Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi

La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

El síndrome de Prader-Willi:Guía para familiares y profesionales

Manual impulsado por la Asociación Española para el SPW con el objetivo de dar a conocer el síndrome.

Edición, 1999

Índice:

  1. El síndrome de Prader-Willi: aspectos generales
  2. Aspectos genéticos del síndrome de Prader-Willi
  3. Aspectos endocrinológicos.
  4. Alimentación
  5. Rehabilitación del síndrome de Prader-Willi
  6. Trastornos del sueño.
  7. Manifestaciones orofaciales, dentales y su control
  8. Características psicológicas y su impacto sobre la conducta
  9. Intervención en los problemas de conducta
  10. Comunicación, lenguaje y habla en el SPW
  11. Educación
  12. Educación para adultos: formación e inserción laboral
  13. Guía de salud para personas con síndrome de Prader-Willi
  14. El SPW y la familia.
  15. Protección jurídica..
  16. Estructura de las áreas de Bienestar Social
  17. Grupos de ayuda mutua y la salud
  18. La asociación española para el síndrome de Prader-Willi (AESPW)

GuiaIMSERSO_SPW

Manual para familias de personas afectadas por el SPW

Esta guía, editada por la Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila las experiencias de padres y familiares de personas afectadas, así como testimonios de afectados.

Edición, diciembre 2009

Indice:

  1. Llegada de un Prader Willi a
  2. El hijo/a PW
  3. A trabajar
  4. Atención médica general
  5. Complicaciones
  6. Aprendizaje
  7. Ritmo y vida social a
  8. No estamos solos

Guia Adalucia SPW

Miradas plurales en el síndrome de Prader-Willi

Guía editada por la Asociación Española Síndrome Prader-Willi, con el apoyo de PFIZER, en la que han colaborado profesionales de diferentes ámbitos. Está dirigida a familiares, cuidadores y educadores que conviven día a día con personas con el síndrome de Prader-Willi.

Edición, enero 2019

ÍNDICE

1. ENDOCRINOLOGÍA. ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi y cuáles son las características clínicas endocrinológicas? / Seguimiento Endocrinológico en el Síndrome de Prader-Willi
2. ATENCIÓN TEMPRANA. La atención temprana en el Síndrome de Prader-Willi: un compromiso con los niños y sus familias
3. FISIOTERAPIA. Fisioterapia en el Síndrome de Prader-Willi
4. LOGOPEDIA. Abordaje terapéutico en el Síndrome de Prader-Willi desde el ámbito de la logopedia
5. NUTRICIÓN. Pautas sobre alimentación para personas con Síndrome de Prader-Willi
6. TRAUMATOLOGÍA. Escoliosis en el Síndrome de Prader-Willi. Pautas de diagnóstico y tratamiento
7. PSICOLOGÍA. La gestión de afectos y responsabilidades por parte de la familia en el Síndrome de Prader-Willi
8. PSIQUIATRÍA. Alteraciones psicopatológicas, trastornos del comportamiento y tratamiento farmacológico en el Síndrome de Prader-Willi
9. SEXUALIDAD. Sexualidad y Síndrome de Prader-Willi
10. EDUCACIÓN. Medidas aplicables en la escuela a alumnos diagnosticados con Síndrome de Prader-Willi
11. SERVICIOS SOCIALES. Derechos de sustento público
12. DERECHO. El procedimiento de determinación de la capacidad jurídica, medios de apoyo y salvaguardias

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Compulsiones en el síndrome
de Prader-Willi

Artículo resultado de un estudio sobre las conductas compulsivas en el síndrome de Prader-Willi, y la diferencia en función del subtipo genético.

Autores:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas.

Article

Artículo sobre Comunicación en el SPW (Aurora Rustarazo)

En este artículo podemos encontrar diferentes estrategias de comunicación con las personas afectadas con el SPW, tarea en ocasiones muy difícil.

Las personas afectadas con el SPW, normalmente, expresan sus opiniones de otra manera y no es nada fácil para ellos ni para el otro interlocutor.

Esta pequeña guía nos puede dar algunas herramientas para mejorar este aspecto tan importante en la vida de cualquier persona.

Guía de comunicación

EL SPW EN LAS AULAS. Buenas prácticas.

La vida académica de las personas que padecen este síndrome es complicada según  sus características cognitivas, físicas y comportamentales. El conocimiento de sus condicionantes y el correcto manejo de las variables ambientales, son decisivos en la búsqueda de su inclusión y desarrollo.

Elaborada por Aurora Rustarazo y editada por la Asociación Española SPW.

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