Estudio: El papel de la microbiota intestinal en el tratamiento de la SPW

Desde el Servicio de Endocrinología del Hospital Sant Joan de Déu se iniciará en breve un estudio titulado Papel de la microbiota intestinal en el tratamiento del Síndrome de Prader-Willi, dirigido a todos los afectados entre los 2 y los 18 años.

Actualmente existe un gran interés en el estudio del microbioma intestinal y su papel en el desarrollo de múltiples enfermedades y su modulación con probióticos. Un probiótico que contiene la cepa Bifidobacterium animalis spp. lactis ha demostrado tener efectos en disminuir adiposidad en personas obesas, a la vez que se le otorga un papel en la regulación de la saciedad. 

Es por ello que desde el hospital creen que  los pacientes con Síndrome de Prader-Willi podrían beneficiarse de la suplementación con este probiótico, y es por ello que realizarán este estudio para valorar si puede ser un buen tratamiento para nuestros hijos.

La intención es hacer diferentes grupos de pacientes que empezarán el estudio de manera escalonada de septiembre 2017 a enero de 2018. La duración del mismo será de 6 meses y, durante este tiempo, se administrará por vía oral durante 3 meses el probiótico y durante 3 meses más el placebo (sin saber en cada momento si está recibiendo uno o el otro), a fin de poder evaluar su efecto.

El estudio está dirigido a afectados por el SPW  que vivan en Catalunya y que tengan entre 2 y 18 años.

Además de ofrecer la participación en el estudio a los pacientes que acuden al Hospital Sant Joan de Déu de manera regular (ya se está comunicando a las familias), el estudio está abierto a todos los pacientes controlados en otros centros. En este caso, estos pacientes seguirían sus controles en el centro habitual, pero también tendrían que acudir al Hospital Sant Joan de Déu cada 3 meses para que se puedan obtener los datos y muestras de estudio, así como dar el probiótico y el placebo.

Si vuestro hijo o hija se está visitando regularmente en el Hospital Parc Taulí de Sabadell podéis contactar por correo electrónico con la Dra. Raquel Corripio, Coordinadora de la Unidad de Endocrinología Pediátrica (rcorripio@tauli.cat), quien también participa como investigadora en este estudio.

En el caso que vuestro hijo o hija se visite en otro centro hospitalario os podéis poner en contacto por correo electrónico con la Dra. Marta Ramon, Jefe de Endocrinología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu, (mramonk@sjdhospitalbarcelona.org), quien puede facilitar información a vuestro equipo de referencia.

Asimismo, desde la asociación estamos a vuestra disposición para resolver cualquier duda o consulta, vía mail ainfo@praderwillicat.org o vía teléfono al 646055545.

 

 

Recetas del taller de cocina ala Fundación Alicia

PRESENTACIÓN:

Aquí encontraréis la presentación del taller: 20170419_Presentació_PraderWilli

Estos son alguno de los platos que cocinaron para nosotros:

RECETAS:

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Canelón de calabacín

Cazuela de avena con verduras

Empedrado de tres cereales con salmó

Endibias rellenas de quinoa

Espuma de patata

Helado al momento de frutos rojos

Hamburguesa de sardinas

Migas de coliflor

Paté de guisantes

Polo de kiwi y manzana

Recetario de fruta

Recetario de cereales

Por qué dormir mal engorda?

Nadie sería capaz de negar la importancia del descanso y, sobre todo, del sueño nocturno para tener buena salud. Cuando no descansamos bien, tenemos una serie de desajustes que rápidamente se traducen en malestar, ya que, después de haberle dado trabajo durante el día, el organismo necesita recuperarse, repararse. De hecho, por falta de sueño podemos ponernos enfermos más fácilmente. Asimismo, una disminución en las horas de sueño puede impactar negativamente en la conducta alimentaria y inducirnos a ingerir más y peor.

Notícia en la web ets el que menges (en catalán)

Escuela de madres y padres: Taller «El arte de la cocina en el SPW», Fundació Alícia, 22-04-17

 

Dando continuidad a la Escuela de madres y padres os invitamos a asistir al 3r. taller sobre

El arte de la cocina en el Síndrome de Prader-Willi

El objetivo de este taller demostrativo de alimentación y cocina, es dar a conocer técnicas culinarias y elaboraciones interesantes para que la dieta de nuestros hijos con SPW sea lo más satisfactoria posible, así como visualmente y sensorialmente atractiva.

El taller será impartido por una dietista-nutricionista y un cocinero que, aparte de dar consejos a nivel teórico, también realizarán una demostración culinaria en concordancia con las pautas dietéticas del día a día con la SPW.

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Este taller será posible gracias a la implicación de los profesionales de la Fundació Alícia, y la colaboración del Departament de Nutrició de la Corporació Sanitària Parc Taulí.

Por causas ajenas a nuestra voluntad, no podremos disponer de servicio de monitores.

INSCRIPCIONES:

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Vuestros datos personales serán incorporados a un fichero creado por la Associació Catalana per a la Síndrome de Prader-Willi, conforme con las prescripciones de la Ley Orgánico 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal. Os recordamos que tenéis el derecho de revocar, en cualquier momento, el consentimiento otorgado, así como ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición de vuestros datos.

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