Jornada ‘SPW: Experiència en un centre de referència’

La Corporació Sanitària Parc Taulí conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya i en el marc del model d’Atenció a les Malalties Minoritàries, organitza una jornada multiprofessional amb l’objectiu de compartir experiències i sistemàtica de treball que utilitzen els equips de professionals que atenen els afectats per la síndrome de Prader-Willi (SPW) de totes les edats, i incorporar la visió dels pacients i els seus cuidadors en aquest procés.

Durant la jornada es presentaran els resultats del projecte: “Estudi de la connectivitat funcional cerebral en les xarxes de motivació per al menjar en pacients adults amb síndrome de Prader-Willi”. La jornada està adreçada a professionals de la medicina, de l’educació, famílies i a totes aquelles persones que mostren interès pel SPW.

Podeu consultar el programa i la documentació de la jornada.

 

Maria i jo (Félix Fernández de Castro)

“Maria i jo” és un llargmetratge documental que s’endinsa en l’autisme a través d’un cas concret: el del dibuixant Miguel Gallardo i la seva filla María, de 14 anys. La pel·lícula pren com a punt de partida el còmic homònim, que va ser nominat als premis de millor obra i millor guió al Saló Internacional del Còmic de Barcelona i guardonada amb el Premi Nacional del Còmic de Catalunya.

Més informació sobre la pel·lícula al blog de Miguel Gallardo

 

Els drets de l’infant amb discapacitat a Espanya (María José Alonso Parreño)

Estudi dels drets de l’infant amb discapacitat des d’una perspectiva global, una anàlisi sistemàtica i crítica, que ordena la normativa existent des de la lògica de la vida del nen amb discapacitat … “l’arrel última de molts dels problemes que té el nen amb discapacitat en l’exercici dels seus drets està en la inactivitat de l’Administració, començant per la falta d’orientació, informació i suport que reben les famílies després del diagnòstic, la manca de recursos d’atenció primerenca, d’escola inclusiva, de metges especialitzats, la falta de desenvolupament reglamentari de lleis que es refereixen a les persones amb discapacitat, etc.”.

Aquesta publicació es pot descarregar al web del CERMI

30 preguntes i respostes sobre la tutela (Dincat)

Incapacitació, tutela, testament, curatela, patrimoni, tutors, administracions de béns, procediment judicial… són termes complicats i, alhora, comprendre’ls és cabdal per poder preveure el futur de les persones amb discapacitat intel·lectual. Per aquest motiu, la Federació APPS ha elaborat aquest document que, sense pretendre ser una guia jurídica, vol ser una eina de consulta senzilla i propera partint de les preguntes més freqüents que plantegen les famílies i els professionals vinculats a l’àmbit de la discapacitat.

Descarrega el document

Síndrome de Prader-Willi i família (Aurora Rustarazo)

Text amb algunes estratègies generals que poden resultar útils en el dia a dia de les famílies amb un afectat amb la SPW, sense oblidar que, igual que succeeix amb qualsevol ésser humà, cada un d’ells és únic i irrepetible, amb les seves pròpies peculiaritats i diferències personals, fruit de la seva herència genètica i de les seves experiències vitals, per això algunes de les pautes resultaran interessants i altres simplement innòcues.

Descarrega el document “Síndrome de Prader-Willi y familia”