Enfermedades raras (FEDER)

Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito Enfermedades Raras, un libro sorprendente que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un Manual de humanidad en el que los autores transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida.

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Quieto (Màrius Serra)

Lluís Serra Pablo tiene 8 años y es un “alienígena desde las cinco semanas de vida”, escribe su padre. Todos le llaman Llullu. Es un niño inexpresivo, que no aguanta la cabeza ni fija la mirada ni puede moverse ni ríe ni habla. Llullu sufre una grave encefalopatía que la medicina no sabe diagnosticar y que le provoca crisis epilépticas. En lenguaje llano, tiene parálisis cerebral.

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La primera noticia (GAT y Real Patronato sobre Discapacidad)

Mejora del proceso de comunicación del diagnóstico de trastorno en el desarrollo o discapacidad en la primera infancia. Se conoce como “primera noticia” el momento en que un profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo.

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