Taller formativo para educadores (23/11/18)

Bajo el título Prader-Willi y escuela se realizó un taller para Educadores, en Torre Jussana el pasado 23 de noviembre de 2018, con el objetivo de compartir experiencias y estrategias que los ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

El taller fue dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatría (Psicología en el CDIAP) al Hospital de Sabadell, Corporación Sanitaria Parque Taulí.

Queremos agradecer la asistencia de todos los profesionales que dedicaron, un viernes por la tarde, a aprender más sobre el síndrome y a compartir estrategias. Muchas gracias a todas!!

Vídeo del Taller

Jornada “Experiencia y puesta al día sobre el SPW” para familias y cuidadores (05/05/18)

La Corporación Sanitària Parc Taulí, conjuntamente con la Asociación Prader-Willi Catalunya, organizó una jornada con el objetivo de compartir la experiencia y ponernos al día de las últimas novedades y ensayos clínicos que se están realizando con personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

Durante la jornada se habló, entre otros temas, del funcionamiento de la red de unidades de experiencia clínica (XUEC), la presentación de los estudios sobre el tratamiento con hormona de crecimiento en adultos y de la microbiota intestinal en el SPW, entre otros.

Aquí encontraréis las Ponencies de la jornada.

Información de la Jornada

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Jornada con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias. Hospital Parc Taulí 12/04/18

Con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias se ha organitzado una jornada en el Hospital Universitari Parc Taulí el próxino 12 de abril de 218.

La Jornada está planteada en dos mesas redonda, donde podremos escuchar diferentes puntos de vista sobre los temas tratados.

  • LA COMPLEJIDAD EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
  • EL MODELO DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS Y GESTIÓN DE COMPLEJIDADES

A la mesa redona «La complejidad en el abordaje de las enfermedades minoritarias»está dedicada a conocer la realidad del día a día de una familia con un niño que vive afectado por el Síndrome de Prader Willi, para poner  de manifiesto la necesidad de un abordaje multidisciplinario y inter-hospitalario en enfermedades minoritarias.

Programa

Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta del SPW -3 noviembre 2017

Desde la Asociación Prader-Willi Catalunya hemos organizado una sesión técnica, dirigida exclusivamente a los educadores que tengan alumnos con el Síndrome Prader-Willi.

El objetivo es compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

Este taller formativo, exclusivamente para profesionales, que se titula:

Aspectos pedagógicos y de conducta del SPW. Consejos y pautas.

será dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatria (Psicología en el CDIAP) en el Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, y se celebrará:

Fecha: 3 de novembre de 2017, de 18:00 h. a 20:00 h.

Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En coche: Ronda de Dalt B-20. Dirección Besós salida 5. Dirección Llobregat salida 4.
En metro: L-3 estación “Montbau”

Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta del SPW -4 noviembre 2016

Desde la Asociación Prader-Willi Catalunya hemos organizado una sesión técnica, dirigida exclusivamente a los educadores que tengan alumnos con el Síndrome Prader-Willi.

El objetivo es compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

Este taller formativo, exclusivamente para profesionales, que se titula:

Aspectos pedagógicos y de conducta del SPW

será dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatria (Psicología en el CDIAP) en el Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, y se celebrará:

Fecha: 4 de novembre de 2016, de 18:00 h. a 20:00 h.

Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En coche: Ronda de Dalt B-20. Dirección Besós salida 5. Dirección Llobregat salida 4.
En metro: L-3 estación “Montbau”

Mesa redonda «Abordaje dietético-nutricional en el SPW», 10 junio 2016

Día: 10 de junio 2016 (viernes)

Hora: 18 h

Lugar: Auditorio del Taulí Nou. Corporació Sanitària Parc Taulí, Parc del Taulí, 1 – 08208 Sabadell (Barcelona)

Intervendrán:

  • Elisenda Busquets Casso, Médico adjunto de la Unidad de Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición Pediátrica, Servicio de Pediatría, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitario
  • Carme Brun Gasca, doctora en Psicologia y especialista en Psicología Clínica. Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB. Psicóloga en el CDIAP Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitario
  • Yolana Couto Rosende, Diplomada en Dietética y Nutrición Humana. Diplomada en Infermería. Unidad de Gastroenterologia, Hepatologia y Nutrición Pediátrica, Servicio de Pediatría, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitario
Esta mesa redona se concibe de forma participativa y cercana, un espacio para los familiares de los afectados de SPW, para hacer las consultas, exponer dudas, intercambiar información sobre comida, calorías, menús, estrategias, mejoras… con el objetivo de que las familias tengan más herramientas para afrontar la alimentación de los hijos SPW.
Acceso gratuito.

INSCRIPCIÓN:

Vuestros datos personales serán incorporados a un fichero creado por la Associació Catalana per a la Síndrome de Prader-Willi, conforme con las prescripciones de la Ley Orgánico 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, y serán utilizadas para la realización y el mantenimiento de las gestiones relativas de la Asociación. Os recordamos que tenéis el derecho de revocar, en cualquier momento, el consentimiento otorgado, así como ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición de vuestros datos.

Taller de Conducta ACSPW, 16 de abril de 2016

Día: 16 de abril (sábado) a las 10h de la mañana
Ponente: AURORA RUSTARAZO, psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi (AESPW)
Lugar: PARC SANITARI PERE VIRGILI, Edificio Montseny, Sala Geron 1, c/ Esteve Terradas núm. 30, 08023 Barcelona
Participantes: padres y madres de la Associació Prader Willi Catalunya
Este taller se concibe de forma participativa y cercana, un espacio para los padres y madres, para hacer las consultas , exponer dudas , o intercambiar información, con el objetivo de que cada familia pueda tener más herramientas para hacer frente a las situaciones del día a día y que, a menudo, no sabemos cómo afrontar.

Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, 29 de febrero de 2016

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, FEDER delegación Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza una jornada, que tendrá lugar el lunes 29 de Febrero, de las 09: 30h a las 14: 30h, en la Sala Paraninfo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, ​​del Hospital Clínico de Barcelona, ​​en la calle Casanovas, 143, 3ª planta de Barcelona.

El lema del Día Mundial de Enfermedades Raras 2016, «La Voz del Paciente», quiere reconocer el papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir sus necesidades y como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores . Las personas que viven con una enfermedad minoritaria y sus familias a menudo se sienten aisladas y es la sociedad, en su sentido más amplio, que puede ayudarles a salir de su aislamiento.

Todos juntos hacemos piña para hacer oír la voz

de las personas que viven con una enfermedad minoritaria

Programa

Sesión técnica para Educadores

La sesión técnica para Educadores, organizado por la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi, tiene por objetivo reunirse con los docentes que tengan alumnos con el síndrome de Prader-Willi en sus centros, para compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

Este proyecto es exclusivamente para profesionales y una buena continuación de la Jornada para Educadores que celebramos el pasado mes de noviembre.

Fecha: 23 de marzo de 2015, 17,30 horas

Lugar: Casa Golferichs (Gran Vía 491, Barcelona)

Ponente: Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader-Willi

Inscripción: Asociación Española Síndrome de Prader-Willi.

Correo electrónico, praderwillisindrome@gmail.com, o al teléfono 91 5336829