Signa la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidada

És necessari l’aprovació d’un Reial Decret de Mesures Urgents per a garantir l’atenció integral de les malalties rares en diferents àrees: especialització, equitat d’accés a medicaments en totes les comunitats autònomes, mobilitat entre centres de referències …

Signa la petició per aconseguir que els poders públics no s’oblidin de les persones amb malalties rares i garanteixin l’atenció integral de les malalties rares.

Dóna suport a la Creació d’escoles púliques per a l’alumnat amb Necessitats Educatives Especials

Actualment només existeixen 7 escoles públiques a la ciutat de Barcelona i algunes d’elles estan especialitzades en alguna/s patologies. Hi ha poc on escollir, poques places,… impossible accedir a una educació pública.

El web decidim.barcelona és la plataforma on els veïns de Barcelona poden fer aportacions, debatre-les i fer el seguiment de totes les propostes que han de configurar el Pla municipal, el qual marca el camí a seguir per construir una ciutat més inclusiva i equitativa.

Per participar al web cal registrar-s’hi, tot i que per donar suport a les propostes cal verificar que s’està empadronat a la ciutat.

Dóna suport

Signa la Declaració del Día Mundial de les Malaties Raras

En el marc del Dia Mundial de les ER es vol abordar les malalties poc freqüents com un desafiament de salut pública que requereix una atenció especial i amb caràcter urgent. Per a això, instem a les autoritats competents a que s’adhereixin a aquesta declaració i a les 10 prioritats propostes que constituiran el full de ruta de la Federació.

Declaració i signatura 

Cafès cientìfics sobre malalties minoritàries

Progressar en la recerca sobre malalties minoritàries és l’objectiu comú dels cafès científics “Avancem amb tu i per tu”. Científics reconeguts internacionalment i que treballen en la recerca bàsica i en hospitals participaran en aquest esdeveniment. Però, sobretot, volem que els experts de primera mà, aquells que conviviu amb alguna malaltia minoritària, ja sigui de manera directa o a través d’un familiar, formeu part d’aquesta experiència. En un cafè científic tots tenim veu.

Amb aquests cafès volem agrair-vos l’esforç a totes aquelles persones i entitats que participeu en la investigació sobre malalties minoritàries, des de pacients fins a científics, passant per voluntaris, familiars, personal sanitari, associacions de pacients i fundacions benèfiques.

Durant les sessions se servirà cafè i pastes. A més, els assistents rebran un petit obsequi com a record.

PROGRAMA

26 de febrer del 2016: “Discapacitat intel·lectual”

7 d’abril del 2016: “Consell genètic i tècniques de diagnòstic”

26 de maig de 2016: “Trastorns de conducta”

INSCRIPCIÓ

 

Connectant globalment pacients amb malalties rares

Viure amb una malaltia rara pot portar a aïllar-te . Des de setembre de 2015 els grups de discussió de RareConnect ofereixen un lloc on els pacients poden compartir les seves experiències i coneixements sobre la seva malaltia .

En 2016 volem crear més grups de discussió perquè cada persona pugui trobar el seu sense importar el rara que sigui la seva malaltia . Necessitem que això sigui possible ara més que mai.

Llançament del nou web del Dia de les Malalties Rares 2016

El Dia de les Malalties Rares 2016 se celebrarà el 29 de febrer 2016, que és en si un dia inusual. El principal objectiu d’aquest Dia és crear consciència sobre les malalties rares i l’impacte que tenen en la vida de les persones.

¡Fes un cop d’ull a la nova web RareDiseaseDay.org!

2016 serà la novena edició d’aquest moviment promogut pels pacients. Milers d’actes tindran lloc en tots els continents, arribant a les persones que viuen amb una malaltia rara i les seves famílies a tot el món.

EURORDIS, juntament amb una xarxa de 37 organitzacions de pacients, fa una crida a pacients, famílies, organitzacions de pacients, cuidadors, professionals sanitaris, dirigents polítics, indústria, investigadors i qualsevol que tingui interès en les malalties rares per ajudar a posar les malalties rares en el punt de mira.

Coneix més sobre el tema del Dia de les Malalties Rares 2016 La Veu dels Pacients i eslògan Units, construint una XARXA de veus pel Dia Mundial de les Malalties Rares i descobreix com pots participar en el Dia de les Malalties Rares 2016.

Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)

L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà a la Barcelona Magic Line que organitza  l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 28 de febrer de 2016.

Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/

Equip Prader-Willi Catalunya

Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).

Hora de trobada de l’equip: 10,00 h

Hora d’inici de la marxa del nostre equip: 10,30 h

Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu.

Inscripció:

  1. Enviar un correu electrònic a praderwillicat@gmail.comabans del 15 de gener 2016 indicant: Nom, DNI, data de naixement, telèfon i correu electrònic dels participants.

Atenció: No espereu a l’últim moment, queden poques places!

  1. Fer l’aportació econòmica a l‘equip Prader-Willi Catalunya, a través del web de la BML: http://www.barcelonamagicline.org/es/equips, equip 438
  2. La inscripció no serà vàlida fins que no es faci l’aportació econòmica.

∗ Es poden fer aportacions econòmiques, a través del web de la BLM, cercant l’equip Prader-Willi Catalunya, encara que no es participi en el repte esportiu.

US HI ESPEREM!!!!!!!!!

II Cursa per l’Esperança. 18 d’octubre de 2015

El 18 d’Octubre la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) Seu Catalunya, organitzarà la “II Cursa per L´Esperança” de les persones amb Malalties Minoritàries, amb l’objectiu de sensibilitzar aquestes a través de l’esport.

La Cursa estarà dividida en dues parts principals, la de les  pròpies curses i les activitats lúdiques per a nens i nenes.  La Cursa  serà de 5 km i de 10 km i una caminada familiar de 2,2 km.  Transcorrerà en la seva totalitat en el  Parc del Fòrum de Barcelona oferint un recorregut molt amè i atractiu a primera línia de mar.

L’esdeveniment combinarà esport, salut, oci i diversió amb la solidaritat, per això comptarà amb una carpa de sensibilització, on es podrà comprar productes solidaris i a on també es realitzaran tot tipus d’activitats infantils i lúdiques.

Podeu veure tota la informació, patrocinadors i inscripcions a la web de la cursa:

http://www.carreraporlaesperanza.org/catalunya/

http://www.carreraporlaesperanza.org/catalunya/es/inscripcions/

Pot participar tothom que vulgui: pares amb nadons amb cotxet, persones en cadires de rodes, amb gossos pigall, etc.

Serà un dia molt especial per la gran família que composem el col·lectiu dels afectats/familiars/amics que pateixen una Malaltia Minoritària.

Esperem que aquesta iniciativa sigui tot un èxit, per això necessitem de vosaltres per poder fer-ne la màxima difusió.