Jornada día mundial de las enfermedades raras en Cataluña

Ya está aquí el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con ello nuestras actividades!

El próximo domingo 1 de marzo te esperamos en nuestra jornada lúdica que celebraremos en Barcelona, concretamente en el Centro Cívico Pere Quart, para disfrutar de una mañana de diversión para pequeños y mayores y aprovechando para impulsar la visibilización de las patologías poco frecuentes.

¡Díselo a todos tus amigos, familiares y conocidos!

Está actividad está abierta para todo el público y podrás disfrutar de la compañía y el amor de los perros de terapia de DogKing, pintacaras, taller de risoterapia, espectáculo de magia, regalos para los más peques, sorteos, un rico desayuno, un actuación de góspel y… ¡Muchas sorpresas más!

¿A qué esperas?  Ven a partir de las 09:30 horas a divertirte y a unirte en una jornada de sensibilización por las enfermedades poco frecuentes.

¡Apuntaros aquí!

Para cualquier duda o cuestión que tengáis, podéis escribirnos a catalunya@enfermedades-raras.org

¡Os esperamos a todos en el que estamos seguros será un gran día para disfrutar juntos!

Caminata en Altafulla por la Marató de TV3

Con motivo de la Marató de este año, dedicada a las Enfermedades Minoritarias, Altafulla ha organizado una caminata solidaria en la que han participado la familia Recasens-Virgós en nombre de la Asociación Prader-Willi Catalunya y haciendo divulgación del síndrome.

Gracias, familia, por vuestra participación y reportaje fotográfico.

 

Marató de TV3, Enfermedades Minoritarias

Minorías que hacen una mayoría

Hay enfermedades  que te convierten en un caso único entre miles, pero… ¿quien son estos miles? Son los que sueñan, los que luchan, los que dan la mano, los que se levantan: son las minorías que hacen una mayoría.

El 2019, La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio está dedicada a las enfermedades minoritarias.

Ver spot

La asociación PW Catalunya en el espot de la Marató de TV3

Algunas  familiares de la asociació Prader-Willi Catalunya han participado en el rodaje del espot  de la Marató de TV3, que este año recaudará fondos para sensibilizar a la sociedad y impulsar la investigación bioquímica sobre las enfermedades minoritarias.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

 

Proyecto «Música por las Enfermedades Minoritarias»

Con el objetivo de dar visibilidad a las dificultades de les persones con enfermedades minoritarias y ayudar a recaudar fondos para la investigación, la Plataforma de Malalties Minoritàries, los músicos y las familias de SUMI -Suzuki Music Institute quieren desmontar estereotipos, romper barreras y vivir una experiencia conjunta gracias a un lenguaje universal único: La Música.

Presentación del taller: 19 de octubre de 2019 a las 16,30 horas, Centre Cívic Joan Oliver.

Projecte Muìsica per les MALALTIES MINORITARIES

 

Marató de TV3 por las Enfermedades Minoritarias

El 15 de diciembre se celebrará la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritarias con el objetivo de obtener fondos para impulsar la investigación y fomentar los estudios en relación al diagnóstico y los tratamientos.

Quieres participar como testimonio

Para participar como testimonio en el programa de la Marató de televisión, radio o campañas de sensibilización y difusión de esta edición has de inscribirte en el siguiente formulari de FEDER.

Para inscribirte te pedirán nuestra Red Europea de referencia (ERN), en nuestro caso es Endo-Ern.

Es importante nuestra participación si queremos dar visibilidad al  síndrome de Prader-Willi, una oportunidad única para que nuestro testimonio llegue muy lejos. ¡Animaros!

Jornada Enfermedades Minoritarias, Parc Taulí (13/06/19)

La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, celebró el 13 de junio una jornada con el objetivo de actuar como fórum de participación y debate entre profesionales, administración, industria, pacientes y sociedad en nuestro territorio en relación a las Enfermedades Minoritarias.

En la Jornada se trataron temas de gran implicación para cualquier enfermedad minoritaria como, la importancia del diagnóstico genético, la situación actual de los medicamentos huérfanos, la necesidad de investigar o la implicación de la sociedad y las asociaciones.

Programa de la jornada

Vídeo resumen de la jornada

Participa en la investigación educativa de FEDER

Desde FEDER nos invitan a participar activamente en la identificación de centros escolares, en los que se lleven a cabo buenas prácticas en relación a las enfermedades minoritarias. Es un proyecto que pretende sistematizar las buenas prácticas inclusivas para ofrecer una respuesta educativa exitosa a las necesidades del alumnado con enfermedades poco frecuentes durante su escolarización. Os proponemos participar activamente!

FEDER

Formulario para participar