Modificaciones en la prestación CUME

El 1 de abril entraban en vigor las modificaciones de la prestación por reducción de jornada por el cuidado de hijos e hijas con enfermedad grave, también conocida como CUME. Esta ayuda de la Seguridad Social (INSS) regula la reducción de jornada retribuida por cuidado de hijo o hija con enfermedad grave.

¿Qué implican las modificaciones?

  • Se reconoce el derecho a la reducción de jornada de al menos un 50%, percibiendo retribuciones íntegras, hasta que el hijo o hija cumpla los 23 años. También puede solicitarse cuando ya ha cumplido los 18 años, siempre que la enfermedad haya sido diagnosticada antes de la mayoría de edad.
  • Se aumenta la edad máxima de 23 a 26 años en aquellos casos en los que el hijo/a tenga un valorado un grado de discapacidad igual o superior al 65%.

Para cualquier duda, ponte en contacto con nuestra trabajadora social treballsocial@praderwillicat.org.

Enlaces de interés:

Publicada en el BOE el viernes 17 de marzo de 2023.
Solicitud en el INSS.
Listado de enfermedades y declaración médica.

En 2022 atendemos 997 consultas sobre el síndrome Prader-Willi

Uno de los objetivos de nuestra entidad es la atención a las familias ya las personas interesadas en el síndrome Prader-Willi. Gracias al Servicio de Información y Asesoramiento, en 2022 atenderemos 997 consultas (un 24% más que el año anterior), de las cuales el 83% son de familias y personas afectadas y, el resto, de profesionales.

Compartimos algunas de las conclusiones:

  • Un año más, hemos podido constatar que las madres son quienes realizan más consultas (69 %), siendo un reflejo social del trabajo de cuidado de las mujeres.
  • Los canales de comunicación virtuales nos permiten llegar a más familias, estén donde estén, incluso del extranjero. El canal más utilizado es el teléfono (75%).
  • Más del 80% de las consultas atendidas han sido respecto a niños y jóvenes de hasta 20 años con síndrome.
  • El 80% de las consultas han procedido de Cataluña.
  • La mayoría de las consultas han sido para solicitar información sobre el síndrome, ayudas, centros de referencia y actividades de la Asociación, entre otros.

Organizamos un taller para dar a conocer el SPW a profesionales

Jornada per a professionals

El conocimiento de las características del síndrome Prader-Willi es esencial para ofrecer un buen acompañamiento. Por este motivo, cada año la Asociación organiza un taller dirigido a profesionales: profesorado, monitores y personas referentes que tengan a su cargo personas con el Síndrome Prader-Willi (adolescencia y etapa adulta), tanto en la escuela como en los talleres ocupacionales.

Este año, el 24 de marzo, de 18 a 20h, la Dra. Carme Brun ofrecerá el taller Aspectos de aprendizaje y conducta en el Síndrome Prader-Willi.

Carme Brun es Doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica; profesora titular jubilada de la facultad de Psicología de la UAB, y psicóloga jubilada en la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital de Sabadell, Corporación Sanitaria Parc Taulí.

Para facilitar la asistencia a profesionales de toda Cataluña, el taller tendrá un formato virtual, a través de un enlace de Zoom, que enviaremos el dia antes del acto.

La actividad es gratuita, aunque se requiere inscripción previa.

INSCRIPCIONES CERRADAS

Ingreso Mínimo Vital para personas con discapacidad

El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ha hecho llegar al presidente del CERMI un escrito en el que se recoge la interpretación que la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social ha realizado para que las personas con discapacidad con la capacidad de obrar modificada puedan solicitar el Ingreso Mínimo Vital.

Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

En el programa «Primera línea» del 21/05/2020, dedicado al mundo educativo, han participado Carmen López y Pere de Paco que son padres de dos niñas gemelas, Martina y Mariona. Mariona tiene una discapacidad a causa del síndrome de Prader Willi y Martina tiene TDA. Ambas van a la escuela pública El Anxaneta de Mataró. Tener las niñas en casa, sólo con ayudas telemáticas de los especialistas, les ha sido complicado. Los horarios y las rutinas son vitales para el equilibrio emocional de la Mariona, que está pendiente de una intervención quirúrgica. «Nosotros no somos profesores, no nos han educado para ello y no tenemos el sistema ni las herramientas para poder trabajar con ellas.»

Muchas gracias, familia!!!

Los queréis ver?

Enlace al programa completo, Primera Línea 21/05/2020

 

Los afectados con el SPW han podido ejercer su derecho a voto

El 6 de diciembre de 2018 entró en vigor la reforma de la Ley orgánica del régimen electoral general (LOREG) a partir de la cual se garantiza el derecho de voto de las personas con discapacidad, principalmente intelectual, tras la aprobación parlamentaria dos meses antes en el Congreso. La primera cita electoral en que estas personas han podido estrenar el derecho de voto ha sido las elecciones generales del 28 de abril.

Maria, Anabel y Betsabé han podido ejercer su derecho por primera vez!!

Felicidades y adelante!!

Firma a favor de la Educación Especial

La Plataforma Educación Inclusiva, SÍ. Especial también, a raíz de la voluntad política en muchas comunidades autónomas de hacer desaparecer la Educación Especial, ha elaborado un manifiesto para que todas las personas con discapacidad puedan integrarse en el modelo educativo que más se adecue a sus necesidades, continuando con el modelo escolar actual donde cada alumno puede optar por diferentes modalidades de escolarización: Educación Ordinaria, Educación Especial, Aulas Específicas …

Firma a favor del manifiesto

DECRETO 150/2017, de 17 de octubre, de la atención educativa al alumnado en el marco de un sistema educativo inclusivo. Generalidad de Cataluña

Conferencia»Planificación de futuro, aspectos legales»(23/3/19)

Bajo el título «Planificación de Futuro, aspectos legal», Albert Rodríguez Fernández de la Fundación SOM, nos orientó en la planificación del futuro de nuestros hijos e hijas, las diferentes fórmulas legales y las gestiones a realizar. Entre otros temas trató: la asistencia, modificación de capacidad, tutela (testamento) …

Documentación de la presentación

Vídeo de la presentación

Dincat, Servicio Personal de Soporte (año 2019)

Dincat nos ofrece este programa que tiene como objetivo ofrecer a las familias de las personas con discapacidad intelectual la posibilidad de disponer de tiempo laboral, de descanso o de ocio y profesional en las diferentes situaciones familiares contribuyendo a la mejora de la calidad de vida familiar, mediante el servicio especializado de apoyo.

Requisitos Indispensables:

  1. La persona debe tener un certificado de discapacidad intelectual con una valoración igual o superior al 33% de grado de discapacidad.
  2. La persona con discapacidad convive con los familiares / tutores legales que piden el servicio y no es atendida por ningún recurso residencial.

Información de la convocatoria

Los interesados deben presentar a Dincat la siguiente siguiente documentación en el periodo establecido del del 1 al 18 del mes anterior a la solicitud del servicio.

01 Solicitud Servicio 2019

02 Informe de la persona 2019

03 Informe Situación Sociofamiliar 201

04  Hoja de datos bancarios

Hay que presentar la documentación anteriormente expuesta con toda la información solicitada para hacer la valoración del servicio. Puede entregar la documentación de la siguiente manera:

a) Documentos escaneados mediante correo electrónico cfamiliar@dincat.cat
b) Fax al 93 490 96 39.
c) Original por carta – correo ordinario.
d) Presencialmente en la sede de Dincat.