GRAN ÈXIT de “Enfilant el Nadal per a la SPW”

Hem tingut un gran èxit amb Enfilant el Nadal per a la SPW, desbordant totes les previsions. El nostre sincer agraïment a totes les famílies i totes les persones que han col·laborat i han contribuït comprant els productes.

Us adjuntem un vídeo molt simpàtic que ens ha fet el programa Ja t’ho faràs de TV3.

MOLTES GRÀCIES A TOTHOM!

 

Servei de psicòleg de suport a les famílies

Estem molt contents de comunicar-vos que l’associació ja compta amb els serveis d’un psicòleg, Eduardo Brignani, per donar suport a les famílies. Aquest és un pas important per a l’associació. Fa temps que volíem oferir aquest servei a totes les famílies associades. L’Eduardo és un psicòleg amb una àmplia trajectòria en el món de l’acompanyament a les famílies amb fills amb discapacitat i treballa per a diverses associacions, realitzant aquest tipus de treball i molts d’altres, com podreu comprovar en la seva web (www.eduardobrignani.com).
 
Us adjuntem un document que descriu l’objectiu d’aquest servei i què s’ha de fer per poder accedir-hi, com a associats de l’Associació Prader-Willi Catalunya.

 

Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)

L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà a la Barcelona Magic Line que organitza  l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 28 de febrer de 2016.

Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/

Equip Prader-Willi Catalunya

Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).

Hora de trobada de l’equip: 10,00 h

Hora d’inici de la marxa del nostre equip: 10,30 h

Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu.

Inscripció:

  1. Enviar un correu electrònic a praderwillicat@gmail.comabans del 15 de gener 2016 indicant: Nom, DNI, data de naixement, telèfon i correu electrònic dels participants.

Atenció: No espereu a l’últim moment, queden poques places!

  1. Fer l’aportació econòmica a l‘equip Prader-Willi Catalunya, a través del web de la BML: http://www.barcelonamagicline.org/es/equips, equip 438
  2. La inscripció no serà vàlida fins que no es faci l’aportació econòmica.

∗ Es poden fer aportacions econòmiques, a través del web de la BLM, cercant l’equip Prader-Willi Catalunya, encara que no es participi en el repte esportiu.

US HI ESPEREM!!!!!!!!!

Trobada de Famílies i Assemblea 2015

El diumenge 10 de maig celebrarem l’Assemblea ordinària de l’Associació Prader-Willi Catalunya 2015, que coincidirà, com és habitual, amb la Trobada de famílies primavera-estiu.

L’objectiu principal d’aquestes trobades es compartir experiències i sentiments per intentar trobar les estratègies més adequades, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies.

També és important que els nostres fills tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

HORARI:

10:00 h.        Recepció de les famílies i salutacions

11:00 h.        Assemblea

Nois: activitats amb monitors (animals de granja i gimcama)

14:00 h.       Dinar

16:00 h.       Temps lliure

18:00 h.       Comiat

LLOC:

La Granja Escola (Santa Maria de Palautordera)

http://www.lagranja.cat/es/

A només 3 km de la sortida 11 de l’autopista AP-7 (sortida St. Celoni-Montseny). Viatge des de Barcelona un poc més de mitja hora.


 

Per a les previsions de monitors i del dinar, cal que confirmeu l’assistència, omplint el document d’inscripció abans de l’1 de maig.

Equip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de Déu

20150301_152651L’Associació Prader-Willi Catalunya participa en la Barcelona Magic Lines que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 1 de març de 2015.

Per a participar cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/

Equip ACSPW (equip 559)

Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral). Horari: 12-14 h.

Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW fa una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu. L’Associació es farà càrrec de l’import de la inscripció de l’equip.

PraderWilliCat, a la mostra d’entitats i al photo-call de la Campanya TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”

L’ACSPW participa amb un estand a la Mostra d’Entitats dins la Campanya del TMB “Mou-te contra les Malalties Minoritàries”, el dia 14 de Novembre, de 10 a 19 hores, al Vestíbul del Metro de la Plaça Universitat, amb l’objectiu de donar la màxima visibilitat a les malalties minoritàries, així com conscienciar de la necessitat d’investigar i de disposar d’atenció i tractaments específics per a les persones que les pateixen.

L’ACSPW participa a la Cursa per l’Esperança

CE unnamed (7)

La 1a Cursa per l’Esperança, organitzada per Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) i el Club Atletisme La Sansi, amb la col·laboració de l’Ajuntament de Barcelona i Forum, s’ha celebrat amb un èxit de participació.

CE unnamed10

Una cursa benèfica popular de 5 i 10km, que forma part del calendari de la Federació Catalana d’Atletisme, va esgotar els seus 2.000 dorsals 5 dies abans de la cursa. Tot i coincidir aquest cap de setmana amb altres curses importants, ha sigut la cursa de Catalunya amb més participants el cap de setmana.

La recaptació integra d’inscripcions anirà per les malalties minoritàries.

Més informació a: http://www.lasansi.com/ca/cursafeder/noticies242

La SPW a 8TV amb la campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”

“Aquesta setmana, si heu agafat un transport públic a Barcelona, potser us heu trobat amb una campanya que els treballadors de TMB han endegat per donar a conèixer les malalties minoritàries. N’hi ha més de 7.000, i el 80% d’elles tenen un origen genètic. Aquestes malalties afecten 5 de cada 10.000 persones, de les quals 400.000 es troben a Catalunya. Per parlar-ne hem convidat Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federació Espanyola de Malalties Rares, i Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries. Totes dues ens han explicat la seva situació i la seva lluita”.

Notícia original de 8tv.cat