Talleres Terapeuticos para afectados con el SPW (2018/2019)

De octubre de 2018 a junio de 2019, se ha completado una nueva edición del taller de Zooterapia y Musicoterapia para los afectados con el SPW. Estos talleres se han llevado a cabo cada 3 sábados por la tarde, y se han dividido en 3 grupos por edad.

El taller de Zooterapia ha sido dirigido por Ana Goimil, zooterapeuta de la Asociación Catalana de Zooterapia y varios ayudantes del master de Zooterapia. Durante las sesiones, los participantes han trabajado la observación, la concentración, el trabajo en equipo o las habilidades motoras, entre otros; y han disfrutado de la compañía de animales: un pequeño perro (Cavalier King Charles), un peso medio (pastor australiano), un conejo enano, etc.

El taller de terapia musical lo ha fue dirigido Sílvia Sabater, profesora de música, pianista y soprano, y Noelia Sabater, educadora. Los participantes han podido trabajar las habilidades motoras, la comunicación y el lenguaje, los hábitos de comportamiento social y las habilidades cognitivas; así como divertirse con la música.

Conferencia»Planificación de futuro, aspectos legales»(23/3/19)

Bajo el título «Planificación de Futuro, aspectos legal», Albert Rodríguez Fernández de la Fundación SOM, nos orientó en la planificación del futuro de nuestros hijos e hijas, las diferentes fórmulas legales y las gestiones a realizar. Entre otros temas trató: la asistencia, modificación de capacidad, tutela (testamento) …

Documentación de la presentación

Vídeo de la presentación

Uso de la ciencia de la gratitud para ayudar a gestionar la vida familiar (24/11/18)

La psicología positiva, también conocida como la ciencia del florecimiento humano, es el estudio científico del bienestar. Es un amplio campo que abarca los aspectos de salud pública, psicología, neurociencias, productividad, espiritualidad y otros.

Hay una importante investigación científica que muestra que la aplicación práctica del agradecimiento en la vida cotidiana conduce a mayores niveles de emociones positivas, salud física y mental y bienestar.

Las familias PW pudimos disfrutar de un taller donde Emily Felt,  máster en políticas públicas (MPP), certificado en Psicología positiva aplicada (CAPP), miembro de la Fundación Prader-Willi y madre, nos introdujo en esta ciencia.

Curso práctico en psicología positiva para familias PW (Emily Felt)

Jornada “Experiencia y puesta al día sobre el SPW” para familias y cuidadores (05/05/18)

La Corporación Sanitària Parc Taulí, conjuntamente con la Asociación Prader-Willi Catalunya, organizó una jornada con el objetivo de compartir la experiencia y ponernos al día de las últimas novedades y ensayos clínicos que se están realizando con personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

Durante la jornada se habló, entre otros temas, del funcionamiento de la red de unidades de experiencia clínica (XUEC), la presentación de los estudios sobre el tratamiento con hormona de crecimiento en adultos y de la microbiota intestinal en el SPW, entre otros.

Aquí encontraréis las Ponencies de la jornada.

Información de la Jornada

Patrocinador:

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Jornada con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias. Hospital Parc Taulí 12/04/18

Con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias se ha organitzado una jornada en el Hospital Universitari Parc Taulí el próxino 12 de abril de 218.

La Jornada está planteada en dos mesas redonda, donde podremos escuchar diferentes puntos de vista sobre los temas tratados.

  • LA COMPLEJIDAD EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
  • EL MODELO DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS Y GESTIÓN DE COMPLEJIDADES

A la mesa redona «La complejidad en el abordaje de las enfermedades minoritarias»está dedicada a conocer la realidad del día a día de una familia con un niño que vive afectado por el Síndrome de Prader Willi, para poner  de manifiesto la necesidad de un abordaje multidisciplinario y inter-hospitalario en enfermedades minoritarias.

Programa

Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / 1er. semestre 2018

Se abre la pre-inscripción para los nuevos talleres de zooterapia y de terapia musical.

Seguimos con la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés.

CALENDARIO

Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo.

Las sesiones se realizarán los días:    20 enero, 3 y 17 febrero, 3 y 17 marzo, 7 y 21 abril, 12 y 26 mayo y 9 junio.

Fecha límite de pre-inscripción: 10 enero 2018

LUGAR:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegarhttp://tjussana.cat/mapa.php

A continuación describimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.

1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.

Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.

En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia

PRE-INSCRIPCIÓN: 

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2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»

Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.

PRE-INSCRIPCIÓN:  

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Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta del SPW -3 noviembre 2017

Desde la Asociación Prader-Willi Catalunya hemos organizado una sesión técnica, dirigida exclusivamente a los educadores que tengan alumnos con el Síndrome Prader-Willi.

El objetivo es compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

Este taller formativo, exclusivamente para profesionales, que se titula:

Aspectos pedagógicos y de conducta del SPW. Consejos y pautas.

será dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatria (Psicología en el CDIAP) en el Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, y se celebrará:

Fecha: 3 de novembre de 2017, de 18:00 h. a 20:00 h.

Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En coche: Ronda de Dalt B-20. Dirección Besós salida 5. Dirección Llobregat salida 4.
En metro: L-3 estación “Montbau”

Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / 2do. semestre 2017

Se abre la pre-inscripción para los nuevos talleres de zooterapia y de terapia musical.

Seguimos con la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés.

CALENDARIO

Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo.

        7 y 21 octubre, 

       4 y 18 noviembre

       2 y 16 diciembre

Fecha límite de pre-inscripción: 25 de septiembre de 2017

LUGAR:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegarhttp://tjussana.cat/mapa.php

A continuación describimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.

1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.

Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.

En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia

PRE-INSCRIPCIÓN:

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2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»

Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.

PRE-INSCRIPCIÓN:  

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Taller de hermanos de persones con síndrome de Prader-Willi (16/09/17)

Os informamos que el próximo 16 de septiembre (sábado) por la mañana haremos el Taller de hermanos de personas con síndrome de Prader-Willi que será dirigido por Eduardo Brignani, psicólogo especializado en familia y discapacidad y col • rador de nuestra asociación (www.eduardobrignani.com).

Este taller permitirá:

  • Conocer otros hermanos y hermanas de personas con SPW
  • Hablar y compartir historias, historias de vida, risas, preocupaciones, alegrías, miedos, vergüenzas, ilusiones …
  • Expresar y reflexionar sobre las implicaciones que le supone a cada uno la existencia a la familia de un hermano o hermana con la SPW
  • Normalizar sentimientos
  • Ayudarse mutuamente
  • Reducir el sentido de rareza o de aislamiento … «no ser el único o la única en el mundo que vive esto de tener un hermano o hermana con …»
  • Compartir información y, en algunos casos, acceder

El taller tendrá dos partes:

  • La primera, de 10 a 11.45 horas, el taller se llevará a cabo para los padres y las madres.
  • La segunda, de 12 a 14 horas, taller de hermanos y hermanas, de 10 años en adelante.

Durante el taller, tendremos monitores para realizar actividades con los niños que vengan (tanto afectados como hermanos).

La jornada es gratuita para los asociados.

Os esperamos!

RECORDATORIO:

Día: 16 de septiembre de 2017 (sábado)

Hora de llegada y recepción de familias: 9,30 h. Se ruega puntualidad.

Horario: de 10 h a 14 h (primero, los padres a las 10 de la mañana y, después, los hermanos a las 12h)

Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035 Barcelona.

Precio: Gratuito

Es necesario formalizar la INSCRIPCIÓN para la organización del taller, así como las actividades de los niños y niñas.

NOMBRE Y APELLIDOS

EDAD (en el caso de los hijos e hijas)

1.

2.

3.

4.

Recetas del taller de cocina ala Fundación Alicia

PRESENTACIÓN:

Aquí encontraréis la presentación del taller: 20170419_Presentació_PraderWilli

Estos son alguno de los platos que cocinaron para nosotros:

RECETAS:

alimentos-ninos1

Canelón de calabacín

Cazuela de avena con verduras

Empedrado de tres cereales con salmó

Endibias rellenas de quinoa

Espuma de patata

Helado al momento de frutos rojos

Hamburguesa de sardinas

Migas de coliflor

Paté de guisantes

Polo de kiwi y manzana

Recetario de fruta

Recetario de cereales