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Éxito de la convocatoria para profesionales (24/03/2023)

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Més de 110 professionals de l’educació de totes les etapes (infantesa, adolescència i adulta) van participar a la jornada 2023, dirigida per Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica; professora titular jubilada de la facultat de Psicologia de la UAB, i psicòloga jubilada a la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell.

L’objectiu és informar, formar i ampliar coneixements sobre la conducta, el comportament, les necessitats i les característiques de la Síndrome Prader-Willi, i el tracte amb les persones afectades durant el dia a dia escolar i laboral.

Moltes gràcies a totes les persones interessades en la síndrome i en la millora de l’abordatge de les persones amb Prader-Willi.

Si te perdiste la jornada, puedes ver la grabación clicando en la imagen.

En 2022 atendemos 997 consultas sobre el síndrome Prader-Willi

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Uno de los objetivos de nuestra entidad es la atención a las familias ya las personas interesadas en el síndrome Prader-Willi. Gracias al Servicio de Información y Asesoramiento, en 2022 atenderemos 997 consultas (un 24% más que el año anterior), de las cuales el 83% son de familias y personas afectadas y, el resto, de profesionales.

Compartimos algunas de las conclusiones:

  • Un año más, hemos podido constatar que las madres son quienes realizan más consultas (69 %), siendo un reflejo social del trabajo de cuidado de las mujeres.
  • Los canales de comunicación virtuales nos permiten llegar a más familias, estén donde estén, incluso del extranjero. El canal más utilizado es el teléfono (75%).
  • Más del 80% de las consultas atendidas han sido respecto a niños y jóvenes de hasta 20 años con síndrome.
  • El 80% de las consultas han procedido de Cataluña.
  • La mayoría de las consultas han sido para solicitar información sobre el síndrome, ayudas, centros de referencia y actividades de la Asociación, entre otros.