Sílvia Sabater dedica una canción a la ACSPW durante el confinamento

Silvia Sabater, pianista, cantante, pedagoga musical ha salido cada día a su balcón durante el confinamiento para compartir con sus vecinos unas canciones. Es su manera de dar las gracias con aquello que a ella tanto le gusta, la música.

Uno de estos días dedicó una canción a los chicos y chicas de la asociación Prader-Willi Cataluña, a los que imparte sesiones de musicoterapia desde hace varios años. Muchas gracias, Silvia !!!

Escuchadla y alucinar, y eso que no eran las condiciones más adecuadas

 

 

Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

En el programa «Primera línea» del 21/05/2020, dedicado al mundo educativo, han participado Carmen López y Pere de Paco que son padres de dos niñas gemelas, Martina y Mariona. Mariona tiene una discapacidad a causa del síndrome de Prader Willi y Martina tiene TDA. Ambas van a la escuela pública El Anxaneta de Mataró. Tener las niñas en casa, sólo con ayudas telemáticas de los especialistas, les ha sido complicado. Los horarios y las rutinas son vitales para el equilibrio emocional de la Mariona, que está pendiente de una intervención quirúrgica. «Nosotros no somos profesores, no nos han educado para ello y no tenemos el sistema ni las herramientas para poder trabajar con ellas.»

Muchas gracias, familia!!!

Los queréis ver?

Enlace al programa completo, Primera Línea 21/05/2020

 

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Donativo de la ACSPW al Parc Taulí para investigación

Un año más hemos hecho un donativo al Hospital Parc Taulí de Sabadell para continuar investigando sobre el síndrome de Prader-Willi, que se destinará, como años anteriores, al estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome .

Cualquier investigación representa un avance en conocimientos sobre el síndrome y puede contribuir a una mejor vida de los afectados, actuales o futuros.

Esta tercera donación, de 10.000 €, es fruto de la recaudación obtenida en la campaña navideña de captación de donaciones  Enfilant por el SPW.

Estudio sobre la hormona de crecimiento

Prestación para suministros básicos (COVID-19)

Ante la situación de vulnerabilidad económica en que se encuentran muchas familias a raíz de la crisis sanitaria derivada de la Covidien 19, el Gobierno de la Generalitat ha previsto una dotación presupuestaria de 20 millones de euros para gastos de primera necesidad y con el fin de paliar esta situación.

La prestación consistirá en una ayuda extraordinaria para la sostenibilidad económica de las familias en Cataluña por un importe de doscientos euros, en un pago único, con el objetivo de facilitar la adquisición de productos de alimentación, farmacia y otros suministros básicos.

La prestación se dirige a personas trabajadoras (personas físicas) que tengan cargas familiares y se encuentren en alguno de los siguientes supuestos:

  1.  Trabajadoras por cuenta ajena afectadas por un expediente de regulación temporal de empleo por fuerza mayor, de acuerdo con los supuestos previstos en el artículo 22 del Real Decreto Ley 8/2020.
  2. Trabajadoras por cuenta ajena afectadas por un expediente de regulación temporal de empleo por causas económicas, técnicas y de producción, de acuerdo con los supuestos previstos en el artículo 23 del Real Decreto ley 8/2020.
  3. Trabajadoras por cuenta ajena, fijas discontinuas, afectadas por un expediente de regulación temporal de empleo de acuerdo con el punto 6 del artículo 25 del Real Decreto ley 8/2020.
  4. Trabajadoras por cuenta ajena afectadas por la extinción del contrato de trabajo.
  5. Trabajadoras por cuenta propia con suspensión o reducción de la actividad económica.

 

Solicitud de la ayuda

El plazo para presentar las solicitudes comienza el jueves 30 de abril y permanecerá abierto hasta el agotamiento de la dotación presupuestaria destinada a la prestación.

Cada unidad familiar tiene derecho a una sola prestación extraordinaria por suministros básicos. Esta ayuda será compatible con la percepción de cualquier otra ayuda o prestación concedida por otras administraciones, entes públicos o privados.

El interesado deberá presentar la solicitud por internet y se resolverá en el plazo de 7 días hábiles. Una vez otorgada la ayuda, el pago se hará mediante transferencia bancaria, en un máximo de 7 días hábiles.

Las ayudas se otorgarán hasta el agotamiento de la dotación presupuestaria.

Atención a la ciudadanía

  • 012 (de lunes a domingo de 8 a 22h)
  • 93 519 39 43 (de lunes a viernes laborables de 9 a 15h)
  • Buzón de contacto

Web Generalitat de Catalunya

Talleres online de la asociación durante el confinamiento

Frente la situación de confinamiento por el COVID-19 nos reinventamos y ponemos en marcha una serie de talleres online para mantener la actividad y el contacto de los grupos. 

Os esperamos para compartir!

TALLER DE MUSICOTERAPIA – (todas las edades)

Lunes, 17:00-18:00 h.

Actividad semanal

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TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUPO PEQUEÑOS Y MEDIANOS 

Miércoles, 17:00-18:00 h.

Actividad semanal

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TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP MAYORES (+ 14 AÑOS)

Jueves, 17:00-18:00 h.

Actividad semanal

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Sessió de MINDFULNESS PRADER-WILLI CATALUNYA (todas las edades)

Viernes, 19:00-20:00 h.

Actividad semanal

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Sesión PARA MADRES Y PADRES con Eduardo Brignani.

Sábado, ⋅18:00-20:00 h.

Actividad quincenal

Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

La Asociación Prader-Willi Catalunya ha participado una vez más en la Barcelona Magic Line que organiza la Obra Social Sant Joan de Déu para recaudar fondos para personas en situación de vulnerabilidad.

La marcha solidaria se celebró el 1 de marzo de 2020, y nuestro equipo, «Prader-Willi Catalunya», alcanzó los dos retos que tenía marcado: El reto deportivo, que consistió en caminar 10 kilómetros, y el reto solidario, hemos logrado 320 € para proyectos sociales de la l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Muchas gracias a todos los participantes!

Jornada día mundial de las enfermedades raras en Cataluña

Ya está aquí el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con ello nuestras actividades!

El próximo domingo 1 de marzo te esperamos en nuestra jornada lúdica que celebraremos en Barcelona, concretamente en el Centro Cívico Pere Quart, para disfrutar de una mañana de diversión para pequeños y mayores y aprovechando para impulsar la visibilización de las patologías poco frecuentes.

¡Díselo a todos tus amigos, familiares y conocidos!

Está actividad está abierta para todo el público y podrás disfrutar de la compañía y el amor de los perros de terapia de DogKing, pintacaras, taller de risoterapia, espectáculo de magia, regalos para los más peques, sorteos, un rico desayuno, un actuación de góspel y… ¡Muchas sorpresas más!

¿A qué esperas?  Ven a partir de las 09:30 horas a divertirte y a unirte en una jornada de sensibilización por las enfermedades poco frecuentes.

¡Apuntaros aquí!

Para cualquier duda o cuestión que tengáis, podéis escribirnos a catalunya@enfermedades-raras.org

¡Os esperamos a todos en el que estamos seguros será un gran día para disfrutar juntos!