Nuestra historia
En la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW) llevamos más de 20 años trabajando con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las familias con hijos afectados por la Síndrome de Prader-Willi.
El paper de todas estas familias ha sido fundamental para construir este camino.
Todos juntos formamos un gran equipo. Contamos contigo!
- Participación en el proyecto de investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con SPW (continuación)
- Taller de zooterapia para afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
- Espacio de encuentro para cuidadores de persones con SPW, Eduardo Brignani
- Jornada de Magia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
- Jornada para educadores «Comportamento y SPW en la adolescencia y a etapa adulta», Susanna Esteba
- Equipo ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
- Colaboración en la presentación del libro «Abrazos que hablan», Anna Ripoll
- Taller de mindfulness para afectados con el SPW «Respirar para aprender”, Paula Borrego
- Charla para familias «Apoyo conductual positivo», Aurora Rustarazo
- Vídeo para la campaña de difusión para la captación de donaciones para investigación
- Participación en el proyecto de
investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con el
SPW (continuación) - Participación en el ensayo clínico
con el análogo de la Ghrelina Desacilada (Livoletide) - Taller de zooterapia para
afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia - Taller de terapia musical
“Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater - Talleres psicoeducativos, Facultat
de Psicologia de la UB, - Jornada “Planificación de futuro,
aspectos legales”, Albert Rodríguez, abogado de SOM Fundació. - Jornada para Educadores “SPW, Aspectos
psicológicos y pedagógicos en las etapas escolares infantil y primaria”,
Carmen Bru - Presentación de la “Guia
escolar SPW” elaborada per l’Ainhoa Brantuas, - Jornada de Magia, Col·legi Sant
Miquel de Barcelona - Equipo ACSPW a la BML de l’Obra
Social de l’Hospital Sant Joan de Déu - Espacio de encuentro para cuidadores de persones con SPW, l’Eduardo
Brignani - Encuentro de familias de primavera, Molló Parc
- Participación a la Jornada de pádel
solidario, recaudación de donativos - El Hoquei Club Arenys de Munt lleva
la camiseta de la asociación - Proyecto “Enfilant per a la
SPW”, para recaudar donativos - Proyecto “Appaloosa” para
recaudar donativos
- La Asociación obtiene la Declaración de Utilidad Pública
- Nueva sede a Torre Jussana
- Convenio marco I3PT – ACSPW
- Proyecto de investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con el SPW
- Proyecto de investigación: El papel de la microbiota intestinal en el tractamento del SPW
- Jornada Experiencia y puesta al día sobre el SPW para familias y cuidadores, Parc Taulí
- Taller de zooterapia para afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
- Encuentro de familias de primavera, casa de colonias Cal Mata de Banyeres del Penedès
- Encuentro de familias de otoño, CRAM (Centre de Recuperació d’Animals Marins)
- Jornada para educadores, Camen Brun
- Taller “Uso de la ciencia de la gratitud para ayudar a gestionar la vida diaria familiar”, Emily Felt,
- Jornada de Magia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
- Equipo ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
- Proyecto “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donativo de 7.500 € al Parc Taulí para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos
- Grupo de apoyo para familiares con la SPW
- Taller de cocina “L’Art de la cuina en la SPW”, Fundación Alicia
- Taller “Les pors al futur dels nostres fills amb PW”, Eduardo Brignani
- Taller “Germans i pares d’afectats amb PW”, Eduardo Brignani
- Talleres de zooterapia para afectados con la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
- Taller de terapia musical “Vivim la música” para afectados con la SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
- Encuentro de Familias, casa de colonias Cal Mata de Banyeres del Penedès
- Jornada para educadores, Carmen Brun
- Jornada de Magia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
- Equipo ACSPW en la BML de la Obra Social del Hospital Sant Joan de Déu
- Proyecto “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donativo de 7.000 € al Parc Taulí para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos
- Intervención en Radio Cabrera
- Mesa redonda “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW”
- Taller de conducta para padres de afectados con la SPW
- Talleres de zooterapia para afectados con la SPW
- Servicio de psicólogo de apoyo a las familias
- Encuentro de familias, Granja Escola Can Raurell, Gaserans – Ducat del Montseny (Girona)
- Nueva sede social
- Taller de equinoterapia para afectados con la SPW
- Taller de terapia musical “Vivim la música” para afectados con la SPW
- Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta de la SPW
- Escuela de madres i padres: La autoestima de los padres de un hijo con la Síndrome Prader-Willi
- Taller de zooterapia para afectados con la SPW (2015)
- Sesión técnica sobre la SPW para monitores y docentes (AESPW) (2015)
- Encuentro de familias, La Granja Escola (Santa Maria de Palautordera) (2015)
- Renovación de la web (2015)
- Nombramiento de Marta Parpal como presidenta (2015)
- Taller de musicoterapia para afectados con la SPW (2015)
- Encuentro de familias, “Cim d’Àligues” (2015)
- Taller “SPW i sexualitat” (2014)
- Jornada «SPW Experiència en un centre de referència” (Parc Taulí) (2014)
- III Jornada para Educadores sobre la SPW (2014)
- II Jornada para Educadores sobre la SPW (2013)
- Elaboración de los nuevos estatutos de la asociación (2012)
- III Congreso Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2011)
- Visita a la unidad de SPW del Hospital Marí de Hendaia (Francia) (2010)
- I Jornada para Educadores sobre la SPW (2009)
- Jornada para familiars de pacientes con la SPW (Parc Taulí) (2009)
- Participación en la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritaries (2009)
- Renovación de la web (2007)
- Convenio de colaboración con la Universitat de Barcelona para realizar los GAM’s (2007)
- II Congreso Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2004)
- Nombramiento de Anna Ripoll Navarro como presidenta (2001)
- Nueva sede de la asociación (2001)
- Inicio de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) anuales (2001)
- Nombramiento de Jaume Sitjes como presidente (1999)
- Nombramiento de Rosa Muñoz Lacuesta como presidenta (1997)
- Creación de la Asociación Prader-Willi Catalunya (ACSPW) (1996)
Conócenos un poco más
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