Celebramos la jornada ‘Experiencia y puesta al día en el síndrome Prader-Willi’

Los próximos 21 y 22 de octubre tendrán lugar las jornadas virtuales Experiencia y puesta al día en el Síndrome Prader-Willi, organizadas por la Corporación Sanitaria Parc Taulí junto con la Associació Catalana SPW y Associació Valenciana SPW, que este año celebran sus 25 años, bajo el auspicio de la Sociedad Española de Obesidad (SSEDO). El objetivo es compartir las últimas actualizaciones del síndrome y poner sobre la mesa los próximos ensayos clínicos previstos.

Participarán en las jornadas en torno a 30 ponentes expertos en el campo de la salud, la biología, el metabolismo, la salud mental, la psicología y la abogacía, entre otros, para abordar los diferentes ámbitos de la vida de las personas con síndrome Prader-Willi.

Contaremos con profesionales de hospitales de referencia a nivel nacional, pero también con ponentes internacionales que expondrán experiencias de vida de pacientes en otras ciudades europeas. Y, además, formarán parte de los coloquios miembros de otras entidades del SPW de todo el Estado para compartir experiencias en las diferentes comunidades autónomas: la Associació Catalana SPW, la Associació Valenciana SPW, la Asociación Española SPW y la Asociación Andaluza SPW.

Estas jornadas están dirigidas a familiares, cuidadores, cuidadoras y profesionales (de la salud, docentes, trabajadores/as sociales…) que tengan contacto con las personas con síndrome Prader-Willi para empoderarlos y mejorar la atención al colectivo.

Para asistir, es necesaria la inscripción.

25 años de asociacionismo

La organización de estas jornadas es una de las principales actividades promovidas con motivo de los 25 años de la Associació Catalana y la Associació Valenciana del SPW, gracias al liderazgo y apoyo de las Dras. Assumpta Caixàs y Raquel Corripio del Consorcio Coporación Parc Tauli. La voluntad es ofrecer un programa de calidad con información de relevancia para las personas que se relacionan con este síndrome.

Fecha: 21 y 22 de octubre.
Formato: Online.
Hora: Día 21, de 9h a 17h, y el dia 22, de 9h a 12.45h.
Consulta el programa completo.
Inscríbete aquí.
Precio único: 20€.

Talleres de zooterapia y terapia musical, curso 2022-23

Este otoño, volvemos a poner en marcha los talleres de musicoterapia y zooterapia.

Calendario: Las sesiones de ambos talleres se realizarán los sábados por la tarde, los siguientes días

⇒ 2022

  • 17 de septiembre
  • 15 de octubre
  • 5 de noviembre
  • 3 de diciembre
  • 17 de diciembre,

⇒ 2023

  • 14 de enero
  • 4 de febrero
  • 25 de febrero
  • 18 de marzo
  • 15 de abril
  • 6 de mayo
  • 27 de mayo
  • 17 de junio.

Horario:

⇒ Zooterapia:

  • Grupo de los pequeños: de 16 a 16.45 h.
  • Adolescentes: de 17 a 17.45 h.
  • Adultos: de 18 a 18.45 h.

⇒ Musicoterapia:

  • Grupo de los pequeños: de 17 a 17.45 h.
  • Adolescentes: de 18 a 18.45 h.
  • Adultos: de 19 a 19.45 h.

LugarTorre Jussana

Imparten:

Taller de musicoterapia, Sílvia Sabater, profesora de música, pianista y soprano, y Ana Andrés, trompista, profesora de música i musicoterapeuta.

Taller de zooterapia, Ana Güimil, zooterapeuta de la Associació Catalana de Zooteràpia.

En los talleres se trabaja con técnicas de refuerzo positivo, habilidades motrices y cognitivas, observación y concentración, comunicación y lenguaje, hábitos de conducta social y trabajo en equipo. Se disfrutará de la compañía de los animales, la música y los amigos y amigas de la Asociación.

Los talleres son gratuitos para todas las personas asociadas y se debe realizar inscripción.

Inscripciones cerradas.

Conoce los trámites para la futura cobertura de tu hijo/a

Una veintena de familias participó activamente en la charla el pasado 14 de julio ¿Qué pasará el día que faltemos? Asesoramiento sobre prestaciones y ayudas sociales, a cargo de Carla Palés, trabajadora social de la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi.

En este espacio, se enfatizó la importancia de realizar los trámites pertinentes ante la administración pública para que nuestros hijos e hijas puedan disfrutar de todos los derechos en todas las etapas de su vida.

En este enlace, puedes descargarte el resumen que recoge los pasos para la valoración de la discapacidad, la dependencia y las diferentes prestaciones y ayudas económicas.

Para cualquier duda, puedes ponerte en contacto con Carla Palés en el correo treballsocial@praderwillicat.org.

Publicamos un vídeo para explicar el SPW

Dra Caixàs

Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que difundimos para dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones diarias en su entorno.

El vídeo, de una duración de 26 minutos, recoge el testimonio de familias de la Asociación que, de forma altruista, explicaron sus vivencias. También han participado las profesionales que atienden a las personas con SPW: genetistas, endocrinólogas, neurólogas, psiquiatras, terapeutas…

Uno de los objetivos fundacionales de la Asociación es la divulgación del SPW. Debemos difundir la enfermedad para reducir la exclusión social a la que están sometidas las familias por la falta de conocimiento social.

El documental ha sido financiado por la Fundación Santander y ha contado con el apoyo de:

  • Hospital Parc Taulí
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Instituto de Asistencia Sanitaria
  • Torre Jussana

A todas las personas que aparecen en el vídeo, ¡MUCHAS GRACIAS!

Y tú, ¿qué puedes hacer? Ayúdanos a difundir el vídeo y el conocimiento del SPW.

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

¿Nos quieres conocer? Campaña de donaciones

A causa de la pandemia, este año no hemos podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña que nos ayudaban a la captación de donativos para la investigación del síndrome.

Este año hemos hecho un video en el cual han participado algunos de nuestros hijos e hijas, con la idea que sirva como campaña de difusión para la captación de donaciones para seguir adelante con la investigación.

Os pedimos la máxima difusión entre vuestros familiares y amigos, y también en vuestras redes sociales!

Las donaciones se pueden hacer a la cuenta corrienteo ES59 2100 2450 0102 0004 9755

Las donaciones se pueden desgravar en la declaración de la renta. Por eso hay que informar los datos personales (más información).

Enllaç al VÍDEO

Web de Enfermedades Minoritaries en el Parc Taulí

El Parc Taulí ha estrenado una nueva web dedicado a las enfermedades minoritarias, con el fin de reestructurar, organizar y coordinar todas y cada una de las unidades funcionales creadas específicamente para el abordaje de estas enfermedades de baja o muy baja prevalencia, concentrando recursos y conocimientos de manera que se facilite el cumplimiento de los criterios de mejora de la calidad, la obtención de resultados óptimos, el favorecimiento de la evaluación sistemática, la formación de los profesionales, la mejora de la eficiencia y abrir líneas de investigación e innovación más potentes y con una visión amplia de liderazgo en servicios, innovación y creación de valor.

Dentro de esta web hay un apartado dedicado al síndrome de Prader Willi, donde encontrará información práctica como Información para pacientes, Investigación y ensayos clínicos, Contacto …

Web Enfermedades minoritarias

Unidad Prader-Willi

Nota de prensa del Parc Taulí

Equipo mèdico multidisciplinar PW en el Parc taulí

Aquí encontraréis una guía con las especialidades y médicos, por edades, de la Corporación Sanitaria Parc Taulí,  para el síndrome de Prader-Willi.

También encontraréis información de como contactar para realizar la primera visita o como poneros en contacto con vuestro especialista.

Documento