Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

La Asociación Prader-Willi Catalunya ha participado una vez más en la Barcelona Magic Line que organiza la Obra Social Sant Joan de Déu para recaudar fondos para personas en situación de vulnerabilidad.

La marcha solidaria se celebró el 1 de marzo de 2020, y nuestro equipo, «Prader-Willi Catalunya», alcanzó los dos retos que tenía marcado: El reto deportivo, que consistió en caminar 10 kilómetros, y el reto solidario, hemos logrado 320 € para proyectos sociales de la l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Muchas gracias a todos los participantes!

Hoquei Arenys de Munt con la ACSPW

El equipo de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, llevará este año la camiseta de nuestra asociación durante los calentamientos del equipo en la categoría Okplata a nivel estatal. La iniciativa nace de Raúl Castillo, entrenador del equipo y  padre de Asier, afectado con el SPW.

“Cuando el deporte va más allá de la competición, cuando las personas vamos más allá de las diferencias cromosómicas. Gracias compañeros por llevar el nombre #praderwilli#praderwillicat”

https://www.instagram.com/p/B6FirUUoDnd/

Donación del Mollet Hoquey Club a la ACSPW

El viernes 13 de diciembre de 2019, el Mollet Hockey Club, dentro de su campaña «Pequeños gestos que mueven el mundo», nos entregó 481 euros correspondientes a la recaudación solidaria que se celebró el día de la presentación de la temporada 2019/2020.

Queremos agradecer la iniciativa del Mollet HC y de su junta directiva, especialmente a su presidente, Leo Morata, que nos hizo sentir como en casa a nosotros y a nuestros hijos.

Y gracias a la familia Castillo Navarro, Asier, Raúl y Vanesa, por su implicación con la asociación. ¡Trabajar en equipo nos fortalece!

Caminata en Altafulla por la Marató de TV3

Con motivo de la Marató de este año, dedicada a las Enfermedades Minoritarias, Altafulla ha organizado una caminata solidaria en la que han participado la familia Recasens-Virgós en nombre de la Asociación Prader-Willi Catalunya y haciendo divulgación del síndrome.

Gracias, familia, por vuestra participación y reportaje fotográfico.

 

La Escuela Internacional del Camp de Salou con el SPW

La Escuela Internacional del Camp de Salou dentro de un proyecto de inclusión y visibilidad del síndrome de Prader-Willi en las clases de ciclo inicial y primario, llevó a cabo una serie de actividades para sensibilizar sobre el síndrome de manera educativa y festiva y recaudar fondos para promover la investigación del mismo.

El 19 de junio, miembros de la asociación tuvimos el privilegio de asistir a un evento infantil muy bonito y ser recibidos por los niños y niñas y la dirección de la escuela que nos entregó una donación por valor de 960 euros, de manos de una niña afectada por el síndrome de Prader-Willi.

Muchas gracias por la donación y el proyecto ejemplar que están llevando a cabo.

Marató de TV3, Enfermedades Minoritarias

Minorías que hacen una mayoría

Hay enfermedades  que te convierten en un caso único entre miles, pero… ¿quien son estos miles? Son los que sueñan, los que luchan, los que dan la mano, los que se levantan: son las minorías que hacen una mayoría.

El 2019, La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio está dedicada a las enfermedades minoritarias.

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La ACSPW dona al Parc Taulí 7.500€ para un estudio

Representantes de la Asociación entregaron el pasado viernes, 8 de marzo, el cheque a las investigadoras principales, las doctoras Assumpta Caixàs y Olga Giménez, para un estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome.

El objetivo del ensayo clínico que se lleva a cabo en el Parc Taulí desde hace un año y al que se destinan este dinero, es evaluar, entre otros parámetros, el tono y la fuerza muscular, así como su representación a nivel cerebral mediante resonancia magnética funcional, antes y un año después del inicio del tratamiento con hormona de crecimiento, en pacientes adultos en los que previamente se ha demostrado déficit. El estudio tiene una duración de 14 meses y participan 27 pacientes que tienen un seguimiento con una serie muy completa de pruebas para valorar su evolución. Tras estos 14 meses, los pacientes seguirán recibiendo el tratamiento con hormona de crecimiento con las dosis que el médico considere adecuadas.

Noticia en el Parc Taulí

Esta es la segunda donación que hacemos en el Parc Taulí, fruto de la recaudación obtenida por la venta de objetos navideños elaborados por miembros de la entidad (proyecto Enfilant).