Agraïm sincerament la vostra col·laboració i suport, per haver votat i difós el projecte de l’associació Prader-Willi Catalunya a “Cinfa, 50 contigo y más”. Hem quedat en posició 57 amb 7.578 vots.
Tot un èxit de participació que demostra la força de la unitat. Gràcies!
Aquest any hem tingut l’honor de participar, en forma de samarreta, al correfoc de les festes de la Mercè.
Moltes gràcies Montse i Xavier per deixar-nos corre i tenir-nos presents.
El 15 de desembre es celebrarà la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries amb l’objectiu d’obtenir fons per impulsar la investigació i fomentar els estudiós envers el diagnòstic i els tractaments.
Per participar com a testimoni al programa de la Marató de televisió, ràdio o campanyes de sensibilització i difusió d’aquesta edició has d’inscriure’t al següent formulari de FEDER.
Per inscriure’t et demanaran la nostra Xarxa Europea de referència (ERN), en el nostre cas és la Endo-Ern.
És important la nostra participació si volem donar visibilitat a la síndrome de Prader-Willi, una oportunitat única per a que el nostre testimoni arribi molt lluny. Animeu-vos!!
La Unitat de Malalties Minoritàries del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, va celebrar el 13 de juny una jornada amb l’objectiu d’actuar com un fòrum de participació i debat entre professionals, administració, indústria, pacients i societat en el nostre territori envers les Malalties Minoritàries.
A la Jornada es van tractar temes de gran implicació per a tota malaltia minoritària com ara, la importància del diagnòstic genètic, la situació actual dels medicament orfes, la necessitat de la investigació o la implicació de la societat i les associacions.
Des de Feder ens conviden a participar activament en la identificació de centres escolars, en els quals es portin a terme bones pràctiques en relació a les malalties minoritàries. És un projecte que pretén sistematitzar les bones pràctiques inclusives per oferir una resposta educativa d’èxit a les necessitats dels alumnes amb malalties poc freqüents durant la seva escolarització. Us proposem participar-hi activament!
COMJunts, app de comunicació de malalties minoritàries
COMJunts és una aplicació que ajuda les famílies que tenen un nen o una nena amb una malaltia rara per tal que puguin gestionar millor les situacions comunicatives amb els professionals de la salut. El fil conductor de l’aplicació són 7 reptes que inviten les famílies a superar algunes situacions, com el dia que els comuniquen el diagnòstic, quan tenen una visita mèdica, els lliuren un informe mèdic o han de realitzar una prova mèdica als seu fill. L’originalitat de COMjunts, i d’aquests materials, rau a valorar la importància del llenguatge quan es parla de salut i ajudar a apoderar els pares i familiar per tal que aconsegueixin comunicar-se de manera satisfactòria amb el professional de la salut que acompanya el seu fill, i, d’aquesta manera, sigui més fàcil el procés complex d’acompanyament que impliquen les malalties tan poc freqüents.
Aquesta aplicació va rebre, al III Congrés Nacional de eSalut a Madrid, el premi eSalut 2018-eHealth Awards 2018 a millor app pel pacient.
Aquest congrés és la major cita de la salut digital. Reuneix les principals tendències i projectes de recerca en eSalut de l’àmbit nacional: intel·ligència artificial, Big Data, gamificació, telemedicina i teleconsulta, realitat virtual i augmentada.
Estudis funcionals i identificació d’ estratègies terapèutiques en discapacitat intel·lectual: TRIM28, TRAF7, MAGEL2 i Prader Willi
Es tracta d’una col·laboració entre diferents grups CIBERER, Universitat de Barcelona i CIBERER U703 (Dr Artuch i Dra Serrano), amb l’objectiu de conèixer els mecanismes pels quals el gen MAGEL2, gen en el qual tenen àmplia experiència en UB, s’expressa de manera residual o diferent en la síndrome de Prader Willi.
Hem presentat un projecte a CinfaSalud per obtenir fons per a la realització dels tallers terapèutics per als nens i nenes amb SPW (zooteràpia i musicoteràpia). Necessitem ser els primers en nombre de vots.
Pots votar el nostre projecte des de l’ordinador o qualsevol dispositiu mòbil.
Ens ajudes? Vota en aquest enllaç i comparteix-lo amb tots els teus contactes, ho necessitem!
https://contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase-2/?id=47
Des de l’inici de la BML hem participat com equip Prader-Willi Catalunya a la caminada solidaria que organitza Sant Joan de Déu, aquest any ens han fet arribar el seu agraïment en forma de diploma.
Gràcies a tots els que cada any col·laboreu, per fer possible la nostra participació!!
Des de l’1 d’abril de 2019, les persones que estiguin realitzant tasques de cures no professionals a persones dependents, poden sol·licitar l’alta en el conveni especial de persones cuidadores familiars no professionals de les persones en situació de dependència, d’acord amb l’entrada en vigor d’aquesta mesura contemplada al Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y la ocupación (art.12).
Reial decret llei 6/2019, d’1 de març
Informació de la Seguridad Social