El 2019, La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio está dedicada a las enfermedades minoritarias.
Desde el inicio de la BML hemos participado como equipo Prader-Willi Cataluña a la caminata solidaria que organiza San Juan de Dios, este año nos han hecho llegar su agradecimiento en forma de diploma.
Gracias a todos los que cada año colaboráis, por hacer posible nuestra participación!!
El día 4 de mayo de 2019 se ha celebrado un torneo de pádel solidario organizado por los amigos de “Pádel a Tope” de Mataró. La recaudación fue donada a nuestra asociación y a la Fundació Maresme.
Muchas gracias amigos!!
El próximo día 4 de mayo, se celebrará un torneo de pádel solidario organitzado por los amigos de «Pádel a Tope» de Mataró, la recaudación será donada a nuestra asociación y a la Fundació Maresme.
Muchas gracias amigos!!!
Representantes de la Asociación entregaron el pasado viernes, 8 de marzo, el cheque a las investigadoras principales, las doctoras Assumpta Caixàs y Olga Giménez, para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome.
El objetivo del ensayo clínico que se lleva a cabo en el Parc Taulí desde hace un año y al que se destinan este dinero, es evaluar, entre otros parámetros, el tono y la fuerza muscular, así como su representación a nivel cerebral mediante resonancia magnética funcional, antes y un año después del inicio del tratamiento con hormona de crecimiento, en pacientes adultos en los que previamente se ha demostrado déficit. El estudio tiene una duración de 14 meses y participan 27 pacientes que tienen un seguimiento con una serie muy completa de pruebas para valorar su evolución. Tras estos 14 meses, los pacientes seguirán recibiendo el tratamiento con hormona de crecimiento con las dosis que el médico considere adecuadas.
Esta es la segunda donación que hacemos en el Parc Taulí, fruto de la recaudación obtenida por la venta de objetos navideños elaborados por miembros de la entidad (proyecto Enfilant).
El tema escogido desde Europa para esta 12ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras es «Acercando los servicios de apoyo a los pacientes» donde se hace hincapié en la necesidad de un mejor acceso a los diferentes servicios de apoyo a los pacientes.
Desde la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organizaron una Jornada, el jueves 28 de febrero, en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona. La jornada se centró en dos temas: «Nuevos retos / Oportunidades en la investigación biomédica» y «Modelos asistenciales. El trabajo en red», así como testimonios de algunos afectados con enfermedades minoritarias».
La Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha realizado una campaña de sensibilización con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes con la celebración de diferentes acciones y jornadas. Más información.
AKI de Cabrera de Mar, con motivo de su 30 aniversario, ha organizado una chocolatada solidaria para recaudar fondos para nuestra asociación.
Esperamos poder continuar creando vínculos con este gran equipo, que una vez mas nos está demostrando su solidaridad y nos ha abierto su casa.
Muchas gracias AKI de Cabrera de Mar por vuestra generosidad con la familia Prader-Willi!!!
La Noche de la Ciencia de este año tiene como objetivo dotar a la Corporació Sanitària Parc Taulí de la infraestructura necesaria para crear un laboratorio de organoides que permita investigar las enfermedades minoritarias, así como de otras patologías.
El acto central tindrá lugar el próximo 12 de abril en el Auditori 3 de l’Espai Cultura Fundació Antiga Caixa Sabadell.
«Ningún paciente con una enfermedad minoritaria sin diagnòstico ni tratamento».
«Queremos disponer de un laboratorio para realizar investigación personalizada dedicada a las enfermedades minoritarias y a otras patologías».
La Associació Prader-Willi Catalunya participará una vez más en la caminata Barcelona Magic Line que organiza la Obra Social Sant Joan de Déu para captar fondos para sus programas de atención a personas en situación vulnerable.
Qué es la BML http://www.magiclinesjd.org/ca
La Barcelona Magic Line es una marcha solidaria y no competitiva que recorrerá los 7 cerros emblemáticos de Barcelona el 25 de febrero de 2018.
Para participar hay que formar parte de un equipo. Cada equipo puede tener entre 5 y 20 personas, sin limitaciones de edad.
Cada equipo asumirá un doble reto: el reto solidario y el reto deportivo.
El reto deportivo consistente en escoger y completar una distancia del recorrido, en nuestro caso son 10 km, que finalizan en la plaza de la Catedral, donde se organizará una fiesta final.
El reto solidario es la cantidad de dinero que el equipo se propone recaudar para los proyectos sociales de Sant Joan de Déu.
Equipo Prader-Willi Catalunya
Quien puede participar: afectados, familiares, amigos, conocidos… de la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Reto deportivo: 10 Km (plaza Espanya-plaza de la Catedral).
Hora y lugar de encuentro del equipo: a determinar
Hora de inicio de la marcha de nuestro equipo: a determinar
Reto solidario: cada persona que participe con el equipo de la ACSPW hará una aportación mínima de 10 € a los proyectos solidarios de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/equip/1853
AKI de Cabrera de Mar hizo entrega el pasado día 2 de diciembre de la recaudación que han conseguido, a través de la organización de diferentes acciones solidarias, para nuestra asociación.
Esperamos poder seguir creando vínculos con este gran equipo que, por segundo año consecutivo, nos están demostrando su solidaridad y nos ha abierto su casa.
Muchas gracias AKI de Cabrera de Mar por vuestra generosidad con la familia Prader-Willi !!!