Pasamos un gran día juntos en el ‘Cim d’Àligues’, en el Encuentro de otoño

Este sábado 1 de octubre, las familias que formamos parte de la Asociación nos reunimos en el Cim d’Àligues para celebrar el Encuentro de otoño. Participamos 16 familias y un total de 49 personas que nos desplazamos a Sant Feliu de Codines (Barcelona): 16 niños/as y jóvenes con el síndrome Prader-Willi y 33 madres, padres y hermanos/as.

Una vez más, fue un placer poder compartir una jornada con familias afines en la que destaca la empatía y la comprensión, además de pasarlo en grande. Compartimos un día en medio de la naturaleza y pudimos disfrutar de una visita didáctica en el ‘Cim d’Àligues’ para conocer las aves rapaces del mundo (diurnas y nocturnas). Al mismo tiempo, las personas afectadas del síndrome toman conciencia de que existen otros chicos y chicas con la misma problemática y pueden compartir experiencias.

Muchas gracias una vez más a todas las familias que se suman a las actividades para promover el asociacionismo.

Clica aquí para ver las imágenes.

Celebramos la jornada ‘Experiencia y puesta al día en el síndrome Prader-Willi’

Los próximos 21 y 22 de octubre tendrán lugar las jornadas virtuales Experiencia y puesta al día en el Síndrome Prader-Willi, organizadas por la Corporación Sanitaria Parc Taulí junto con la Associació Catalana SPW y Associació Valenciana SPW, que este año celebran sus 25 años, bajo el auspicio de la Sociedad Española de Obesidad (SSEDO). El objetivo es compartir las últimas actualizaciones del síndrome y poner sobre la mesa los próximos ensayos clínicos previstos.

Participarán en las jornadas en torno a 30 ponentes expertos en el campo de la salud, la biología, el metabolismo, la salud mental, la psicología y la abogacía, entre otros, para abordar los diferentes ámbitos de la vida de las personas con síndrome Prader-Willi.

Contaremos con profesionales de hospitales de referencia a nivel nacional, pero también con ponentes internacionales que expondrán experiencias de vida de pacientes en otras ciudades europeas. Y, además, formarán parte de los coloquios miembros de otras entidades del SPW de todo el Estado para compartir experiencias en las diferentes comunidades autónomas: la Associació Catalana SPW, la Associació Valenciana SPW, la Asociación Española SPW y la Asociación Andaluza SPW.

Estas jornadas están dirigidas a familiares, cuidadores, cuidadoras y profesionales (de la salud, docentes, trabajadores/as sociales…) que tengan contacto con las personas con síndrome Prader-Willi para empoderarlos y mejorar la atención al colectivo.

Para asistir, es necesaria la inscripción.

25 años de asociacionismo

La organización de estas jornadas es una de las principales actividades promovidas con motivo de los 25 años de la Associació Catalana y la Associació Valenciana del SPW, gracias al liderazgo y apoyo de las Dras. Assumpta Caixàs y Raquel Corripio del Consorcio Coporación Parc Tauli. La voluntad es ofrecer un programa de calidad con información de relevancia para las personas que se relacionan con este síndrome.

Fecha: 21 y 22 de octubre.
Formato: Online.
Hora: Día 21, de 9h a 17h, y el dia 22, de 9h a 12.45h.
Consulta el programa completo.
Inscríbete aquí.
Precio único: 20€.

El Ayuntamiento de Barcelona impulsa la Targeta Cuidadora

A partir del 29 de septiembre, las personas cuidadoras de Barcelona (familiares y profesionales) podrán solicitar la Tarjeta Cuidadora. Se estima que en la ciudad hay más de 355.000 personas que cuidan a otros de forma intensiva, ya sea profesionalmente o como trabajo de cuidados no remunerado. A través de esta tarjeta, el Ayuntamiento quiere reconocer su labor y darles su apoyo mediante el acompañamiento, servicios y recursos que tienen a su disposición.

Se puede pedir gratuitamente de forma virtual (www.barcelona.cat/ciutatcuidadora), o presencialmente en el Espai Barcelona Cuida (c/ Viladomat, 127) o en las oficinas de Vila Veïna. Para cualquier duda, también puede llamarse al 934 132 121.

Éstas son algunas de las ventajas de la Tarjeta Cuidadora:

  • Información y asesoramiento.
  • Punto de encuentro para personas cuidadoras.
  • Apoyo psicológico.
  • Apoyo jurídico.
  • Acceso al programa ‘Yo te acompaño’.
  • Acceso al programa ‘Tómate un descanso’ para poder tomar un descanso.

Todas las ventajas se pueden consultar en la web del Ayuntamiento.

Si necesitas apoyo en la tramitación, nuestra trabajadora social podrá ayudarte treballsocial@praderwillicat.org.

Llega el Encuentro de familias de otoño 2022 (1 octubre 2022)

¿Os gustaría conocer de cerca las diferentes aves rapaces que existen en el mundo, disfrutar de sus habilidades de vuelo, y a la vez pasar el día con vuestros amigos y amigas?

El sábado 1 de octubre celebraremos nuestro esperado Encuentro de familias de otoño 2022 en el Cim d’Àligues, en Sant Feliu de Codines (Barcelona) donde visitaremos sus instalaciones en medio del bosque y disfrutaremos de las aves en plena naturaleza.

El objetivo principal de estos encuentros es pasarlo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos e hijas, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tomen consciencia que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

FECHA:   1 de octubre de 2022 (sábado)

LUGAR:    Cim d’Àligues  

Paratge del Pi Solitari, s/n. – 08182  Sant Feliu de Codines (Barcelona)

Cómo llegar: Aquí tienes un mapa 

HORARIO:  

11,30 h– 12,00 h:  Llegada y recepción de las familias. Se ruega mucha puntualidad.

12,30 h: Visita guiada para conocer las instalaciones y los animales. Es una actividad apta para todas las personas y todas las edades.

13,00 h: Exhibición de vuelo de aves rapaces.

14,00 h: Comida y tiempo libre.

COMIDA:  Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOSActividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la asociación.

INSCRIPCIÓN: Es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 28 de septiembre.

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    ¡Recordad traer la camiseta azul de la asociación para hacer una foto de todo el grupo!

    ¡OS ESPERAMOS!

    Talleres de zooterapia y terapia musical, curso 2022-23

    Este otoño, volvemos a poner en marcha los talleres de musicoterapia y zooterapia.

    Calendario: Las sesiones de ambos talleres se realizarán los sábados por la tarde, los siguientes días

    ⇒ 2022

    • 17 de septiembre
    • 15 de octubre
    • 5 de noviembre
    • 3 de diciembre
    • 17 de diciembre,

    ⇒ 2023

    • 14 de enero
    • 4 de febrero
    • 25 de febrero
    • 18 de marzo
    • 15 de abril
    • 6 de mayo
    • 27 de mayo
    • 17 de junio.

    Horario:

    ⇒ Zooterapia:

    • Grupo de los pequeños: de 16 a 16.45 h.
    • Adolescentes: de 17 a 17.45 h.
    • Adultos: de 18 a 18.45 h.

    ⇒ Musicoterapia:

    • Grupo de los pequeños: de 17 a 17.45 h.
    • Adolescentes: de 18 a 18.45 h.
    • Adultos: de 19 a 19.45 h.

    LugarTorre Jussana

    Imparten:

    Taller de musicoterapia, Sílvia Sabater, profesora de música, pianista y soprano, y Ana Andrés, trompista, profesora de música i musicoterapeuta.

    Taller de zooterapia, Ana Güimil, zooterapeuta de la Associació Catalana de Zooteràpia.

    En los talleres se trabaja con técnicas de refuerzo positivo, habilidades motrices y cognitivas, observación y concentración, comunicación y lenguaje, hábitos de conducta social y trabajo en equipo. Se disfrutará de la compañía de los animales, la música y los amigos y amigas de la Asociación.

    Los talleres son gratuitos para todas las personas asociadas y se debe realizar inscripción.

    Inscripciones cerradas.

    Inscripciones abiertas para actividades de ocio en Barcelona

    Temps per a tu es el nombre del programa del Ayuntamiento de Barcelona que propone actividades de ocio para jóvenes (a partir de 18 años) y personas adultas con discapacidad. Al mismo tiempo, promueve la conciliación de la vida laboral y personal de las familias.

    Las inscripciones son hasta el 16 de septiembre, aunque estarán abiertas durante todo el curso mientras queden plazas. A pesar de que la inscripción es gratuita, deberá abonarse el coste de la actividad, si lo tiene, y el transporte.

    Para más información de las actividades propuestas e inscripción, pincha aquí.

    Este servicio lo ofrece el Ayuntamiento de Barcelona a través del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Área de Derechos Sociales, Justicia Global, Feminismos y LGTBI y de los distritos de la ciudad.

    Ayudas para alumnos con necesidades específicas para el curso 2022-23

    Está abierto el plazo, hasta el 30 de septiembre, para presentar la solicitud de subvención a las ayudas para alumnos con necesidad específica de soporte educativo para el curso 2022-2023.

    Ésta es una ayuda directa para las familias y, para poder acceder, es necesario acreditar la escolarización en centros educativos españoles y la necesidad específica de recibir apoyo educativo. Además, cumplir con los requisitos que se establecen en las bases, como tener reconocida la discapacidad del mínimo 33%.

    En la web de la Generalitat está publicada toda la información y, si necesitas apoyo para gestionar el trámite, la trabajadora social de la Asociación puede ayudarte.

    Se trata de una convocatoria impulsada por el Ministerio de Educación y Formación Profesional.

    Conoce los trámites para la futura cobertura de tu hijo/a

    Una veintena de familias participó activamente en la charla el pasado 14 de julio ¿Qué pasará el día que faltemos? Asesoramiento sobre prestaciones y ayudas sociales, a cargo de Carla Palés, trabajadora social de la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi.

    En este espacio, se enfatizó la importancia de realizar los trámites pertinentes ante la administración pública para que nuestros hijos e hijas puedan disfrutar de todos los derechos en todas las etapas de su vida.

    En este enlace, puedes descargarte el resumen que recoge los pasos para la valoración de la discapacidad, la dependencia y las diferentes prestaciones y ayudas económicas.

    Para cualquier duda, puedes ponerte en contacto con Carla Palés en el correo treballsocial@praderwillicat.org.

    Emotivo concierto de Gospel’Hearts a favor de nuestra entidad

    Este sábado 2 de julio hemos vibrado con el concierto solidario de Gospel’Hearts que, bajo la direcció de Alba Pérez y junto con el grupo invitado Amb Cor de Gospel de Abrera, ha hecho vibrar al público en un evento solidario con motivo del 25 aniversario de la Associació Catalana per el Síndrome Prader-Willi.

    Muchas gracias por vuestra energía y ganas de colaborar con nosotros.

    También queremos agradecer a todas las personas asistentes. Ha sido muy emocionante ver el Auditorio de la Torrassa lleno de gente dando apoyo a nuestra entidad.

    Celebramos las primeras colonias para niños y jóvenes con SPW

    24 chicos y chicas de 10 a 23 años con el síndrome Prader-Willi han disfrutado de unos días en Can Rigol (Begues, Baix Llobregat) con el acompañamiento y monitores de la Fundació Nexe.

    Esta estancia les ha permitido disfrutar de unos días con un grupo de iguales, estar en contacto con la naturaleza y compartir ratos de risas y desenfreno. Remojarse en la piscina, cuidar a los animales de la casa de colonias, bailar en la discoteca y llenarse de colores en la fiesta Holi han sido algunas de las actividades en las que han podido participar.

    Se trata de las primeras colonias impulsadas por nuestra entidad y que se han podido realizar gracias a la financiación de CaixaBank, a través de la I convocatoria #PlantaTuProyectoCABK.