Nuestra historia

En la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW) llevamos más de 20 años trabajando con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las familias con hijos afectados por la Síndrome de Prader-Willi.

El paper de todas estas familias ha sido fundamental para construir este camino.

Todos juntos formamos un gran equipo. Contamos contigo!

  • Participación en el proyecto de investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con SPW (continuación)
  • Taller de zooterapia para afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
  • Espacio de encuentro para cuidadores de persones con SPW, Eduardo Brignani
  • Jornada de Magia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
  • Jornada para educadores «Comportamento y SPW en la adolescencia y a etapa adulta», Susanna Esteba
  • Equipo ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
  • Colaboración en la presentación del libro «Abrazos que hablan», Anna Ripoll
  • Taller de mindfulness para afectados con el SPW «Respirar para aprender”, Paula Borrego
  • Charla para familias «Apoyo conductual positivo», Aurora Rustarazo
  • Vídeo para la campaña de difusión para la captación de donaciones para investigación
  • Participación en el proyecto de
    investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con el
    SPW (continuación)
  • Participación en el ensayo clínico
    con el análogo de la Ghrelina Desacilada (Livoletide)
  • Taller de zooterapia para
    afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de terapia musical
    “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
  • Talleres psicoeducativos, Facultat
    de Psicologia de la UB,
  • Jornada “Planificación de futuro,
    aspectos legales”, Albert Rodríguez, abogado de SOM Fundació.
  • Jornada para Educadores “SPW, Aspectos
    psicológicos y pedagógicos en las etapas escolares infantil y primaria”,
    Carmen Bru
  • Presentación de la “Guia
    escolar SPW” elaborada per l’Ainhoa Brantuas,
  • Jornada de Magia, Col·legi Sant
    Miquel de Barcelona
  • Equipo ACSPW a la BML de l’Obra
    Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
  • Espacio de encuentro para  cuidadores de persones con SPW, l’Eduardo
    Brignani
  • Encuentro de familias  de primavera, Molló Parc
  • Participación a la Jornada de pádel
    solidario, recaudación de donativos
  • El Hoquei Club Arenys de Munt lleva
    la camiseta de la asociación
  • Proyecto “Enfilant per a la
    SPW”, para recaudar donativos
  • Proyecto “Appaloosa” para
    recaudar donativos
  • La Asociación obtiene la Declaración de Utilidad Pública
  • Nueva sede a Torre Jussana
  • Convenio marco I3PT – ACSPW
  • Proyecto de investigación: Tratamiento con hormona de crecimiento para adultos con el SPW
  • Proyecto de investigación: El papel de la microbiota intestinal en el tractamento del SPW
  • Jornada Experiencia y puesta al día sobre el SPW para familias y cuidadores, Parc Taulí
  • Taller de zooterapia para afectados con el SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de terapia musical “Vivimos la música” para afectados con el SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
  • Encuentro de familias de primavera, casa de colonias Cal Mata de Banyeres del Penedès
  • Encuentro de familias de otoño, CRAM (Centre de Recuperació d’Animals Marins)
  • Jornada para educadores, Camen Brun
  • Taller “Uso de la ciencia de la gratitud para ayudar a gestionar la vida diaria familiar”, Emily Felt,
  • Jornada de Magia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
  • Equipo ACSPW a la BML de l’Obra Social de l’Hospital Sant Joan de Déu
  • Proyecto “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donativo de 7.500 € al Parc Taulí para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos
  • Grupo de apoyo para familiares con la SPW
  • Taller de cocina “L’Art de la cuina en la SPW”, Fundación Alicia
  • Taller “Les pors al futur dels nostres fills amb PW”, Eduardo Brignani
  • Taller “Germans i pares d’afectats amb PW”, Eduardo Brignani
  • Talleres de zooterapia para afectados con la SPW, Associació Catalana de Zooteràpia
  • Taller de terapia musical “Vivim la música” para afectados con la SPW, Sílvia y Noèlia Sabater
  • Encuentro de Familias, casa de colonias Cal Mata de Banyeres del Penedès
  • Jornada para educadores, Carmen Brun
  • Jornada de Magia, Col·legi Sant Miquel de Barcelona
  • Equipo ACSPW en la BML de la Obra Social del Hospital Sant Joan de Déu
  • Proyecto “Enfilant el Nadal per a la SPW”, donativo de 7.000 € al Parc Taulí para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos
  • Intervención en Radio Cabrera
  • Mesa redonda “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW”
  • Taller de conducta para padres de afectados con la SPW
  • Talleres de zooterapia para afectados con la SPW
  • Servicio de psicólogo de apoyo a las familias
  • Encuentro de familias, Granja Escola Can Raurell, Gaserans – Ducat del Montseny (Girona)
  • Nueva sede social
  • Taller de equinoterapia para afectados con la SPW
  • Taller de terapia musical “Vivim la música” para afectados con la SPW
  • Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta de la SPW
  • Escuela de madres i padres: La autoestima de los padres de un hijo con la Síndrome Prader-Willi
  • Taller de zooterapia para afectados con la SPW (2015)
  • Sesión técnica sobre la SPW para monitores y docentes (AESPW) (2015)
  • Encuentro de familias, La Granja Escola (Santa Maria de Palautordera) (2015)
  • Renovación de la web (2015)
  • Nombramiento de Marta Parpal como presidenta (2015)
  • Taller de musicoterapia para afectados con la SPW (2015)
  • Encuentro de familias, “Cim d’Àligues” (2015)
  • Taller “SPW i sexualitat” (2014)
  • Jornada «SPW Experiència en un centre de referència” (Parc Taulí) (2014)
  • III Jornada para Educadores sobre la SPW (2014)
  • II Jornada para Educadores sobre la SPW (2013)
  • Elaboración de los nuevos estatutos de la asociación (2012)
  • III Congreso Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2011)
  • Visita a la unidad de SPW del Hospital Marí de Hendaia (Francia) (2010)
  • I Jornada para Educadores sobre la SPW (2009)
  • Jornada para familiars de pacientes con la SPW (Parc Taulí) (2009)
  • Participación en la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritaries (2009)
  • Renovación de la web (2007)
  • Convenio de colaboración con la Universitat de Barcelona para realizar los GAM’s (2007)
  • II Congreso Nacional sobre la síndrome de Prader-Willi (2004)
  • Nombramiento de Anna Ripoll Navarro como presidenta (2001)
  • Nueva sede de la asociación (2001)
  • Inicio de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) anuales (2001)
  • Nombramiento de Jaume Sitjes como presidente (1999)
  • Nombramiento de Rosa Muñoz Lacuesta como presidenta (1997)
  • Creación de la Asociación Prader-Willi Catalunya (ACSPW) (1996)

Conócenos un poco más

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