Colabora con Enfilant 2024

Ya hemos dado el pistoletazo de salida a la campaña ‘Enfilant’ 2024. En la web encontrarás toda la información para celebrar unas fiestas solidarias con el síndrome Prader-Willi.

Queremos agradecer, un año más, la implicación de las familias de la Asociación para que este proyecto salga adelante. Además de una clara apuesta por la investigación, esta iniciativa permite unirnos como familias y compartir espacios y vivencias.

¿Cómo podéis colaborar?

  • Adquiere los productos que más te gusten para tú y para regalar.
  • Difunde la campaña.

Más información aquí.

Disfrutamos de un gran dia en la Granja Natura

Este fin de semana, ¡16 familias nos hemos reunido en la Granja Natura de Navàs para vivir una experiencia única en contacto directo con los animales! Los más pequeños (¡y los mayores!) han podido acariciar serpientes del trigo, el dragón barbudo, el gamo, el emú y muchos más. Un día lleno de aprendizajes y emociones, que nos conecta aún más con la naturaleza y nuestra comunidad.

¡Gracias a todas las familias por compartir estos momentos con nosotros y hacer del Encuentro de otoño un éxito!

Puedes ver las imágenes en nuestra galería.

Encuentro de familias de otoño 2024

Te gustaría descubrir, tocar, ver, escuchar y vivir la naturaleza como si fueras un granjero, un explorador o un intrépido rastreador? Te gustaría conocer de cerca una gran selección de animales que habitan en nuestro planeta, y al mismo tiempo pasar un gran día con tus amigos y amigas?

El sábado 19 de octubre celebraremos nuestra esperado Encuentro de familias de otoño de la Associació Prader-Willi Catalunya en la Granja Natura, situado en un paraje natural de la comarca del Bages, donde realizaremos actividades en plena naturaleza, aptas para todos los chicos y chicas con SPW de todas las edades y sus familias.

¿Te gustaría descubrir, tocar, ver, escuchar y vivir la naturaleza como si fueras un granjero, un explorador, o un intrépido rastreador? ¿Te gustaría conocer de cerca una gran selección de animales que habitan en nuestro planeta, y a la vez pasar un gran día con tus amigos y amigas?

El objetivo principal de estos encuentros es pasárselo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos e hijas, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tengan consciencia que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

FECHA: 19 de octubre de 2024 (sábado)

LUGAR: Granja Natura El Mujal de Navàs (Barcelona)

Cómo llegar: existen varias posibilidades en coche saliendo desde Barcelona, Girona, Tarragona y Lleida, por lo que os recomendamos que planifiquéis vuestro viaje. Aquí tienes un mapa.

HORARIO:

10,30 h – 11,00 h: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.

11,00 h: Visita guiada (aviarios, terrarios, salvajes y granja) y actividad de la mañana (dar de comer a los animales y tocatoca de animales exóticos.

13,00 h: Comida y tiempo libre en zona picnic

14,30 h: Preparación actividad de la tarde.

15,00 h: Actividad “Los animales secretos de Granja Natura” con aves rapaces, animales exóticos y animales gigantes.

COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada con las actividades correrá a cargo de la Asociación.

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 15 de octubre.

¡Recordad traer la camiseta azul de la Asociación para hacernos una foto de grupo!

¡OS ESPERAMOS!

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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    Compartiendo inquietudes con Aurora Rustarazo

    Una quincena de familias nos encontramos el 2 de julio en Torre Jussana para compartir vivencias y reflexiones con Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) y directora de la Residencia Mil Diferencias.

    Entre las temáticas que surgieron, abordamos preocupaciones como madres y padres de personas con síndrome Prader-Willi. Por ejemplo, cómo trabajar con la escuela, en función de la etapa escolar, y con los centros ocupacionales y residenciales.

    También hicimos un repaso de la sintomatología sonora y silente (física, fenotipo cognitivo y fenotipo conductual) y sus consecuencias. Fue muy enriquecedor poder compartir pautas.

    Aurora nos explicó la experiencia de la residencia Mil Diferencias, que ya lleva 2 años en funcionamiento y que está siendo muy positiva para las personas afectadas de SPW que viven en ella.

    ¡Gracias Aurora por compartir tu conocimiento!

    El síndrome Prader-Willi, presente en la Escuela de Salud de Sant Joan de Déu

    El Hospital Sant Joan de Déu fomenta sus actividades en promoción y educación para la salud mediante la web Escola de Salut. En este portal encontraréis información muy valuosa sobre el síndrome Prader-Willi:

    Incluimos algunos links ya publicados anteriormente en la web del Hospital y del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu:

    Un gran día en el Zoo del Pirineo

    ¡Qué buen día pasamos en el Encuentro de familias de primavera! Siempre es una alegría encontrarnos, compartir, abrazarnos, sentir que no estamos solos… Y si encima es en un paraje natural como @zoodelpirineu, ¿qué más podemos pedir?

    Este sábado 20 de abril, 12 familias (41 personas en total) nos encontramos en el Zoo del Pirineo, en Odèn (Lleida), para disfrutar de una jornada en la naturaleza y conocer a los animales recuperados que habitan.

    Una vez más, gracias por su asistencia y por fomentar el asociacionismo. Sin la participación de las familias, nada tiene sentido.