El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

Taller para Educadores, adultos (28/02/2020)

El 28 de febrero de 2020 bajo el título «Comportamiento y síndrome de Prader-Willi en la adolescencia y la edad adulta», la Asociación Prader-Willi Cataluña organizó una reunión dirigida a profesores, monitores y personas referentes que tengan a su cargo personas con síndrome de Prader-Willi (adolescencia y etapa adulta), tanto en la escuela como en talleres ocupacionales.

La charla fue dirigida por Susanna Esteba Castillo, neuropsicóloga del servicio especializado en Salud Mental y Discapacidad Intelectual (SESM-DI), hospital Parc Martí i Juliá, Instituto de Salud (IAS), Girona.

Abordó, entre otras, las principales características del síndrome, y cómo pueden afectar al comportamiento de las personas afectadas, ejemplos prácticos de situaciones y soluciones que se han puesto en marcha, así como la experiencia de los profesionales que trabajan con ellos todos los días.

¡Muchas gracias a Susanna Esteba y a todos los participantes!

Taller SPW para Educadores (22/11/19)

La Asociación Prader-Willi Catalunya organizó una sesión técnica titulada Síndrome de Prader-Willi: Aspectos psicológicos y pedagógicos en las etapas infantil y primaria, dirigida exclusivamente a educadores con estudiantes con Síndrome de Prader-Willi, con el objetivo de compartir experiencias y estrategias que ayuden en el proceso de aprendizaje de estos estudiantes.

El taller fue dirigido por Dra. Carme Brun, doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatría (Psicología CDIAP) del Hospital de Sabadell, Corporació Sanitária Parc Taulí.

También se presentó la publicación del síndrome de Prader-Willi: Guía Escolar, preparado por Ainhoa Brantua.

Puedes ver los vídeos del taller y la presentación de la guía escolar, así como descargarte la guía:

Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi

La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Trabajo sobre el SPW, Grado de Educación Infantil (UAB)

En este vídeo animado, estudiantes del Grado en educación infantil de la Universidad Autónoma de Barcelona, han plasmado cómo vive una familia la noticia de que su primer hijo està afectado por el síndrome de Prader-Willi, así como las ventajas que aporta pertenecer a la asociación.

Muchas gracias, Vinyet, Raquel, Maribel, Aida i Pilar, por vuestras ganes y interès!!!

Vídeo

Talleres Terapeuticos para afectados con el SPW (2018/2019)

De octubre de 2018 a junio de 2019, se ha completado una nueva edición del taller de Zooterapia y Musicoterapia para los afectados con el SPW. Estos talleres se han llevado a cabo cada 3 sábados por la tarde, y se han dividido en 3 grupos por edad.

El taller de Zooterapia ha sido dirigido por Ana Goimil, zooterapeuta de la Asociación Catalana de Zooterapia y varios ayudantes del master de Zooterapia. Durante las sesiones, los participantes han trabajado la observación, la concentración, el trabajo en equipo o las habilidades motoras, entre otros; y han disfrutado de la compañía de animales: un pequeño perro (Cavalier King Charles), un peso medio (pastor australiano), un conejo enano, etc.

El taller de terapia musical lo ha fue dirigido Sílvia Sabater, profesora de música, pianista y soprano, y Noelia Sabater, educadora. Los participantes han podido trabajar las habilidades motoras, la comunicación y el lenguaje, los hábitos de comportamiento social y las habilidades cognitivas; así como divertirse con la música.

Firma a favor de la Educación Especial

La Plataforma Educación Inclusiva, SÍ. Especial también, a raíz de la voluntad política en muchas comunidades autónomas de hacer desaparecer la Educación Especial, ha elaborado un manifiesto para que todas las personas con discapacidad puedan integrarse en el modelo educativo que más se adecue a sus necesidades, continuando con el modelo escolar actual donde cada alumno puede optar por diferentes modalidades de escolarización: Educación Ordinaria, Educación Especial, Aulas Específicas …

Firma a favor del manifiesto

DECRETO 150/2017, de 17 de octubre, de la atención educativa al alumnado en el marco de un sistema educativo inclusivo. Generalidad de Cataluña

Estudio sobre el beneficio del bilingüismo en persones con SPW

Desde la Universidad de Ottawa (Canadá) han puesto en marcha un proyecto de investigación centrado en el desarrollo lingüístico y cognitivo de las personas con síndrome Prader-Willi (SPW). El objetivo principal de este proyecto es estudiar los posibles beneficios del bilingüismo en la población con laSPW y como el bilingüismo modela las capacidades cognitivas y lingüísticas de los hablantes bilingües y monolingües con la SPW, en comparación con las de los hablantes bilingües y monolingües con desarrollo típico.

Las personas responsables de la investigación son:

Investigadora principal: Dra. Juana M. Liceras, Catedrática, Departamento de Lenguas Modernas y Literaturas y Departamento de Lingüística, Universidad de Ottawa, Canadá,

Doctoranda-investigadora, Estela García-Alcaraz, Estudiante de doctora, Departamento de Lenguas Modernas y Literaturas, Universidad de Ottawa, Canadá.

Os adjuntamos información del estudio. Si desea colaborar puede ponerse en contacto con nosotros al correo electrónico info@praderwillicat.org

Información del estudio

Consentimiento

Aprobación ética

Taller formativo para educadores (23/11/18)

Bajo el título Prader-Willi y escuela se realizó un taller para Educadores, en Torre Jussana el pasado 23 de noviembre de 2018, con el objetivo de compartir experiencias y estrategias que los ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

El taller fue dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatría (Psicología en el CDIAP) al Hospital de Sabadell, Corporación Sanitaria Parque Taulí.

Queremos agradecer la asistencia de todos los profesionales que dedicaron, un viernes por la tarde, a aprender más sobre el síndrome y a compartir estrategias. Muchas gracias a todas!!

Vídeo del Taller

Conciertos en familia en el Auditori, promoción niños con discapacidad

Estimadas y Estimados,

El Auditori nos ofrece Conciertos en Familia  com promoción para familias con niños/as con discapacidad acreditada en este apartado.

Hasta 4 personas pueden tener un 50% de descuento, con la acreditación del niño o niña. En taquillas o por internet, siguiendo los siguientes pasos:

  • entrar en la sesión del concierto deseada
  • elegir las plazas (recuerde que hasta 4, tendrán el 50% de descuento)
  • una vez elegida las plazas, hacer clik a confirmar LOCALIDADES. Esta consola es una pantalla diferente: en esta pantalla debe elegir el Descuento NIÑOS CON DISCAPACIDAD, tantas veces, como personas de la familia, y cada vez que pongas este tipo de descuento aplicará el 50% (hasta la 4ª).
  • para recogerlas que tendrá que hacerlo el día del concierto, mostrando la acreditación del hijo / a con Discapacidad.

Esperamos que sea de su interés. Buen concierto!