Notícies

Cotització a la Seguretat Social dels cuidadors no professionals

Des de l’1 d’abril de 2019, les persones que estiguin realitzant tasques de cures no professionals a persones dependents, poden sol·licitar l’alta en el conveni especial de persones cuidadores familiars no professionals de les persones en situació de dependència, d’acord amb l’entrada en vigor d’aquesta mesura contemplada al Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y la ocupación (art.12).

  • Amb caràcter general, per subscriure’l és necessari que les persones en situació de dependència siguin perceptores de la prestació econòmica per cures a l’entorn familiar, i que el cuidador familiar no es trobi en situació d’alta de qualsevol règim de la Seguretat Social a temps complert, atur o sigui perceptor de determinades prestacions.
  • Per sol·licitar-ho, cal adreçar-se a la Tresoreria General de la Seguretat Social, tot aportant la sol·licitud d’alta al conveni, la resolució administrativa on se’ls identifica com a persones cuidadores, és a dir, la carta de resolució PIA, així com els DNI, tant de la persona cuidadora com de la persona dependent.
  • El formulari de petició d’alta al conveni pot descarregar-se des de la seva ubicació a la pàgina de la Seguretat Social a l’enllaç:  http://www.seg-social.es/wps/wcm/connect/wss/413cacec-ca23-4b5f-b688-d84c45f569a4/TA_0040(V.13)-Editable.pdf?MOD=AJPERES
  • Les persones cuidadores familiars no professionals de les persones en situació de dependència disposen de 90 dies màxim, a comptar des de l’1 d’abril per tal de fer el tràmit i que se’ls reconegui la cotització des de la data de resolució PIA; passat aquest termini podran sol·licitar l’alta, però amb reconeixement des de la data de registre de sol·licitud a la tresoreria de la Seguretat Social.

Reial decret llei 6/2019, d’1 de març

Informació de la Seguridad Social 

 

Els afectats amb la SPW han pogut exercir el seu dret a vot

El 6 de desembre del 2018 va entrar en vigor la reforma de la Llei orgànica del règim electoral general (LOREG) a partir de la qual es garanteix el dret de vot de les persones amb discapacitat, principalment intel·lectual, després de l’aprovació parlamentària dos mesos abans al Congrés dels Diputats. La primera cita electoral en què aquestes persones han pogut estrenar el dret de vot ha estat les eleccions generals del 28 d’abril.

La Maria, L’Anabel i la Betsabé van poder exercir el seu dret per primera vegada!!

Felicitats i endavant!!

Signa a favor de l’Educació Especial

La Plataforma Educación Inclusiva, SÍ. Especial también, arran de la voluntat política en moltes comunitats autònomes per fer desaparèixer l’Educació Especial, ha elaborat un manifest per a que a totes les persones amb discapacitat puguin integrar-se al model educatiu que més s’adeqüi a les seves necessitats, continuant amb el model escolar actual on cada alumne pot optar per diferents modalitats d’escolarització: Educació Ordinària, Educació Especial, Aules Específiques…

Signa a favor del manifest

DECRET 150/2017, de 17 d’octubre, de l’atenció educativa a l’alumnat en el marc d’un sistema educatiu inclusiu. Generalitat de Catalunya

Estudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPW

Des de la Universitat d’Ottawa (Canadà) han posat en marxa un projecte de recerca centrat en el desenvolupament lingüístic i cognitiu de les persones amb síndrome Prader-Willi (SPW). L’objectiu principal d’aquest projecte és estudiar els possibles beneficis del bilingüisme en la població amb laSPW i com el bilingüisme modela les capacitats cognitives i lingüístiques dels parlants bilingües i monolingües amb la SPW, en comparació amb les dels parlants bilingües i monolingües amb desenvolupament típic.

Les persones responsables de la investigació són:

Investigadora principal: Dra. Juana M. Liceras, Catedràtica, Departament de Llengües Modernes i Literatures i Departament de Lingüística, Universitat d’Ottawa, Canadà,

Doctoranda-investigadora, Estela García-Alcaraz, Estudiant de doctora,  Departament de Llengües Modernes i Literatures, Universitat d’Ottawa, Canadà.

Us adjuntem informació de l’estudi. Si voleu col·laborar us podeu posar en contacte amb nosaltres al correu electrònic info@praderwillicat.org

Informació de l’estudi

Consentiment

Aprovació ètica

 

Assemblea ordinària Associació Prader-Willi Catalunya

El passat dia 23 de març de 2019 es va fer l’assemblea ordinària de l’associació Prader-Willi Catalunya. On es va realitzar un seguiment de les actuacions de l’associació durant l’any (jornades, enquestes, nova web, participació en projectes d’investigació, declaració d’Entitat d’Utilitat Pública…), l’aprovació de les comptes anuals i la proposta d’objectius, activitats i pressupost per l’any 2019.

 

L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudi

Representants de l’Associació van lliurar el passat divendres, 8 de març, el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez, per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome.

L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí des de fa un any i al qual es destinen aquests diners, és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi té una durada de 14 mesos i participen 27 pacients que tenen un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.

Aquesta és la segona donació que fem al Parc Taulí, fruit de la recaptació obtinguda per la venda d’objectes nadalencs elaborats per membres de l’entitat (projecte Enfilant).

Notícia al Parc Taulí

 

Assaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)

Després del darrer estudi realitzat amb la ghrelina desacilada l’any 2015 amb pacients amb la Síndrome Prader-Willi i a la vista dels seus resultats positius i esperançadors respecte la sacietat i la pèrdua de pes, properament  començarà novament (entre finals de març i principis d’abril 2019) l’assaig clínic (Fase IIb) amb l’anàleg de ghrelina desacilada (Livoletide), administrat per via subcutània cada dia, per seguir avaluant l’efectivitat en el comportament envers el menjar, la gana i la pèrdua de pes.

Aquest assaig clínic durà a terme simultàniament a diversos països: Estats Units, França, Espanya, Itàlia, Bèlgica, Països Baixos, Austràlia i Regne Unit.

A l’Estat espanyol es realitzarà a l’Hospital Universitati Parc Taulí de Sabadell, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona,  l’Hospital General Universitari d’Alacant i  l’Hospital de Cruces de Bilbao.

Criteris d’inclusió

  • Diagnòstic SPW confirmat genèticament (subtipus genètic inclòs)
  • Edats entre 8-65 anys
  • IMC inferior a 65
  • Tenir gana exagerada
  • Fer dieta i exercici físic regular
  • No viure més del 50% del temps en un centre (és a dir viure més del 50% del temps a casa)
  • Tenir un cuidador/a (que pot ser el pare o la mare) a càrrec, responsable d’avaluar i contestar tots els qüestionaris durant l’estudi
  • Tenir la dosi de tractament d’hormones sexuals i tiroidals estables 3 mesos abans
  • Tenir la dosi de GH estable 1 mes abans

La durada prevista de l’assaig és d’un any, aproximadament. En total, s’hauran de fer unes 9 visites (i una posterior telefònica).

Durant els primers 2-4 mesos es farà el procés de selecció dels pacients (comprovant que compleixen els criteris).

Estaran 3 mesos amb placebo o medicació, per sorteig aleatori, i es desconeixerà si el pacient es subministra una cosa o l’altra.

Durant 9 mesos tots els pacients s’administraaran medicació, tant els que han portat placebo com els que ja portaven medicació.

A la visita 3a i 7a, caldrà fer extraccions fins a 3h-3,5h després d’esmorzar.

El laboratori finançarà el desplaçament del pacient i cuidador/s, si és necessari.

Podeu contactar amb el vostre metge endocrí de referència, si us visiteu en els hospitals que participen a l’assaig.

Si regularment us visiteu en algun altre centre i esteu interessats en participar en aquest assaig, podeu posar-vos en contacte amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, mitjançant el correu electrònic praderwillicat@praderwillicat.org