Campaña de donaciones para investigación 2020

A causa de la pandemia, este año no hemos podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña que nos ayudaban a la captación de donativos para la investigación del síndrome.

Este año hemos hecho un video en el cual han participado algunos de nuestros hijos e hijas, con la idea que sirva como campaña de difusión para la captación de donaciones para seguir adelante con la investigación.

Os pedimos la máxima difusión entre vuestros familiares y amigos, y también en vuestras redes sociales!

Las donaciones se pueden hacer a la cuenta corriente ES59 2100 2450 0102 0004 9755 o en el bizum 01744.

Las donaciones se pueden desgravar en la declaración de la renta. Por eso hay que informar los datos personales (más información).

Enlace al VIDEO

Enfilant 2020

Este año no hemos podido enfilar a causa de la covid, pero tenemos algunas cosas del año pasado, si estáis interesados podéis enviar un correo a enfilant@praderwillicat.org o a vuestra persona de contacto de la asociación.

Continuamos trabajando para recaudar donativos para la investigación del síndrome de Prader-Willi.

Por cada uno de vuestros donativos podréis recibir estos objetos, hasta agotar existencias.

Donativo – Objeto

  • 20 € – Árbol grande
  • 12 € – Árbol mediano
  • 4 € – Árbol pequeño
  • 10 € – Monedero
  • 3 € – Imán
  • 3 € – Etiquetas (6 unidades)

Donativo de la ACSPW al Parc Taulí para investigación

Un año más hemos hecho un donativo al Hospital Parc Taulí de Sabadell para continuar investigando sobre el síndrome de Prader-Willi, que se destinará, como años anteriores, al estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome .

Cualquier investigación representa un avance en conocimientos sobre el síndrome y puede contribuir a una mejor vida de los afectados, actuales o futuros.

Esta tercera donación, de 10.000 €, es fruto de la recaudación obtenida en la campaña navideña de captación de donaciones  Enfilant por el SPW.

Estudio sobre la hormona de crecimiento

La Escuela Internacional del Camp de Salou con el SPW

La Escuela Internacional del Camp de Salou dentro de un proyecto de inclusión y visibilidad del síndrome de Prader-Willi en las clases de ciclo inicial y primario, llevó a cabo una serie de actividades para sensibilizar sobre el síndrome de manera educativa y festiva y recaudar fondos para promover la investigación del mismo.

El 19 de junio, miembros de la asociación tuvimos el privilegio de asistir a un evento infantil muy bonito y ser recibidos por los niños y niñas y la dirección de la escuela que nos entregó una donación por valor de 960 euros, de manos de una niña afectada por el síndrome de Prader-Willi.

Muchas gracias por la donación y el proyecto ejemplar que están llevando a cabo.

La asociación PW Catalunya en el espot de la Marató de TV3

Algunas  familiares de la asociació Prader-Willi Catalunya han participado en el rodaje del espot  de la Marató de TV3, que este año recaudará fondos para sensibilizar a la sociedad y impulsar la investigación bioquímica sobre las enfermedades minoritarias.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

 

Proyecto «Música por las Enfermedades Minoritarias»

Con el objetivo de dar visibilidad a las dificultades de les persones con enfermedades minoritarias y ayudar a recaudar fondos para la investigación, la Plataforma de Malalties Minoritàries, los músicos y las familias de SUMI -Suzuki Music Institute quieren desmontar estereotipos, romper barreras y vivir una experiencia conjunta gracias a un lenguaje universal único: La Música.

Presentación del taller: 19 de octubre de 2019 a las 16,30 horas, Centre Cívic Joan Oliver.

Projecte Muìsica per les MALALTIES MINORITARIES

 

Marató de TV3 por las Enfermedades Minoritarias

El 15 de diciembre se celebrará la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades minoritarias con el objetivo de obtener fondos para impulsar la investigación y fomentar los estudios en relación al diagnóstico y los tratamientos.

Quieres participar como testimonio

Para participar como testimonio en el programa de la Marató de televisión, radio o campañas de sensibilización y difusión de esta edición has de inscribirte en el siguiente formulari de FEDER.

Para inscribirte te pedirán nuestra Red Europea de referencia (ERN), en nuestro caso es Endo-Ern.

Es importante nuestra participación si queremos dar visibilidad al  síndrome de Prader-Willi, una oportunidad única para que nuestro testimonio llegue muy lejos. ¡Animaros!

Dispositivo médico para combatir la falta de saciedad en el SPW

Trabajo fin de Grado de las estudiantes Marta Figueras i Gal·la Garcia para optar al Grado en Biología Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El trabajo titulado Dispositivo médico para combati la falta de saciedad en pacientes con Síndrome de Prader-Willi, nos presenta un dispositivo médico que tiene como objetivo indicar cuando los pacientes están saciados.

 

Muchas gracias Marta y Gal.la per el trabajo y por mantener viva la investigación médica!

Trabajo Dispositivo Médico

Póster de presentación

Mecanismos del gen MAGEL2 y SPW

Estudios funcionales e identificación de estrategias terapéuticas en discapacidad intelectual: TRIM28, TRAF7, MAGEL2 y Prader Willi

Se trata de una colaboración entre diferentes grupos CIBERER, Universitat de Barcelona y CIBERER U703 (Dr Artuch y Dra Serrano), con el Objetivo de conocer los mecanismos por los cuales el gen MAGEL2, gen en el que tienen amplia experiencia en UB, se expresa de forma residual o diferente en el síndrome de Prader Willi.

Información del estudio