Enfilant 2020

Aquest any no hem pogut enfilar a causa de la covid, però tenim alguna cosa de l’any passat, si esteu interessats podeu enviar un correu a enfilant@praderwillicat.org o a la vostra persona de contacte de l’associació.

Continuem treballant per recaptar donatius per a la investigació de la síndrome de Prader-Willi.

Per cada un dels vostres donatius podreu rebre aquest objectes, fins a exhaurir existències.

Donatiu – Objecte

  • 20 € – Arbre gran
  • 12 € – Arbre mitjà
  • 4 € – Arbre petit
  • 10 € – Moneder
  • 3 € – Imant
  • 3 € – Etiquetes (6 unitats)

Celebrem l’Assemblea General 2020

El dia 14 de novembre de 2020 es va celebrar l’Assemblea General Ordinària 2020, on es va fer un repàs de l’any 2019, activitats i jornades realitzades, assistència a jornades, participació en estudis d’investigació i enquestes, així com col·laboracions de famílies per a la recaptació de donacions.

A la mateixa es va aprovar el compte de resultats de l’any 2019, el pressupost i la proposta d’activitats 2020, en la que, a més de les activitats recurrents, destaquen la contractació d’una treballadora social i l’acord amb la Universitat de Barcelona per tenir un estudiant en pràctiques del Màster de Comunicació Especialitzada durant 4 mesos.

Aquest any corresponia fer la renovació de càrrecs. La candidatura que es presentava va ser aprovada per unanimitat i està formada per les següents persones: Anabel Pérez , Assumpta Mas, José García, Manel Díaz,  Manuel Muñoz i M. José Lluch.

Moltes gràcies a totes les famílies que heu participat a l’Assemblea!!!

Treballadora Social de l’ACSPW

La Carla Palés Lozano s’ha incorporat com a treballadora social  amb l’objectiu de dotar l’associació d’un acompanyament estable i professionalitzat, que doni resposta a les necessitats de les persones del nostre col·lectiu Prader-Willi, i que entre altres tasques realitzarà:

–       l’atenció directa a les famílies i les persones afectades,

–       facilitar informació i assessorament per promocionar l’autonomia i la seva inclusió social, així com

–       valorar les situacions d’aquestes persones per ajudar a millorar la seva qualitat de vida.

Us podeu posar en contacte amb ella al correu electrònic treballsocial@praderwillicat.org o al telèfon 628 65 99 79.

Estem molt contents de donar-vos aquesta notícia! Per primera vegada, des del naixement de l’associació, podem tenir aquesta figura tan imprescindible per a tots nosaltres, i això és un gran pas endavant.

Benvinguda, Carla!!

Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

Al programa “Primera línia” del 21/05/2020, dedicat al món educatiu, han participat la Carme López i Pere de Paco que són pares de dues nenes bessones, la Martina i la Mariona. La Mariona té una discapacitat a causa de la síndrome de Prader Willi i la Martina té TDA. Totes dues van a l’escola pública L’Anxaneta de Mataró. Tenir les nenes a casa, només amb ajudes telemàtiques dels especialistes, els ha estat complicat. Els horaris i les rutines són vitals per a l’equilibri emocional de la Mariona, que està pendent d’una intervenció quirúrgica. “Nosaltres no som professors, no ens han educat per a això i no tenim el sistema ni les eines per poder treballar amb elles.”

Moltes gràcies, familia!!!

Els voleu veure?

Enllaç al programa complert, Primera Línea 21/05 /2020

 

El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigació

Un any més hem fet un donatiu a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per continuar investigant sobre la síndrome de Prader-Willi, que es destinarà, com anys anteriors,  a l’estudi sobre l’efecte de la hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome

Qualsevol investigació representa un avanç en coneixements sobre la síndrome i pot contribuir a una millor vida dels afectats, actuals o futurs.

Aquesta tercera donació, de 10.000€, es fruit de la recaptació obtinguda en la campanya nadalenca de captació de donacions Enfilant per la SPW

Estudi sobre l’hormona del creixement 

Tallers online de l’associació durant el confinament

Davant la situació de confinament arran de la COVID-19 ens reinventem i posem en marxa una sèrie de tallers online per mantenir l’activitat i el contacte dels grups.

Us hi esperem per compartir!!!

TALLER DE MUSICOTERÀPIA – (totes les edats)

Dilluns, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_______________________________

TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP PETITS I MITJANS 

Dimecres, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_________________________________

TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP GRANS (+ 14 ANYS)

Dijous, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_________________________________

Sessió de MINDFULNESS PRADER-WILLI CATALUNYA (totes les edats)

Divendres, 19:00-20:00

Activitat setmanal

_________________________________

Sessió PER A MARES i PARES amb Eduardo Brignani

Dissabte, ⋅18:00-20:00 h.

Activitat quinzenal

Hoquei Arenys de Munt amb l’ACSPW

L’equip de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, portarà aquest any la samarreta de la nostra associació durant els escalfaments de l’equip en la categoría Okplata a nivel estatal.  La iniciativa neix del Raúl Castillo, entrenador de l’equip i pare de l’Asier, afectat amb la SPW.

“Quan l’esport va més enllà de la competició, quan les persones anem més enllà de les diferències cromosòmiques. Gràcies companys per portar el nom #praderwilli#praderwillicat”

https://www.instagram.com/p/B6FirUUoDnd/

Taller SPW per a Educadors (22/11/19)

Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya es va organitzar una sessió tècnica titulada Síndrome Prader-Willi: aspectes psicològics i pedagògics en les etapes escolars infantil i primària, adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que ajudin en el procés d’aprenentatge d’aquests alumnes.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

També es va fer la presentació de la publicació Síndrome Prader-Willi: Guia Escolar, elaborada per Ainhoa Brantua.

Podeu veure els videos del Taller i de la presentació de la Guia Escolar, així com descarregar-vos la Guia :