Sesión de Acompañamiento Mutuo (11/02/2022)

Participantes en el taller

El psicólogo Eduardo Brignani, experto en discapacidad y familia, asesor y colaborador de nuestra entidad y conocedor del SPW, condujo el 11 de febrero una Sesión de Acompañamiento Mutuo virtual. 15 personas (madres y padres de personas con el síndrome Prader-Willi) compartimos un espacio para hablar de las inquietudes y preocupaciones que nos afectan en el presente, con la intención de dar herramientas para trabajar, resolver problemas conductuales y de convivencia con las personas afectadas por el SPW y las personas de su entorno próximo.

Durante los 90 minutos que duró la sesión, compartimos experiencias e inquietudes, resolvimos dudas, entendimos el comportamiento, la conducta, las necesidades y el trato con nuestros hijos e hijas.

Jornada jurídica con Som Fundació (10/12/2021)

El 10 de diciembre organizamos la charla Planificación de Futuro: modificación legislativa y provisión de apoyo a las personas con discapacidad intelectual, a cargo de Albert Rodríguez Fernández, abogado de SOM Fundació.

Orientada a personas cuidadoras de afectados del Síndrome Prader-Willi, participaron 32 personas. El objetivo era informar y orientar en la planificación del futuro de nuestros hijos e hijas, las diferentes fórmulas legales, las gestiones a realizar, consejos y asesoramiento. Entre otros temas, se trataron: la reforma legislativa civil a raíz de la nueva Ley 8/2021 por la que se regula un nuevo sistema de medidas de apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, el procedimiento judicial , asistencia, testamento, vivienda, entidades de apoyo, etc.

Puedes consultar la presentación aquí y ver el vídeo aquí.

Jornada Apoyo conductual positivo (17/10/2020)

El sábado, 17 de octubre, pudimos asistir, online, a la Jornada Apoyo conductual positivo a cargo de Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española SPW y profesional experta de referencia en este síndrome.

Durante la jornada se trató, entre otros temas, la influencia de la sintomatología en la configuración del carácter, ansiedad y autoestima, la autoridad positiva, la importancia de la comunicación, como aplicar el apoyo conductual positivo y errores más frecuentes …

Como siempre, con Aurora Rustarazo, aprendemos nuevos enfoques o fórmulas que nos ayudan a entender la conducta de las personas afectadas por el SPW al tiempo que nos da herramientas de cómo podemos mejorar nosotros para ayudarlas.

Muchas gracias a todos los participantes por asistir y enriquecer la jornada con preguntas y experiencias, y a Aurora Rustarazo, a la que nunca nos cansamos escuchar y de la que siempre aprendemos algo nuevo.

Podéis acceder a la jornada

Talleres terapéuticos para personas con el SPW

Anualmente, de enero a junio y de octubre a diciembre se realizan talleres de zooterapia y musicoterapia para las personas afectadas del síndrome Prader-Willi. Estos talleres se realizan aproximadamente cada 3 sábados, en horario de tarde, y se dividen en grupos de edad.

El taller terapéutico con animales está dirigido por Ana Güimil, zooterapeuta de la Associació Catalana de Zooteràpia, y cuenta con el apoyo de estudiantes del máster de Zooterapia. Durante las sesiones, los participantes trabajan la observación, la concentración, el trabajo en equipo y la motricidad, al tiempo que disfrutan de la compañía de los animales.

El taller de terapia musical está dirigido por Sílvia Sabater, profesora de música, pianista y soprano, y Noèlia Sabater, educadora. Los participantes trabajan las habilidades motrices, la comunicación y el lenguaje, los hábitos de conducta social y las habilidades cognitivas; así como se divierten con la música.

Conferencia»Planificación de futuro, aspectos legales»(23/3/19)

Bajo el título «Planificación de Futuro, aspectos legal», Albert Rodríguez Fernández de la Fundación SOM, nos orientó en la planificación del futuro de nuestros hijos e hijas, las diferentes fórmulas legales y las gestiones a realizar. Entre otros temas trató: la asistencia, modificación de capacidad, tutela (testamento) …

Documentación de la presentación

Vídeo de la presentación

Uso de la ciencia de la gratitud para ayudar a gestionar la vida familiar (24/11/18)

La psicología positiva, también conocida como la ciencia del florecimiento humano, es el estudio científico del bienestar. Es un amplio campo que abarca los aspectos de salud pública, psicología, neurociencias, productividad, espiritualidad y otros.

Hay una importante investigación científica que muestra que la aplicación práctica del agradecimiento en la vida cotidiana conduce a mayores niveles de emociones positivas, salud física y mental y bienestar.

Las familias PW pudimos disfrutar de un taller donde Emily Felt,  máster en políticas públicas (MPP), certificado en Psicología positiva aplicada (CAPP), miembro de la Fundación Prader-Willi y madre, nos introdujo en esta ciencia.

Curso práctico en psicología positiva para familias PW (Emily Felt)

Jornada “Experiencia y puesta al día sobre el SPW” para familias y cuidadores (05/05/18)

La Corporación Sanitària Parc Taulí, conjuntamente con la Asociación Prader-Willi Catalunya, organizó una jornada con el objetivo de compartir la experiencia y ponernos al día de las últimas novedades y ensayos clínicos que se están realizando con personas afectadas por el Síndrome de Prader-Willi.

Durante la jornada se habló, entre otros temas, del funcionamiento de la red de unidades de experiencia clínica (XUEC), la presentación de los estudios sobre el tratamiento con hormona de crecimiento en adultos y de la microbiota intestinal en el SPW, entre otros.

Aquí encontraréis las Ponencies de la jornada.

Información de la Jornada

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Jornada con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias. Hospital Parc Taulí 12/04/18

Con motivo del día mundial de las Enfermedades Minoritarias se ha organitzado una jornada en el Hospital Universitari Parc Taulí el próxino 12 de abril de 218.

La Jornada está planteada en dos mesas redonda, donde podremos escuchar diferentes puntos de vista sobre los temas tratados.

  • LA COMPLEJIDAD EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
  • EL MODELO DE ATENCIÓN A LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS Y GESTIÓN DE COMPLEJIDADES

A la mesa redona «La complejidad en el abordaje de las enfermedades minoritarias»está dedicada a conocer la realidad del día a día de una familia con un niño que vive afectado por el Síndrome de Prader Willi, para poner  de manifiesto la necesidad de un abordaje multidisciplinario y inter-hospitalario en enfermedades minoritarias.

Programa

Taller de zooterapia / Taller de terapia musical «Vivimos la música» / 1er. semestre 2018

Se abre la pre-inscripción para los nuevos talleres de zooterapia y de terapia musical.

Seguimos con la realización del taller de zooterapia y del taller terapia musical el mismo día, alternando los grupos de manera que mientras un grupo hace un taller, otro grupo hace el otro taller, y al revés.

CALENDARIO

Las sesiones se hacen siempre en sábado por la tarde, a partir de las 16:00 h. Cuando estén cerradas las inscripciones y los grupos estén configurados os informaremos de la hora exacta del grupo de vuestro hijo.

Las sesiones se realizarán los días:    20 enero, 3 y 17 febrero, 3 y 17 marzo, 7 y 21 abril, 12 y 26 mayo y 9 junio.

Fecha límite de pre-inscripción: 10 enero 2018

LUGAR:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). Se aparca fácilmente en la calle. Como llegarhttp://tjussana.cat/mapa.php

A continuación describimos los talleres. Se tienen que hacer las dos inscripciones si queréis que vuestro hijo o hija asista a los dos talleres. También hay la opción de asistir solamente a uno de los dos.

1. TALLER DE ZOOTERAPIA O TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES

Esta actividad se realiza por una zooterapeuta especializada en discapacidad intelectual y conocedora del Prader-Willi. Todas las sesiones están dirigidas por un profesional con dos asistentes, como mínimo.

Animales terapéuticos : una perra pequeña (Cavalier King Charles), un perro mediano (pastor australiano), un conejo enano, etc.

En colaboración con la Asociación Catalana de Zooterapia

PRE-INSCRIPCIÓN: 

    .

    2. TALLER DE TERAPIA MUSICAL «VIVIMOS LA MUSICA»

    Esta actividad se realiza por una pianista, cantante y pedagoga musical, acompañada de una pedagoga especializada, las dos conocedoras de Prader-Willi.

    PRE-INSCRIPCIÓN:  

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      Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta del SPW -3 noviembre 2017

      Desde la Asociación Prader-Willi Catalunya hemos organizado una sesión técnica, dirigida exclusivamente a los educadores que tengan alumnos con el Síndrome Prader-Willi.

      El objetivo es compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

      Este taller formativo, exclusivamente para profesionales, que se titula:

      Aspectos pedagógicos y de conducta del SPW. Consejos y pautas.

      será dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatria (Psicología en el CDIAP) en el Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, y se celebrará:

      Fecha: 3 de novembre de 2017, de 18:00 h. a 20:00 h.

      Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
      En coche: Ronda de Dalt B-20. Dirección Besós salida 5. Dirección Llobregat salida 4.
      En metro: L-3 estación “Montbau”