Els afectats amb la SPW han pogut exercir el seu dret a vot

El 6 de desembre del 2018 va entrar en vigor la reforma de la Llei orgànica del règim electoral general (LOREG) a partir de la qual es garanteix el dret de vot de les persones amb discapacitat, principalment intel·lectual, després de l’aprovació parlamentària dos mesos abans al Congrés dels Diputats. La primera cita electoral en què aquestes persones han pogut estrenar el dret de vot ha estat les eleccions generals del 28 d’abril.

La Maria, L’Anabel i la Betsabé van poder exercir el seu dret per primera vegada!!

Felicitats i endavant!!

Assemblea ordinària Associació Prader-Willi Catalunya

El passat dia 23 de març de 2019 es va fer l’assemblea ordinària de l’associació Prader-Willi Catalunya. On es va realitzar un seguiment de les actuacions de l’associació durant l’any (jornades, enquestes, nova web, participació en projectes d’investigació, declaració d’Entitat d’Utilitat Pública…), l’aprovació de les comptes anuals i la proposta d’objectius, activitats i pressupost per l’any 2019.

 

Trobada de famílies al CRAM, 11/11/2018

La trobada al Centre de Recuperació d’Animals Marins va ser un èxit, ens ho vam passar molt bé coneixent diferents animals marins que es troben al centre.

Ens van explicar que treballen per a la protecció del medi marí, de les especies que l’habiten i la sensibilització a favor de la conservació dels nostres mars i oceans.

Després de la visita, vam anar a un parc a dinar tots plegats, cadascú amb la carmanyola portada de casa, i durant la tarda vam poder compartir xerrades i jocs.

Fotos de la sortida

Informació de la convocatòria

Xocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)

L’AKI de Cabrera de Mar, amb motiu dels seus 30è aniversari, ha organitzat una xocolatada  solidària per recaptar diners per a la nostra associació.

Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip, que una vegada més ens està demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.

Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!

 

L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.000€ per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults

Assumpta Mas, presidenta de l’ACSPW, i José García, del seu tresorer, van lliurar el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez, fruit dels donatius obtinguts de la elaboració d’objectes nadalencs realitzats per membres de l’entitat.

L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi durarà 14 mesos i s’inicia amb 25 pacients que tindran un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.

El Parc Taulí és el centre que tracta més pacients amb SPW de tot Catalunya. En aquests moments es visiten regularment una trentena de pacients adults i una trentena de nens. Al mateix temps, l’hospital també ofereix assessorament i visites esporàdiques a pacients d’altres Comunitats Autònomes.

Notícia al web del Parc Taulí

 

Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18

L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML  http://www.magiclinesjd.org/ca

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 25 de febrer de 2018.

Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 5 i 20 persones, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, en el nostre cas són 10 km, que finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Equip Prader-Willi Catalunya

Qui hi pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).

Hora i lloc de trobada de l’equip: a determinar

Hora d’inici de la marxa del nostre equip: a determinar

Repte solidari: cada persona que participi a l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/equip/1853

Equip Prader-Willi

 

AKI col·labora amb l’associació SPWC

AKI de Cabrera de Mar ens va lliurar el passat dia 2 de desembre la recaptació que han aconseguit, a través de l’organització de diferents accions solidàries, per a la nostra associació.

Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip que, per segon any consecutiu, ens estan demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.

Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!

Llegir més

Estudi Oftalmològic Prader-Willi

Fa uns mesos, la Clínica Oftalmològica del Dr. Juan García de Oteyza es va posar en contacte amb l’Associació Prader-Willi Catalunya per proposar-nos un estudi oftalmològic entre els afectats de la Síndrome Prader-Willi, després d’haver revisat la bibliografia existent i no trobar cap estudi prospectiu prou detallat.  Per això han pensat que si es pogués recollir informació d’un nombre elevat de pacients, possiblement es podrien aportar noves dades sobre les alteracions oculars dels pacients afectats per aquesta síndrome.

És per aquest motiu que us proposem una revisió totalment gratuïta del vostre fill o filla (nen/a o adult/a) afectat per SPW, a la clínica del Dr. García de Oteyza, carrer Dr. Carulla 31-33, baixos de Barcelona, en la qual s’inclouran les proves oportunes per poder dur a terme l’estudi. Aquesta revisió té una durada d’una hora i mitja aproximadament.

Amb més de 35 anys d’experiència en diferents hospitals (Clínic, Dexeus, etc), en aquest moment el Dr. Juan García de Oteyza exerceix la seva professió en el seu consultori privat. Una de les seves especialitats oftalmològiques és laoftalmopediatria.

Les famílies interessades a participar en aquest estudi heu de contactar directament al telèfon 93 418 67 89, referint-vos a l’estudi oftalmològic per a Prader-Willi i us donaran cita.

Com a únic requeriment, les famílies haureu d’aportar el formulari de consentiment i el protocol d’estudi (que us adjuntem), degudament emplenats. Adjunt també trobareu la informació de l’estudi. En cas de necessitar algun aclariment addicional, us podeu posar en contacte telefònicament amb la mateixa consulta.

Un cop finalitzat l’estudi, ens enviaran el treball realitzat amb les conclusions a les quals hagin arribat.

Esperem la vostra col·laboració! Salutacions.

 

Recordatori:

Clínica Dr. Juan García de Oteyza

Dr. Carulla, 31-33, baixos, Barcelona

Demanar cita trucant al 93 418 67 89,

fent referència a l’estudi per a Prader-Willi