Solidaridad

Visítanos hasta el 8 de abril en la exposición de la Fundación MAPFRE

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En la inauguración

La Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las entidades escogidas para formar parte de la exposición ‘Uniendo fuerzas contra las Enfermedades Raras’, impulsada por la Fundación MAPFRE y con la colaboración de FEDER.

La inauguración se ha celebrado coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras y puede visitarse hasta el 8 de abril en la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), dando a conocer la labor que realizamos desde 8 entidades: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España y la Asociación Debra España.

La muestra forma parte del proyecto Sé Solidario, mediante el cual la Fundación MAPFRE apoya a entidades que acompañan a personas con una enfermedad minoritaria y a sus familiares. En este sentido, nuestra Asociación agradece a la Fundación MAPFRE que nos haya escogido y poder formar parte de este proyecto, que se inició durante 2021, siendo una de las entidades aprobadas en la XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales, y ha culminado con esta acción.

En la fotografía, de izquierda a derecha, Manel Díaz, tesorero de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Cataluña y Baleares de MAPFRE; José Garcia, secretario de Prader-Willi Catalunya.

Fundación MAPFRE con las Enfermedades
Minoritarias

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La XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales de Fundación MAPFRE se ha destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Nos llena de orgullo anunciar que la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las 50 entidades escogidas entre las que se han presentado (¡y no han sido pocas!) de todo el territorio español.

Gracias a su apoyo y al de otros financiadores que apuestan por las enfermedades poco frecuentes, podremos seguir ofreciendo nuestro servicio de atención y orientación, realizando los talleres tanto para las personas afectadas como para los familiares y dando visibilidad a nuestro síndrome.

Si deseas conocer el resto de entidades, pincha aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

Gracias a vosotros seguimos contribuyendo con la investigación

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Este año hemos continuado realizando diferentes acciones para recaudar donaciones para la investigación del síndrome de Prader-Willi, realizando un vídeo, que protagonizaron nuestros chicos y chicas, en los que nos cuentan lo que les Gustaría. Gracias a todos los participantes y sus familias. Gracias especiales a Joan Albert, tío del Aleks, por las horas de dedicación a nuestros grandes actores. Así como el cómic Deseos para nuestro futuro para el día internacional del SPW (30 de mayo 2021)

Queremos destacar y agradecer de forma muy especial a aquellas personas que, de forma individual, han realizado acciones para la recaudación de fondos, como los amigos de Pádel a tope de Mataró o los tik-tok de Sosolisa, bisabuela de Ivan , que nos ha demostrado que no existe edad para seguir luchando.

Muchas gracias a todos por vuestra implicación con el SPW que ha hecho posible, un año más, que podamos seguir contribuyendo con los estudios de investigación del síndrome

Donativo de los amigos de Pádel a Tope a la asociación PWC

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Un año más los amigos de Padel a Tope nos han demostrado su solidaridad con la ACSPW. La Covid y el confinamiento no les ha permitido, como otros años, hacer el torneo para recaudar fondos, pero han buscado otra fórmula para recoger dinero, a partir de donaciones individuales, para nuestra asociación.

Hay amigos que nos demuestran que la solidaridad no tiene fronteras!

¡Gracias Padel a Tope y gracias Pere, para servir de enlace!

Donativo de la ACSPW al Parc Taulí para investigación

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Un año más hemos hecho un donativo al Hospital Parc Taulí de Sabadell para continuar investigando sobre el síndrome de Prader-Willi, que se destinará, como años anteriores, al estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome .

Cualquier investigación representa un avance en conocimientos sobre el síndrome y puede contribuir a una mejor vida de los afectados, actuales o futuros.

Esta tercera donación, de 10.000 €, es fruto de la recaudación obtenida en la campaña navideña de captación de donaciones  Enfilant por el SPW.

Estudio sobre la hormona de crecimiento

Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

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La Asociación Prader-Willi Catalunya ha participado una vez más en la Barcelona Magic Line que organiza la Obra Social Sant Joan de Déu para recaudar fondos para personas en situación de vulnerabilidad.

La marcha solidaria se celebró el 1 de marzo de 2020, y nuestro equipo, «Prader-Willi Catalunya», alcanzó los dos retos que tenía marcado: El reto deportivo, que consistió en caminar 10 kilómetros, y el reto solidario, hemos logrado 320 € para proyectos sociales de la l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Muchas gracias a todos los participantes!

Hoquei Arenys de Munt con la ACSPW

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El equipo de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, llevará este año la camiseta de nuestra asociación durante los calentamientos del equipo en la categoría Okplata a nivel estatal. La iniciativa nace de Raúl Castillo, entrenador del equipo y  padre de Asier, afectado con el SPW.

“Cuando el deporte va más allá de la competición, cuando las personas vamos más allá de las diferencias cromosómicas. Gracias compañeros por llevar el nombre #praderwilli#praderwillicat”

https://www.instagram.com/p/B6FirUUoDnd/

Donación del Mollet Hoquey Club a la ACSPW

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El viernes 13 de diciembre de 2019, el Mollet Hockey Club, dentro de su campaña «Pequeños gestos que mueven el mundo», nos entregó 481 euros correspondientes a la recaudación solidaria que se celebró el día de la presentación de la temporada 2019/2020.

Queremos agradecer la iniciativa del Mollet HC y de su junta directiva, especialmente a su presidente, Leo Morata, que nos hizo sentir como en casa a nosotros y a nuestros hijos.

Y gracias a la familia Castillo Navarro, Asier, Raúl y Vanesa, por su implicación con la asociación. ¡Trabajar en equipo nos fortalece!

Caminata en Altafulla por la Marató de TV3

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Con motivo de la Marató de este año, dedicada a las Enfermedades Minoritarias, Altafulla ha organizado una caminata solidaria en la que han participado la familia Recasens-Virgós en nombre de la Asociación Prader-Willi Catalunya y haciendo divulgación del síndrome.

Gracias, familia, por vuestra participación y reportaje fotográfico.