Notícies
Dret al vot als discapacitats intel·lectuals
El Congrés ha aprovat aquest dijous per unanimitat una reforma de la Llei Orgànica de Règim Electoral General (LOREG) impulsada pel PSOE que permetrà votar 100.000 persones amb discapacitat intel·lectual, malaltia mental o deteriorament cognitiu. La intenció és que, després de la seva aprovació al Parlament, es tramiti amb la rapidesa suficient al Senat perquè els beneficiats pel canvi en la legislació puguin exercir el dret de sufragi ja en les eleccions andaluses convocades pel 2 de desembre.
Llegir més a Plena Inclusión
Xocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)
L’AKI de Cabrera de Mar, amb motiu dels seus 30è aniversari, ha organitzat una xocolatada solidària per recaptar diners per a la nostra associació.
Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip, que una vegada més ens està demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.
Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!
Informació a l’Hospital de Sant Joan de Déu
L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona forma part de la primera xarxa d’hospitals catalans que tracten les malalties cognitiu-conductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, entre les que està la síndrome de Prader-Willi.
Xarxanet entrevista a la presidenta de l’ACSPW
La presidenta de l’Associació Prader-Willi Catalunya ens parla d’aquesta malaltia minoritària i de com l’entitat treballa per millorar la qualitat de vida dels pacients.
Web de Malalties Minoritaries al Parc Taulí
El Parc Taulí ha estrenat un nou web dedicat a les malalties minoritàries, amb la finalitat de reestructurar, organitzar i coordinar totes i cadascuna de les unitats funcionals creades específicament per l’abordatge d’aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença, concentrant recursos i coneixements de manera que es faciliti el compliment dels criteris de millora de la qualitat, l’obtenció de resultats òptims, l’afavoriment de l’avaluació sistemàtica, la formació dels professionals, la millora de l’eficiència i obrir línies de recerca i innovació més potents i amb una visió àmplia de lideratge en serveis, innovació i creació de valor.
Dins d’aquest web hi ha un apartat dedicat a la síndrome de Prader Willi, on trobareu informació pràctica com Informació pe a pacients, Recerca i assaigs clínics, Contacte…
Nit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)
La Nit de la Ciència d’aquest any té com l’objectiu de dotar la Corporació Sanitària Parc Taulí de la infraestructura necessària per crear un laboratori d’organoides que permeti investigar les malalties minoritàries, així com d’altres patologies.
L’acte central tindrà lloc el proper 12 d’abril a l’Auditori 3 de l’Espai Cultura Fundació Antiga Caixa Sabadell.
“Cap pacient amb una malaltia minoritària sense diagnòstic ni tractament”.
“Volem disposar d’un laboratori per fer recerca personalitzada dedicat a les malalties minoritàries i a altres patologies”.
Equip mèdic multidisciplinar PW al Parc Taulí
Aquí teniu una guia amb les especialitats i metges per edats de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell per a la síndrome de Prader-Willi.
També trobareu informació de com contactar per realitzar la primera visita o com posar-vos en contacte amb el vostre especialista.
L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults
Assumpta Mas, presidenta de l’ACSPW, i José García, del seu tresorer, van lliurar el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez, fruit dels donatius obtinguts de la elaboració d’objectes nadalencs realitzats per membres de l’entitat.
L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi durarà 14 mesos i s’inicia amb 25 pacients que tindran un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.
El Parc Taulí és el centre que tracta més pacients amb SPW de tot Catalunya. En aquests moments es visiten regularment una trentena de pacients adults i una trentena de nens. Al mateix temps, l’hospital també ofereix assessorament i visites esporàdiques a pacients d’altres Comunitats Autònomes.
Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18
L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.
Què és la BML http://www.magiclinesjd.org/ca
La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 25 de febrer de 2018.
Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 5 i 20 persones, sense limitacions d’edat.
Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu
El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, en el nostre cas són 10 km, que finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.
El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.
Equip Prader-Willi Catalunya
Qui hi pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).
Hora i lloc de trobada de l’equip: a determinar
Hora d’inici de la marxa del nostre equip: a determinar
Repte solidari: cada persona que participi a l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/equip/1853
