Compulsiones en el síndrome
de Prader-Willi

Artículo resultado de un estudio sobre las conductas compulsivas en el síndrome de Prader-Willi, y la diferencia en función del subtipo genético.

Autores:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas.

Article

Uso de la ciencia de la gratitud para ayudar a gestionar la vida familiar (24/11/18)

La psicología positiva, también conocida como la ciencia del florecimiento humano, es el estudio científico del bienestar. Es un amplio campo que abarca los aspectos de salud pública, psicología, neurociencias, productividad, espiritualidad y otros.

Hay una importante investigación científica que muestra que la aplicación práctica del agradecimiento en la vida cotidiana conduce a mayores niveles de emociones positivas, salud física y mental y bienestar.

Las familias PW pudimos disfrutar de un taller donde Emily Felt,  máster en políticas públicas (MPP), certificado en Psicología positiva aplicada (CAPP), miembro de la Fundación Prader-Willi y madre, nos introdujo en esta ciencia.

Curso práctico en psicología positiva para familias PW (Emily Felt)

Artículo sobre Comunicación en el SPW (Aurora Rustarazo)

En este artículo podemos encontrar diferentes estrategias de comunicación con las personas afectadas con el SPW, tarea en ocasiones muy difícil.

Las personas afectadas con el SPW, normalmente, expresan sus opiniones de otra manera y no es nada fácil para ellos ni para el otro interlocutor.

Esta pequeña guía nos puede dar algunas herramientas para mejorar este aspecto tan importante en la vida de cualquier persona.

Guía de comunicación

Taller formativo para educadores: aspectos pedagógicos y de conducta del SPW -3 noviembre 2017

Desde la Asociación Prader-Willi Catalunya hemos organizado una sesión técnica, dirigida exclusivamente a los educadores que tengan alumnos con el Síndrome Prader-Willi.

El objetivo es compartir experiencias y estrategias que les ayuden en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

Este taller formativo, exclusivamente para profesionales, que se titula:

Aspectos pedagógicos y de conducta del SPW. Consejos y pautas.

será dirigido por la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, Profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatria (Psicología en el CDIAP) en el Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, y se celebrará:

Fecha: 3 de novembre de 2017, de 18:00 h. a 20:00 h.

Lugar: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En coche: Ronda de Dalt B-20. Dirección Besós salida 5. Dirección Llobregat salida 4.
En metro: L-3 estación “Montbau”

Jornada para familias SPW-“¿Quiéres que mejore tu calidad de vida y la de tu hij@? (Zaragona, 25 de febrero)

La Fundación Genes y Gentes, en colaboración con con la Delegación en Aragón de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi organizan esta jornada.

El Prof. Dr. José Antonio Guallar, Psicólogo y Profesor Asociado de la Universidad de Zaragoza, que además es especialista en técnicas psicológicas para el control del estrés e investigador en terapias psicológicas de tercera generación, como es el caso de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) será el encargado de realizar la sesión terapéutica gratuita a las familias. Como apunta el experto, “somos conscientes también de la importancia que tienen los padres en la salud afectiva de sus hijos, desde la capacidad de comprensión y buena comunicación al desarrollo de habilidades que permitan la motivación necesaria para elevar la autoestima y aplacar el sufrimiento. Tomaremos estrategias para aprender a ser más felices y activar la conciencia plena del presente –mindfulness-, único tiempo dónde está la felicidad”.

Información de la Jornada

Café científico Enfermedades Minoritarias, «Trastornos de la Conducta», 26 de mayo de 2016

26 de mayo del 2016: “Trastornos de la conducta”

18.00 horas

Sala Charles Darwin. Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB)

Dr. Aiguader, 88

Intervenen:

  • Anna Ripoll, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña (FEDER).
  • Luis Alberto Pérez Jurado, líder del grup a CIBERER, a la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i del Programa de Neurociències de l’Institut Hospìtal del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM). Catedràtic de Genètica a la UPF.
  • Ivón Cuscó, investigadora CIBERER i professora associada a la UPF. Membre de la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF).
  • Rafael Maldonado, líder del Laboratori de Neurofarmacologia del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i catedràtic de Farmacologia a la UPF.

Más información: www.upf.edu/cexs biomed.comunicacio@upf.edu 93 316 09 16
Inscripciones: (http://eventum.upf.edu/event_detail/3299/tickets.html

Taller de Conducta ACSPW, 16 de abril de 2016

Día: 16 de abril (sábado) a las 10h de la mañana
Ponente: AURORA RUSTARAZO, psicóloga de la Asociación Española Síndrome Prader-Willi (AESPW)
Lugar: PARC SANITARI PERE VIRGILI, Edificio Montseny, Sala Geron 1, c/ Esteve Terradas núm. 30, 08023 Barcelona
Participantes: padres y madres de la Associació Prader Willi Catalunya
Este taller se concibe de forma participativa y cercana, un espacio para los padres y madres, para hacer las consultas , exponer dudas , o intercambiar información, con el objetivo de que cada familia pueda tener más herramientas para hacer frente a las situaciones del día a día y que, a menudo, no sabemos cómo afrontar.

Apoyo conductual positivo. FEAPS

FICHA TÉCNICA

  • Nº de páginas: 50 págs.
  • Año de publicación: 2010
  • Editorial: FEAPS
  • Lengua: Castellano
  • ISBN: SS-1293-2007

Manual de ayuda para la atención de los problemas de conducta derivados de situaciones de discapacidad. Se trata de un manual  para el tratamiento de conductas difíciles, publicado por FEAPS en su colección de Cuadernos de Buenas Prácticas

Este manual es un testimonio a la vez que una guía de apoyo. Sus autores desarrollan con un profundo respeto y sin prejuicios una serie de ideas para corregir problemas de conducta derivados de situaciones de discapacidad intelectual o autismo.

El apoyo Conductual Positivo (ACP) es un programa para establecer y mantener la conducta pro-social. Tal como su nombre lo indica, y brinda una serie de estrategias de análisis conductual aplicado para establecer y mantener la conducta deseada en una situación de dificultad cognitiva o de comunicación.

El desarrollo el contenido del  manual es muy ágil y ameno, se desenvuelve a partir del análisis de conductas que son observadas en “casos concretos” y se resuelven mediate ejercicios prácticos en el que el lector debe proponer una serie de soluciones previas.

Manual: Apoyo Conductual Positivo. FEAPS