Nuestra historia

En la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW) llevamos más de 20 años trabajando con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las familias con hijos afectados por la Síndrome de Prader-Willi. El paper de todas estas familias ha sido fundamental para construir este camino. Todos juntos formamos un gran equipo. ¡Contamos contigo!
  • Atendimos 807 consultas entorno el SPW.
  • Taller de zooterapia para personas afectadas del SPW, en colaboración con la Associació Catalana de Zooteràpia.
  • Taller de musicoterapia ‘Vivimos la música’ para personas con el SPW, con Noèlia Sabater y Sílvia Sabater.
  • Encuentro de familias de otoño (3 de octubre) en la Selva de l’Aventura, en Arbúcies (Parque Natural del Montseny).
  • Participación en la Barcelona Magic Line de la Obra Social Sant Joan de Déu.
  • Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, y del Día Internacional del Síndrome Prader-Willi, el 30 de mayo.
  • Participación en el estudio de microbiota intestinal en el Síndrome Prader-Willi, impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu, conjuntamente con el Hospital Parc Taulí de Sabadell.
  • La fotografía ‘Descubriendo el mundo’, de Joan Albert Lluch, ganadora de la IV edición de ‘La mirada del paciente’, de Cinfa. El premio se destina a los proyectos de la Asociación.
  • Charla ‘La reforma de la legislación civil y las medidas de apoyo a las personas con discapacidad intelectual’, con la colaboración de Som Fundació (10 de diciembre).
  • Producción de un vídeo para explicar qué es el SPW.
  • Enfilant‘, un proyecto participativo donde se crea un espacio de encuentro para crear ornamentos de Navidad para impulsar la investigación.
  • Appaloosa‘, decoraciones navideñas para recaudar fondos para la entidad.
  • Participación en el proyecto de investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con el SPW (continuación)
  • Taller de zooterapia para afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
  • Espacio de encuentro para cuidadores de personas con SPW, Eduardo Brignani
  • Jornada de Magia, Colegio Sant Miquel de Barcelona
  • Jornada para educadores “Comportamiento y SPW en la adolescencia y la etapa adulta”, Susanna Esteba
  • Equipo ACSPW a la BML de la Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
  • Colaboración en la presentación del libro “Abrazos que hablan”, Anna Ripoll
  • Taller de mindfulness para afectados con el SPW “Respirar para aprender”, Paula Borrego
  • Charla para familias “Soporte conductual positivo”, Aurora Rustarazo
  • Vídeo para la campaña de difusión para la captación de donaciones para la investigación
  • Participación en el proyecto de investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con el SPW (continuación).
  • Participación en el ensayo clínico con el análogo de la Ghrelina Desacilada (Livoletide).
  • Taller de zooterapia para afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia.
  • Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater.
  • Talleres psicoeducativos, Facultad de Psicología de la UB.
  • Jornada “Planificación de futuro, aspectos legales”, con Albert Rodríguez, abogado de SOM Fundació.
  • Jornada para educadores ‘SPW, aspectos psicológicos y pedagógicos en las etapas escolares de infantil y primaria’, a cargo de Carmen Bru.
  • Presentación de la ‘Guía escolar SPW’, elaborada por Ainhoa Brantuas.
  • Jornada de Magia, en el colegio Sant Miquel de Barcelona.
  • Equipo ACSPW en la BML de la Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu.
  • Espacio de encuentro para cuidadores de persones con SPW, con Eduardo Brignani.
  • Encuentro de familias de primavera en Molló Parc.
  • Participación en la Jornada de pádel solidario, recaudación de donativos.
  • El Hoquei Club Arenys de Munt lleva la camiseta de la Asociación.
  • Proyecto “Enfilant por el SPW”, para recaudar donativos.
  • Proyecto “Appaloosa” para recaudar donativos.
  • La Asociación obtiene la Declaración de Utilidad Pública
  • Nueva sede a Torre Jussana
  • Convenio marco I3PT – ACSPW
  • Proyecto de investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con el SPW
  • Proyecto de investigación: El papel de la microbiota intestinal en el tractamento del SPW
  • Jornada Experiencia y puesta al día sobre el SPW para familias y cuidadores, Parc Taulí
  • Taller de zooterapia para afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
  • Encuentro de familias de primavera, casa de colonias Cal Mata de Banyeres del Penedès
  • Encuentro de familias de otoño, CRAM (Centre de Recuperació d’Animals Marins)
  • Jornada para educadores, Camen Brun
  • Taller “Uso de la ciencia de la gratitud para ayudar a gestionar la vida diaria familiar”, Emily Felt,
  • Jornada de Magia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
  • Equipo ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
  • Proyecto “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donativo de 7.500 € al Parc Taulí para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos.
  • Grupo de apoyo para familiares con la SPW
  • Taller de cocina “L’Art de la cuina en la SPW”, Fundación Alicia
  • Taller “Les pors al futur dels nostres fills amb PW”, Eduardo Brignani
  • Taller “Germans i pares d’afectats amb PW”, Eduardo Brignani
  • Talleres de zooterapia para afectados con la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de terapia musical “Vivim la música” para afectados con la SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
  • Encuentro de Familias, casa de colonias Cal Mata de Banyeres del Penedès
  • Jornada para educadores, Carmen Brun
  • Jornada de Magia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
  • Equipo ACSPW en la BML de la Obra Social del Hospital Sant Joan de Déu
  • Proyecto “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donativo de 7.000 € al Parc Taulí para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos
  • Intervención en Radio Cabrera
  • Mesa redonda “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW”
  • Taller de conducta para padres de afectados con la SPW
  • Talleres de zooterapia para afectados con la SPW
  • Servicio de psicólogo de apoyo a las familias
  • Encuentro de familias, Granja Escola Can Raurell, Gaserans – Ducat del Montseny (Girona)
  • Nueva sede social
  • Taller de equinoterapia para afectados con la SPW
  • Taller de terapia musical “Vivim la música” para afectados con la SPW
  • Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta de la SPW
  • Escuela de madres i padres: La autoestima de los padres de un hijo con la Síndrome Prader-Willi
  • Taller de zooterapia para afectados con la SPW (2015)
  • Sesión técnica sobre la SPW para monitores y docentes (AESPW) (2015)
  • Encuentro de familias, La Granja Escola (Santa Maria de Palautordera) (2015)
  • Renovación de la web (2015)
  • Nombramiento de Marta Parpal como presidenta (2015)
  • Taller de musicoterapia para afectados con la SPW (2015)
  • Encuentro de familias, “Cim d’Àligues” (2015)
  • Taller “SPW i sexualitat” (2014)
  • Jornada «SPW Experiència en un centre de referència” (Parc Taulí) (2014)
  • III Jornada para Educadores sobre la SPW (2014)
  • II Jornada para Educadores sobre la SPW (2013)
  • Elaboración de los nuevos estatutos de la asociación (2012)
  • III Congreso Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2011)
  • Visita a la unidad de SPW del Hospital Marí de Hendaia (Francia) (2010)
  • I Jornada para Educadores sobre la SPW (2009)
  • Jornada para familiars de pacientes con la SPW (Parc Taulí) (2009)
  • Participación en la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritaries (2009)
  • Renovación de la web (2007)
  • Convenio de colaboración con la Universitat de Barcelona para realizar los GAM’s (2007)
  • II Congreso Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2004)
  • Nombramiento de Anna Ripoll Navarro como presidenta (2001)
  • Nueva sede de la asociación (2001)
  • Inicio de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) anuales (2001)
  • Nombramiento de Jaume Sitjes como presidente (1999)
  • Nombramiento de Rosa Muñoz Lacuesta como presidenta (1997)
  • Creación de la Asociación Prader-Willi Catalunya (ACSPW) (1996)

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