Trabajadora Social de la ACSPW

Carla Palés Lozano se ha incorporado como trabajadora social con el objetivo de dotar a la asociación de un acompañamiento estable y profesionalizado, que dé respuesta a las necesidades de las personas de nuestro colectivo Prader-Willi, y que entre otras tareas realizará:    

– la atención directa a las familias y las personas afectadas,

– facilitar información y asesoramiento para promocionar la autonomía y su inclusión social, así como

 – valorar las situaciones de estas personas para ayudar a mejorar su calidad de vida.

Puedes ponerte en contacto con ella al correo electrónico treballsocial@praderwillicat.org o al teléfono 628 65 99 79.

Estamos muy contentos de daros esta noticia! Por primera vez, desde el nacimiento de la asociación, podemos tener esta figura tan imprescindible para todos nosotros, y esto es un gran paso adelante.

Bienvenida, Carla !!

Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

En el programa «Primera línea» del 21/05/2020, dedicado al mundo educativo, han participado Carmen López y Pere de Paco que son padres de dos niñas gemelas, Martina y Mariona. Mariona tiene una discapacidad a causa del síndrome de Prader Willi y Martina tiene TDA. Ambas van a la escuela pública El Anxaneta de Mataró. Tener las niñas en casa, sólo con ayudas telemáticas de los especialistas, les ha sido complicado. Los horarios y las rutinas son vitales para el equilibrio emocional de la Mariona, que está pendiente de una intervención quirúrgica. «Nosotros no somos profesores, no nos han educado para ello y no tenemos el sistema ni las herramientas para poder trabajar con ellas.»

Muchas gracias, familia!!!

Los queréis ver?

Enlace al programa completo, Primera Línea 21/05/2020

 

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

Donativo de la ACSPW al Parc Taulí para investigación

Un año más hemos hecho un donativo al Hospital Parc Taulí de Sabadell para continuar investigando sobre el síndrome de Prader-Willi, que se destinará, como años anteriores, al estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome .

Cualquier investigación representa un avance en conocimientos sobre el síndrome y puede contribuir a una mejor vida de los afectados, actuales o futuros.

Esta tercera donación, de 10.000 €, es fruto de la recaudación obtenida en la campaña navideña de captación de donaciones  Enfilant por el SPW.

Estudio sobre la hormona de crecimiento

Talleres online de la asociación durante el confinamiento

Frente la situación de confinamiento por el COVID-19 nos reinventamos y ponemos en marcha una serie de talleres online para mantener la actividad y el contacto de los grupos. 

Os esperamos para compartir!

TALLER DE MUSICOTERAPIA – (todas las edades)

Lunes, 17:00-18:00 h.

Actividad semanal

_______________________________

TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUPO PEQUEÑOS Y MEDIANOS 

Miércoles, 17:00-18:00 h.

Actividad semanal

_________________________________

TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP MAYORES (+ 14 AÑOS)

Jueves, 17:00-18:00 h.

Actividad semanal

_________________________________

Sessió de MINDFULNESS PRADER-WILLI CATALUNYA (todas las edades)

Viernes, 19:00-20:00 h.

Actividad semanal

_________________________________

Sesión PARA MADRES Y PADRES con Eduardo Brignani.

Sábado, ⋅18:00-20:00 h.

Actividad quincenal

Hoquei Arenys de Munt con la ACSPW

El equipo de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, llevará este año la camiseta de nuestra asociación durante los calentamientos del equipo en la categoría Okplata a nivel estatal. La iniciativa nace de Raúl Castillo, entrenador del equipo y  padre de Asier, afectado con el SPW.

“Cuando el deporte va más allá de la competición, cuando las personas vamos más allá de las diferencias cromosómicas. Gracias compañeros por llevar el nombre #praderwilli#praderwillicat”

https://www.instagram.com/p/B6FirUUoDnd/

Taller SPW para Educadores (22/11/19)

La Asociación Prader-Willi Catalunya organizó una sesión técnica titulada Síndrome de Prader-Willi: Aspectos psicológicos y pedagógicos en las etapas infantil y primaria, dirigida exclusivamente a educadores con estudiantes con Síndrome de Prader-Willi, con el objetivo de compartir experiencias y estrategias que ayuden en el proceso de aprendizaje de estos estudiantes.

El taller fue dirigido por Dra. Carme Brun, doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatría (Psicología CDIAP) del Hospital de Sabadell, Corporació Sanitária Parc Taulí.

También se presentó la publicación del síndrome de Prader-Willi: Guía Escolar, preparado por Ainhoa Brantua.

Puedes ver los vídeos del taller y la presentación de la guía escolar, así como descargarte la guía:

Proyecto navideño Appaloosa

Los Appaloosa ganan corazones tan rápidamente como giran sus coloreados cabezas, al igual que las personas con el síndrome de Prader Willi nos roban nuestros corazones con una simple mirada. Por eso hemos decidido poner este nombre a nuestro proyecto, con la intención de conseguir doncaciones que repercutan en el bienestar y futuro de nuestros hijos. Toda la recaudación irá destinada a las actividades de la asociación.

Comparte con nosotros esta ilusión y colabora con tu donativo.

Ver el proyecto