Notícies

Guia d’abordatge nutricional i d’alteracions conductuals en la SPW

La Marta Llonch ha elaborat el treball titulat, La síndrome Prader-Willi i la creació d’una guia de recomanacions i estratègies en l’abordatge nutricional i en les alteracions conductuals per a famílies i cuidadors , com treball de recerca de 2n de batxillerat.

A part del treball, la Marta, ha elaborat una guia on ens dóna consells sobre aquests temes, amb l’objectiu de donar a conèixer la malaltia i d’ajudar als afectats i famílies a tenir eines per abordar aquestes situacions.

TreballBaixa
GuiaBaixa

Moltes gràcies, Marta, pel teu interès en la SPW i per aquest gran treball!!

Estudi sobre la microbiota intestinal en la SPW

Recentment s’ha reiniciat l’estudi sobre la microbiota intestinal amb l’administració d’un probiòtic, que es fa a l’Hospital Sant Joan de Déu, amb la col·laboració del Parc Taulí. Els resultats de la primera etapa mostraven una certa millora en l’adipositat i resistència a la insulina i també alguns canvis de comportament. Ara es volen estudiar aquests efectes a més llarg termini (1 any) i en persones fins a 30 anys. Adjuntem informació per contactar amb el servei d’Endocrinologia per participar-hi.


Us animem a col·laborar-hi!

El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Tallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, 1r semestre 2021

TALLER DE MUSICOTERÀPIA (online)

Calendari: dissabtes 20 de febrer, 13 de març, 10 d’abril, 1 i 22 de maig, i 12 de juny

Horari: de 17 a 17,45 hores

Lloc: online

Imparteixen: Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i la Noelia Sabater, educadora.

TALLER DE ZOOTERÀPIA (presencial)

Calendari: dissabtes 27 de febrer, 27 de març, 17 d’abril, 8 i 29 de maig, i 19 de juny

Horari: a partir de les 16 h de la tarda. Quan estiguin les preinscripcions tancades i els grups configurats, us informarem de l’horari assignat al vostre fill o filla.

Lloc : Torre Jussana,

Imparteix: Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia

Hi ha autorització per fer l’activitat de forma presencial per ser sessions terapèutiques. Us farem arribar un document acreditatiu per poder fer el desplaçament sense problemes.

Atesa la situació sanitària actual, solament podran tenir accés a les instal·lacions les persones participants (no els familiars), a qui se’ls proporcionarà una mascareta higiènica i gel hidroalcohòlic. S’aplicarà un protocol tant d’entrada i de sortida, i de l’ ús dels espais.

Les sessions podrien patir canvis o anul·lacions depenent de les restriccions de cada moment.

En els tallers es treballa amb tècniques de reforç positiu, les habilitats motrius i cognitives, l’observació i la concentració, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i el treball en equip. Es gaudirà de la companyia dels animals, de la música i dels amics i amigues de l’associació.

Els tallers són gratuïts per a totes les persones associades.

Les preinscripcions es poden fer fins el dia 17 de febrer.

Ens vols conèixer? Campanya de donacions

A causa de la pandèmia, aquest any no hem pogut fer la campanya d’Enfilant i Appaloosa, en les quals es confeccionaven objectes de decoració nadalenca que ens ajudaven a la captació de donatius per la investigació de la síndrome.

Aquest any hem fet un vídeo en el qual han participat alguns dels nostres fills i filles, amb la idea que serveixi com a campanya de difusió per a la captació de donacions per seguir endavant amb la investigació. 

Us demanem la màxima difusió entre els vostres familiars i amics, i també a les vostres xarxes socials! 

Les donacions es poden fer al compte corrent ES59 2100 2450 0102 0004 9755 o al bizum 01744.

Les donacions es poden desgravar a la declaració de la renda. Per això cal informar les dades personals (més informació).

Enllaç al VÍDEO

Enfilant 2020

Aquest any no hem pogut enfilar a causa de la covid, però tenim alguna cosa de l’any passat, si esteu interessats podeu enviar un correu a enfilant@praderwillicat.org o a la vostra persona de contacte de l’associació.

Continuem treballant per recaptar donatius per a la investigació de la síndrome de Prader-Willi.

Per cada un dels vostres donatius podreu rebre aquest objectes, fins a exhaurir existències.

Donatiu – Objecte

  • 20 € – Arbre gran
  • 12 € – Arbre mitjà
  • 4 € – Arbre petit
  • 10 € – Moneder
  • 3 € – Imant
  • 3 € – Etiquetes (6 unitats)

Celebrem l’Assemblea General 2020

El dia 14 de novembre de 2020 es va celebrar l’Assemblea General Ordinària 2020, on es va fer un repàs de l’any 2019, activitats i jornades realitzades, assistència a jornades, participació en estudis d’investigació i enquestes, així com col·laboracions de famílies per a la recaptació de donacions.

A la mateixa es va aprovar el compte de resultats de l’any 2019, el pressupost i la proposta d’activitats 2020, en la que, a més de les activitats recurrents, destaquen la contractació d’una treballadora social i l’acord amb la Universitat de Barcelona per tenir un estudiant en pràctiques del Màster de Comunicació Especialitzada durant 4 mesos.

Aquest any corresponia fer la renovació de càrrecs. La candidatura que es presentava va ser aprovada per unanimitat i està formada per les següents persones: Anabel Pérez , Assumpta Mas, José García, Manel Díaz,  Manuel Muñoz i M. José Lluch.

Moltes gràcies a totes les famílies que heu participat a l’Assemblea!!!

Resultats dels estudis de microbiota intestinal en infants i adolescents amb la SPW

Com ja sabeu, des de l’Hospital Sant Joan de Déu, juntament amb l’Hospital Parc Taulí, s’estan realitzant estudis de com la flora intestinal influeix en l’estat de salut dels nens i adolescents amb la síndrome de Prader-Willi.

Els resultats dels estudis han generat fins el moment 2 articles publicats en la revista científica Nutrients i que podeu consultar aquí i aquí.  Part dels resultats han estat difosos en congressos científics i, recentment, en el congrés que organitza als EEUU la Fundació per la recerca en Prader-Willi (Foundation for Prader-Willi Research, FPWR).

En el primer estudi l’objectiu va ser relacionar l’alimentació, els microbis intestinals i l’estat de salut en el context de la síndrome de Prader-Willi. La principal conclusió de l’estudi és que la qualitat de la dieta és més important que la quantitat de calories ingerides per mantenir el pes corporal dels pacients. També hem identificat alguns grups de bacteris que podrien ser potencialment beneficiosos per la salut (especialment un anomenat Alistipes) i altres que podrien ser potencialment perjudicials (especialment un anomenat Klebsiella). El aspecte de la qualitat de la dieta és important i, per tant, ha format part dels consells d’alimentació.

En el segon estudi l’objectiu va ser veure quins efectes es podrien veure en la salut dels nens al modificar la microbiota intestinal donant un probiòtic, Bifidobacterium animalis subsp. lactis durant 3 mesos. Els efectes es van comparar en relació amb el que passava quan prenien un placebo (una càpsula que no contenia cap tractament) durant un període també de 3 mesos. El que es va veure és que, després del període de 3 mesos de prendre el probiòtic, va baixar la adipositat abdominal (la quantitat de greix corporal) i millorava el funcionament de la insulina (la insulina és una hormona que regula el sucre en sang i que quan falla, es relaciona amb diabetis). Aquests efectes passaven sense fer cap canvi en la quantitat o qualitat de la dieta. Encara es desconeixen els mecanismes pels que això passa i, per tant, l’equip seguirà treballant. En breu s’iniciarà un nou estudi per veure els efectes d’aquest probiòtic a més llarg termini (1 any) i poder conèixer també millor els mecanismes pels quals s’obtenen aquests resultats.

Les investigadores agraeixen a tots els participants i les seves famílies l’esforç que han fet per dur a terme aquest estudi, i a l’Associació Catalana de Prader-Willi i totes les famílies pel suport rebut. També a l’Hospital Sant Joan de Déu pel finançament d’aquest estudi a través de la recaptació de la caminada solidària Barcelona Magic Line.

Treballadora Social de l’ACSPW

La Carla Palés Lozano s’ha incorporat com a treballadora social  amb l’objectiu de dotar l’associació d’un acompanyament estable i professionalitzat, que doni resposta a les necessitats de les persones del nostre col·lectiu Prader-Willi, i que entre altres tasques realitzarà:

–       l’atenció directa a les famílies i les persones afectades,

–       facilitar informació i assessorament per promocionar l’autonomia i la seva inclusió social, així com

–       valorar les situacions d’aquestes persones per ajudar a millorar la seva qualitat de vida.

Us podeu posar en contacte amb ella al correu electrònic treballsocial@praderwillicat.org o al telèfon 628 65 99 79.

Estem molt contents de donar-vos aquesta notícia! Per primera vegada, des del naixement de l’associació, podem tenir aquesta figura tan imprescindible per a tots nosaltres, i això és un gran pas endavant.

Benvinguda, Carla!!

Ingrés Mínim Vital per a persones amb discapacitat

El Ministeri d’Inclusió, Seguretat Social i Migracions ha fet arribar al president del CERMI un escrit en el que es recull la interpretació que la Direcció General d’Ordenació de la Seguretat Social ha realitzat perquè les persones amb discapacitat amb la capacitat d’obrar modificada puguin sol·licitar l’Ingrés Mínim Vital.

Carta del Ministerio