Xerrada “La comunicació a la família amb síndrome de PW”

Us convidem el proper dissabte dia 16 de novembre a les 17 hores a la xerrada i col·loqui a càrrec pel psicòleg Eduardo Brignani, especialitzat en discapacitat i família, sobre 

La comunicació a la família amb Síndrome Prader-Willi

que es durà a terme a Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, 08035 Barcelona.

Es prega la màxima puntualitat. 

Mentre dura la xerrada (calculem una hora i mitja), si la vostra filla o fill assisteix als tallers de zooterapia o musicoteràpia i coincideix amb els 15 minuts de descans, un parell de persones (pares o mares) s’hauran de fer càrrec dels mateixos, durant aquest quart d’hora.

Tenim la intenció de fer xerrades periòdiques amb l’Eduardo. Les properes estan previstes pel 14 desembre, 11 gener, 1 febrer, de moment. Els temes a tractar els decidirem entre tots els assistents.

Acte gratuït.

Cal fer inscripció:

Les vostres dades personals seran incorporades a un fitxer creat per l’Associació Catalana per a la Síndrome de Prader-Willi, de conformitat amb les prescripcions de la Llei Orgànica 15/1999, de Protecció de Dades de Caràcter Personal, i seran utilitzades per a la realització i el manteniment de les gestions relatives de l’Associació. Us recordem que teniu el dret de revocar en qualsevol moment el consentiment atorgat, així com exercir els drets d’accés, rectificació, cancel·lació i oposició de les vostres dades.

Taller formatiu per a educadors (23/11/18)

Sota el títol Prader-Willi i escola es va realitzar un taller per a Educadors, a Torre Jussana el passat 23 de novembre de 2018, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

Volem agrair l’assistència de tots els professionals que van dedicar, un divendres a la tarda, a aprendre més sobre la síndrome i a compartir estratègies. Moltes gràcies a totes!!

Vídeo del taller

Jornada “Experiència i posada al dia sobre la SPW per a famílies i cuidadors” (05/05/18)

La Corporació Sanitària Parc Taulí, conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya, va organitzar una jornada amb l’objectiu de compartir l’experiència i posar-nos al dia de les darreres novetats i assajos clínics que s’estan duent a terme amb persones afectades per la Síndrome de Prader-Willi.

Durant la jornada es va parlarar, entre altres temes, del funcionament de la xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC), la presentació dels estudis sobre tractament amb l’hormona de creixement en adults i del paper de la microbiota intestinal en la SPW, entre d’altres.

Aquí trobareu les Ponències de la jornada.

Informació de la Jornada

Patrocinador:

 Pfizer_logo

 

Jornada amb motiu del dia mundial de les Malaties Minoritàries. Hospital Parc Taulí 12/04/18

Amb motiu del dia mundial de les Malalties Minoritàries s’ha organitzat una jornada a l’Hospital Universitari Parc Taulí el proper 12 d’abril de 2018.

La Jornada està plantejada en dos taules rodones, on podrem escoltar diferents punts de vista sobre els temes tractats.

  • LA COMPLEXITAT EN L’ABORDATGE DE LES MALALTIES MINORITÀRIES
  • EL MODEL D’ATENCIÓ A LES MALALTIES MINORITÀRIES I GESTIÓ DE COMPLEXITATS

A la taula rodona “La complexitat en l’abordatge de les malalties minoritàries” està dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de la familia d’un nen que viu afectat per la Síndrome de Prader Willi, per posar de manifest la necessitat d’un abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari en malalties minoritàries.

Programa

 

Taller formatiu per a educadors: aspectes pedagògics i de conducta de la SPW – 3 novembre 2017

Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya hem organitzat una sessió tècnica adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi.

L’objectiu és compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

Aquest taller formatiu, exclusivament per a professionals, que es titula:

Aspectes pedagògics i de conducta de la SPW. Consells i pautes.

serà dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, i es durà a terme el dia, l’hora i lloc detallats a continuació:

Data3 de novembre de 2017, de 18,00 h a 20,00 h

Lloc: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En cotxe: Ronda de Dalt B-20. Direcció Besòs sortida 5. Direcció Llobregat sortida 4
En metro: L-3 parada “Montbau”

És totalment gratuït.

Vídeos de la taula rodona “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW” (10-06-2016)

A continuació podeu veure els vídeos de la taula rodona que es va realitzar el passat 10 de juny de 2016 sobre “L’abordatge dietètico-nutricional en la SPW“. Veure programa aquí

A continuació podeu veure els vídeos de la taula rodona que es va realitzar el passat 10 de juny de 2016 sobre “L’abordatge dietètico-nutricional en la SPW“. Veure programa aquí

Taller formatiu per a educadors: aspectes pedagògics i de conducta de la SPW – 4 novembre 2016

Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya hem organitzat una sessió tècnica adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi.

L’objectiu és compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

Aquest taller formatiu, exclusivament per a professionals, que es titula:

Aspectes pedagògics i de conducta de la SPW

serà dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, i es durà a terme el dia, l’hora i lloc detallats a continuació:

Data: 3 de novembre de 2017, de 18,00 h a 20,00 h

Lloc: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En cotxe: Ronda de Dalt B-20. Direcció Besòs sortida 5. Direcció Llobregat sortida 4
En metro: L-3 parada “Montbau”

És totalment gratuït.

Taula rodona “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW”, 10 juny 2016

Dia: 10 de juny 2016 (divendres)

Hora: 18 h

Lloc: Auditori del Taulí Nou. Corporació Sanitària Parc Taulí, Parc del Taulí, 1 – 08208 Sabadell (Barcelona)

Intervindran:

  • Elisenda Busquets Casso, Metge adjunt de la Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica, Servei de Pediatria, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
  • Carme Brun Gasca, doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica. Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB. Psicòloga en el CDIAP Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
  • Yolana Couto Rosende, Diplomada en Dietètica i Nutrició Humana. Diplomada en Infermeria. Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica, Servei de Pediatria, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
Aquesta taula rodona es concep de forma participativa i propera, un espai per als familars dels afectats de SPW, per fer les consultes, exposar dubtes,  intercanviar informació sobre menjar, calories, menús, estratègies, millores… amb l’objectiu de què les famílies tinguin més eines per afrontar l’alimentació dels fills SPW.
Accés gratuït. És imprescindible fer la inscripció.

 

Taller de Conducta ACSPW, 16 d’abril de 2016

Dia: 16 d’abril (dissabte) a les 10h del matí
Ponent: AURORA RUSTARAZO, psicòloga de l’Asociación Española Síndrome Prader-Willi (AESPW)
Lloc: PARC SANITARI PERE VIRGILI, Edifici Montseny, Sala Geron 1, c/ Esteve Terradas núm. 30, 08023 Barcelona
Participants: pares i mares de l’Associació Prader Willi Catalunya
Aquest taller es concep de forma participativa i propera, un espai per als pares i mares, per fer les consultes, exposar dubtes, o intercanviar informació, amb l’objectiu de què cada família pugui tenir més eines per fer front a les situacions del dia a dia i que, sovint, no sabem com afrontar.

 

Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, 29 de febrer de 2016

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries) organitza una jornada, que tindrà lloc el dilluns 29 de Febrer, de les 09:30h a les 14:30h, a la Sala Paranimf de la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona, de l’Hospital Clínic de Barcelona, al carrer Casanoves, 143, 3ª planta de Barcelona.     

El lema del Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2016, “La Veu del Pacient”, vol reconèixer el paper fonamental que tenen els pacients fent sentir les seves necessitats i com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. Les persones que viuen amb una malaltia minoritària i les seves famílies sovint se senten aïllades i és la societat, en el seu sentit més ampli, que pot ajudar-los a sortir del seu aïllament. 

Tots junts fem pinya per fer sentir la veu de
les persones que viuen amb una malaltia minoritària

Programa