Un dia meravellós al Corral de Neri

Les famílies que formem part de l’Associació vam celebrar la Trobada de famílies de primavera aquest diumenge 15 de maig a la Granja Escola Corral de Neri, al Catllar (Tarragona). 25 famílies i un total de 65 persones (25 persones amb la síndrome Prader-Willi i 40 mares, pares i tietes) vam gaudir d’un meravellós dia assolellat.

Vam visitar els animals de la granja i els vam donar de menjar, vam fer una passejada en carro amb cavalls, vam cuidar dels cavalls i els rucs, vam gaudir de la piscina de palla, del laberint, la tirolina, el tir a l’arc…

Volem agrair principalment l’assistència de l’actual Miss València i candidata a Miss Mundo Espanya, Bea Medina. Gràcies pel teu suport i per donar visibilitat a la síndrome.

Si vols veure les imatges de la jornada, clica aquí.

Participa a l’assemblea anual de socis

Assemblea general

Reserva’t la data! El 13 de maig (19 h) celebrarem l’assemblea anual ordinària. Si formes part de l’Associació, per què és important que hi participis?⁠
– L’assemblea és un mecanisme de participació oberta a totes les persones sòcies.⁠
– És el moment de fer-te escoltar i fer la teva proposta per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb la SPW.⁠
– El teu vot importa! Decidirem les propers línies d’actuació i volem saber què n’opines.⁠
– S’aprovaran els comptes 2021 i el pressupost 2022.⁠
– Es presentarà la memòria 2021. ⁠

Aquesta tornarà a ser virtual via Zoom per promoure la participació:
https://us02web.zoom.us/j/85298575618
ID de reunió: 852 9857 5618

Publiquem un vídeo per explicar la SPW

Dra Caixàs

Les famílies i les professionals que atenen persones amb la Síndrome Prader-Willi són les protagonistes d’aquest documental que difonem per donar a conèixer la malaltia, així com les seves repercussions diàries en el seu entorn.

El vídeo, d’una durada de 26 minuts, recull el testimoni de famílies de l’Associació que, de forma altruista, han explicat les seves vivències. També han participat les professionals que atenen les persones amb la SPW: genetistes, endocrinòlogues, neuròlogues, psiquiatres, terapeutes…

Un dels objectius fundacionals de l’Associació és la divulgació de la SPW. Ens cal difondre la malaltia per reduir l’exclusió social a què estan sotmeses les famílies per la falta de coneixement social. També és molt impotant per a les persones afectades que se’n faci difusió perquè el seu entorn els comprenguin i els donin suport.

El documental ha estat finançat per la Fundación Santander i ha comptat amb el suport de:

  • Hospital Parc Taulí
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Institut d’Assistència Sanitària
  • Torre Jussana

A totes les persones que apareixen en el vídeo, MOLTES GRÀCIES!

I tu, què hi pots fer? Ajuda’ns a difondre el vídeo i el coneixement de la SPW.

El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Ens vols conèixer? Campanya de donacions

A causa de la pandèmia, aquest any no hem pogut fer la campanya d’Enfilant i Appaloosa, en les quals es confeccionaven objectes de decoració nadalenca que ens ajudaven a la captació de donatius per la investigació de la síndrome.

Aquest any hem fet un vídeo en el qual han participat alguns dels nostres fills i filles, amb la idea que serveixi com a campanya de difusió per a la captació de donacions per seguir endavant amb la investigació

Us demanem la màxima difusió entre els vostres familiars i amics, i també a les vostres xarxes socials! 

Les donacions es poden fer al compte corrent ES59 2100 2450 0102 0004 9755 o al bizum 01744.

Les donacions es poden desgravar a la declaració de la renda. Per això cal informar les dades personals (més informació).

Enllaç al VÍDEO

Web de Malalties Minoritaries al Parc Taulí

El Parc Taulí ha estrenat un nou web dedicat a les malalties minoritàries, amb la finalitat de reestructurar, organitzar i coordinar totes i cadascuna de les unitats funcionals creades específicament per l’abordatge d’aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença, concentrant recursos i coneixements de manera que es faciliti el compliment dels criteris de millora de la qualitat, l’obtenció de resultats òptims, l’afavoriment de l’avaluació sistemàtica, la formació dels professionals, la millora de l’eficiència i obrir línies de recerca i innovació més potents i amb una visió àmplia de lideratge en serveis, innovació i creació de valor.

Dins d’aquest web hi ha un apartat dedicat a la síndrome de Prader Willi, on trobareu informació pràctica com Informació pe a pacients, Recerca i assaigs clínics, Contacte…

Web Malalties minoritàries

Unitat Prader-Willi

Nota de premsa del Parc Taulí

Equip mèdic multidisciplinar PW al Parc Taulí

Aquí teniu una guia amb les especialitats i metges per edats de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell per a la síndrome de Prader-Willi.

També trobareu informació de com contactar per realitzar la primera visita o com posar-vos en contacte  amb el vostre especialista.

Document