Jornada con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias. Hospital Parc Taulí 12/04/18

Con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias se ha organitzado una jornada en el Hospital Universitari Parc Taulí el próxino 12 de abril de 218.

La Jornada está planteada en dos mesas redonda, donde podremos escuchar diferentes puntos de vista sobre los temas tratados.

  • LA COMPLEJIDAD EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
  • EL MODELO DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS Y GESTIÓN DE COMPLEJIDADES

A la mesa redona «La complejidad en el abordaje de las enfermedades minoritarias»está dedicada a conocer la realidad del día a día de una familia con un niño que vive afectado por el Síndrome de Prader Willi, para poner  de manifiesto la necesidad de un abordaje multidisciplinario y inter-hospitalario en enfermedades minoritarias.

Programa

Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / 1er. semestre 2018

Se abre la pre-inscripción para los nuevos talleres de zooterapia y de terapia musical.

Seguimos con la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés.

CALENDARIO

Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo.

Las sesiones se realizarán los días:    20 enero, 3 y 17 febrero, 3 y 17 marzo, 7 y 21 abril, 12 y 26 mayo y 9 junio.

Fecha límite de pre-inscripción: 10 enero 2018

LUGAR:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegarhttp://tjussana.cat/mapa.php

A continuación describimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.

1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.

Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.

En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia

PRE-INSCRIPCIÓN: 

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2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»

Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.

PRE-INSCRIPCIÓN:  

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AKI de Cabrera de Mar se solidariza con la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

AKI de Cabrera de Mar organizará, durante las dos primeras semanas de noviembre, diferentes acciones solidarias destinadas a captar fondos para nuestra asociación: talleres solidarios en una escuela colaboradora y con sus clientes habituales y desayunos solidarios.

Estas acciones finalizarán el día 11 de noviembre (sábado), que será el gran día.

Desde las 10 a las 11 horas de la mañana se hará un taller infantil de manualidades, en una gran festa solidaria que durará hasta las 20h, dedicada a nuestro síndrome por iniciativa de los trabajadores y de la tienda AKI de Cabrera de Mar, y donde también podreis encontrar:

  • Exposición y venta de los productos realizados durante los talleres con los clientes y la escuela
  • Diferentes actividades para los niños

Nuestra asociación estará presente para informar y divulgar el Síndrome de Prader-Willi.

Estais todos invitadoes a venir y participar en el taller del mismo día 11. Nuestros hjos se lo pasarán muy bien. El resultado del taller (que es sorpresa!) será sorteado entre los asistentes, entre las 19 i las 20 horas.

Esperamos poder continuar creando vínculos con este gran equipo que, por segundo año consecutivo, nos están demostrandp su solidaridad y nos ha abierto su casa.

Muchas gracias AKI de Cabrera de Mar por vuestra generosidad con la familia Prader-Willi!!!

Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta del SPW -3 noviembre 2017

Desde la Asociación Prader-Willi Catalunya hemos organizado una sesión técnica, dirigida exclusivamente a los educadores que tengan alumnos con el Síndrome Prader-Willi.

El objetivo es compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

Este taller formativo, exclusivamente para profesionales, que se titula:

Aspectos pedagógicos y de conducta del SPW. Consejos y pautas.

será dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatria (Psicología en el CDIAP) en el Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, y se celebrará:

Fecha: 3 de novembre de 2017, de 18:00 h. a 20:00 h.

Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En coche: Ronda de Dalt B-20. Dirección Besós salida 5. Dirección Llobregat salida 4.
En metro: L-3 estación “Montbau”

Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / 2do. semestre 2017

Se abre la pre-inscripción para los nuevos talleres de zooterapia y de terapia musical.

Seguimos con la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés.

CALENDARIO

Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo.

        7 y 21 octubre, 

       4 y 18 noviembre

       2 y 16 diciembre

Fecha límite de pre-inscripción: 25 de septiembre de 2017

LUGAR:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegarhttp://tjussana.cat/mapa.php

A continuación describimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.

1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.

Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.

En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia

PRE-INSCRIPCIÓN:

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2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»

Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.

PRE-INSCRIPCIÓN:  

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Taller de hermanos de persones con síndrome de Prader-Willi (16/09/17)

Os informamos que el próximo 16 de septiembre (sábado) por la mañana haremos el Taller de hermanos de personas con síndrome de Prader-Willi que será dirigido por Eduardo Brignani, psicólogo especializado en familia y discapacidad y col • rador de nuestra asociación (www.eduardobrignani.com).

Este taller permitirá:

  • Conocer otros hermanos y hermanas de personas con SPW
  • Hablar y compartir historias, historias de vida, risas, preocupaciones, alegrías, miedos, vergüenzas, ilusiones …
  • Expresar y reflexionar sobre las implicaciones que le supone a cada uno la existencia a la familia de un hermano o hermana con la SPW
  • Normalizar sentimientos
  • Ayudarse mutuamente
  • Reducir el sentido de rareza o de aislamiento … «no ser el único o la única en el mundo que vive esto de tener un hermano o hermana con …»
  • Compartir información y, en algunos casos, acceder

El taller tendrá dos partes:

  • La primera, de 10 a 11.45 horas, el taller se llevará a cabo para los padres y las madres.
  • La segunda, de 12 a 14 horas, taller de hermanos y hermanas, de 10 años en adelante.

Durante el taller, tendremos monitores para realizar actividades con los niños que vengan (tanto afectados como hermanos).

La jornada es gratuita para los asociados.

Os esperamos!

RECORDATORIO:

Día: 16 de septiembre de 2017 (sábado)

Hora de llegada y recepción de familias: 9,30 h. Se ruega puntualidad.

Horario: de 10 h a 14 h (primero, los padres a las 10 de la mañana y, después, los hermanos a las 12h)

Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035 Barcelona.

Precio: Gratuito

Es necesario formalizar la INSCRIPCIÓN para la organización del taller, así como las actividades de los niños y niñas.

NOMBRE Y APELLIDOS

EDAD (en el caso de los hijos e hijas)

1.

2.

3.

4.

Recetas del taller de cocina ala Fundación Alicia

PRESENTACIÓN:

Aquí encontraréis la presentación del taller: 20170419_Presentació_PraderWilli

Estos son alguno de los platos que cocinaron para nosotros:

RECETAS:

alimentos-ninos1

Canelón de calabacín

Cazuela de avena con verduras

Empedrado de tres cereales con salmó

Endibias rellenas de quinoa

Espuma de patata

Helado al momento de frutos rojos

Hamburguesa de sardinas

Migas de coliflor

Paté de guisantes

Polo de kiwi y manzana

Recetario de fruta

Recetario de cereales

Escuela de madres y padres: Taller «El arte de la cocina en el SPW», Fundació Alícia, 22-04-17

 

Dando continuidad a la Escuela de madres y padres os invitamos a asistir al 3r. taller sobre

El arte de la cocina en el Síndrome de Prader-Willi

El objetivo de este taller demostrativo de alimentación y cocina, es dar a conocer técnicas culinarias y elaboraciones interesantes para que la dieta de nuestros hijos con SPW sea lo más satisfactoria posible, así como visualmente y sensorialmente atractiva.

El taller será impartido por una dietista-nutricionista y un cocinero que, aparte de dar consejos a nivel teórico, también realizarán una demostración culinaria en concordancia con las pautas dietéticas del día a día con la SPW.

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Este taller será posible gracias a la implicación de los profesionales de la Fundació Alícia, y la colaboración del Departament de Nutrició de la Corporació Sanitària Parc Taulí.

Por causas ajenas a nuestra voluntad, no podremos disponer de servicio de monitores.

INSCRIPCIONES:

NOMBRE Y APELLIDOS

1.

2.

3.

4.

5.

Vuestros datos personales serán incorporados a un fichero creado por la Associació Catalana per a la Síndrome de Prader-Willi, conforme con las prescripciones de la Ley Orgánico 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal. Os recordamos que tenéis el derecho de revocar, en cualquier momento, el consentimiento otorgado, así como ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición de vuestros datos.

[:]

Escuela de madres y padres: Taller «Los miedos al futuro de nuestros hijos con PW» – 11 marzo 2017

Continuamos con la Escuela de madres y padres (charlas y talleres con professionales expertos) que pretenden ser de ayuda a todas las madres y padres de personas con el SPW, como pilares fundamentales. Por ello os invitamos a asistir al 2º taller sobre

Los miedos al futuro de nuestros hijos con PW

Esta charla-taller irá a cargo de Eduardo Brignani (www.eduardobrignani.com), psicólogo, terapeuta y coach, con más de 25 años de trabajo con grupos de familares y personas con discapacidad. Eduardo es psicólogo colaborador de nuestra asociación.

Día: 11 de marzo 2017

Hora: de 10 h. a 12,30 h.

Lugar: Aula 11 del  Edifici Docent (3ª Planta) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Precio: Gratuito

Destinado a padres  madres de la asociación.

Por causas ajenas a nuestra voluntad, no podemos ofrecer servicio de monitores.

Podéis hacer vuestra INSCRIPCIÓN a continuación:

NOMBRE Y APELLIDOS *

1.

2.

Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / 1r semestre 2017

Se abre la pre-inscripción para los nuevos talleres de zooterapia y de terapia musical, con las plazas siguientes:
  • Grupo de pequeños 6 plazas
  • Grupo de medianos 6 plazas
  • Grupo de mayores 4 plazas

Seguimos con la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés.

  • CALENDARIO:

Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo o hija.

La sesiones se celebrarán los días:

11 de marzo
25 de marzo
8  de abril
29 de abril
13 de mayo
27 de mayo

Las pre-inscripciones seguirán el orden de llegada hasta agotar las plazas disponibles. Recibiréis confirmación por mail.

Data límite de pre-inscripción: 24 de febrero 2017

  • LUGAR:

    Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegarhttp://tjussana.cat/mapa.php

A continuación describimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.

1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.

Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.

En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia

PRE-INSCRIPCIÓN: 

.

2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»

Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.