Equip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de Déu

20150301_152651L’Associació Prader-Willi Catalunya participa en la Barcelona Magic Lines que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 1 de març de 2015.

Per a participar cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/

Equip ACSPW (equip 559)

Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral). Horari: 12-14 h.

Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW fa una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu. L’Associació es farà càrrec de l’import de la inscripció de l’equip.

Dia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrer

El Dia Mundial de Malalties Minoritàries 2015 a través del vídeo realitzat per EURORDIS (European Rare Diseases Organization) amb la participació del periodista Màrius Serra, vol retre homenatge als milions i milions de pares, mares, germans i germanes, avis i àvies, dones, marits, tiets i tietes, cosins, cosines i amics i amigues, les vides dels quals es veuen afectades diàriament i són els que dia a dia, viuen i treballen colze amb colze  amb una persona afectada per una malaltia minoritària.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (integrada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Universitat Autònoma de Barcelona) organitza una jornada, que tindrà lloc el dissabte 28 de febrer, de les 9.30h a les 14:30h., a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, al carrer Sant Antoni Maria Claret, 167 de Barcelona.

Al finalitzar la jornada, tindrà lloc el lliurament de reconeixements que la Comissió Gestora d’aquesta celebració ha acordat atorgar en reconeixement a la trajectòria professional a favor de les Malalties Minoritàries al Dr. Jaume Colomer de l’Hospital Sant Joan de Déu, i a l’equip multidisciplinar de la Unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell, per la seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties, i al periodista Sr. Josep Cuní, per el seu compromís continuat amb les Malalties Minoritàries, donant llum i veu, i esdevenint un alè d’esperança.

“Conviure amb una malaltia rara. Hi ha un gest que ho canvia tot”FEDER, campanya del Dia Mundial 

“Viure amb una malaltia Rara. Dia a dia, mà a mà”. EURORDIS, informació del Dia Mundial

Vídeo del Dia Mundial 2015

 

Aplicació app “PRADER-WILLI-WORLD” de la IPWSO per a mòbils Android

La IPWSO (Organització Internacional Síndrome Prader-Willi) ha desenvolupat una aplicació (app) per a mòbils Android que es diu PRADER-WILLI-WORLD, en anglès i en castellà. A més de la informació sobre la síndrome i sobre les alertes mèdiques, a través d’un mapa es poden localitzar i contactar les families SPW registrades arreu del món.
 
Amb aquesta aplicació tindreu sempre a mà la informació necessària sobre la SPW, davant de qualsevol circumstància, a l’escola, al centre de treball, a les urgències mèdiques, etc.
Us podeu descarregar aquesta aplicació des del següent enllaç http://www.prader-willi-world.com/ o al Google Play

 

Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC)

L’objecte d’aquesta Instrucció és establir el desenvolupament i la implantació del model d’atenció a les MM a Catalunya i l’ordenació del mapa d’unitats d’expertesa clínica (UEC) per a MM o grups temàtics d’MM.

La Instrucció s’estructura en dues parts, un cos central en el qual s’estableixen els elements generals de contextualització organitzativa i de model, i una part dinàmica, en forma d’annexos, que permetrà incorporar, de forma progressiva, els nous elements que es derivin de la implantació del model, de manera que el model té una capacitat d’adaptació per tal que es pugui aplicar d’acord amb les necessitats específiques dels diferents grups temàtics d’MM i els seus requeriments d’atenció.

Instrucció en format pdf

La Conferència EUROPLAN II aborda la situació de les malalties rares en els Serveis Socials d’Espanya

Aquest projecte ha estat creat per la Unió Europea amb l’objectiu de traslladar als països membres les línies d’actuació que s’han de seguir en relació amb aquestes patologies.

L’objectiu d’aquesta Conferència és proporcionar suport en el desenvolupament de recomanacions sobre com definir un pla estratègic nacional per a les malalties rares, així com garantir la transferibilitat de les recomanacions europees a cada país.

Per a això s’han creat 10 grups de treball que aborden temes com el govern i la motorització del Pla Nacional; la definició, codificació i registre d’ER; la investigació en ER; els centres, serveis i unitats de referència; el model assistencial per a ER; els medicaments orfes i productes sanitaris; els serveis socials; la inclusió laboral, la inclusió educativa i la formació i informació en aquestes patologies.

En concret, el grup de treball sobre serveis socials està abordant entre d’altres, temes com l’esquema de serveis socials a nivell nacional que dóna suport a les persones amb discapacitat, la manera en què estan mapejats els recursos socials nacionals existents o si hi ha un directori oficial de recursos socials per a persones amb discapacitat.

Són moltes les qüestions sobre les quals aquest grup està debatent com ara si el nostre sistema de serveis socials preveu un espai específic de malalties rares (ER) o si hi ha una assignació específica per a les mateixes.

Entrant en matèria de serveis socials especialitzats, el grup està duent a terme un debat al voltant del paper que tenen els centres de referència per a facilitar o desenvolupar serveis socials especialitzats amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de persones amb ER.

De la mateixa manera, el grup està treballant en qüestions com les fonts d’informació que tenen els pacients amb ER en recursos socials existents, la formació específica per a persones amb aquestes patologies que està prevista per les administracions de serveis socials o com es financen els serveis socials especialitzats per a ER.

El projecte EUROPLAN compta amb el suport del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat que acollirà la conferència posant a disposició dels participants les seves instal·lacions per a la celebració de l’acte.

A Espanya, la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) forma part de l’organització d’aquesta iniciativa en coordinació amb el Comitè Motor format pel Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, representants de les comunitats autònomes, de Societats Científiques i Investigadors així com la indústria farmacèutica i associacions de pacients.

A més, el projecte compta amb la col·laboració principal de Celgene i l’Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultrahuérfanos (AELMHU) i el suport de Boehringer Ingelheim.

Signa a favor de la Campanya per a l’Any Europeu de les Malalties Rares 2019

El 2019 se celebra el 20 aniversari de l’aprovació de la regulació europea de medicaments orfes, i el 10 aniversari de la creació de la recomanació, per part del Consell d’Europa, per actuar en matèria de Malalties Rares. Per això, l’organització europea d’ER EURODIS, aposta per aconseguir que l’any 2019 sigui denominat com a Any Europeu de les Malalties Rares, el que donarà una visibilitat especial a les ER no només davant el públic sinó sobretot el conjunt de la comunitat mèdica i investigadora.

Aconseguir donarà visibilitat als més de 30 milions d’europeus que pateixen alguna malaltia rara, i animarà als investigadors a buscar tractament i cura per a aquestes malalties, que majoritàriament són desconegudes i de caràcter crònic.

Per adherir-te a la campanya clica sobre aquest enllaç:
http://www.eurordis.org/es/eyrd2019

PraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”

L’ACSPW participa amb un estand a la Mostra d’Entitats dins la Campanya del TMB “Mou-te contra les Malalties Minoritàries”, el dia 14 de Novembre, de 10 a 19 hores, al Vestíbul del Metro de la Plaça Universitat, amb l’objectiu de donar la màxima visibilitat a les malalties minoritàries, així com conscienciar de la necessitat d’investigar i de disposar d’atenció i tractaments específics per a les persones que les pateixen.

Denúncia d’incidències a l’escola inclusiva a l’IMD

Des de l’Ampa Aspasim ens proposem informar l’IMD (Institut Municipal de Discapacitat de Barcelona) sobre les incidències en l’escolarització dels nostres fills amb NEE. A nivell general, aquest Institut treballa perque les persones amb discapacitat que viuen a Barcelona puguin desenvolupar-se de la manera més autònoma possible en tots els àmbits de la vida ciutadana, en plena igualtat d’oportunitats i amb respecte per les diferents necessitats personal, i a nivell educatiu, col·labora amb l’Institut Municipal d’Educació i amb el Consorci d’Educació per garantir la inclusió dels nens i nenes amb discapacitat dins l’escola ordinària. Per aquest motiu, creiem que poden ser receptius i sensibles a la nostra denúncia, i ajudar a buscar solucions a les qüestions plantejades.

Més informació a http://www.aspasim.es/index.php/ca/blog/escola/529-incidencies-en-l-escolaritzacio-dels-nostres-fills-amb-nee.

 

L’ACSPW participa a la Cursa per l’Esperança

CE unnamed (7)

La 1a Cursa per l’Esperança, organitzada per Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) i el Club Atletisme La Sansi, amb la col·laboració de l’Ajuntament de Barcelona i Forum, s’ha celebrat amb un èxit de participació.

CE unnamed10

Una cursa benèfica popular de 5 i 10km, que forma part del calendari de la Federació Catalana d’Atletisme, va esgotar els seus 2.000 dorsals 5 dies abans de la cursa. Tot i coincidir aquest cap de setmana amb altres curses importants, ha sigut la cursa de Catalunya amb més participants el cap de setmana.

La recaptació integra d’inscripcions anirà per les malalties minoritàries.

Més informació a: http://www.lasansi.com/ca/cursafeder/noticies242