Marató de TV3
per les Malaties Minoritàries

El 15 de desembre es celebrarà la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries amb l’objectiu d’obtenir fons per impulsar la investigació i fomentar els estudiós envers el diagnòstic i els tractaments.

Vols participar com a testimoni

Per participar com a testimoni al programa de la Marató de televisió, ràdio o campanyes de sensibilització i difusió d’aquesta edició has d’inscriure’t al següent formulari de FEDER.

Per inscriure’t et demanaran la nostra Xarxa Europea de referència (ERN), en el nostre cas és la Endo-Ern.

És important la nostra participació si volem donar visibilitat a la síndrome de Prader-Willi, una oportunitat única per a que el nostre testimoni arribi molt lluny. Animeu-vos!!

Jornada Malalties Minoritàries, Parc Taulí (13/06/19)

La Unitat de Malalties Minoritàries del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, va celebrar el 13 de juny una jornada amb l’objectiu d’actuar com un fòrum de participació i debat entre professionals, administració, indústria, pacients i societat en el nostre territori envers les Malalties Minoritàries.

A la Jornada es van tractar temes de gran implicació per a tota malaltia minoritària com ara,  la importància del diagnòstic genètic, la situació actual dels medicament orfes, la necessitat de la investigació o la implicació de la societat i les associacions.

Programa de la jornada

Vídeo resum de la jornada

Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en la SPW

Treball fi de Grau de les estudiants Marta Figueras i Gal·la Garcia per optar al Grau en Biologia Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El treball titulat Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en pacients amb Síndrome de Prader-Willi, ens presenta un dispositiu mèdic que té com a objectiu indicar quan els pacients estan saciats.

Moltes gràcies Marta i Gal.la per la feina i per mantenir viva la recerca mèdica!

Treball Dispositiu Medic

Pòster de presentació

 

Participa en la investigació educativa de FEDER

Des de Feder ens conviden a participar activament en la identificació de centres escolars, en els quals es portin a terme bones pràctiques en relació a les malalties minoritàries. És un projecte que pretén sistematitzar les bones pràctiques inclusives per oferir una resposta educativa d’èxit a les necessitats dels alumnes amb malalties poc freqüents durant la seva escolarització. Us proposem participar-hi activament!

FEDER

Formulari per participar

Compulsions en la síndrome
de Prader-Willi

Article resultat d’un estudi sobre les conductes compulsives en la síndrome de Prader-Willi i la diferència en funció del subtipus genètic.

Autors:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas

Article

Treball sobre la SPW, Grau d’Educació Infantil (UAB)

En aquest vídeo animat, unes estudiants de grau d’educació infantil de la Universitat Autònoma de Barcelona, han plasmat com viu una família la noticia que el seu primer fill està afectat amb la síndrome de Prader-Willi, així com les avantatges que proporciona pertànyer a l’associació.

Moltes gràcies, Vinyet, Raquel, Maribel, Aida i Pilar, per les vostres ganes i interès!!!

Vídeo

Tallers Terapèutic per a afectats amb la SPW (2018/2019)

D’octubre de 2018 a juny de 2019, s’ha tornat a realitzar una nova edició dels taller de Zooteràpia i Musicoteràpia pels afectats amb la SPW. Aquests tallers s’han realitzat cada 3 dissabtes, en horari de tarda, i s’han dividit en 3 grups per edats.

El taller de Zooteràpia ha estat dirigit per l’Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia i diversos ajudants del màster de zooteràpia. Durant les sessions els participants han pogut treballar l’observació, la concentració, el treball en equip o la motricitat, entre altres; i gaudir de la companyia dels animals: una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

El taller de teràpia musical ha estat dirigit per la Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i la Noelia Sabater, educadora. Aquí els participants han pogut treballar les habilitats motrius, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i les habilitats cognitives; així com divertir-se amb la música.

COMJunts, app de comunicació de malalties minoritàries

COMJunts, app de comunicació de malalties minoritàries

COMJunts és una aplicació que ajuda les famílies que tenen un nen o una nena amb una malaltia rara per tal que puguin gestionar millor les situacions comunicatives amb els professionals de la salut. El fil conductor de l’aplicació són 7 reptes que inviten les famílies a superar algunes situacions, com el dia que els comuniquen el diagnòstic, quan tenen una visita mèdica, els lliuren un informe mèdic o han de realitzar una prova mèdica als seu fill. L’originalitat de COMjunts, i d’aquests materials, rau a valorar la importància del llenguatge quan es parla de salut i ajudar a apoderar els pares i familiar per tal que aconsegueixin comunicar-se de manera satisfactòria amb el professional de la salut que acompanya el seu fill, i, d’aquesta manera, sigui més fàcil el procés complex d’acompanyament que impliquen les malalties tan poc freqüents.

Aquesta aplicació va rebre, al III Congrés Nacional de eSalut a Madrid, el premi eSalut 2018-eHealth Awards 2018 a millor app pel pacient.

Aquest congrés és la major cita de la salut digital. Reuneix les principals tendències i projectes de recerca en eSalut de l’àmbit nacional: intel·ligència artificial, Big Data, gamificació, telemedicina i teleconsulta, realitat virtual i augmentada.

Decarregat COMjunts

Més informació de l’aplicació