L’objectiu d’aquest estudi va ser avaluar la salut bucodental dels nens amb SPW i establir criteris preventius, ja que tenen un major risc de cavitats i gingivitis i l’atenció dental és una part essencial del seu tractament mèdic multidisciplinari.
Notícies
Jornada dia mundial de les malalties minoritàries a Catalunya
Ja és aquí el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i amb ell les nostres activitats!
El pròxim diumenge 1 de març t’esperem a la jornada lúdica que celebrarem a Barcelona, concretament al Centre Cívic Pere Quart, per gaudir d’un matí de diversió per a petits i grans, i aprofitant per a impulsar la visibilització de les malalties minoritàries.
Digues-li a tots els teus amics, familiars i coneguts!
Aquesta activitat està oberta per a tot el públic i podràs gaudir de la companyia i l’amor dels gossos de teràpia de Dogking, pintacares, tallers de risoteràpia, espectacle de màgia, regals per als més petits, sortejos, esmorzar, una actuació de gòspel i … Moltes sorpreses més!
A què esperes? Vine a partir de les 09:30 hores a divertir-te i a unir-te a una jornada de sensibilització per les malalties minoritàries.
Per a qualsevol dubte o qüestió que tingueu, podeu escriure a catalunya@enfermedades-raras.org
Us esperem en el que estem segurs serà un gran dia per gaudir tots junts!
Dia Mundial Malalties Minoritàries 2020
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 13ª Edició, el divendres 28 de febrer, de 9:30h a 15:00 h, a la Sala Auditori de La Pedrera – Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.
El tema escollit des d’Europa per aquesta 13ª edició és “We are the 300 Milions”, on es posa l’accent al col·lectiu de persones que viuen afectades per una malaltia de baixa prevaleça. El conjunt d’afectats representa la població del tercer país més gran del mon.
A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” ens sumem en posar en valor la necessitat de continuar millorant l’accés als serveis de suport als més de 400.000 afectats per una malaltia minoritària a Catalunya, per tal que es pugui fer front amb èxit els reptes addicionals del seu dia a dia.
“L’objectiu del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.
Junts Fem Pinya
La jornada arrenca amb una taula institucional presidida per l’Hble Sra. Alba Vergés, consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, seguida dels testimonis a tres veus, que un any més traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves families.
La primera sessió, i coincidint amb l’horitzó 2020, està dedicada a la recerca biomèdica i serà moderada per el Dr. Robert Fabregat, director general en Recerca i innovació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. S’abordaran temes com què s’està fent en recerca al mon, a través del projecte IRDiRC, què s’està fent a Europa i quins projectes de recerca s’estan impulsant des de Catalunya i com podem fer sostenible aquestes noves teràpies i tractaments al sistema de salut.
La segona sessió “De la recerca al pacient: immersió en els conflictes ètics” fa una mirada translacional des de la recerca bàsica, passant per la recerca clínica, fins a arribar als pacients i els debats ètics que aquestes noves línies d’investigació com la medicina personalitzada o la teràpia amb cèl·lules embrionàries, presenten tant a professionals de la salut com al dia a dia de les famílies que viuen de prop la realitat de les Malalties Minoritàries.
Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència. Hi haurà un dipòsit d’oxigen líquid per les/els assistents que ho necessitin.
Programa
Hoquei Arenys de Munt amb l’ACSPW
L’equip de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, portarà aquest any la samarreta de la nostra associació durant els escalfaments de l’equip en la categoría Okplata a nivel estatal. La iniciativa neix del Raúl Castillo, entrenador de l’equip i pare de l’Asier, afectat amb la SPW.
“Quan l’esport va més enllà de la competició, quan les persones anem més enllà de les diferències cromosòmiques. Gràcies companys per portar el nom #praderwilli#praderwillicat”
Donació del Mollet Hoquei Club a l’ACSPW
Volem agrair la iniciativa del Mollet HC i de la seva junta directiva, especialment al seu president, Leo Morata, que ens va fer sentir com a casa, a nosaltres i als nostres fills.
I gràcies família Castillo Navarro, Asier, Raúl i Vanesa, per la vostra implicació amb l’associació. Treballar en equip ens enforteix!!
Caminada a Altafulla per la Marató de TV3
Amb motiu de la Marató d’aquest any, dedicada a les Malalties Minoritàries, Altafulla ha organitzat una caminada solidària en la que ha participat la família Recasens-Virgós, en nom de l’associació i fent divulgació de la SPW.
Moltes gràcies, família, per la vostra implicació i pel reportatge fotogràfic.
L’Escola Internacional Camp de Salou amb la SPW
L’Escola Internacional del Camp de Salou, dins d’un projecte d’inclusió i visibilitat de la Síndrome Prader-Willi a les classes de cicle Inicial i Primària, va realitzar una sèrie d’activitats per donar a conèixer la síndrome de manera didàctica i festiva i recaptar fons per promoure la investigació de la mateixa.
El passat 19 de juny, membres de l’associació vam tenir el privilegi d’assistir a un acte infantil molt bonic, i ser rebuts pels nens i nenes i la direcció de l’escola que ens van fer lliurament d’un donatiu per valor de 960 €, de mans d’una nena afectada per la Síndrome Prader-Willi.
Us donem les gràcies de tot cor pel donatiu i pel projecte exemplar que esteu duent a terme.
Marató de TV3, Malalties Minoritàries
Minories que fan una majoria
Hi ha malalties que et converteixen en un cas únic entre milers, però… qui són aquests milers? Són els que somien, els que lluiten, els que donen la mà, els que s’aixequen: són les minories que fan una majoria.
El 2019, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio està dedicada a les malalties minoritàries.
Projecte nadalenc Appaloosa
Els Appalooses guanyen cors tan ràpidament com giren els seus acolorits caps, de la mateixa manera que les persones amb la síndrome de Prader Willi ens roben els nostres cors amb una simple mirada. Per això hem decidit posar aquest nom al nostre projecte, amb la intenció d’aconseguir donacions que repercuteixin en el benestar i futur dels nostres fills. Tot el que es reculli anirà destinat a les activitats de l’associació.
Comparteix amb nosaltres aquesta il·lusió i col·labora amb el teu donatiu. MOLTES GRÀCIES!