Prader-Willi Catalunya

Una jornada de portes obertes amb el suport del voluntariat de CaixaBank

Comunicació — Mon, 26 Oct 2026 10:54:33 +0000

Aquest mes d’octubre hem obert les portes de l’Associació a Torre Jussana (Barcelona) en una jornada molt especial, que ha comptat amb la implicació d’un grup de voluntaris i voluntàries de CaixaBank. La iniciativa ha estat impulsada gràcies a Jordi Recasens, Francis Asensio i Meritxell Arbona, que van mobilitzar altres companys i companyes per fer possible aquesta trobada.

Els voluntaris i voluntàries van estar presents en cada moment de la tarda. Van rebre els participants a l’arribada i els van acompanyar fins a la sala dels tallers de zooteràpia i tai-txí, on els van oferir suport i reforç perquè poguessin seguir l’activitat i gaudir-ne. També es van encarregar de l’atenció personal de qui ho necessitava, de supervisar el berenar i d’acompanyar els participants d’una activitat a la següent i, en acabar, de nou fins a les seves famílies.

Més enllà dels tallers, el voluntariat també va col·laborar amb les famílies de l’Associació embolicant les peces d’Enfilant per a la propera campanya nadalenca. Cada detall fet a mà és fruit de moltes hores de dedicació de les famílies i, alhora, una manera de donar visibilitat a la síndrome i d’impulsar la recerca.

7.000 € gràcies al “Projecte de Tots”

La implicació del Jordi, el Francis i la Meritxell va més enllà d’aquesta jornada. Gràcies a la seva tasca de divulgació de la síndrome de Prader-Willi entre la plantilla de CaixaBank i a les votacions dels empleats i empleades, l’Associació ha aconseguit 7.000 € a través del “Projecte de Tots”. Aquesta aportació ens permetrà continuar oferint caps de setmana d’oci per als joves de l’Associació i un espai de respir per a les famílies.

Des de Prader-Willi Catalunya volem donar les gràcies al Jordi, al Francis i a la Meritxell per haver impulsat aquesta iniciativa, i a tots els voluntaris i voluntàries de CaixaBank que van dedicar-nos la seva tarda amb tanta generositat i sensibilitat. Gràcies també a tots els companys i companyes que han votat i s’han interessat per conèixer la nostra realitat.

Perquè fer visible la síndrome també és acompanyar. #SomPraderWilliCatalunya

Vols impulsar una iniciativa solidària des de la teva empresa? Escriu-nos a info@praderwillicat.org.

L'entrada Una jornada de portes obertes amb el suport del voluntariat de CaixaBank ha aparegut primer a Prader-Willi Catalunya.

Tornem al Corral de Neri per a la Trobada de famílies de tardor 2026

Comunicació — Sun, 18 Oct 2026 10:45:58 +0000

Us agradaria tornar a descobrir els animals de la granja amb els cinc sentits i gaudir amb els amics i amigues dels espais i jocs que us hem preparat?

El dissabte 28 de novembre celebrarem la nostra esperada Trobada de famílies de tardor de l’Associació Prader-Willi Catalunya. Després del bon record que ens va deixar la primera visita, tornem a la Granja Escola Corral de Neri, a El Catllar (Tarragona). Hi farem tallers i activitats al bell mig del bosc i gaudirem dels animals en plena natura.

L’objectiu d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, deixar anar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills i filles, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i vegin que hi ha altres nois i noies que viuen situacions com la seva.

DATA: dissabte, 28 de novembre de 2026

LLOC: Granja Escola Corral de Neri
Ctra. T-203, km 1,8, Camí del Corral de Neri, s/n. 43764 El Catllar (Tarragona)

Com arribar-hi: hi podeu anar en cotxe des de diferents punts del territori. Aquí tens un mapa.

HORARI:

10.00 h – 10.30 h: Arribada i rebuda de les famílies. Us demanem molta puntualitat.
10.30 h: Visita guiada per conèixer la granja i els animals, i passejada en carro. És una activitat apta per a persones amb SPW de totes les edats.
13.00 h: Dinar i temps lliure.
14.00 h: Activitats amb animals.

DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda. A la granja hi ha servei de bar amb begudes i cafès.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla amb SPW i germans). L’associació paga les entrades i l’activitat.

INSCRIPCIÓ: Per poder-ho preparar tot, és imprescindible que confirmeu l’assistència abans del 22 de novembre.

[contact-form-7]

Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!

Us hi esperem!

L'entrada Tornem al Corral de Neri per a la Trobada de famílies de tardor 2026 ha aparegut primer a Prader-Willi Catalunya.

Ajuts per a alumnes amb necessitats específiques (curs 2026-27)

Comunicació — Thu, 23 Jul 2026 08:41:00 +0000

Fins al 10 de setembre està obert el termini per a la sol·licitud d’ajuts individualitzats, convocats pel Ministeri d’Educació, Formació Professional i Esports, per a alumnes escolaritzats amb necessitat específica de suport educatiu per al curs 2026-2027.

Poden optar a aquests ajuts els alumnes amb necessitats educatives derivades de discapacitat (igual o superior al 25 %), trastorns greus de conducta, trastorns greus de la comunicació i del llenguatge, trastorn de l’espectre autista (TEA) o altes capacitats intel·lectuals, sempre que compleixin els requisits establerts a la convocatòria.

Els ajuts poden cobrir diferents despeses relacionades amb l’escolarització, com ara:

Menjador escolar.
Transport urbà i interurbà.
Material didàctic i llibres.
Reeducació pedagògica o del llenguatge.
Subsidis per a despeses generals derivades de l’escolarització.

Es poden sol·licitar al web de la Generalitat o bé del Ministeri.

En el cas que tingueu dubtes a l’hora de gestionar l’ajut, la treballadora social de l’entitat us pot ajudar a treballsocial@praderwillicat.org.

L'entrada Ajuts per a alumnes amb necessitats específiques (curs 2026-27) ha aparegut primer a Prader-Willi Catalunya.

Colònies d’estiu (del 2 al 5 de juliol de 2026)

Comunicació — Thu, 09 Jul 2026 16:11:21 +0000

L'entrada Colònies d’estiu (del 2 al 5 de juliol de 2026) ha aparegut primer a Prader-Willi Catalunya.

Trobada de famílies de primavera al Molló Parc (20/06/2026)

Comunicació — Thu, 09 Jul 2026 15:45:43 +0000

L'entrada Trobada de famílies de primavera al Molló Parc (20/06/2026) ha aparegut primer a Prader-Willi Catalunya.

Reprogramem la Trobada de famílies de la primavera: ens veiem el 20 de juny

Comunicació — Thu, 11 Jun 2026 13:46:32 +0000

La Trobada de famílies de la primavera que havíem previst celebrar el passat 9 de maig al Molló Parc es va haver d’ajornar a causa de la previsió de mal temps. Ara, però, ja tenim nova data: la trobada es farà finalment el dissabte 20 de juny.

Ens fa molta il·lusió poder recuperar aquesta jornada tan especial, pensada perquè les famílies compartim temps de qualitat, reforcem vincles i gaudim plegades d’un entorn natural privilegiat al cor del Ripollès.

Us agradaria conèixer de prop els animals que viuen a les nostres muntanyes? Voleu descobrir tot el que ens podem trobar al Pirineu i, alhora, passar un gran dia amb els vostres amics i amigues?

Durant la jornada realitzarem diferents activitats en plena natura, aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills i filles, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva mateixa problemàtica.

DATA: 20 de juny de 2026 (dissabte)
LLOC: Molló Parc, Molló (Girona)
COM ARRIBAR-HI: Hi ha diverses possibilitats en cotxe des de diferents punts del territori, així que us recomanem planificar el viatge amb temps. Podeu consultar més informació al web de Molló Parc.

HORARI

10.30 h – 11.00 h: Arribada i recepció de famílies. Es prega molta puntualitat.
11.00 h: Visita guiada per tot el parc.
14.00 h: Dinar i temps lliure a la zona pícnic.
15.00 h: Granja i taller de mamífers.

DINAR

Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda. Hi ha servei de bar amb begudes i cafès.

PREUS

Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla amb SPW i germans/es). El cost de les entrades i de les activitats anirà a càrrec de l’Associació.

INSCRIPCIÓ

Per a les necessàries previsions, és imprescindible confirmar l’assistència abans del 16 de juny.

Recordeu portar la samarreta blava de l’Associació per fer-nos una foto de grup!

Us hi esperem amb moltes ganes!

[contact-form-7]

L'entrada Reprogramem la Trobada de famílies de la primavera: ens veiem el 20 de juny ha aparegut primer a Prader-Willi Catalunya.

Un centenar de persones participen en la jornada d’actualització sobre la síndrome de Prader-Willi

Comunicació — Mon, 08 Jun 2026 11:12:14 +0000

El passat 30 de maig, l’Auditori de la Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell va acollir la jornada “Actualització en la síndrome de Prader-Willi (SPW)”, una trobada organitzada conjuntament pel Parc Taulí i Prader-Willi Catalunya que va reunir prop d’un centenar de persones entre familiars, persones cuidadores, professionals de la salut i persones interessades en la síndrome.

La jornada va coincidir amb la commemoració del Dia Internacional de les Persones amb la Síndrome de Prader-Willi i amb el 30è aniversari de la nostra entitat, convertint-se en un espai de trobada, formació i intercanvi de coneixement al voltant d’aquesta malaltia minoritària.

Al llarg del matí, les persones assistents van poder seguir diverses ponències impartides per professionals especialitzats en diferents àmbits relacionats amb la SPW. Les sessions van abordar aspectes mèdics i l’avenç en la recerca, oferint una visió actualitzada sobre els reptes i les necessitats de les persones afectades i les seves famílies.

Un dels aspectes més valorats de la jornada va ser l’elevada qualitat de les intervencions, que van permetre compartir coneixement especialitzat i experiències pràctiques d’utilitat tant per a les famílies com per als professionals.

Aquí podreu veure els vídeos de les intervencions, segons el programa.

La jornada també va comptar amb un servei de monitoratge destinat als infants i joves, una iniciativa que va facilitar la participació de moltes famílies. Gràcies a aquest recurs, mares, pares i altres familiars van poder assistir a les diferents sessions amb la tranquil·litat de saber que els seus fills i filles estaven atesos en un entorn segur i adaptat.

Des de Prader-Willi Catalunya volem agrair la implicació de totes les persones ponents, dels professionals del Parc Taulí i de totes les persones que van participar en aquesta jornada. Espais com aquest són fonamentals per continuar avançant en el coneixement de la síndrome, fomentar el treball en xarxa i millorar l’atenció i la qualitat de vida de les persones amb SPW i les seves famílies.

L'entrada Un centenar de persones participen en la jornada d’actualització sobre la síndrome de Prader-Willi ha aparegut primer a Prader-Willi Catalunya.

Prader-Willi Catalunya, seleccionada a la Convocatòria Social 2025 de la Fundació ”la Caixa”

Comunicació — Thu, 04 Jun 2026 17:14:42 +0000

L’Associació Prader-Willi Catalunya ha estat una de les 331 entitats seleccionades en la Convocatòria de Projectes Socials Catalunya 2025 de la Fundació «la Caixa». Aquesta resolució representa un important reconeixement a la tasca que desenvolupem per millorar la qualitat de vida de les persones amb la síndrome de Prader-Willi (SPW) i de les seves famílies.

A més, aquesta és la segona vegada consecutiva que la nostra entitat rep el suport d’aquesta convocatòria, fet que ens permet donar continuïtat a l’acompanyament i millora de qualitat de vida del nostre col·lectiu.

La resolució es va presentar ahir en un acte celebrat al CosmoCaixa Barcelona, que va reunir representants de les entitats socials seleccionades d’arreu de Catalunya. La jornada va ser una oportunitat per compartir experiències i posar en valor la feina que el tercer sector realitza cada dia per donar resposta a les necessitats de les persones en situació de vulnerabilitat.

Un projecte per acompanyar les persones amb SPW i les seves famílies

Gràcies a aquest suport, l’Associació podrà continuar desenvolupant un conjunt d’actuacions destinades a oferir atenció integral a les persones amb SPW i al seu entorn familiar.

El projecte inclou serveis d’informació i assessorament social, acompanyament a les famílies, espais de suport emocional, activitats terapèutiques, respir i altres accions que promouen la inclusió social, l’autonomia personal i la millora del benestar de les persones afectades.

Un reconeixement a la feina de les entitats socials

Des de Prader-Willi Catalunya volem expressar el nostre agraïment a la Fundació «la Caixa» per la seva confiança i pel seu compromís amb els projectes socials que treballen per millorar la vida de les persones.

Formar part dels projectes seleccionats en una convocatòria tan competitiva i exigent és un motiu d’orgull per a la nostra entitat i un estímul per continuar treballant al costat de les famílies, promovent la inclusió, la sensibilització i la defensa dels drets de les persones amb la síndrome de Prader-Willi.

Aquest suport ens permet continuar avançant en la nostra missió: construir una societat més inclusiva i millorar la qualitat de vida de les persones afectades per la SPW i de les seves famílies.

L'entrada Prader-Willi Catalunya, seleccionada a la Convocatòria Social 2025 de la Fundació ”la Caixa” ha aparegut primer a Prader-Willi Catalunya.

Participem al V Fòrum sobre Malalties Rares a Catalunya

Comunicació — Fri, 29 May 2026 08:15:59 +0000

Ahir vam participar al V Fòrum sobre Malalties Rares a Catalunya, una jornada impulsada per FEDER que va reunir persones afectades, professionals sanitaris, entitats i representants de les administracions per continuar avançant cap a una atenció més equitativa, coordinada i centrada en les persones.

La trobada es va celebrar a l’Auditori del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), un dels centres de referència en l’àmbit de les malalties minoritàries, i va comptar amb la participació de representants institucionals, professionals de la salut i membres del moviment associatiu.

En representació de Prader-Willi Catalunya hi va assistir el nostre secretari, José Garcia, reafirmant el compromís de l’entitat amb els espais de treball compartit que permeten donar visibilitat a les necessitats de les persones amb síndrome de Prader-Willi i les seves famílies.

Sota el lema “Perquè cada persona importa”, el fòrum va abordar diferents reptes vinculats a les malalties rares, com la coordinació sociosanitària, la importància del diagnòstic precoç, la formació dels professionals, la transició assistencial o el paper fonamental de les associacions de pacients. També es van compartir experiències i iniciatives que contribueixen a construir una atenció més integral i adaptada a les necessitats de cada persona.

Des de Prader-Willi Catalunya valorem molt positivament aquests espais de trobada, que afavoreixen el treball en xarxa, l’intercanvi de coneixement i la incidència conjunta per continuar millorant la qualitat de vida de les persones que conviuen amb una malaltia minoritària.

L'entrada Participem al V Fòrum sobre Malalties Rares a Catalunya ha aparegut primer a Prader-Willi Catalunya.

El Parc Taulí acull una jornada de referència sobre la síndrome de Prader-Willi

Comunicació — Mon, 27 Apr 2026 11:37:22 +0000

El 30 de mayo tendrá lugar en el Auditorio de la Corporación Sanitaria Parc Taulí de Sabadell la jornada Actualización del síndrome de Prader-Willi (SPW), un encuentro dirigido especialmente a familiares y personas cuidadoras, organizado conjuntamente por el Hospital Parc Taulí y la Asociación Prader-Willi Catalunya.

La jornada se enmarca también en la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi, convirtiéndose en una oportunidad única para poner en valor los avances conseguidos y seguir impulsando la investigación, atención especializada y apoyo a las familias.

Esta edición será especialmente emotiva, ya que coincide con la conmemoración de los 30 años de nuestra entidad, tres décadas trabajando junto a las familias, promoviendo el conocimiento del síndrome, acompañamiento y defensa de los derechos de las personas con SPW.

Conocimiento actualizado y profesionales de referencia
A lo largo de la mañana, profesionales de diferentes especialidades compartirán conocimiento actualizado sobre el síndrome de Prader-Willi, tanto desde la vertiente clínica como científica.

El programa abordará cuestiones tan relevantes como la transición de pediatría a adultos, la salud mental, los tratamientos actuales, los ensayos clínicos en marcha, estudios de cognición infantil, farmacogenética, neuroimagen y otras líneas de investigación abiertas.

La participación de profesionales de referencia convierte esta jornada en una cita de gran valor para familias, cuidadores y todas aquellas personas interesadas en el síndrome.

Una jornada pensada para las familias
Para facilitar la asistencia y favorecer la conciliación, la jornada dispondrá de un servicio de monitorización, de forma que las familias puedan seguir las ponencias con tranquilidad mientras sus hijos e hijas están bien atendidos/as.

Queremos que ninguna familia se quede sin venir por dificultades organizativas, y que todo el mundo pueda disfrutar de esta jornada especial en un entorno acogedor y accesible.

Una cita para compartir, aprender y avanzar
Más allá del contenido científico, la jornada será también un espacio de encuentro entre familias y profesionales, en el que compartir experiencias, inquietudes y esperanza.

Desde la Associació Prader-Willi Catalunya nos hace especial ilusión celebrar estos 30 años de trayectoria impulsando una jornada de este nivel junto a un centro referente como el Parc Taulí.

Inscripciones gratuitas
La jornada es gratuita, previa inscripción a través del siguiente enlace.

Con el apoyo y aval de referentes del sector
La jornada cuenta con el patrocinio de Pfizer y el aval de la SEEDO (Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad) y la SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición).

Os esperamos para compartir conocimiento, hacer comunidad y celebrar juntos 30 años de acompañamiento.

Puede ver el programa en el siguiente enlace.

L'entrada El Parc Taulí acull una jornada de referència sobre la síndrome de Prader-Willi ha aparegut primer a Prader-Willi Catalunya.