Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi

La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

El síndrome de Prader-Willi:Guía para familiares y profesionales

Manual impulsado por la Asociación Española para el SPW con el objetivo de dar a conocer el síndrome.

Edición, 1999

Índice:

  1. El síndrome de Prader-Willi: aspectos generales
  2. Aspectos genéticos del síndrome de Prader-Willi
  3. Aspectos endocrinológicos.
  4. Alimentación
  5. Rehabilitación del síndrome de Prader-Willi
  6. Trastornos del sueño.
  7. Manifestaciones orofaciales, dentales y su control
  8. Características psicológicas y su impacto sobre la conducta
  9. Intervención en los problemas de conducta
  10. Comunicación, lenguaje y habla en el SPW
  11. Educación
  12. Educación para adultos: formación e inserción laboral
  13. Guía de salud para personas con síndrome de Prader-Willi
  14. El SPW y la familia.
  15. Protección jurídica..
  16. Estructura de las áreas de Bienestar Social
  17. Grupos de ayuda mutua y la salud
  18. La asociación española para el síndrome de Prader-Willi (AESPW)

GuiaIMSERSO_SPW

Manual para familias de personas afectadas por el SPW

Esta guía, editada por la Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila las experiencias de padres y familiares de personas afectadas, así como testimonios de afectados.

Edición, diciembre 2009

Indice:

  1. Llegada de un Prader Willi a
  2. El hijo/a PW
  3. A trabajar
  4. Atención médica general
  5. Complicaciones
  6. Aprendizaje
  7. Ritmo y vida social a
  8. No estamos solos

Guia Adalucia SPW

Miradas plurales en el síndrome de Prader – Willi

Guía editada por PFIZER en la que han colaborado profesionales de diferentes ámbitos. Está dirigida a familiares, cuidadores y educadores que conviven día a día con personas con el síndrome de Prader-Willi.

Edició, gener 2019

ÍNDEX

1. ENDOCRINOLOGÍA. ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi y cuáles son las características clínicas endocrinológicas? / Seguimiento Endocrinológico en el Síndrome de Prader-Willi
2. ATENCIÓN TEMPRANA. La atención temprana en el Síndrome de Prader-Willi: un compromiso con los niños y sus familias
3. FISIOTERAPIA. Fisioterapia en el Síndrome de Prader-Willi
4. LOGOPEDIA. Abordaje terapéutico en el Síndrome de Prader-Willi desde el ámbito de la logopedia
5. NUTRICIÓN. Pautas sobre alimentación para personas con Síndrome de Prader-Willi
6. TRAUMATOLOGÍA. Escoliosis en el Síndrome de Prader-Willi. Pautas de diagnóstico y tratamiento
7. PSICOLOGÍA. La gestión de afectos y responsabilidades por parte de la familia en el Síndrome de Prader-Willi
8. PSIQUIATRÍA. Alteraciones psicopatológicas, trastornos del comportamiento y tratamiento farmacológico en el Síndrome de Prader-Willi
9. SEXUALIDAD. Sexualidad y Síndrome de Prader-Willi
10. EDUCACIÓN. Medidas aplicables en la escuela a alumnos diagnosticados con Síndrome de Prader-Willi
11. SERVICIOS SOCIALES. Derechos de sustento público
12. DERECHO. El procedimiento de determinación de la capacidad jurídica, medios de apoyo y salvaguardias

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Dispositivo médico para combatir la falta de saciedad en el SPW

Trabajo fin de Grado de las estudiantes Marta Figueras i Gal·la Garcia para optar al Grado en Biología Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El trabajo titulado Dispositivo médico para combati la falta de saciedad en pacientes con Síndrome de Prader-Willi, nos presenta un dispositivo médico que tiene como objetivo indicar cuando los pacientes están saciados.

 

Muchas gracias Marta y Gal.la per el trabajo y por mantener viva la investigación médica!

Trabajo Dispositivo Médico

Póster de presentación

Compulsiones en el síndrome
de Prader-Willi

Artículo resultado de un estudio sobre las conductas compulsivas en el síndrome de Prader-Willi, y la diferencia en función del subtipo genético.

Autores:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas.

Article

Cotitzación a la Seguridad Social de cuidadores no profesionales

Desde el 1 de abril de 2019, las personas que estén realizando tareas de cuidados no profesionales de personas dependientes, pueden solicitar el alta en el convenio especial de cuidadores familiares no profesionales de las personas en situación de dependencia, de acuerdo con la entrada en vigor de esta medida contemplada en el Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de Medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y la empleos (art.12).

  • Con carácter general, para suscribirlo es necesario que las personas en situación de dependencia sean perceptoras de la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, y que el cuidador familiar no se encuentre en situación de alta de cualquier régimen de la Seguridad social a tiempo completo, paro o sea perceptor de determinadas prestaciones.
  • Para solicitarlo, hay que dirigirse a la Tesorería General de la Seguridad Social, aportando la solicitud de alta en el convenio, la resolución administrativa donde se les identifica como personas cuidadoras, es decir, la carta de resolución PIA, así como los DNI, tanto de la persona cuidadora como de la persona dependiente.
  • El formulario de petició de alta al convenio puede descargarse desde su ubicación en la página de la Seguridad Social en el enlace: http://www.seg-social.es/wps/wcm/connect/wss/413cacec-ca23-4b5f-b688-d84c45f569a4/TA_0040(V.13)-Editable.pdf?MOD=AJPERES
  • Las personas cuidadoras familiares no profesionales de las personas en situación de dependencia disponen de 90 días máximo, a contar desde el 1 de abril para hacer el trámite y que se les reconozca la cotización desde la fecha de resolución PIA; pasado este plazo podrán solicitar el alta, pero con reconocimiento desde la fecha de registro de solicitud a la tesorería de la Seguridad Social

Reial decret llei 6/2019, d’1 de març

Informació de la Seguridad Social 

Conferencia»Planificación de futuro, aspectos legales»(23/3/19)

Bajo el título «Planificación de Futuro, aspectos legal», Albert Rodríguez Fernández de la Fundación SOM, nos orientó en la planificación del futuro de nuestros hijos e hijas, las diferentes fórmulas legales y las gestiones a realizar. Entre otros temas trató: la asistencia, modificación de capacidad, tutela (testamento) …

Documentación de la presentación

Vídeo de la presentación