Síndrome de Prader-Willi i família (Aurora Rustarazo)

Text amb algunes estratègies generals que poden resultar útils en el dia a dia de les famílies amb un afectat amb la SPW, sense oblidar que, igual que succeeix amb qualsevol ésser humà, cada un d’ells és únic i irrepetible, amb les seves pròpies peculiaritats i diferències personals, fruit de la seva herència genètica i de les seves experiències vitals, per això algunes de les pautes resultaran interessants i altres simplement innòcues.

Descarrega el document “Síndrome de Prader-Willi y familia”

Comprensió i gestió dels components psicològics i de comportament de la SPW (Barbara Whitman)

Article publicat per la IPWSO amb la intenció de comprendre els comportaments de les persones amb SPW i com gestionar-los. Abans de parlar de la gestió hem de parlar del per què d’aquests comportaments.

Descarrega el document

Accés a les escoles (a partir de 3 anys)

Els Equips d’Assessorament i orientació psicopedagògica (EAP) són serveis educatius de composició interdisciplinària (psicòlegs, pedagogs, assistents socials) que tenen per objectiu l’assessorament i l’orientació psicopedagògica als centres educatius perquè aquests puguin respondre adequadament a les diverses necessitats educatives que presentin els alumnes al llarg de la seva escolarització.

Més informació

Centre d’atenció precoç

Des dels centres d’atenció precoç, es coordina el conjunt d’accions preventives i assistencials adreçades a nens i nenes que tenen algun trastorn en el desenvolupament, amb la finalitat de facilitar la màxima millora en la seva evolució. Treballa des de diferents especialitzacions: fisioteràpia, logopèdia, treball social, psicologia clínica, neurologia pediàtrica…

Més informació

Jornada SPW per a educadors 2013

El 23 de febrer de 2013 es va celebrar la  jornada formativa i informativa per a educadors Què és la Síndrome Prader-Willi?

Podeu consultar-ne el programa i veure els vídeos de les diferents intervencions.

Vídeo 1

Presentació de la jornada
Sra. Anna Ripoll [00:00]
Sra. Glòria Renom [04:34]
Sra. Montse Millà [17:50]
Sra. Alba Espot [22:20]

Causes i gens ineficients en la Síndrome de Prader Willi
Dra. Míriam Guitart [33:12]

La conducta de les persones amb SPW: del fenotip a la malaltia mental
Dr. Ramon Novell [58:15]

Vídeo 2

La conducta en persones amb SPW, quan la integració es transforma en desintegració
Sra. Aurora Rustarazo [00:00]