El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ha hecho llegar al presidente del CERMI un escrito en el que se recoge la interpretación que la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social ha realizado para que las personas con discapacidad con la capacidad de obrar modificada puedan solicitar el Ingreso Mínimo Vital.
Discapacidad
Prader-Willi al programa Primera línia de TV3
En el programa «Primera línea» del 21/05/2020, dedicado al mundo educativo, han participado Carmen López y Pere de Paco que son padres de dos niñas gemelas, Martina y Mariona. Mariona tiene una discapacidad a causa del síndrome de Prader Willi y Martina tiene TDA. Ambas van a la escuela pública El Anxaneta de Mataró. Tener las niñas en casa, sólo con ayudas telemáticas de los especialistas, les ha sido complicado. Los horarios y las rutinas son vitales para el equilibrio emocional de la Mariona, que está pendiente de una intervención quirúrgica. «Nosotros no somos profesores, no nos han educado para ello y no tenemos el sistema ni las herramientas para poder trabajar con ellas.»
Muchas gracias, familia!!!
Enlace al programa completo, Primera Línea 21/05/2020
Los afectados con el SPW han podido ejercer su derecho a voto
El 6 de diciembre de 2018 entró en vigor la reforma de la Ley orgánica del régimen electoral general (LOREG) a partir de la cual se garantiza el derecho de voto de las personas con discapacidad, principalmente intelectual, tras la aprobación parlamentaria dos meses antes en el Congreso. La primera cita electoral en que estas personas han podido estrenar el derecho de voto ha sido las elecciones generales del 28 de abril.
Maria, Anabel y Betsabé han podido ejercer su derecho por primera vez!!
Felicidades y adelante!!
Firma a favor de la Educación Especial
La Plataforma Educación Inclusiva, SÍ. Especial también, a raíz de la voluntad política en muchas comunidades autónomas de hacer desaparecer la Educación Especial, ha elaborado un manifiesto para que todas las personas con discapacidad puedan integrarse en el modelo educativo que más se adecue a sus necesidades, continuando con el modelo escolar actual donde cada alumno puede optar por diferentes modalidades de escolarización: Educación Ordinaria, Educación Especial, Aulas Específicas …
Conferencia»Planificación de futuro, aspectos legales»(23/3/19)
Bajo el título «Planificación de Futuro, aspectos legal», Albert Rodríguez Fernández de la Fundación SOM, nos orientó en la planificación del futuro de nuestros hijos e hijas, las diferentes fórmulas legales y las gestiones a realizar. Entre otros temas trató: la asistencia, modificación de capacidad, tutela (testamento) …
Dincat, Servicio Personal de Soporte (año 2019)
Dincat nos ofrece este programa que tiene como objetivo ofrecer a las familias de las personas con discapacidad intelectual la posibilidad de disponer de tiempo laboral, de descanso o de ocio y profesional en las diferentes situaciones familiares contribuyendo a la mejora de la calidad de vida familiar, mediante el servicio especializado de apoyo.
Requisitos Indispensables:
- La persona debe tener un certificado de discapacidad intelectual con una valoración igual o superior al 33% de grado de discapacidad.
- La persona con discapacidad convive con los familiares / tutores legales que piden el servicio y no es atendida por ningún recurso residencial.
Información de la convocatoria
Los interesados deben presentar a Dincat la siguiente siguiente documentación en el periodo establecido del del 1 al 18 del mes anterior a la solicitud del servicio.
03 Informe Situación Sociofamiliar 201
Hay que presentar la documentación anteriormente expuesta con toda la información solicitada para hacer la valoración del servicio. Puede entregar la documentación de la siguiente manera:
a) Documentos escaneados mediante correo electrónico cfamiliar@dincat.cat
b) Fax al 93 490 96 39.
c) Original por carta – correo ordinario.
d) Presencialmente en la sede de Dincat.
Subvenciones para la práctica deportiva fuera del horario escolar
Concesión de una ayuda pública a niños y adolescentes, entre 6 y 17 años, que practiquen deporte fuera del horario escolar en entidades organizadoras homologadas por el Instituto Barcelona Esports.
La finalidad de estas subvenciones es favorecer la práctica de la actividad deportiva de niños y adolescentes integrantes de unidades familiares con rentas bajas, con el fin de garantizar que ningún menor pueda resultar excluido de la práctica deportiva por razones económicas.
El catálogo de actividades deportivas de las entidades homologadas por el Ayuntamiento de Barcelona se puede encontrar en las oficinas de atención ciudadana y en las entidades homologadas. También se puede consultar a través de la página web del Instituto Barcelona Esports.
La renta personal disponible se calculará dividiendo los ingresos anuales declarados de toda la unidad familiar entre el número total de miembros, teniendo en cuenta que se suma un miembro más en los casos siguientes:
- Cuando un miembro de la unidad familiar tenga una discapacidad superior al 33%, reconocida oficialmente por la Generalitat de Catalunya
- Cuando se tenga reconocida la condición de familia monoparental, oficialmente, por la Generalitat de Catalunya
Firma la declaración oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
En el marco del Día Mundial de las ER queremos trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. Para hacerlo posible consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
Dia Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2017 (28 de febrero)
| →Hay más de 7.000 enfermedades minoritarias→Afectan a 5 de cada 10.000 personas
→Hay 400.000 catalanes afectado →Alrededor del 80% son de origen genético →Pueden afectar el 3-4% de los neonatos |
Jornada para familias SPW-“¿Quiéres que mejore tu calidad de vida y la de tu hij@? (Zaragona, 25 de febrero)
La Fundación Genes y Gentes, en colaboración con con la Delegación en Aragón de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi organizan esta jornada.
El Prof. Dr. José Antonio Guallar, Psicólogo y Profesor Asociado de la Universidad de Zaragoza, que además es especialista en técnicas psicológicas para el control del estrés e investigador en terapias psicológicas de tercera generación, como es el caso de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) será el encargado de realizar la sesión terapéutica gratuita a las familias. Como apunta el experto, “somos conscientes también de la importancia que tienen los padres en la salud afectiva de sus hijos, desde la capacidad de comprensión y buena comunicación al desarrollo de habilidades que permitan la motivación necesaria para elevar la autoestima y aplacar el sufrimiento. Tomaremos estrategias para aprender a ser más felices y activar la conciencia plena del presente –mindfulness-, único tiempo dónde está la felicidad”.