La família de l’Iván explica en un article com va ser el moment del diagnòstic

The New Barcelona Post ha publicat un article on explica la col·laboració de la Fundació Mutua Madrileña amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) per al finançament de teràpies que millorin el benestar de les persones amb una malaltia minoritària. L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats beneficiàries d’aquest ajut, gràcies al qual hem pogut finançar part de les teràpies anuals de musicoteràpia i zooteràpia.

En aquest article, la família de l’Iván, membre de l’Associació, explica com va ser el diagnòstic de la síndrome Prader-Willi i com ho va afrontar.

Llegeix tot l’article aquí.

El nostre servei d’atenció i assessorament atén 327 consultes el 2020

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi va participar el 2020 a l’Observatori sobre Malalties Minoritàries, endegat per FEDER i finançat pel Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social, mitjançant la subvenció amb càrrec a l’assignació tributària de l’IRPF.
Gràcies a aquest impuls econòmic, vam poder contractar la Carla Palés, la nostra treballadora social, qui atén totes les peticions d’informació i assessorament entorn la Síndrome Prader-Willi, tant a les famílies, professionals i totes les persones interessades en la SPW.

El 2020, un any marcat per la pandèmia, es van atendre 327 consultes. Pel que fa al perfil d’aquestes peticions d’informació:

  • En el 74% dels casos va ser la mare de la persona afectada qui ens va contactar.
  • El 81% de les consultes van ser realitzades per dones.
  • El 78% dels contactes van ser telefònics.
  • En el 60% dels casos, el gènere de la persona afectada era dona.
  • Més de la meitat de les persones afectades tenien menys de 16 anys.
  • El 98% de les consultes van ser de persones de Catalunya, tot i que també en vam rebre d’Euskadi.
  • La majoria de les sol·licituds eren per demanar informació sobre la Prader-Willi, especialistes i centres de referència.