La XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials de Fundació MAPFRE ha estat destinada a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries. Ens omple d’orgull anunciar que l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les 50 entitats escollides entre les que s’han presentat (i no han estat poques!) d’arreu del territori espanyol.
Gràcies al seu suport i al d’altres finançadors que aposten per les malalties minoritàries, podrem seguir oferint el nostre servei d’atenció i orientació a les famílies, realitzant els tallers tant per a les persones afectades com per als familiars i donant visibilitat a la nostra síndrome.
Amb l’objectiu prioritari de donar millor atenció a les persones amb síndrome de Prader-Willi, la Societat Espanyola d’Endocrinologia i Nutrició (SEEN) des del seu grup d’Obesitat, en col·laboració amb la Societat Espanyola per a l’Estudi de l’Obesitat (SEEDO) i la Societat Espanyola de Endocrinologia Pediàtrica (SEEP), estan participant en l’elaboració d’un registre d’aquests pacients per a futurs projectes de recerca multicèntrics i per ampliar seva participació en assajos clínics.
Aquest registre ha estat impulsat per la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinòloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí i membre del grup de Obesitat de la SEEN (GOSEEN) i coordinadora del grup de treball de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.
Moltes gràcies, Dra. Caixàs, pel teu interès, esforç i feina per la síndrome de Prader-Willi.
La qualitat dels projectes i l’acompanyament que realitzem a les persones amb la Síndrome Prader-Willi i als seus familiars es manifesta també amb el suport de l’administració pública a l’entitat.
En el primer semestre de 2021, hem obtingut la resolució favorable del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, l’Ajuntament de Barcelona i de la convocatòria a càrrec de l’IRPF de la Generalitat gràcies a un conveni amb FEDER .
L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi sol·licita subvencions públiques i privades per portar a terme els projectes de suport a les persones amb la SPW i als seus familiars.
Taller de Musicoteràpia, Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i la Noelia Sabater, educadora.
Taller de Zooteràpia, Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia.
En els tallers es treballa amb tècniques de reforç positiu, les habilitats motrius i cognitives, l’observació i la concentració, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i el treball en equip. Es gaudirà de la companyia dels animals, de la música i dels amics i amigues de l’associació.
Els tallers són gratuïts per a totes les persones associades i s’ha de realitzar inscripció.
Aquesta guia, editada pel Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, recopila tots els ajuts socials i serveis de l’Administració Pública que poden gaudir les famílies a Espanya en 2021.
Aquest any hem continuant realitzant diferents accions per recaptar donacions per a la investigació de la síndrome de Prader-Willi, realitzant un vídeo, que van protagonitzar els nostres nois i noies, en els que ens expliquen els que els Agradaria. Gràcies a tots els participants i les seves famílies. Gràcies especials al Joan Albert, tiet de l’Aleks, per les hores de dedicació als nostres grans actors. Així com el còmic Desitjos per al nostre futurper al dia internacional de la SPW (30 maig 2021)
Volem destacar i agrair de forma molt especial a aquelles persones que, de forma individual, han realitzat accions per a la recaptació de fons, com ara els amics de Pàdel a tope de Mataró o els tik-tok de Sosolisa, besàvia de l’Ivan, que ens ha demostrat que no existeix edat per continuar lluitant.
Moltes gràcies a tots per la vostra implicació amb la SPW que ha fet possible, un any més, que puguem seguir contribuint amb els estudis d’investigació de la síndrome.
“Descobrint el món”, de Joan Albert Lluch, ha rebut el primer premi del certamen de fotografia solidari “La mirada del paciente” de Cinfa, amb una dotació econòmica de 3.500 euros, destinada a l’Associació Prader Willi- Catalunya.
Extracte de la Nota de premsa: Les dificultats del camí
Joan Albert, l’autor de “Descobrint el món”, és un bon coneixedor de la Síndrome de Prader Willi, la malaltia rara que pateix la petita retratada en la seva imatge i que és la mateixa que afecta al seu nebot. Explica així tot el que ha volgut condensar amb el seu objectiu: “Quan mirem a un nen, moltes vegades ens imaginem com serà el seu futur. En aquest cas, Georgina té una mirada tranquil·la, gairebé alegre. Però si et fixes en les ulleres que porta, ja pots intuir que alguna cosa passa. Si coneixes aquesta malaltia, no pots evitar pensar que el seu camí estarà ple de limitacions i que tindrà una vida complicada. Un nen sempre transmet esperança, però també cal saber que el dia a dia d’aquests pacients i de les seves famílies és dur “.
Per la seva relació amb la Síndrome de Prader Willi, Joan Albert va tenir clar a quina entitat vincularia la seva fotografia, quan la va presentar a La Mirada del Paciente: L’Associació Catalana Síndrome de Prader Willi. “Com familiar d’un nen amb aquest trastorn, he viscut la desesperació que se sent quan al teu entorn proper arriba un diagnòstic així. I aquest tipus d’associacions t’ajuden molt, perquè t’acullen i t’acompanyen. I no només al principi, sinó que conforme el nen va creixent, ofereixen serveis i teràpies perquè la seva qualitat de vida sigui millor. Per això m’agradaria donar-los aquest impuls, perquè altres famílies puguin sentir el suport que nosaltres vam tenir “, conclou.
Agrair a Cinfa la iniciativa de realitzar aquest certamen solidari, que permet donar visibilitat a malalties com la síndrome de Prader-Willi, i el premi que ens ha atorgat, que ens ajudarà a continuar lluitant per millorar la vida de les persones afectades. Moltes gràcies, CINFA!!
Un any més els amics de Padel a Tope ens han demostrat la seva solidaritat amb l’ACSPW. La covid i el confinament no els ha permès, com altres anys, fer el torneig per recaptar fons, però han buscat una altra fórmula per recollir diners, a partir de donacions individuals, per a la nostra associació.
Hi ha amics que ens demostren que la solidaritat no té fronteres!
Gràcies Padel a Tope i gràcies Pere, per servir d’enllaç!
La Marta Llonch ha elaborat el treball titulat,La síndrome Prader-Willi i la creació d’una guia de recomanacions i estratègies en l’abordatge nutricional i en les alteracions conductuals per a famílies i cuidadors , com treball de recerca de 2n de batxillerat.
A part del treball, la Marta, ha elaborat una guia on ens dóna consells sobre aquests temes, amb l’objectiu de donar a conèixer la malaltia i d’ajudar als afectats i famílies a tenir eines per abordar aquestes situacions.
