Concert solidari amb Gospel’Hearts

Gospel hearts

El grup Gospel’Hearts organitza un concert de gòspel solidari, amb la col·laboració del cor convidat Amb Cor de Gospel d’Abrera, en benefici de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, en el nostre 25è aniversari, per destinar a la investigació de la síndrome.

La funció és a taquilla inversa. Només cal enregistrar-se en aquest enllaç.

Cartell del concert solidari

El 2021 vam atendre 807 consultes

El nostre Servei d’Informació i Orientació, que compta amb la col·laboració de FEDER, ha crescut un 147% el 2021. Si el 2020 vam atendre 327 consultes, el 2021 vam resoldre 807 peticions d’assessorament. La causa principal d’aquest augment ha estat que, per primer any, vam comptar els 12 mesos amb la treballadora social. A més, any rere any anem donant a conèixer la nostra Associació i els nostres serveis.

  • El 61% de les consultes han estat realitzades per la mare, sent un reflex social del treball de cures de les dones.
  • Encara que a poc a poc anem recuperant la presencialitat, el 81% dels contactes han estat telefònics, a través de trucada de veu i per WhatsApp. S’han fet 42 entrevistes presencials.
  • Més de la meitat de les consultes ateses han estat a famílies amb nens i joves de 11 a 20 anys amb SPW.
  • El 95% de les consultes han procedit de Catalunya.
  • La majoria de les consultes han estat per demanar informació sobre la síndrome, els ajuts, els centres de referència i les activitats de l’Associació, entre d’altres.
Principals dades d'atenció

Involucra’t en el Dia Internacional de la SPW

El 30 de maig commemorem el Dia Internacional de la Síndrome Prader-Willi. És un dia per visibilitzar aquesta malaltia poc freqüent i les famílies que hi conviuen.

Una de les principals dificultats que afronten les persones amb malalties minoritàries és la falta de coneixement, la invisibilitat i la conseqüent exclusió social. Ajuda’ns a donar-hi la volta: Si encara no ho fas, segueix-nos a Instagram (@praderwillicat) i penja una imatge o un vídeo explicant que és el Dia Internacional de la Síndrome Prader-Willi amb l’etiqueta #AmbLesFamiliesPraderWilli.

Hem volgut que la imatge del nostre dia sigui la fotografia de grup de l’última Trobada de famílies perquè només si estem units, podem millorar la qualitat de vida dels nostres fills i filles. La teva participació en l’Associació és clau!

Assistim a l’acte de reconeixement a les entitats seleccionades a #PlantaTuProyecto

Aquest dijous 26 de maig hem assistit a l’acte de reconeixement de les entitats seleccionades a la primera edició de la convocatòria #PlantatuProyecto de CaixaBank a Tarragona.

Juntament amb Todos en Azul, la nostra proposta va ser una de les més votades pels empleats.

I gràcies al seu suport, aquest 2022 podrem fer realitat un dels somnis de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi: Els nostres infants i joves podran gaudir d’unes colònies aquest estiu adaptades a les seves necessitats. Segur que tornaran amb la maleta plena de bons records de diversió!

A l’acte hi van participar la presidenta de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Assumpta Mas, i Jordi Recasens, membre de l’Associació i promotor de la iniciativa.

Moltes gràcies a totes les persones que ho heu fet possible!

Un dia meravellós al Corral de Neri

Les famílies que formem part de l’Associació vam celebrar la Trobada de famílies de primavera aquest diumenge 15 de maig a la Granja Escola Corral de Neri, al Catllar (Tarragona). 25 famílies i un total de 65 persones (25 persones amb la síndrome Prader-Willi i 40 mares, pares i tietes) vam gaudir d’un meravellós dia assolellat.

Vam visitar els animals de la granja i els vam donar de menjar, vam fer una passejada en carro amb cavalls, vam cuidar dels cavalls i els rucs, vam gaudir de la piscina de palla, del laberint, la tirolina, el tir a l’arc…

Volem agrair principalment l’assistència de l’actual Miss València i candidata a Miss Mundo Espanya, Bea Medina. Gràcies pel teu suport i per donar visibilitat a la síndrome.

Si vols veure les imatges de la jornada, clica aquí.

Participa a l’assemblea anual de socis

Assemblea general

Reserva’t la data! El 13 de maig (19 h) celebrarem l’assemblea anual ordinària. Si formes part de l’Associació, per què és important que hi participis?⁠
– L’assemblea és un mecanisme de participació oberta a totes les persones sòcies.⁠
– És el moment de fer-te escoltar i fer la teva proposta per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb la SPW.⁠
– El teu vot importa! Decidirem les propers línies d’actuació i volem saber què n’opines.⁠
– S’aprovaran els comptes 2021 i el pressupost 2022.⁠
– Es presentarà la memòria 2021. ⁠

Aquesta tornarà a ser virtual via Zoom per promoure la participació:
https://us02web.zoom.us/j/85298575618
ID de reunió: 852 9857 5618

Amics de Pàdel a Tope amb la síndrome Prader-Willi

Donació dels Amics de pàdel a Tope

Aquest dissabte 30 d’abril Amics de Pàdel a Tope han tornat a col·laborar amb l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi. Han organitzat la segona americana solidària de pàdel a benefici de la nostra entitat i de l’Escola d’Educació Especial l’Arboç de la Fundació Maresme.

Celebrada al Pàdel Indoor Mataró (La Massana), hem pogut gaudir d’una jornada en què l’esportivitat i la solidaritat n’han estat les protagonistes.

Moltes gràcies a totes les persones que ho han fet possible, especialment al Pere, membre de l’Associació.

Inscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2022

T’agradaria interactuar amb els animals de la granja amb els 5 sentits, i gaudir amb els vostres amics i amigues dels espais i jocs que us hem preparat?

El diumenge 15 de maig celebrarem la nostra esperada Trobada de famílies de primavera de l’Associació Prader-Willi Catalunya a la Granja Escola Corral de Neri, al Catllar (Tarragona), on farem tallers i activitats al bell mig del bosc i gaudirem dels animals en plena natura.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills i filles, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

DATA:   15 de maig de 2022 (diumenge)

LLOC:    Granja Escola Corral de Neri  

Ctra. T-203 km 1,8  Camí del Corral de Neri, s/n. 43764 El Catllar (Tarragona)

Com arribar-hi: (per l’A-7) Sortida 1168 cap a TP-2039 direcció El Catllar i T-203.

Aquí tens un mapa 

HORARI:  

10,00 h – 10,30 h:  Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.

10,30 h: Visita guiada per conèixer la granja i els animals, i posterior passejada en carro. És una activitat apta per a totes les persones amb SPW de totes les edats.

13,00 h: Dinar i temps lliure.

14,30 h: Activitats amb animals (per a totes les edats).

DINAR:  Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUSActivitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada i de l’activitat anirà a càrrec de l’associació.

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, és imprescindible que confirmeu l’assistència , amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 8 de maig.

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!

    US HI ESPEREM!

     

    Voluntariat de CaixaBank participa a les jornades de portes obertes

    Jornada de portes obertes

    Dissabte vam celebrar una jornada de portes obertes en què van participar 5 voluntaris i voluntàries de CaixaBank. Ens van donar l’oportunitat d’explicar què és la Síndrome Prader Willi i quina és la nostra tasca.

    Aquesta acció forma part de #PlantaTuProyecto, mitjançant el qual estem rebent el suport de CaixaBank i dels seus treballadors i treballadores. A més del voluntariat i la participació en activitats de l’Associació, rebem el suport econòmic per al finançament de colònies per als nostres infants i joves.

    Gràcies per la vostra implicació!

    Visita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRE

    A la inauguració

    L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides per formar part de l’exposició ‘Unint forces contra les Malalties Rares’, impulsada per la Fundació MAPFRE i amb la col·laboració de FEDER.

    La inauguració s’ha celebrat coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i es pot visitar fins al 8 d’abril a la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), donant a conèixer la tasca que realitzem 8 entitats: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España i l’Asociación Debra España.

    La mostra forma part del projecte Sé Solidario, mitjançant el qual la Fundació MAPFRE dona suport a entitats que acompanyen persones amb una malaltia minoritària i els seus familiars. En aquest sentit, la nostra Associació agraeix a la Fundació MAPFRE que ens hagi escollit i poder formar part d’aquest projecte, que es va iniciar durant el 2021, sent una de les entitats aprovades a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials, i ha culminat amb aquesta acció.

    A la fotografia, d’esquerra a dreta, Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Catalunya i Balears de MAPFRE; José Garcia, secretari de Prader-Willi Catalunya.