admin

Ja pots sol•licitar els ajuts a la discapacitat PUA

El Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya ha obert el termini per sol·licitar la prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (PUA) fins al 21 d’octubre (14h).

Aquesta subvenció va dirigida a les persones amb una discapacitat física, psíquica o sensorial  igual o superior al 33% i que compleixin les condicions i els requisits establerts. El seu objectiu és contribuir a les despeses ocasionades per l’adquisició de productes i actuacions destinades a permetre la promoció de l’autonomia personal de les persones amb discapacitat amb mesures compensatòries a fi de millorar-ne la qualitat de vida i fomentar-ne la integració social.

Per tramitar l’ajut i obtenir més informació de la convocatòria, visiteu el web de la Generalitat (https://dretssocials.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Prestacio-datencio-social-a-les-persones-amb-discapacitat-PUA).

També us podeu posar en contacte amb la Carla, la nostra treballadora social (treballsocial@praderwillicat o 628 659 979). Us ajudarà a fer el tràmit!   

Trobada de famílies de la tardor: Ens tornem a veure presencialment

Vols venir a fer un sender pel bosc on es combina el plaer i la satisfacció de sentir la natura als teus peus i alhora passar una bona estona amb els teus amics?

Després de 2 anys, el diumenge 24 d’octubre tornem a celebrar la Trobada de famílies de tardor de l’Associació Prader-Willi Catalunya.

Ens ajuntarem al Parc Natural del Montseny per compartir l’experiència de caminar descalços, en un lloc fantàstic enmig de la natura.

Camina descalç és una activitat dirigida per La Selva de l’Aventura a Arbúcies, Girona.  Farem un recorregut enmig del bosc connectant amb la natura a través dels peus.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

DATA:   24 d’octubre de 2021 (diumenge)

LLOC:    La Selva de l’Aventura (Parc d’Oci + Espai Natura)

Coll de Revell, s/n, 17401 Arbúcies (Girona)

Com arribar-hi: Sortida 202 C-25 (Eix Transversal) o sortida 10 (Autopista AP-7)

Aquí tens un mapa 

HORARI:  

10,30 h: Recepció de les famílies i salutacions.

11,00 h: Activitat “Camina descalç”.  Adjuntem document amb recomanacions. És una activitat apta per a tots els públics.

14,00 h: Dinar i temps lliure.

DINAR:  Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada i de l’activitat anirà a càrrec de l’associació.

Seguirem les mesures sanitàries recomanades pel CatSalut per garantir una activitat segura per a tothom. Porta la teva mascareta!

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, és imprescindible que confirmeu l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 17 d’octubre.

NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!

US HI ESPEREM!

Fundació MAPFRE amb les Malalties
Minoritàries

La XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials de Fundació MAPFRE ha estat destinada a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries. Ens omple d’orgull anunciar que l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les 50 entitats escollides entre les que s’han presentat (i no han estat poques!) d’arreu del territori espanyol.

Gràcies al seu suport i al d’altres finançadors que aposten per les malalties minoritàries, podrem seguir oferint el nostre servei d’atenció i orientació a les famílies, realitzant els tallers tant per a les persones afectades com per als familiars i donant visibilitat a la nostra síndrome.

Si voleu conèixer la resta d’entitats, clica aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

Registre de pacients amb la síndrome de Prader-Willi

Amb l’objectiu prioritari de donar millor atenció a les persones amb síndrome de Prader-Willi, la Societat Espanyola d’Endocrinologia i Nutrició (SEEN) des del seu grup d’Obesitat, en col·laboració amb la Societat Espanyola per a l’Estudi de l’Obesitat (SEEDO) i la Societat Espanyola de Endocrinologia Pediàtrica (SEEP), estan participant en l’elaboració d’un registre d’aquests pacients per a futurs projectes de recerca multicèntrics i per ampliar seva participació en assajos clínics.

Aquest registre ha estat impulsat per la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinòloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí i membre del grup de Obesitat de la SEEN (GOSEEN) i coordinadora del grup de treball de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.

Moltes gràcies, Dra. Caixàs, pel teu interès, esforç i feina per la síndrome de Prader-Willi.

Nota de premsa

L’administració pública, al costat de la nostra associació

La qualitat dels projectes i l’acompanyament que realitzem a les persones amb la Síndrome Prader-Willi i als seus familiars es manifesta també amb el suport de l’administració pública a l’entitat.

En el primer semestre de 2021, hem obtingut la resolució favorable del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, l’Ajuntament de Barcelona i de la convocatòria a càrrec de l’IRPF de la Generalitat gràcies a un conveni amb FEDER .

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi sol·licita subvencions públiques i privades per portar a terme els projectes de suport a les persones amb la SPW i als seus familiars.

Tallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, curs 2021-2022

Aquesta tardor, tornem a posar en marxa el tallers de Musicoteràpia i Zooteràpia.

Calendari: Les sessions dels dos tallers es realitzaran els dissabtes per la tarda, els següents dies

⇒ 2021

  • 2 d’octubre
  • 16 d’octubre
  • 6 de novembre
  • 27 de novembre
  • 18 de desembre

⇒ 2022

  • 15 de gener
  • 5 de febrer 
  • 26 de febrer
  • 19 de març 
  • 9 d’abril
  • 30 d’abril 
  • 21 de maig
  • 11 de juny

Horari: Quan estiguin les preinscripcions tancades i els grups configurats, us informarem de l’horari assignat al vostre fill o filla.

Lloc : Torre Jussana

Imparteixen: 

Taller de Musicoteràpia, Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i la Noelia Sabater, educadora.

Taller de Zooteràpia, Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia.

En els tallers es treballa amb tècniques de reforç positiu, les habilitats motrius i cognitives, l’observació i la concentració, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i el treball en equip. Es gaudirà de la companyia dels animals, de la música i dels amics i amigues de l’associació.

Els tallers són gratuïts per a totes les persones associades i s’ha de realitzar inscripció.

INSCRIPCIÓ:

Marca el taller/s al que assistirà:

Taller de Musicoteràpia

Taller de Zooteràpia

.

Gràcies a vosaltres continuem contribuint amb la investigació

Aquest any hem continuant realitzant diferents accions per recaptar donacions per a la investigació de la síndrome de Prader-Willi, realitzant un vídeo, que van protagonitzar els nostres nois i noies, en els que ens expliquen els que els  Agradaria. Gràcies a tots els participants i les seves famílies. Gràcies especials al  Joan Albert, tiet de l’Aleks, per les hores de dedicació als nostres grans actors. Així com el còmic Desitjos per al nostre futur per al dia internacional de la SPW (30 maig 2021)

Volem destacar i agrair de forma molt especial a aquelles persones que, de forma individual, han realitzat accions per a la recaptació de fons, com ara els amics de Pàdel a tope de Mataró o els tik-tok de Sosolisa, besàvia de l’Ivan, que ens ha demostrat que no existeix edat per continuar lluitant.

Moltes gràcies a tots per la vostra implicació amb la SPW que ha fet possible, un any més, que puguem seguir contribuint amb els estudis d’investigació de la síndrome. 

“Descobrint el món”, 1r premi de fotografia de Cinfa per a l’ACSPW

“Descobrint el món”, de Joan Albert Lluch, ha rebut el primer premi del certamen de fotografia solidari “La mirada del paciente” de Cinfa, amb una dotació econòmica de 3.500 euros, destinada a l’Associació Prader Willi- Catalunya.

Extracte de la Nota de premsa: Les dificultats del camí

Joan Albert, l’autor de “Descobrint el món”, és un bon coneixedor de la Síndrome de Prader Willi, la malaltia rara que pateix la petita retratada en la seva imatge i que és la mateixa que afecta al seu nebot. Explica així tot el que ha volgut condensar amb el seu objectiu: “Quan mirem a un nen, moltes vegades ens imaginem com serà el seu futur. En aquest cas, Georgina té una mirada tranquil·la, gairebé alegre. Però si et fixes en les ulleres que porta, ja pots intuir que alguna cosa passa. Si coneixes aquesta malaltia, no pots evitar pensar que el seu camí estarà ple de limitacions i que tindrà una vida complicada. Un nen sempre transmet esperança, però també cal saber que el dia a dia d’aquests pacients i de les seves famílies és dur “.

Per la seva relació amb la Síndrome de Prader Willi, Joan Albert va tenir clar a quina entitat vincularia la seva fotografia, quan la va presentar a La Mirada del Paciente: L’Associació Catalana Síndrome de Prader Willi. “Com familiar d’un nen amb aquest trastorn, he viscut la desesperació que se sent quan al teu entorn proper arriba un diagnòstic així. I aquest tipus d’associacions t’ajuden molt, perquè t’acullen i t’acompanyen. I no només al principi, sinó que conforme el nen va creixent, ofereixen serveis i teràpies perquè la seva qualitat de vida sigui millor. Per això m’agradaria donar-los aquest impuls, perquè altres famílies puguin sentir el suport que nosaltres vam tenir “, conclou.

Agrair a Cinfa la iniciativa de realitzar aquest certamen solidari, que permet donar visibilitat a malalties com la síndrome de Prader-Willi, i el premi que ens ha atorgat, que ens ajudarà a continuar lluitant per millorar la vida de les persones afectades. Moltes gràcies, CINFA!!

Nota de premsa