Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

En el programa «Primera línea» del 21/05/2020, dedicado al mundo educativo, han participado Carmen López y Pere de Paco que son padres de dos niñas gemelas, Martina y Mariona. Mariona tiene una discapacidad a causa del síndrome de Prader Willi y Martina tiene TDA. Ambas van a la escuela pública El Anxaneta de Mataró. Tener las niñas en casa, sólo con ayudas telemáticas de los especialistas, les ha sido complicado. Los horarios y las rutinas son vitales para el equilibrio emocional de la Mariona, que está pendiente de una intervención quirúrgica. «Nosotros no somos profesores, no nos han educado para ello y no tenemos el sistema ni las herramientas para poder trabajar con ellas.»

Muchas gracias, familia!!!

Los queréis ver?

Enlace al programa completo, Primera Línea 21/05/2020

 

Los afectados con el SPW han podido ejercer su derecho a voto

El 6 de diciembre de 2018 entró en vigor la reforma de la Ley orgánica del régimen electoral general (LOREG) a partir de la cual se garantiza el derecho de voto de las personas con discapacidad, principalmente intelectual, tras la aprobación parlamentaria dos meses antes en el Congreso. La primera cita electoral en que estas personas han podido estrenar el derecho de voto ha sido las elecciones generales del 28 de abril.

Maria, Anabel y Betsabé han podido ejercer su derecho por primera vez!!

Felicidades y adelante!!

Firma a favor de la Educación Especial

La Plataforma Educación Inclusiva, SÍ. Especial también, a raíz de la voluntad política en muchas comunidades autónomas de hacer desaparecer la Educación Especial, ha elaborado un manifiesto para que todas las personas con discapacidad puedan integrarse en el modelo educativo que más se adecue a sus necesidades, continuando con el modelo escolar actual donde cada alumno puede optar por diferentes modalidades de escolarización: Educación Ordinaria, Educación Especial, Aulas Específicas …

Firma a favor del manifiesto

DECRETO 150/2017, de 17 de octubre, de la atención educativa al alumnado en el marco de un sistema educativo inclusivo. Generalidad de Cataluña

Conferencia»Planificación de futuro, aspectos legales»(23/3/19)

Bajo el título «Planificación de Futuro, aspectos legal», Albert Rodríguez Fernández de la Fundación SOM, nos orientó en la planificación del futuro de nuestros hijos e hijas, las diferentes fórmulas legales y las gestiones a realizar. Entre otros temas trató: la asistencia, modificación de capacidad, tutela (testamento) …

Documentación de la presentación

Vídeo de la presentación

Dincat, Servicio Personal de Soporte (año 2019)

Dincat nos ofrece este programa que tiene como objetivo ofrecer a las familias de las personas con discapacidad intelectual la posibilidad de disponer de tiempo laboral, de descanso o de ocio y profesional en las diferentes situaciones familiares contribuyendo a la mejora de la calidad de vida familiar, mediante el servicio especializado de apoyo.

Requisitos Indispensables:

  1. La persona debe tener un certificado de discapacidad intelectual con una valoración igual o superior al 33% de grado de discapacidad.
  2. La persona con discapacidad convive con los familiares / tutores legales que piden el servicio y no es atendida por ningún recurso residencial.

Información de la convocatoria

Los interesados deben presentar a Dincat la siguiente siguiente documentación en el periodo establecido del del 1 al 18 del mes anterior a la solicitud del servicio.

01 Solicitud Servicio 2019

02 Informe de la persona 2019

03 Informe Situación Sociofamiliar 201

04  Hoja de datos bancarios

Hay que presentar la documentación anteriormente expuesta con toda la información solicitada para hacer la valoración del servicio. Puede entregar la documentación de la siguiente manera:

a) Documentos escaneados mediante correo electrónico cfamiliar@dincat.cat
b) Fax al 93 490 96 39.
c) Original por carta – correo ordinario.
d) Presencialmente en la sede de Dincat.


			

Subvenciones para la práctica deportiva fuera del horario escolar

Concesión de una ayuda pública a niños y adolescentes,  entre 6 y 17 años, que practiquen deporte fuera del horario escolar en entidades organizadoras homologadas por el Instituto Barcelona Esports.

La finalidad de estas subvenciones es favorecer la práctica de la actividad deportiva de niños y adolescentes integrantes de unidades familiares con rentas bajas, con el fin de garantizar que ningún menor pueda resultar excluido de la práctica deportiva por razones económicas.

El catálogo de actividades deportivas de las entidades homologadas por el Ayuntamiento de Barcelona se puede encontrar en las oficinas de atención ciudadana y en las entidades homologadas. También se puede consultar a través de la página web del Instituto Barcelona Esports.

La renta personal disponible se calculará dividiendo los ingresos anuales declarados de toda la unidad familiar entre el número total de miembros, teniendo en cuenta que se suma un miembro más en los casos siguientes:

  • Cuando un miembro de la unidad familiar tenga una discapacidad superior al 33%, reconocida oficialmente por la Generalitat de Catalunya
  • Cuando se tenga reconocida la condición de familia monoparental, oficialmente, por la Generalitat de Catalunya

Más información

 

Firma la declaración oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las ER queremos trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. Para hacerlo posible consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

Firma

Dia Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2017 (28 de febrero)

 

→Hay más de 7.000 enfermedades minoritariasAfectan a 5 de cada 10.000 personas 

→Hay 400.000 catalanes afectado

→Alrededor del 80% son de origen genético 

→Pueden afectar el 3-4% de los neonatos

JORNADA CON MOTIVO DEL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIES EN CATALUNYA, 28 de febrero en el Auditori Edifici Docent Sant Joan de Déu 

Jornada para familias SPW-“¿Quiéres que mejore tu calidad de vida y la de tu hij@? (Zaragona, 25 de febrero)

La Fundación Genes y Gentes, en colaboración con con la Delegación en Aragón de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi organizan esta jornada.

El Prof. Dr. José Antonio Guallar, Psicólogo y Profesor Asociado de la Universidad de Zaragoza, que además es especialista en técnicas psicológicas para el control del estrés e investigador en terapias psicológicas de tercera generación, como es el caso de la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) será el encargado de realizar la sesión terapéutica gratuita a las familias. Como apunta el experto, “somos conscientes también de la importancia que tienen los padres en la salud afectiva de sus hijos, desde la capacidad de comprensión y buena comunicación al desarrollo de habilidades que permitan la motivación necesaria para elevar la autoestima y aplacar el sufrimiento. Tomaremos estrategias para aprender a ser más felices y activar la conciencia plena del presente –mindfulness-, único tiempo dónde está la felicidad”.

Información de la Jornada

Apoyo conductual positivo. FEAPS

FICHA TÉCNICA

  • Nº de páginas: 50 págs.
  • Año de publicación: 2010
  • Editorial: FEAPS
  • Lengua: Castellano
  • ISBN: SS-1293-2007

Manual de ayuda para la atención de los problemas de conducta derivados de situaciones de discapacidad. Se trata de un manual  para el tratamiento de conductas difíciles, publicado por FEAPS en su colección de Cuadernos de Buenas Prácticas

Este manual es un testimonio a la vez que una guía de apoyo. Sus autores desarrollan con un profundo respeto y sin prejuicios una serie de ideas para corregir problemas de conducta derivados de situaciones de discapacidad intelectual o autismo.

El apoyo Conductual Positivo (ACP) es un programa para establecer y mantener la conducta pro-social. Tal como su nombre lo indica, y brinda una serie de estrategias de análisis conductual aplicado para establecer y mantener la conducta deseada en una situación de dificultad cognitiva o de comunicación.

El desarrollo el contenido del  manual es muy ágil y ameno, se desenvuelve a partir del análisis de conductas que son observadas en “casos concretos” y se resuelven mediate ejercicios prácticos en el que el lector debe proponer una serie de soluciones previas.

Manual: Apoyo Conductual Positivo. FEAPS