació.

La prestació consistirà en un ajut extraordinari per a la sostenibilitat econòmica de les famílies a Catalunya per un import de dos-cents euros, en un pagament únic, amb l’objectiu de facilitar l’adquisició de productes d’alimentació, farmàcia i altres subministraments bàsics.

La prestació s’adreça a persones treballadores (persones físiques) que tinguin càrregues familiars  i es trobin en algun dels supòsits següents:

  1.  Treballadores per compte aliè afectades per un expedient de regulació temporal d’ocupació per força major, d’acord amb els supòsits previstos a l’article 22 del Reial Decret llei 8/2020.
  2. Treballadores per compte aliè afectades per un expedient de regulació temporal d’ocupació per causes econòmiques, tècniques i de producció, d’acord amb els supòsits previstos a l’article 23 del Reial Decret llei 8/2020.
  3. Treballadores per compte aliè, fixes discontínues, afectades per un expedient de regulació temporal d’ocupació d’acord amb el punt 6 de l’article 25 del Reial Decret llei 8/2020.
  4. Treballadores per compte aliè afectades per l’extinció del contracte de treball.
  5. Treballadores per compte propi amb suspensió o reducció de l’activitat econòmica.

Sol·licitud de l’ajut

El termini per presentar les sol·licituds comença el dijous 30 d’abril i restarà obert fins a l’exhauriment de la dotació pressupostària destinada a la prestació.

Cada unitat familiar té dret a una sola prestació extraordinària per subministraments bàsics. Aquest ajut serà compatible amb la percepció de qualsevol altre ajut o prestació concedit per altres administracions, ens públics o privats.

La persona interessada haurà de presentar la sol·licitud per internet i es resoldrà en el termini de 7 dies hàbils. Un cop atorgat l’ajut, el pagament es farà, mitjançant transferència bancària, en un màxim de 7 dies hàbils.

Els ajuts s’atorgaran fins a l’exhauriment de la dotació pressupostària.

Atenció a la ciutadania

  • 012 (de dilluns a diumenge de 8 a 22h)
  • 93 519 39 43 (de dilluns a divendres laborables de 9 a 15h)
  • Bústia de contacte

Web Generalitat de Catalunya

Tallers online de l’associació durant el confinament

Davant la situació de confinament arran de la COVID-19 ens reinventem i posem en marxa una sèrie de tallers online per mantenir l’activitat i el contacte dels grups.

Us hi esperem per compartir!!!

TALLER DE MUSICOTERÀPIA – (totes les edats)

Dilluns, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_______________________________

TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP PETITS I MITJANS 

Dimecres, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_________________________________

TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP GRANS (+ 14 ANYS)

Dijous, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_________________________________

Sessió de MINDFULNESS PRADER-WILLI CATALUNYA (totes les edats)

Divendres, 19:00-20:00

Activitat setmanal

_________________________________

Sessió PER A MARES i PARES amb Eduardo Brignani

Dissabte, ⋅18:00-20:00 h.

Activitat quinzenal

Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

L’Associació Prader-Willi Catalunya ha participat un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

La marxa solidària es va celebrar l’1 de març de 2020, i el nostre equip “Prader-Willi Catalunya” va aconseguir els dos reptes que tenia marcat: El repte deportiu, que consistia en caminar 10 kilòmetres, i el repte solidari, hem aconseguit 320 € pels projectes socials de l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Moltes gràcies a tots els participants!!

 

Taller per a Educadors, adults (28/02/2020)

El 28 de febrero de 2020 sota el títol “Comportament i Síndrome Prader-Willi a l’adolescència i l’etapa adulta”, l’Associació Prader-Willi Catalunya va organitzat una trobada adreçada al professorat, monitors i persones referents que tinguin al seu càrrec persones amb la Síndrome Prader-Willi (adolescència i etapa adulta), tant a l’escola com als tallers ocupacionals.

La xerrada va ser dirigida per Susanna Esteba Castillo, neuropsicòloga del Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual (SESM-DI), Parc Hospitalari Martí i Julià, Institut d’Assistència Sanitària (IAS), Girona.

Es van tractar, entre altres, les característiques principals de la síndrome, i com aquestes poden afectar sobre la conducta de les persones afectades, exemples pràctics de situacions i solucions que s’han posat en marxa, així com l’experiència dels professionals que dia a dia treballen amb ells.

Moltes gràcies a Susanna Esteba i a tots els participants!!