Notícies Pàdel solidari a favor de l’ACSPWNotíciesPàdel solidari a favor de l’ACSPWAnna Julbe Moya (26-03-1991 – 03-04-2019)NotíciesAnna Julbe Moya (26-03-1991 – 03-04-2019)Estudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPWNotíciesEstudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPWAssemblea ordinària Associació Prader-Willi CatalunyaNotíciesAssemblea ordinària Associació Prader-Willi CatalunyaL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudiNotíciesL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudiAssaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)Estudis i Investigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliAssaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)Estudi sobre problemes mèdics en la SPW (PATH for PWS)Estudis i Investigació, NotíciesEstudi sobre problemes mèdics en la SPW (PATH for PWS)Equip de l’associació Prader-Willi Catalunya a la BML 2019NotíciesEquip de l’associació Prader-Willi Catalunya a la BML 2019Signa a favor de les Malalties MinoritàriesNotíciesSigna a favor de les Malalties MinoritàriesDia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28/02/2019NotíciesDia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28/02/2019Bones Festes i Feliç 2019!!NotíciesBones Festes i Feliç 2019!!Dret al vot als discapacitats intel·lectualsNotíciesDret al vot als discapacitats intel·lectualsXocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)Famílies, NotíciesXocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)Informació a l’Hospital de Sant Joan de DéuInvestigació, Notícies, Recursos, XUECInformació a l’Hospital de Sant Joan de DéuXarxanet entrevista a la presidenta de l’ACSPWNotícies, Síndrome de Prader-WilliXarxanet entrevista a la presidenta de l’ACSPWWeb de Malalties Minoritaries al Parc TaulíNotícies, Notícies inici, Per a famílies, Recursos, Síndrome de Prader-WilliWeb de Malalties Minoritaries al Parc TaulíNit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)Investigació, NotíciesNit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)Equip mèdic multidisciplinar PW al Parc TaulíNotícies, Notícies inici, Per a famílies, Recursos, XUECEquip mèdic multidisciplinar PW al Parc TaulíL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adultsInvestigació, NotíciesL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adultsEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18AKI col·labora amb l’associació SPWCNotíciesAKI col·labora amb l’associació SPWCDia de les Malalties Minoritàries, 28 de febrer de 2018NotíciesDia de les Malalties Minoritàries, 28 de febrer de 2018III Jornada dels drets dels nens: nens i esport 22/11/17NotíciesIII Jornada dels drets dels nens: nens i esport 22/11/17AKI de Cabrera de Mar es solidaritza amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-WilliFamílies, Jornades i tallers-agenda, NotíciesAKI de Cabrera de Mar es solidaritza amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-WilliEstudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPWEstudis i Investigació, Investigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliEstudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPWSigna la declaració oficial del Dia Mundial de les Malalties MinoritàriesNotíciesSigna la declaració oficial del Dia Mundial de les Malalties MinoritàriesEstudi Oftalmològic Prader-WilliNotíciesEstudi Oftalmològic Prader-WilliDia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)NotíciesDia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Famílies, NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Neix la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) en malalties minoritàries a CatalunyaJornada per a famílies -Síndrome Prader Willi- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a ? Inverteix també en la teva salut emocional i mental “(Zaragona, 25 de febrer)Famílies, Jornades i tallers-agenda, NotíciesJornada per a famílies -Síndrome Prader Willi- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a ? Inverteix també en la teva salut emocional i mental “(Zaragona, 25 de febrer)Investigadors identifiquen objectiu terapèutic per a la Síndrome Prader WilliNotíciesInvestigadors identifiquen objectiu terapèutic per a la Síndrome Prader WilliGRAN ÈXIT de “Enfilant el Nadal per a la SPW”NotíciesGRAN ÈXIT de “Enfilant el Nadal per a la SPW”Acte de FEDER, Mou-te per l’esperança 19/11/2016NotíciesActe de FEDER, Mou-te per l’esperança 19/11/2016Projecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc TaulíInvestigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliProjecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc Taulí¡Hola! Me llamo Edu y tengo Prader WilliEspai d'experiències, Famílies, Notícies, Síndrome de Prader-Willi¡Hola! Me llamo Edu y tengo Prader WilliMuchas gracias “Altorrico En Marcha”NotíciesMuchas gracias “Altorrico En Marcha”Ajuts econòmics per l’accés d’infants i adolescents a activitats de vacances d’estiuAjuts i tràmits, NotíciesAjuts econòmics per l’accés d’infants i adolescents a activitats de vacances d’estiuDescobertes les neurones que diuen al cervell que deixi de menjarNotícies, Ponències i articles mèdics, RecursosDescobertes les neurones que diuen al cervell que deixi de menjarIII Jornada estatal d’intervenció social en salut materno-infantil i juvenil. El focus en les persones: experiències i emocions, 17 de juny de 2016NotíciesIII Jornada estatal d’intervenció social en salut materno-infantil i juvenil. El focus en les persones: experiències i emocions, 17 de juny de 2016Signa la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidadaNotíciesSigna la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidadaDóna suport a la Creació d’escoles púliques per a l’alumnat amb Necessitats Educatives EspecialsFamílies, NotíciesDóna suport a la Creació d’escoles púliques per a l’alumnat amb Necessitats Educatives EspecialsSigna la Declaració del Día Mundial de les Malaties RarasNotíciesSigna la Declaració del Día Mundial de les Malaties RarasCafès cientìfics sobre malalties minoritàriesNotíciesCafès cientìfics sobre malalties minoritàriesConnectant globalment pacients amb malalties raresNotíciesConnectant globalment pacients amb malalties raresLlançament del nou web del Dia de les Malalties Rares 2016NotíciesLlançament del nou web del Dia de les Malalties Rares 2016Feliç 2016…. només cal imaginacióNotíciesFeliç 2016…. només cal imaginacióEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Jornades i tallers-agenda, NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Assaig clínic amb beloranibNotíciesAssaig clínic amb beloranibII Cursa per l’Esperança. 18 d’octubre de 2015NotíciesII Cursa per l’Esperança. 18 d’octubre de 2015Assaig clínic d’un nou medicament (Ghrelina desacilada)II Congrés Escolar sobre Malalties Poc FreqüentsEducació, Jornades i tallers-agenda, NotíciesII Congrés Escolar sobre Malalties Poc FreqüentsReconeixement a l’Hospital Parc Taulí amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (28/02/15)NotíciesReconeixement a l’Hospital Parc Taulí amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (28/02/15)Reportatge SPW a El País: La malaltia rara dels mil símptomesNotícies, Síndrome de Prader-WilliReportatge SPW a El País: La malaltia rara dels mil símptomesL’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesInvestigació, NotíciesL’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesEl Dia Mundial de les Malalties Rares al cupó de l’ONCENotíciesEl Dia Mundial de les Malalties Rares al cupó de l’ONCEUn nou decret sobre les necessitats educatives especials marca el ‘ser o no ser’ de l’escola inclusivaEducació, NotíciesUn nou decret sobre les necessitats educatives especials marca el ‘ser o no ser’ de l’escola inclusivaEquip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de DéuNotíciesEquip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de DéuDia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrerNotíciesDia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrerAplicació app “PRADER-WILLI-WORLD” de la IPWSO per a mòbils AndroidNotíciesAplicació app “PRADER-WILLI-WORLD” de la IPWSO per a mòbils AndroidDesenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC) per a MM o grups temàtics d’MM (Instrucció 12/2014, de 15 d’octubre de 2014)La Conferència EUROPLAN II aborda la situació de les malalties rares en els Serveis Socials d’EspanyaNotíciesLa Conferència EUROPLAN II aborda la situació de les malalties rares en els Serveis Socials d’EspanyaSigna a favor de la Campanya per a l’Any Europeu de les Malalties Rares 2019NotíciesSigna a favor de la Campanya per a l’Any Europeu de les Malalties Rares 2019PraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”NotíciesPraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”Denúncia d’incidències a l’escola inclusiva a l’IMDNotíciesDenúncia d’incidències a l’escola inclusiva a l’IMDL’ACSPW participa a la Cursa per l’EsperançaNotíciesL’ACSPW participa a la Cursa per l’EsperançaLa crisi invisible (Màrius Serra)Bibliografia i articles, Notícies, RecursosLa crisi invisible (Màrius Serra)La SPW a 8TV amb la campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”Campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”NotíciesCampanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”L’EMA dóna llum verda al primer medicament orfe (carbetocina) per tractar la Síndrome de Prader-WilliNotíciesL’EMA dóna llum verda al primer medicament orfe (carbetocina) per tractar la Síndrome de Prader-Willi Comparteix:FacebookTwitterWhatsAppTelegramConsulteu aquesta entrada en: Español
Estudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPWNotíciesEstudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPW
Assemblea ordinària Associació Prader-Willi CatalunyaNotíciesAssemblea ordinària Associació Prader-Willi Catalunya
L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudiNotíciesL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudi
Assaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)Estudis i Investigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliAssaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)
Estudi sobre problemes mèdics en la SPW (PATH for PWS)Estudis i Investigació, NotíciesEstudi sobre problemes mèdics en la SPW (PATH for PWS)
Equip de l’associació Prader-Willi Catalunya a la BML 2019NotíciesEquip de l’associació Prader-Willi Catalunya a la BML 2019
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28/02/2019NotíciesDia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28/02/2019
Informació a l’Hospital de Sant Joan de DéuInvestigació, Notícies, Recursos, XUECInformació a l’Hospital de Sant Joan de Déu
Xarxanet entrevista a la presidenta de l’ACSPWNotícies, Síndrome de Prader-WilliXarxanet entrevista a la presidenta de l’ACSPW
Web de Malalties Minoritaries al Parc TaulíNotícies, Notícies inici, Per a famílies, Recursos, Síndrome de Prader-WilliWeb de Malalties Minoritaries al Parc Taulí
Nit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)Investigació, NotíciesNit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)
Equip mèdic multidisciplinar PW al Parc TaulíNotícies, Notícies inici, Per a famílies, Recursos, XUECEquip mèdic multidisciplinar PW al Parc Taulí
L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adultsInvestigació, NotíciesL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults
Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18
Dia de les Malalties Minoritàries, 28 de febrer de 2018NotíciesDia de les Malalties Minoritàries, 28 de febrer de 2018
III Jornada dels drets dels nens: nens i esport 22/11/17NotíciesIII Jornada dels drets dels nens: nens i esport 22/11/17
AKI de Cabrera de Mar es solidaritza amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-WilliFamílies, Jornades i tallers-agenda, NotíciesAKI de Cabrera de Mar es solidaritza amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Estudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPWEstudis i Investigació, Investigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliEstudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPW
Signa la declaració oficial del Dia Mundial de les Malalties MinoritàriesNotíciesSigna la declaració oficial del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)NotíciesDia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)
Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Famílies, NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)
Jornada per a famílies -Síndrome Prader Willi- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a ? Inverteix també en la teva salut emocional i mental “(Zaragona, 25 de febrer)Famílies, Jornades i tallers-agenda, NotíciesJornada per a famílies -Síndrome Prader Willi- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a ? Inverteix també en la teva salut emocional i mental “(Zaragona, 25 de febrer)
Investigadors identifiquen objectiu terapèutic per a la Síndrome Prader WilliNotíciesInvestigadors identifiquen objectiu terapèutic per a la Síndrome Prader Willi
Acte de FEDER, Mou-te per l’esperança 19/11/2016NotíciesActe de FEDER, Mou-te per l’esperança 19/11/2016
Projecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc TaulíInvestigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliProjecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc Taulí
¡Hola! Me llamo Edu y tengo Prader WilliEspai d'experiències, Famílies, Notícies, Síndrome de Prader-Willi¡Hola! Me llamo Edu y tengo Prader Willi
Ajuts econòmics per l’accés d’infants i adolescents a activitats de vacances d’estiuAjuts i tràmits, NotíciesAjuts econòmics per l’accés d’infants i adolescents a activitats de vacances d’estiu
Descobertes les neurones que diuen al cervell que deixi de menjarNotícies, Ponències i articles mèdics, RecursosDescobertes les neurones que diuen al cervell que deixi de menjar
III Jornada estatal d’intervenció social en salut materno-infantil i juvenil. El focus en les persones: experiències i emocions, 17 de juny de 2016NotíciesIII Jornada estatal d’intervenció social en salut materno-infantil i juvenil. El focus en les persones: experiències i emocions, 17 de juny de 2016
Signa la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidadaNotíciesSigna la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidada
Dóna suport a la Creació d’escoles púliques per a l’alumnat amb Necessitats Educatives EspecialsFamílies, NotíciesDóna suport a la Creació d’escoles púliques per a l’alumnat amb Necessitats Educatives Especials
Signa la Declaració del Día Mundial de les Malaties RarasNotíciesSigna la Declaració del Día Mundial de les Malaties Raras
Connectant globalment pacients amb malalties raresNotíciesConnectant globalment pacients amb malalties rares
Llançament del nou web del Dia de les Malalties Rares 2016NotíciesLlançament del nou web del Dia de les Malalties Rares 2016
Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Jornades i tallers-agenda, NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)
II Congrés Escolar sobre Malalties Poc FreqüentsEducació, Jornades i tallers-agenda, NotíciesII Congrés Escolar sobre Malalties Poc Freqüents
Reconeixement a l’Hospital Parc Taulí amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (28/02/15)NotíciesReconeixement a l’Hospital Parc Taulí amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (28/02/15)
Reportatge SPW a El País: La malaltia rara dels mil símptomesNotícies, Síndrome de Prader-WilliReportatge SPW a El País: La malaltia rara dels mil símptomes
L’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesInvestigació, NotíciesL’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries
El Dia Mundial de les Malalties Rares al cupó de l’ONCENotíciesEl Dia Mundial de les Malalties Rares al cupó de l’ONCE
Un nou decret sobre les necessitats educatives especials marca el ‘ser o no ser’ de l’escola inclusivaEducació, NotíciesUn nou decret sobre les necessitats educatives especials marca el ‘ser o no ser’ de l’escola inclusiva
Equip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de DéuNotíciesEquip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de Déu
Dia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrerNotíciesDia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrer
Aplicació app “PRADER-WILLI-WORLD” de la IPWSO per a mòbils AndroidNotíciesAplicació app “PRADER-WILLI-WORLD” de la IPWSO per a mòbils Android
Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC) per a MM o grups temàtics d’MM (Instrucció 12/2014, de 15 d’octubre de 2014)
La Conferència EUROPLAN II aborda la situació de les malalties rares en els Serveis Socials d’EspanyaNotíciesLa Conferència EUROPLAN II aborda la situació de les malalties rares en els Serveis Socials d’Espanya
Signa a favor de la Campanya per a l’Any Europeu de les Malalties Rares 2019NotíciesSigna a favor de la Campanya per a l’Any Europeu de les Malalties Rares 2019
PraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”NotíciesPraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
Denúncia d’incidències a l’escola inclusiva a l’IMDNotíciesDenúncia d’incidències a l’escola inclusiva a l’IMD
La crisi invisible (Màrius Serra)Bibliografia i articles, Notícies, RecursosLa crisi invisible (Màrius Serra)
Campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”NotíciesCampanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
L’EMA dóna llum verda al primer medicament orfe (carbetocina) per tractar la Síndrome de Prader-WilliNotíciesL’EMA dóna llum verda al primer medicament orfe (carbetocina) per tractar la Síndrome de Prader-Willi
Español
Español