Un día maravilloso en el Corral de Neri

Las familias que formamos parte de la Asociación celebramos el Encuentro de familias de primavera este domingo 15 de mayo en la Granja Escuela Corral de Neri, en el Catllar (Tarragona). 25 familias y un total de 65 personas (25 personas con síndrome Prader-Willi y 40 madres, padres y tías) disfrutamos de un maravilloso día soleado.

Visitamos los animales de la granja y les dimos de comer, dimos un paseo en carro con caballos, cuidamos de los caballos y los burros, disfrutamos de la piscina de paja, del laberinto, la tirolina, el tiro al arco…

Queremos agradecer principalmente la asistencia de la actual Miss Valencia y candidata a Miss Mundo España, Bea Medina. Gracias por tu apoyo y por dar visibilidad al síndrome.

Si quieres ver las imágenes de la jornada, clica aquí.

Participa en la asamblea anual de socios

Asamblea general

¡Resérvate la fecha! El 13 de mayo (19 h) celebraremos la asamblea anual ordinaria. Si formas parte de la Asociación, ¿por qué es importante contar con tu participación?⁠ – La asamblea es un mecanismo de participación abierta a todas las personas socias.⁠ – Es el momento de hacerte escuchar y realizar tu propuesta para la mejora de la calidad de vida de las personas con el síndrome Prader-Willi.⁠ – ¡Tu voto importa! Decidiremos las próximas líneas de actuación y queremos saber qué opinas.⁠ – Se aprobarán las cuentas 2021 y el presupuesto 2022.⁠ – Se presentará la memoria 2021.⁠

Esta volverá a ser virtual vía Zoom para promover la participación:
https://us02web.zoom.us/j/85298575618
ID de reunión: 852 9857 5618

Publicamos un vídeo para explicar el SPW

Dra Caixàs

Las familias y las profesionales que atienden a personas con el Síndrome Prader-Willi son las protagonistas de este documental que difundimos para dar a conocer la enfermedad, así como sus repercusiones diarias en su entorno.

El vídeo, de una duración de 26 minutos, recoge el testimonio de familias de la Asociación que, de forma altruista, explicaron sus vivencias. También han participado las profesionales que atienden a las personas con SPW: genetistas, endocrinólogas, neurólogas, psiquiatras, terapeutas…

Uno de los objetivos fundacionales de la Asociación es la divulgación del SPW. Debemos difundir la enfermedad para reducir la exclusión social a la que están sometidas las familias por la falta de conocimiento social.

El documental ha sido financiado por la Fundación Santander y ha contado con el apoyo de:

  • Hospital Parc Taulí
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Instituto de Asistencia Sanitaria
  • Torre Jussana

A todas las personas que aparecen en el vídeo, ¡MUCHAS GRACIAS!

Y tú, ¿qué puedes hacer? Ayúdanos a difundir el vídeo y el conocimiento del SPW.

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

¿Nos quieres conocer? Campaña de donaciones

A causa de la pandemia, este año no hemos podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña que nos ayudaban a la captación de donativos para la investigación del síndrome.

Este año hemos hecho un video en el cual han participado algunos de nuestros hijos e hijas, con la idea que sirva como campaña de difusión para la captación de donaciones para seguir adelante con la investigación.

Os pedimos la máxima difusión entre vuestros familiares y amigos, y también en vuestras redes sociales!

Las donaciones se pueden hacer a la cuenta corrienteo ES59 2100 2450 0102 0004 9755

Las donaciones se pueden desgravar en la declaración de la renta. Por eso hay que informar los datos personales (más información).

Enllaç al VÍDEO

Web de Enfermedades Minoritaries en el Parc Taulí

El Parc Taulí ha estrenado una nueva web dedicado a las enfermedades minoritarias, con el fin de reestructurar, organizar y coordinar todas y cada una de las unidades funcionales creadas específicamente para el abordaje de estas enfermedades de baja o muy baja prevalencia, concentrando recursos y conocimientos de manera que se facilite el cumplimiento de los criterios de mejora de la calidad, la obtención de resultados óptimos, el favorecimiento de la evaluación sistemática, la formación de los profesionales, la mejora de la eficiencia y abrir líneas de investigación e innovación más potentes y con una visión amplia de liderazgo en servicios, innovación y creación de valor.

Dentro de esta web hay un apartado dedicado al síndrome de Prader Willi, donde encontrará información práctica como Información para pacientes, Investigación y ensayos clínicos, Contacto …

Web Enfermedades minoritarias

Unidad Prader-Willi

Nota de prensa del Parc Taulí

Equipo mèdico multidisciplinar PW en el Parc taulí

Aquí encontraréis una guía con las especialidades y médicos, por edades, de la Corporación Sanitaria Parc Taulí,  para el síndrome de Prader-Willi.

También encontraréis información de como contactar para realizar la primera visita o como poneros en contacto con vuestro especialista.

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