Un día maravilloso en el Corral de Neri

Las familias que formamos parte de la Asociación celebramos el Encuentro de familias de primavera este domingo 15 de mayo en la Granja Escuela Corral de Neri, en el Catllar (Tarragona). 25 familias y un total de 65 personas (25 personas con síndrome Prader-Willi y 40 madres, padres y tías) disfrutamos de un maravilloso día soleado.

Visitamos los animales de la granja y les dimos de comer, dimos un paseo en carro con caballos, cuidamos de los caballos y los burros, disfrutamos de la piscina de paja, del laberinto, la tirolina, el tiro al arco…

Queremos agradecer principalmente la asistencia de la actual Miss Valencia y candidata a Miss Mundo España, Bea Medina. Gracias por tu apoyo y por dar visibilidad al síndrome.

Si quieres ver las imágenes de la jornada, clica aquí.

Participa en la asamblea anual de socios

Asamblea general

¡Resérvate la fecha! El 13 de mayo (19 h) celebraremos la asamblea anual ordinaria. Si formas parte de la Asociación, ¿por qué es importante contar con tu participación?⁠ – La asamblea es un mecanismo de participación abierta a todas las personas socias.⁠ – Es el momento de hacerte escuchar y realizar tu propuesta para la mejora de la calidad de vida de las personas con el síndrome Prader-Willi.⁠ – ¡Tu voto importa! Decidiremos las próximas líneas de actuación y queremos saber qué opinas.⁠ – Se aprobarán las cuentas 2021 y el presupuesto 2022.⁠ – Se presentará la memoria 2021.⁠

Esta volverá a ser virtual vía Zoom para promover la participación:
https://us02web.zoom.us/j/85298575618
ID de reunión: 852 9857 5618

Apúntate al Encuentro de familias de primavera 2022

¿Os gustaría interactuar con los animales de la granja con los 5 sentidos, y disfrutar con vuestros amigos y amigas de los espacios y juegos que os hemos preparado?

El domingo 15 de mayo celebraremos nuestro esperado Encuentro de familias de primavera de la Associació Prader-Willi Catalunya en la Granja Escuela Corral de Neri, en El Catllar (Tarragona) donde haremos talleres y actividades en medio del bosque y disfrutaremos de los animales en plena naturaleza.

El objetivo principal de estos encuentros es pasárselo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos e hijas, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tomen consciencia que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.

FECHA:   15 de mayo de 2022 (domingo)

LUGAR:    Granja Escuela Corral de Neri  

Ctra. T-203 km 1,8 Camí del Corral de Neri, s/n. 43764 El Catllar (Tarragona)

Cómo llegar: (por la A-7) Salida 1168 hacia la TP-2039 dirección El Catllar y T-203.

Aquí tienes un mapa 

HORARIO:  

10,00 h – 10,30 h:  Llegada y recepción de las familias. Se ruega mucha puntualidad.

10,30 h: Visita guiada para conocer la granja y los animales, y posterior paseo en carro. Es una actividad apta para todas las personas con SPW de todas las edades.

13,00 h: Comida y tiempo libre.                                                                                               14,30 h: Actividades con animales.

COMIDA:  Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.

PRECIOSActividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la asociación.

INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones, es imprescindible confirmar la asistencia, con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 8 de mayo.

¡Recordad traer la camiseta azul de la asociación para hacer una foto de todo el grupo!

¡OS ESPERAMOS!

    NOMBRE Y APELLIDOS / EDAD (en caso de los chicos)

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    Con la implicación del voluntariado de CaixaBank

    Jornada de puertas abiertas

    El sábado celebramos una jornada de puertas abiertas en la que participaron 5 voluntarios y voluntarias de CaixaBank. Nos dieron la oportunidad de explicar qué es el Síndrome Prader Willi y cuál es nuestra labor.

    Esta acción forma parte de #PlantaTuProyecto, mediante el cual estamos recibiendo el apoyo de CaixaBank y de sus trabajadores y trabajadoras. Además del voluntariado y la participación en actividades de la Asociación, recibimos el soporte económico para la financiación de campamentos para nuestros niños, niñas y jóvenes.

    ¡Gracias por vuestra implicación!

    Visítanos hasta el 8 de abril en la exposición de la Fundación MAPFRE

    En la inauguración

    La Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las entidades escogidas para formar parte de la exposición ‘Uniendo fuerzas contra las Enfermedades Raras’, impulsada por la Fundación MAPFRE y con la colaboración de FEDER.

    La inauguración se ha celebrado coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras y puede visitarse hasta el 8 de abril en la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), dando a conocer la labor que realizamos desde 8 entidades: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España y la Asociación Debra España.

    La muestra forma parte del proyecto Sé Solidario, mediante el cual la Fundación MAPFRE apoya a entidades que acompañan a personas con una enfermedad minoritaria y a sus familiares. En este sentido, nuestra Asociación agradece a la Fundación MAPFRE que nos haya escogido y poder formar parte de este proyecto, que se inició durante 2021, siendo una de las entidades aprobadas en la XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales, y ha culminado con esta acción.

    En la fotografía, de izquierda a derecha, Manel Díaz, tesorero de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Cataluña y Baleares de MAPFRE; José Garcia, secretario de Prader-Willi Catalunya.

    Seleccionados en #Plantatuproyecto de la CaixaBank

    #PlantaTuProyecto

    Con mucha ilusión compartimos que, en el marco de la I Convocatoria de #PlantaTuProyectoCABK, en el programa #CABKAccionSocial, los trabajadores y trabajadoras de CaixaBank han apostado por nuestro proyecto de unas colonias para los niños, niñas y jóvenes de nuestra asociación . Gracias a sus votos, la entidad bancaria nos ayudará a poder hacer realidad ese sueño que tenemos desde hace años.

    ¡Y esta colaboración no acaba aquí! El próximo 26 de febrero realizaremos una jornada de puertas abiertas y tendremos la colaboración de los voluntarios y voluntarias de CaixaBank para llevar a cabo las actividades de zooterapia y musicoterapia en Torre Jussana (Avda. Vidal y Barraquer 30 de Barcelona).

    Publicamos un vídeo para explicar el SPW

    Dra Caixàs

    Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que difundimos para dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones diarias en su entorno.

    El vídeo, de una duración de 26 minutos, recoge el testimonio de familias de la Asociación que, de forma altruista, explicaron sus vivencias. También han participado las profesionales que atienden a las personas con SPW: genetistas, endocrinólogas, neurólogas, psiquiatras, terapeutas…

    Uno de los objetivos fundacionales de la Asociación es la divulgación del SPW. Debemos difundir la enfermedad para reducir la exclusión social a la que están sometidas las familias por la falta de conocimiento social.

    El documental ha sido financiado por la Fundación Santander y ha contado con el apoyo de:

    • Hospital Parc Taulí
    • Hospital Sant Joan de Déu
    • Instituto de Asistencia Sanitaria
    • Torre Jussana

    A todas las personas que aparecen en el vídeo, ¡MUCHAS GRACIAS!

    Y tú, ¿qué puedes hacer? Ayúdanos a difundir el vídeo y el conocimiento del SPW.

    ¡Gracias por acompañarnos en el camino!

    Los proyectos que realizamos desde la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi tienen como misión acompañar a las personas con SPW y a sus familias para mejorar su calidad de vida, así como promover la investigación. Todas las acciones que llevamos a cabo no serían posibles sin el apoyo de todas las familias socias, las donaciones de particulares, fundaciones y administraciones públicas. Gracias por acompañarnos durante el 2021:

    • Departamento de Salud de la Generalitat, mediante la convocatoria para el fomento a la salud y apoyo a los pacientes y familias.
    •  Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat, mediante las subvenciones de la COSPE y de programas de interés general con cargo al IRPF, gracias a un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
    • La Diputación de Barcelona, mediante la convocatoria anual del Área de Cohesión Social, Ciudadanía y Bienestar.
    • El Ayuntamiento de Barcelona, a través de la convocatoria anual para proyectos, actividades y servicios de distrito y ciudad.
    • La Fundación MAPFRE, gracias a la XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales.
    • La Fundación Mutua Madrileña, mediante el Programa IMPULSO, gracias a la alianza con FEDER.
    • CaixaBank, a través de la convocatoria interna Planta tu proyecto, gracias al apadrinamiento de Jordi Recasens, miembro de la entidad, y de una donación directa de nuestra oficina.
    • ‘Amics de Pàdel a Tope’ de Mataró, que un año más han recaudado fondos para la investigación del SPW.
    • Y a todas las personas, familias y amistades que nos ayudan, año tras año.

    ¡Os esperamos en 2022!

    La familia de Iván explica en un artículo cómo fue el momento del diagnóstico

    The New Barcelona Post ha publicado un artículo en el que explica la colaboración de la Fundación Mutua Madrileña con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la financiación de terapias que mejoren el bienestar de las personas con una enfermedad poco frecuente. La Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las entidades beneficiarias de esta ayuda, gracias a la cual hemos podido financiar parte de las terapias anuales de musicoterapia y zooterapia.

    En este artículo, la familia de l’Iván, miembro de la Asociación, explica cómo fue el diagnóstico del síndrome Prader-Willi y cómo lo afrontó.

    Lee todo el artículo aquí.