Notícies Nova data per a la Trobada de famílies de primaveraNotícies, Sortides familiarsNova data per a la Trobada de famílies de primaveraAjuts per a alumnes amb necessitats específiques (curs 2023-24)Ajuts i tràmits, NotíciesAjuts per a alumnes amb necessitats específiques (curs 2023-24)Inscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2023NotíciesInscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2023El Parc Taulí té en marxa tres estudis sobre la SPWEstudis i Investigació, Notícies, Notícies iniciEl Parc Taulí té en marxa tres estudis sobre la SPWModificacions en la prestació CUMEAjuts i tràmits, NotíciesModificacions en la prestació CUMEEl 2022 atenem 997 consultes entorn la síndrome Prader-WilliNotíciesEl 2022 atenem 997 consultes entorn la síndrome Prader-WilliOrganitzem un taller per donar a conèixer la SPW a professionalsNotíciesOrganitzem un taller per donar a conèixer la SPW a professionalsJunts en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a CatalunyaNotíciesJunts en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a CatalunyaNou ajut de la Fundació ”la Caixa” per a les colònies d’estiuNotíciesNou ajut de la Fundació ”la Caixa” per a les colònies d’estiuGràcies per estar al nostre costat aquest 2022NotíciesGràcies per estar al nostre costat aquest 2022Tret de sortida a l’Enfilant per la Prader-Willi 2022NotíciesTret de sortida a l’Enfilant per la Prader-Willi 2022Reprenem els tallers de mindfulness amb la terapeuta Paula BorregoJornades i tallers, NotíciesReprenem els tallers de mindfulness amb la terapeuta Paula BorregoPassem un gran dia plegats al Cim d’Àligues en la Trobada de tardorNotíciesPassem un gran dia plegats al Cim d’Àligues en la Trobada de tardorCelebrem les jornades ‘Experiència i posada al dia en la síndrome Prader-Willi’NotíciesCelebrem les jornades ‘Experiència i posada al dia en la síndrome Prader-Willi’L’Ajuntament de Barcelona impulsa la Targeta CuidadoraAjuts i tràmits, NotíciesL’Ajuntament de Barcelona impulsa la Targeta CuidadoraArriba la Trobada de famílies de tardor 2022 (1 octubre 2022)NotíciesArriba la Trobada de famílies de tardor 2022 (1 octubre 2022)Tallers de zooteràpia i teràpia musical, curs 2022-2023NotíciesTallers de zooteràpia i teràpia musical, curs 2022-2023Inscripcions obertes per a activitats de lleure a BarcelonaLúdics, NotíciesInscripcions obertes per a activitats de lleure a BarcelonaAjuts per a alumnes amb necessitats específiques per al curs 2022-23Ajuts i tràmits, NotíciesAjuts per a alumnes amb necessitats específiques per al curs 2022-23Coneix els tràmits per a la cobertura futura del teu fill/aNotícies, Recursos SPWConeix els tràmits per a la cobertura futura del teu fill/aEmotiu concert de Gospel’Hearts a favor de la nostra entitatNotíciesEmotiu concert de Gospel’Hearts a favor de la nostra entitatCelebrem les primeres colònies per a infants i joves amb SPWNotíciesCelebrem les primeres colònies per a infants i joves amb SPWConcert solidari amb Gospel’HeartsNotíciesConcert solidari amb Gospel’HeartsEl 2021 vam atendre 807 consultesNotíciesEl 2021 vam atendre 807 consultesInvolucra’t en el Dia Internacional de la SPWNotíciesInvolucra’t en el Dia Internacional de la SPWAssistim a l’acte de reconeixement a les entitats seleccionades a #PlantaTuProyectoNotíciesAssistim a l’acte de reconeixement a les entitats seleccionades a #PlantaTuProyectoUn dia meravellós al Corral de NeriNotíciesUn dia meravellós al Corral de NeriParticipa a l’assemblea anual de socisNotíciesParticipa a l’assemblea anual de socisAmics de Pàdel a Tope amb la síndrome Prader-WilliNotíciesAmics de Pàdel a Tope amb la síndrome Prader-WilliInscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2022NotíciesInscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2022Voluntariat de CaixaBank participa a les jornades de portes obertesNotíciesVoluntariat de CaixaBank participa a les jornades de portes obertesVisita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRENotíciesVisita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRESeleccionats a #PlantaTuProyecto de CaixaBankNotíciesSeleccionats a #PlantaTuProyecto de CaixaBankPubliquem un vídeo per explicar la SPWNotícies, Notícies iniciPubliquem un vídeo per explicar la SPWGràcies per acompanyar-nos en el camíNotíciesGràcies per acompanyar-nos en el camíBones festes i un millor any 2022!NotíciesBones festes i un millor any 2022!La família de l’Iván explica en un article el moment del diagnòsticNotíciesLa família de l’Iván explica en un article el moment del diagnòsticEl nostre servei d’atenció i assessorament atén 327 consultes el 2020NotíciesEl nostre servei d’atenció i assessorament atén 327 consultes el 2020Enfilant per la síndrome de Prader-WilliNotíciesEnfilant per la síndrome de Prader-WilliProjecte nadalenc AppaloosaNotíciesProjecte nadalenc AppaloosaTrobada de famílies de la tardor: Ens tornem a veure presencialmentNotíciesTrobada de famílies de la tardor: Ens tornem a veure presencialmentFundació MAPFRE amb les Malalties MinoritàriesNotíciesFundació MAPFRE amb les Malalties MinoritàriesRegistre de pacients amb la síndrome de Prader-WilliNotíciesRegistre de pacients amb la síndrome de Prader-WilliL’administració pública, al costat de la nostra associacióNotíciesL’administració pública, al costat de la nostra associacióTallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, curs 2021-2022NotíciesTallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, curs 2021-2022Guia d’ajuts socials i serveis per a les famílies 2021Ajuts i tràmits, NotíciesGuia d’ajuts socials i serveis per a les famílies 2021Gràcies a vosaltres continuem contribuint amb la investigacióNotíciesGràcies a vosaltres continuem contribuint amb la investigacióDia Internacional de la síndrome de Prader-Willi, 30 de maigNotíciesDia Internacional de la síndrome de Prader-Willi, 30 de maig“Descobrint el món”, 1r premi de fotografia de Cinfa per a l’ACSPWNotícies“Descobrint el món”, 1r premi de fotografia de Cinfa per a l’ACSPWDonatiu dels amics de Pàdel a Tope a l’associació PWCNotíciesDonatiu dels amics de Pàdel a Tope a l’associació PWCGuia d’abordatge nutricional i d’alteracions conductuals en la SPWNotícies, Per a famílies, Recursos SPWGuia d’abordatge nutricional i d’alteracions conductuals en la SPWEstudi sobre la microbiota intestinal en la SPWEstudis i Investigació, NotíciesEstudi sobre la microbiota intestinal en la SPWEl llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPWNotícies, Notícies inici, Per a educadors, Per a famíliesEl llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPWTallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, 1r semestre 2021NotíciesTallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, 1r semestre 2021Ens vols conèixer? Campanya de donacionsNotícies, Notícies iniciEns vols conèixer? Campanya de donacionsEnfilant 2020NotíciesEnfilant 2020Celebrem l’Assemblea General 2020NotíciesCelebrem l’Assemblea General 2020Resultats dels estudis de microbiota intestinal en infants i adolescents amb la SPWEstudis i Investigació, NotíciesResultats dels estudis de microbiota intestinal en infants i adolescents amb la SPWTreballadora Social de l’ACSPWNotíciesTreballadora Social de l’ACSPWIngrés Mínim Vital per a persones amb discapacitatNotíciesIngrés Mínim Vital per a persones amb discapacitatLa Sílvia Sabater dedica una cançó a l’ACSPW durant el confinamentNotíciesLa Sílvia Sabater dedica una cançó a l’ACSPW durant el confinamentPrader-Willi al programa Primera línia de TV3NotíciesPrader-Willi al programa Primera línia de TV3Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigacióNotíciesDonatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigacióDia Internacional de la Sindrome de Prader-WilliNotíciesDia Internacional de la Sindrome de Prader-WilliPrestació per a subministraments bàsics(COVID-19)NotíciesPrestació per a subministraments bàsics(COVID-19)Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de DéuNotíciesPrader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de DéuEstudi: Trastorns orals en nens amb síndrome de Prader-WilliNotíciesEstudi: Trastorns orals en nens amb síndrome de Prader-WilliJornada dia mundial de les malalties minoritàries a CatalunyaNotíciesJornada dia mundial de les malalties minoritàries a CatalunyaDia Mundial Malalties Minoritàries 2020NotíciesDia Mundial Malalties Minoritàries 2020Hoquei Arenys de Munt amb l’ACSPWNotíciesHoquei Arenys de Munt amb l’ACSPWDonació del Mollet Hoquei Club a l’ACSPWNotíciesDonació del Mollet Hoquei Club a l’ACSPWCaminada a Altafulla per la Marató de TV3NotíciesCaminada a Altafulla per la Marató de TV3Bones festes i un feliç any 2020!!NotíciesBones festes i un feliç any 2020!!L’Escola Internacional Camp de Salou amb la SPWNotíciesL’Escola Internacional Camp de Salou amb la SPWMarató de TV3, Malalties MinoritàriesNotíciesMarató de TV3, Malalties MinoritàriesProjecte nadalenc AppaloosaNotíciesProjecte nadalenc AppaloosaEnfilant per la síndrome Prader-WilliNotíciesEnfilant per la síndrome Prader-WilliL’associació PW Catalunya a l’espot de la Marató de TV3NotíciesL’associació PW Catalunya a l’espot de la Marató de TV3Projecte “Música per les Malaties Minoritàries”.NotíciesProjecte “Música per les Malaties Minoritàries”.Moltes gràcies per la vostra participacióNotíciesMoltes gràcies per la vostra participacióL’ACSPW al correfoc de les festes de la Mercè 2019NotíciesL’ACSPW al correfoc de les festes de la Mercè 2019Marató de TV3 per les Malaties MinoritàriesNotíciesMarató de TV3 per les Malaties MinoritàriesJornada Malalties Minoritàries, Parc Taulí (13/06/19)NotíciesJornada Malalties Minoritàries, Parc Taulí (13/06/19)Participa en la investigació educativa de FEDERNotíciesParticipa en la investigació educativa de FEDERCOMJunts, app de comunicació de malalties minoritàriesNotíciesCOMJunts, app de comunicació de malalties minoritàriesMecanismes del gen MAGEL2 i SPWEstudis i Investigació, NotíciesMecanismes del gen MAGEL2 i SPWVota pels projectes de l’Associació Prader-Willi CatalunyaNotíciesVota pels projectes de l’Associació Prader-Willi CatalunyaLa BML ens agraeix la nostra participacióNotíciesLa BML ens agraeix la nostra participacióCotització a la Seguretat Social dels cuidadors no professionalsAjuts i tràmits, NotíciesCotització a la Seguretat Social dels cuidadors no professionalsMoltes gràcies amics de “Padel a Tope” de MataróNotíciesMoltes gràcies amics de “Padel a Tope” de MataróEls afectats amb la SPW han pogut exercir el seu dret a votNotíciesEls afectats amb la SPW han pogut exercir el seu dret a votSigna a favor de l’Educació EspecialNotíciesSigna a favor de l’Educació EspecialPàdel solidari a favor de l’ACSPWNotíciesPàdel solidari a favor de l’ACSPWAnna Julbe Moya (26-03-1991 – 03-04-2019)NotíciesAnna Julbe Moya (26-03-1991 – 03-04-2019)Estudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPWNotíciesEstudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPWAssemblea ordinària Associació Prader-Willi CatalunyaNotíciesAssemblea ordinària Associació Prader-Willi CatalunyaL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudiNotíciesL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudiAssaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)Estudis i Investigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliAssaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)Estudi sobre problemes mèdics en la SPW (PATH for PWS)Estudis i Investigació, NotíciesEstudi sobre problemes mèdics en la SPW (PATH for PWS)Equip de l’associació Prader-Willi Catalunya a la BML 2019NotíciesEquip de l’associació Prader-Willi Catalunya a la BML 2019Signa a favor de les Malalties MinoritàriesNotíciesSigna a favor de les Malalties MinoritàriesDia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28/02/2019NotíciesDia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28/02/2019Bones Festes i Feliç 2019!!NotíciesBones Festes i Feliç 2019!!Dret al vot als discapacitats intel·lectualsNotíciesDret al vot als discapacitats intel·lectualsXocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)Famílies, NotíciesXocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)Informació a l’Hospital de Sant Joan de DéuInvestigació, Notícies, Recursos, XUECInformació a l’Hospital de Sant Joan de DéuXarxanet entrevista a la presidenta de l’ACSPWNotícies, Síndrome de Prader-WilliXarxanet entrevista a la presidenta de l’ACSPWWeb de Malalties Minoritaries al Parc TaulíNotícies, Notícies inici, Per a famílies, Recursos, Síndrome de Prader-WilliWeb de Malalties Minoritaries al Parc TaulíNit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)Investigació, NotíciesNit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)Equip mèdic multidisciplinar PW al Parc TaulíNotícies, Notícies inici, Per a famílies, Recursos, XUECEquip mèdic multidisciplinar PW al Parc TaulíL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adultsInvestigació, NotíciesL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adultsEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18AKI col·labora amb l’associació SPWCNotíciesAKI col·labora amb l’associació SPWCDia de les Malalties Minoritàries, 28 de febrer de 2018NotíciesDia de les Malalties Minoritàries, 28 de febrer de 2018III Jornada dels drets dels nens: nens i esport 22/11/17NotíciesIII Jornada dels drets dels nens: nens i esport 22/11/17AKI de Cabrera de Mar es solidaritza amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-WilliFamílies, Jornades i tallers-agenda, NotíciesAKI de Cabrera de Mar es solidaritza amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-WilliEstudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPWEstudis i Investigació, Investigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliEstudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPWSigna la declaració oficial del Dia Mundial de les Malalties MinoritàriesNotíciesSigna la declaració oficial del Dia Mundial de les Malalties MinoritàriesEstudi Oftalmològic Prader-WilliNotíciesEstudi Oftalmològic Prader-WilliDia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)NotíciesDia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Famílies, NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Neix la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) en malalties minoritàries a CatalunyaNotícies, XUECNeix la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) en malalties minoritàries a CatalunyaJornada per a famílies SPW- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a? (Zaragona, 25 de febrer)Famílies, Jornades i tallers-agenda, NotíciesJornada per a famílies SPW- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a? (Zaragona, 25 de febrer)Investigadors identifiquen objectiu terapèutic per a la Síndrome Prader WilliNotíciesInvestigadors identifiquen objectiu terapèutic per a la Síndrome Prader WilliGRAN ÈXIT de “Enfilant el Nadal per a la SPW”NotíciesGRAN ÈXIT de “Enfilant el Nadal per a la SPW”Acte de FEDER, Mou-te per l’esperança 19/11/2016NotíciesActe de FEDER, Mou-te per l’esperança 19/11/2016Projecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc TaulíInvestigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliProjecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc Taulí¡Hola! Me llamo Edu y tengo Prader WilliEspai d'experiències, Famílies, Notícies, Síndrome de Prader-Willi¡Hola! Me llamo Edu y tengo Prader WilliMuchas gracias “Altorrico En Marcha”NotíciesMuchas gracias “Altorrico En Marcha”Ajuts econòmics per l’accés d’infants i adolescents a activitats de vacances d’estiuAjuts i tràmits, NotíciesAjuts econòmics per l’accés d’infants i adolescents a activitats de vacances d’estiuDescobertes les neurones que diuen al cervell que deixi de menjarNotícies, Ponències i articles mèdics, RecursosDescobertes les neurones que diuen al cervell que deixi de menjarIII Jornada estatal d’intervenció social en salut materno-infantil i juvenil. El focus en les persones: experiències i emocions, 17 de juny de 2016NotíciesIII Jornada estatal d’intervenció social en salut materno-infantil i juvenil. El focus en les persones: experiències i emocions, 17 de juny de 2016Signa la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidadaNotíciesSigna la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidadaDóna suport a la Creació d’escoles púliques per a l’alumnat amb Necessitats Educatives EspecialsFamílies, NotíciesDóna suport a la Creació d’escoles púliques per a l’alumnat amb Necessitats Educatives EspecialsSigna la Declaració del Día Mundial de les Malaties RarasNotíciesSigna la Declaració del Día Mundial de les Malaties RarasCafès cientìfics sobre malalties minoritàriesNotíciesCafès cientìfics sobre malalties minoritàriesConnectant globalment pacients amb malalties raresNotíciesConnectant globalment pacients amb malalties raresLlançament del nou web del Dia de les Malalties Rares 2016NotíciesLlançament del nou web del Dia de les Malalties Rares 2016Feliç 2016…. només cal imaginacióNotíciesFeliç 2016…. només cal imaginacióEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Jornades i tallers-agenda, NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Assaig clínic amb beloranibNotíciesAssaig clínic amb beloranibII Cursa per l’Esperança. 18 d’octubre de 2015NotíciesII Cursa per l’Esperança. 18 d’octubre de 2015Assaig clínic d’un nou medicament (Ghrelina desacilada)NotíciesAssaig clínic d’un nou medicament (Ghrelina desacilada)II Congrés Escolar sobre Malalties Poc FreqüentsEducació, Jornades i tallers-agenda, NotíciesII Congrés Escolar sobre Malalties Poc FreqüentsReconeixement a l’Hospital Parc Taulí amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (28/02/15)NotíciesReconeixement a l’Hospital Parc Taulí amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (28/02/15)Reportatge SPW a El País: La malaltia rara dels mil símptomesNotícies, Síndrome de Prader-WilliReportatge SPW a El País: La malaltia rara dels mil símptomesL’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesInvestigació, NotíciesL’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesEl Dia Mundial de les Malalties Rares al cupó de l’ONCENotíciesEl Dia Mundial de les Malalties Rares al cupó de l’ONCEUn nou decret sobre les necessitats educatives especials marca el ‘ser o no ser’ de l’escola inclusivaEducació, NotíciesUn nou decret sobre les necessitats educatives especials marca el ‘ser o no ser’ de l’escola inclusivaEquip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de DéuNotíciesEquip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de DéuDia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrerNotíciesDia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrerAplicació app “PRADER-WILLI-WORLD” de la IPWSO per a mòbils AndroidNotíciesAplicació app “PRADER-WILLI-WORLD” de la IPWSO per a mòbils AndroidDesenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC)NotíciesDesenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC)La Conferència EUROPLAN II aborda la situació de les malalties rares en els Serveis Socials d’EspanyaNotíciesLa Conferència EUROPLAN II aborda la situació de les malalties rares en els Serveis Socials d’EspanyaSigna a favor de la Campanya per a l’Any Europeu de les Malalties Rares 2019NotíciesSigna a favor de la Campanya per a l’Any Europeu de les Malalties Rares 2019PraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”NotíciesPraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”Denúncia d’incidències a l’escola inclusiva a l’IMDNotíciesDenúncia d’incidències a l’escola inclusiva a l’IMDL’ACSPW participa a la Cursa per l’EsperançaNotíciesL’ACSPW participa a la Cursa per l’EsperançaLa crisi invisible (Màrius Serra)Bibliografia i articles, Notícies, RecursosLa crisi invisible (Màrius Serra)La SPW a 8TV amb la campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”NotíciesLa SPW a 8TV amb la campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”Campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”NotíciesCampanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”L’EMA dóna llum verda al primer medicament orfe (carbetocina) per tractar la Síndrome de Prader-WilliNotíciesL’EMA dóna llum verda al primer medicament orfe (carbetocina) per tractar la Síndrome de Prader-Willi Consulteu aquesta entrada en: Español
Nova data per a la Trobada de famílies de primaveraNotícies, Sortides familiarsNova data per a la Trobada de famílies de primavera
Ajuts per a alumnes amb necessitats específiques (curs 2023-24)Ajuts i tràmits, NotíciesAjuts per a alumnes amb necessitats específiques (curs 2023-24)
Inscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2023NotíciesInscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2023
El Parc Taulí té en marxa tres estudis sobre la SPWEstudis i Investigació, Notícies, Notícies iniciEl Parc Taulí té en marxa tres estudis sobre la SPW
El 2022 atenem 997 consultes entorn la síndrome Prader-WilliNotíciesEl 2022 atenem 997 consultes entorn la síndrome Prader-Willi
Organitzem un taller per donar a conèixer la SPW a professionalsNotíciesOrganitzem un taller per donar a conèixer la SPW a professionals
Junts en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a CatalunyaNotíciesJunts en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya
Nou ajut de la Fundació ”la Caixa” per a les colònies d’estiuNotíciesNou ajut de la Fundació ”la Caixa” per a les colònies d’estiu
Tret de sortida a l’Enfilant per la Prader-Willi 2022NotíciesTret de sortida a l’Enfilant per la Prader-Willi 2022
Reprenem els tallers de mindfulness amb la terapeuta Paula BorregoJornades i tallers, NotíciesReprenem els tallers de mindfulness amb la terapeuta Paula Borrego
Passem un gran dia plegats al Cim d’Àligues en la Trobada de tardorNotíciesPassem un gran dia plegats al Cim d’Àligues en la Trobada de tardor
Celebrem les jornades ‘Experiència i posada al dia en la síndrome Prader-Willi’NotíciesCelebrem les jornades ‘Experiència i posada al dia en la síndrome Prader-Willi’
L’Ajuntament de Barcelona impulsa la Targeta CuidadoraAjuts i tràmits, NotíciesL’Ajuntament de Barcelona impulsa la Targeta Cuidadora
Arriba la Trobada de famílies de tardor 2022 (1 octubre 2022)NotíciesArriba la Trobada de famílies de tardor 2022 (1 octubre 2022)
Tallers de zooteràpia i teràpia musical, curs 2022-2023NotíciesTallers de zooteràpia i teràpia musical, curs 2022-2023
Inscripcions obertes per a activitats de lleure a BarcelonaLúdics, NotíciesInscripcions obertes per a activitats de lleure a Barcelona
Ajuts per a alumnes amb necessitats específiques per al curs 2022-23Ajuts i tràmits, NotíciesAjuts per a alumnes amb necessitats específiques per al curs 2022-23
Coneix els tràmits per a la cobertura futura del teu fill/aNotícies, Recursos SPWConeix els tràmits per a la cobertura futura del teu fill/a
Emotiu concert de Gospel’Hearts a favor de la nostra entitatNotíciesEmotiu concert de Gospel’Hearts a favor de la nostra entitat
Celebrem les primeres colònies per a infants i joves amb SPWNotíciesCelebrem les primeres colònies per a infants i joves amb SPW
Assistim a l’acte de reconeixement a les entitats seleccionades a #PlantaTuProyectoNotíciesAssistim a l’acte de reconeixement a les entitats seleccionades a #PlantaTuProyecto
Amics de Pàdel a Tope amb la síndrome Prader-WilliNotíciesAmics de Pàdel a Tope amb la síndrome Prader-Willi
Inscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2022NotíciesInscriu-te a la Trobada de famílies de primavera 2022
Voluntariat de CaixaBank participa a les jornades de portes obertesNotíciesVoluntariat de CaixaBank participa a les jornades de portes obertes
Visita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRENotíciesVisita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRE
La família de l’Iván explica en un article el moment del diagnòsticNotíciesLa família de l’Iván explica en un article el moment del diagnòstic
El nostre servei d’atenció i assessorament atén 327 consultes el 2020NotíciesEl nostre servei d’atenció i assessorament atén 327 consultes el 2020
Trobada de famílies de la tardor: Ens tornem a veure presencialmentNotíciesTrobada de famílies de la tardor: Ens tornem a veure presencialment
Registre de pacients amb la síndrome de Prader-WilliNotíciesRegistre de pacients amb la síndrome de Prader-Willi
L’administració pública, al costat de la nostra associacióNotíciesL’administració pública, al costat de la nostra associació
Tallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, curs 2021-2022NotíciesTallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, curs 2021-2022
Guia d’ajuts socials i serveis per a les famílies 2021Ajuts i tràmits, NotíciesGuia d’ajuts socials i serveis per a les famílies 2021
Gràcies a vosaltres continuem contribuint amb la investigacióNotíciesGràcies a vosaltres continuem contribuint amb la investigació
Dia Internacional de la síndrome de Prader-Willi, 30 de maigNotíciesDia Internacional de la síndrome de Prader-Willi, 30 de maig
“Descobrint el món”, 1r premi de fotografia de Cinfa per a l’ACSPWNotícies“Descobrint el món”, 1r premi de fotografia de Cinfa per a l’ACSPW
Donatiu dels amics de Pàdel a Tope a l’associació PWCNotíciesDonatiu dels amics de Pàdel a Tope a l’associació PWC
Guia d’abordatge nutricional i d’alteracions conductuals en la SPWNotícies, Per a famílies, Recursos SPWGuia d’abordatge nutricional i d’alteracions conductuals en la SPW
Estudi sobre la microbiota intestinal en la SPWEstudis i Investigació, NotíciesEstudi sobre la microbiota intestinal en la SPW
El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPWNotícies, Notícies inici, Per a educadors, Per a famíliesEl llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW
Tallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, 1r semestre 2021NotíciesTallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, 1r semestre 2021
Ens vols conèixer? Campanya de donacionsNotícies, Notícies iniciEns vols conèixer? Campanya de donacions
Resultats dels estudis de microbiota intestinal en infants i adolescents amb la SPWEstudis i Investigació, NotíciesResultats dels estudis de microbiota intestinal en infants i adolescents amb la SPW
Ingrés Mínim Vital per a persones amb discapacitatNotíciesIngrés Mínim Vital per a persones amb discapacitat
La Sílvia Sabater dedica una cançó a l’ACSPW durant el confinamentNotíciesLa Sílvia Sabater dedica una cançó a l’ACSPW durant el confinament
Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigacióNotíciesDonatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigació
Dia Internacional de la Sindrome de Prader-WilliNotíciesDia Internacional de la Sindrome de Prader-Willi
Prestació per a subministraments bàsics(COVID-19)NotíciesPrestació per a subministraments bàsics(COVID-19)
Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de DéuNotíciesPrader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu
Estudi: Trastorns orals en nens amb síndrome de Prader-WilliNotíciesEstudi: Trastorns orals en nens amb síndrome de Prader-Willi
Jornada dia mundial de les malalties minoritàries a CatalunyaNotíciesJornada dia mundial de les malalties minoritàries a Catalunya
L’Escola Internacional Camp de Salou amb la SPWNotíciesL’Escola Internacional Camp de Salou amb la SPW
L’associació PW Catalunya a l’espot de la Marató de TV3NotíciesL’associació PW Catalunya a l’espot de la Marató de TV3
Projecte “Música per les Malaties Minoritàries”.NotíciesProjecte “Música per les Malaties Minoritàries”.
L’ACSPW al correfoc de les festes de la Mercè 2019NotíciesL’ACSPW al correfoc de les festes de la Mercè 2019
Jornada Malalties Minoritàries, Parc Taulí (13/06/19)NotíciesJornada Malalties Minoritàries, Parc Taulí (13/06/19)
Participa en la investigació educativa de FEDERNotíciesParticipa en la investigació educativa de FEDER
COMJunts, app de comunicació de malalties minoritàriesNotíciesCOMJunts, app de comunicació de malalties minoritàries
Vota pels projectes de l’Associació Prader-Willi CatalunyaNotíciesVota pels projectes de l’Associació Prader-Willi Catalunya
Cotització a la Seguretat Social dels cuidadors no professionalsAjuts i tràmits, NotíciesCotització a la Seguretat Social dels cuidadors no professionals
Moltes gràcies amics de “Padel a Tope” de MataróNotíciesMoltes gràcies amics de “Padel a Tope” de Mataró
Els afectats amb la SPW han pogut exercir el seu dret a votNotíciesEls afectats amb la SPW han pogut exercir el seu dret a vot
Estudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPWNotíciesEstudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPW
Assemblea ordinària Associació Prader-Willi CatalunyaNotíciesAssemblea ordinària Associació Prader-Willi Catalunya
L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudiNotíciesL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudi
Assaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)Estudis i Investigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliAssaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)
Estudi sobre problemes mèdics en la SPW (PATH for PWS)Estudis i Investigació, NotíciesEstudi sobre problemes mèdics en la SPW (PATH for PWS)
Equip de l’associació Prader-Willi Catalunya a la BML 2019NotíciesEquip de l’associació Prader-Willi Catalunya a la BML 2019
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28/02/2019NotíciesDia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28/02/2019
Informació a l’Hospital de Sant Joan de DéuInvestigació, Notícies, Recursos, XUECInformació a l’Hospital de Sant Joan de Déu
Xarxanet entrevista a la presidenta de l’ACSPWNotícies, Síndrome de Prader-WilliXarxanet entrevista a la presidenta de l’ACSPW
Web de Malalties Minoritaries al Parc TaulíNotícies, Notícies inici, Per a famílies, Recursos, Síndrome de Prader-WilliWeb de Malalties Minoritaries al Parc Taulí
Nit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)Investigació, NotíciesNit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)
Equip mèdic multidisciplinar PW al Parc TaulíNotícies, Notícies inici, Per a famílies, Recursos, XUECEquip mèdic multidisciplinar PW al Parc Taulí
L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adultsInvestigació, NotíciesL’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults
Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18
Dia de les Malalties Minoritàries, 28 de febrer de 2018NotíciesDia de les Malalties Minoritàries, 28 de febrer de 2018
III Jornada dels drets dels nens: nens i esport 22/11/17NotíciesIII Jornada dels drets dels nens: nens i esport 22/11/17
AKI de Cabrera de Mar es solidaritza amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-WilliFamílies, Jornades i tallers-agenda, NotíciesAKI de Cabrera de Mar es solidaritza amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Estudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPWEstudis i Investigació, Investigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliEstudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPW
Signa la declaració oficial del Dia Mundial de les Malalties MinoritàriesNotíciesSigna la declaració oficial del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)NotíciesDia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)
Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Famílies, NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)
Neix la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) en malalties minoritàries a CatalunyaNotícies, XUECNeix la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) en malalties minoritàries a Catalunya
Jornada per a famílies SPW- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a? (Zaragona, 25 de febrer)Famílies, Jornades i tallers-agenda, NotíciesJornada per a famílies SPW- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a? (Zaragona, 25 de febrer)
Investigadors identifiquen objectiu terapèutic per a la Síndrome Prader WilliNotíciesInvestigadors identifiquen objectiu terapèutic per a la Síndrome Prader Willi
Acte de FEDER, Mou-te per l’esperança 19/11/2016NotíciesActe de FEDER, Mou-te per l’esperança 19/11/2016
Projecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc TaulíInvestigació, Notícies, Síndrome de Prader-WilliProjecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc Taulí
¡Hola! Me llamo Edu y tengo Prader WilliEspai d'experiències, Famílies, Notícies, Síndrome de Prader-Willi¡Hola! Me llamo Edu y tengo Prader Willi
Ajuts econòmics per l’accés d’infants i adolescents a activitats de vacances d’estiuAjuts i tràmits, NotíciesAjuts econòmics per l’accés d’infants i adolescents a activitats de vacances d’estiu
Descobertes les neurones que diuen al cervell que deixi de menjarNotícies, Ponències i articles mèdics, RecursosDescobertes les neurones que diuen al cervell que deixi de menjar
III Jornada estatal d’intervenció social en salut materno-infantil i juvenil. El focus en les persones: experiències i emocions, 17 de juny de 2016NotíciesIII Jornada estatal d’intervenció social en salut materno-infantil i juvenil. El focus en les persones: experiències i emocions, 17 de juny de 2016
Signa la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidadaNotíciesSigna la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidada
Dóna suport a la Creació d’escoles púliques per a l’alumnat amb Necessitats Educatives EspecialsFamílies, NotíciesDóna suport a la Creació d’escoles púliques per a l’alumnat amb Necessitats Educatives Especials
Signa la Declaració del Día Mundial de les Malaties RarasNotíciesSigna la Declaració del Día Mundial de les Malaties Raras
Connectant globalment pacients amb malalties raresNotíciesConnectant globalment pacients amb malalties rares
Llançament del nou web del Dia de les Malalties Rares 2016NotíciesLlançament del nou web del Dia de les Malalties Rares 2016
Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)Jornades i tallers-agenda, NotíciesEquip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)
Assaig clínic d’un nou medicament (Ghrelina desacilada)NotíciesAssaig clínic d’un nou medicament (Ghrelina desacilada)
II Congrés Escolar sobre Malalties Poc FreqüentsEducació, Jornades i tallers-agenda, NotíciesII Congrés Escolar sobre Malalties Poc Freqüents
Reconeixement a l’Hospital Parc Taulí amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (28/02/15)NotíciesReconeixement a l’Hospital Parc Taulí amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya (28/02/15)
Reportatge SPW a El País: La malaltia rara dels mil símptomesNotícies, Síndrome de Prader-WilliReportatge SPW a El País: La malaltia rara dels mil símptomes
L’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties MinoritàriesInvestigació, NotíciesL’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries
El Dia Mundial de les Malalties Rares al cupó de l’ONCENotíciesEl Dia Mundial de les Malalties Rares al cupó de l’ONCE
Un nou decret sobre les necessitats educatives especials marca el ‘ser o no ser’ de l’escola inclusivaEducació, NotíciesUn nou decret sobre les necessitats educatives especials marca el ‘ser o no ser’ de l’escola inclusiva
Equip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de DéuNotíciesEquip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de Déu
Dia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrerNotíciesDia Mundial de les Malaties Rares, 28 de febrer
Aplicació app “PRADER-WILLI-WORLD” de la IPWSO per a mòbils AndroidNotíciesAplicació app “PRADER-WILLI-WORLD” de la IPWSO per a mòbils Android
Desenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC)NotíciesDesenvolupament i implantació del model d’atenció a les malalties minoritàries (MM) a Catalunya. Ordenació d’unitats d’expertesa clínica (UEC)
La Conferència EUROPLAN II aborda la situació de les malalties rares en els Serveis Socials d’EspanyaNotíciesLa Conferència EUROPLAN II aborda la situació de les malalties rares en els Serveis Socials d’Espanya
Signa a favor de la Campanya per a l’Any Europeu de les Malalties Rares 2019NotíciesSigna a favor de la Campanya per a l’Any Europeu de les Malalties Rares 2019
PraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”NotíciesPraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
Denúncia d’incidències a l’escola inclusiva a l’IMDNotíciesDenúncia d’incidències a l’escola inclusiva a l’IMD
La crisi invisible (Màrius Serra)Bibliografia i articles, Notícies, RecursosLa crisi invisible (Màrius Serra)
La SPW a 8TV amb la campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”NotíciesLa SPW a 8TV amb la campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
Campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”NotíciesCampanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
L’EMA dóna llum verda al primer medicament orfe (carbetocina) per tractar la Síndrome de Prader-WilliNotíciesL’EMA dóna llum verda al primer medicament orfe (carbetocina) per tractar la Síndrome de Prader-Willi
Español
Español