La Plataforma Educación Inclusiva, SÍ. Especial también, arran de la voluntat política en moltes comunitats autònomes per fer desaparèixer l’Educació Especial, ha elaborat un manifest per a que a totes les persones amb discapacitat puguin integrar-se al model educatiu que més s’adeqüi a les seves necessitats, continuant amb el model escolar actual on cada alumne pot optar per diferents modalitats d’escolarització: Educació Ordinària, Educació Especial, Aules Específiques…
Notícies
Pàdel solidari a favor de l’ACSPW
El proper dia 4 de maig, es celebrarà un torneig de pàdel solidari organitzat pels amics de “Pádel a Tope” de Mataró, la recaptació serà donada a la nostra associació i a la Fundació Maresme.
Moltes gràcies amics!!!
Anna Julbe Moya (26-03-1991 – 03-04-2019)
Amb tristesa us comuniquem que ha mort l’Anna.
Tenia 28 anys acabats de fer.
Forma part de la nostra família Prader-Willi i la recordarem sempre.
Descansi en pau.
Estudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPW
Des de la Universitat d’Ottawa (Canadà) han posat en marxa un projecte de recerca centrat en el desenvolupament lingüístic i cognitiu de les persones amb síndrome Prader-Willi (SPW). L’objectiu principal d’aquest projecte és estudiar els possibles beneficis del bilingüisme en la població amb laSPW i com el bilingüisme modela les capacitats cognitives i lingüístiques dels parlants bilingües i monolingües amb la SPW, en comparació amb les dels parlants bilingües i monolingües amb desenvolupament típic.
Les persones responsables de la investigació són:
Investigadora principal: Dra. Juana M. Liceras, Catedràtica, Departament de Llengües Modernes i Literatures i Departament de Lingüística, Universitat d’Ottawa, Canadà,
Doctoranda-investigadora, Estela García-Alcaraz, Estudiant de doctora, Departament de Llengües Modernes i Literatures, Universitat d’Ottawa, Canadà.
Us adjuntem informació de l’estudi. Si voleu col·laborar us podeu posar en contacte amb nosaltres al correu electrònic info@praderwillicat.org
Assemblea ordinària Associació Prader-Willi Catalunya
El passat dia 23 de març de 2019 es va fer l’assemblea ordinària de l’associació Prader-Willi Catalunya. On es va realitzar un seguiment de les actuacions de l’associació durant l’any (jornades, enquestes, nova web, participació en projectes d’investigació, declaració d’Entitat d’Utilitat Pública…), l’aprovació de les comptes anuals i la proposta d’objectius, activitats i pressupost per l’any 2019.
L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudi
Representants de l’Associació van lliurar el passat divendres, 8 de març, el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez, per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome.
L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí des de fa un any i al qual es destinen aquests diners, és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi té una durada de 14 mesos i participen 27 pacients que tenen un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.
Aquesta és la segona donació que fem al Parc Taulí, fruit de la recaptació obtinguda per la venda d’objectes nadalencs elaborats per membres de l’entitat (projecte Enfilant).
Assaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)
Després del darrer estudi realitzat amb la ghrelina desacilada l’any 2015 amb pacients amb la Síndrome Prader-Willi i a la vista dels seus resultats positius i esperançadors respecte la sacietat i la pèrdua de pes, properament començarà novament (entre finals de març i principis d’abril 2019) l’assaig clínic (Fase IIb) amb l’anàleg de ghrelina desacilada (Livoletide), administrat per via subcutània cada dia, per seguir avaluant l’efectivitat en el comportament envers el menjar, la gana i la pèrdua de pes.
Aquest assaig clínic durà a terme simultàniament a diversos països: Estats Units, França, Espanya, Itàlia, Bèlgica, Països Baixos, Austràlia i Regne Unit.
A l’Estat espanyol es realitzarà a l’Hospital Universitati Parc Taulí de Sabadell, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, l’Hospital General Universitari d’Alacant i l’Hospital de Cruces de Bilbao.
Criteris d’inclusió
- Diagnòstic SPW confirmat genèticament (subtipus genètic inclòs)
- Edats entre 8-65 anys
- IMC inferior a 65
- Tenir gana exagerada
- Fer dieta i exercici físic regular
- No viure més del 50% del temps en un centre (és a dir viure més del 50% del temps a casa)
- Tenir un cuidador/a (que pot ser el pare o la mare) a càrrec, responsable d’avaluar i contestar tots els qüestionaris durant l’estudi
- Tenir la dosi de tractament d’hormones sexuals i tiroidals estables 3 mesos abans
- Tenir la dosi de GH estable 1 mes abans
La durada prevista de l’assaig és d’un any, aproximadament. En total, s’hauran de fer unes 9 visites (i una posterior telefònica).
Durant els primers 2-4 mesos es farà el procés de selecció dels pacients (comprovant que compleixen els criteris).
Estaran 3 mesos amb placebo o medicació, per sorteig aleatori, i es desconeixerà si el pacient es subministra una cosa o l’altra.
Durant 9 mesos tots els pacients s’administraaran medicació, tant els que han portat placebo com els que ja portaven medicació.
A la visita 3a i 7a, caldrà fer extraccions fins a 3h-3,5h després d’esmorzar.
El laboratori finançarà el desplaçament del pacient i cuidador/s, si és necessari.
Podeu contactar amb el vostre metge endocrí de referència, si us visiteu en els hospitals que participen a l’assaig.
Si regularment us visiteu en algun altre centre i esteu interessats en participar en aquest assaig, podeu posar-vos en contacte amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, mitjançant el correu electrònic praderwillicat@praderwillicat.org
Estudi sobre problemes mèdics en la SPW (PATH for PWS)
‘PATH for PWS’ és un estudi que s’està realitzant amb el suport de PWSA (EUA) i FPWR, en col·laboració amb Zafgen, amb l’objectiu de millorar el coneixement de fets mèdics greus en la SPW que ajudin a comprendre com els comportaments relacionats amb SPW canvien amb el pas del temps. Amb la informació d’aquest estudi es podria millorar els assaigs clínics que busquen desenvolupar tractaments per PWS.
Per col·laborar, els afectats han de tenir més de 12 anys, complimentar el consentiment a l’estudi i fer les enquestes, no es requereix cap visita mèdica. Registrar-se i fer enquestes https://www.pwsregistry.org/
Més informació https://www.pathforpws.com/
Equip de l’associació Prader-Willi Catalunya a la BML 2019
Un any més l’associació Prader-Willi Catalunya ha participat a la Barcelona Magic Line, que es va celebrar el passat 24 de febrer, amb l’objectiu de recaptar fondos pels projectes solidaris de Sant Joan de Déu
Aquets any hem participat més de 20 persones a l’equip, hem aconseguint caminar 10 kilometres i hem recaptar 375 € pels projectes solidaris.
Moltes gràcies a tots els participants i felicitats, especialment als petits de l’equip, Jan, David i Ivan
Fins el proper any!!!
Signa a favor de les Malalties Minoritàries
Signa la declaració de FEDER(Federación Española de Enfermedades Raras) sota el lema «ONU: Un abordatge integral i global enfront de les malalties minoritàries”.