Estudio sobre el beneficio del bilingüismo en persones con SPW

Desde la Universidad de Ottawa (Canadá) han puesto en marcha un proyecto de investigación centrado en el desarrollo lingüístico y cognitivo de las personas con síndrome Prader-Willi (SPW). El objetivo principal de este proyecto es estudiar los posibles beneficios del bilingüismo en la población con laSPW y como el bilingüismo modela las capacidades cognitivas y lingüísticas de los hablantes bilingües y monolingües con la SPW, en comparación con las de los hablantes bilingües y monolingües con desarrollo típico.

Las personas responsables de la investigación son:

Investigadora principal: Dra. Juana M. Liceras, Catedrática, Departamento de Lenguas Modernas y Literaturas y Departamento de Lingüística, Universidad de Ottawa, Canadá,

Doctoranda-investigadora, Estela García-Alcaraz, Estudiante de doctora, Departamento de Lenguas Modernas y Literaturas, Universidad de Ottawa, Canadá.

Os adjuntamos información del estudio. Si desea colaborar puede ponerse en contacto con nosotros al correo electrónico info@praderwillicat.org

Información del estudio

Consentimiento

Aprobación ética

Asamblea ordinaria Associació Prader-Willi Catalunya

El pasado día 23 de marzo de 2019 se hizo la asamblea ordinaria de la asociación Prader-Willi Cataluña. Se hizo un seguimiento de las actuaciones de la asociación durante el año (jornadas, encuestas, nueva web, participación en proyectos de investigación, declaración de Entidad de Utilidad Pública …), la aprobación de las cuentas anuales, y la propuesta de objetivos, actividades y presupuesto para el año 2019.

La ACSPW dona al Parc Taulí 7.500€ para un estudio

Representantes de la Asociación entregaron el pasado viernes, 8 de marzo, el cheque a las investigadoras principales, las doctoras Assumpta Caixàs y Olga Giménez, para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome.

El objetivo del ensayo clínico que se lleva a cabo en el Parc Taulí desde hace un año y al que se destinan este dinero, es evaluar, entre otros parámetros, el tono y la fuerza muscular, así como su representación a nivel cerebral mediante resonancia magnética funcional, antes y un año después del inicio del tratamiento con hormona de crecimiento, en pacientes adultos en los que previamente se ha demostrado déficit. El estudio tiene una duración de 14 meses y participan 27 pacientes que tienen un seguimiento con una serie muy completa de pruebas para valorar su evolución. Tras estos 14 meses, los pacientes seguirán recibiendo el tratamiento con hormona de crecimiento con las dosis que el médico considere adecuadas.

Noticia en el Parc Taulí

Esta es la segunda donación que hacemos en el Parc Taulí, fruto de la recaudación obtenida por la venta de objetos navideños elaborados por miembros de la entidad (proyecto Enfilant).

Estudio sobre problemas médicos en el SPW (PATH for PWS)

‘PATH for PWS’ es un estudio que se está realizando con el apoyo de PWSA (EE.UU.) y FPWR, en colaboración con Zafgen, con el objetivo de mejorar el conocimiento de hechos médicos graves en el SPW que ayuden a comprender como los comportamientos relacionados con SPW cambian con el paso del tiempo. Con la información de este estudio se podría mejorar los ensayos clínicos que buscan desarrollar tratamientos para PWS.

Para colaborar, los afectados deben tener más de 12 años, rellenar el consentimiento al estudio y hacer las encuestas, no se requiere ninguna visita médica. Registrarse y hacer encuestas https://www.pwsregistry.org/  

Más información https://www.pathforpws.com/

Equipo de la asociación Prader-Willi Catalunya en la BML 2019

Un año más la asociación Prader-Willi Catalunya ha participado en la Barcelona Magic Line, que se celebró el pasado 24 de febrero, con el objetivo de recaudar fondos para los proyectos solidarios de San Juan de Dios.

Estos año hemos participado más de 20 personas en el equipo, hemos logrando caminar 10 kilómetros y hemos recaudar 375 € por los proyectos solidarios.

Muchas gracias a todos los participantes y felicidades, especialmente a los pequeños del equipo, Jan, David e Ivan

Hasta el próximo año !!!

Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, 28/02/2019

El tema escogido desde Europa para esta 12ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras es “Acercando los servicios de apoyo a los pacientes” donde se hace hincapié en la necesidad de un mejor acceso a los diferentes servicios de apoyo a los pacientes.

Desde la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organizaron una Jornada, el  jueves 28 de febrero, en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona. La jornada se centró en dos temas: “Nuevos retos / Oportunidades en la investigación biomédica” y “Modelos asistenciales. El trabajo en red”, así como testimonios de algunos afectados con enfermedades minoritarias”.

La Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER)  ha realizado una campaña de sensibilización con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes con la celebración de diferentes acciones y jornadas. Más información.