Conferència “Planificació de futur, aspectes legals” (23/03/19)

Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…

Presentació

 

Dia de les Malalties Minoritàries, 28 de febrer de 2018

Aquest any és compleixen 10 anys d’aquest dia!!!

La campanya d’aquest any es centra en els pacients com actor proactius en la investigació.

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, se celebrarà una Jornada el dia 28 de febrer, a la sala d’actes del Pavelló Docent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, Pg. Vall d’Hebron 119-121 de Barcelona, des de les 9,30 fins a les 15 hores, sota el lema Fem pinya, fem investigació. L’acte és gratuït i és necessari inscriure’s.

Informació de l’acte i incripció

III Jornada dels drets dels nens: nens i esport 22/11/17

En el context de la celebració dels 25 anys transcorreguts des dels Jocs Olímpics de Barcelona 92, la III Jornada de Drets dels Nens, organitzada per la Càtedra UNESCO sobre Pau, Solidaritat i Diàleg Intercultural de la  universidad Abat Oliba, es dedica al tema de “Els nens i l’esport”. Es tracta d’una nova edició de les jornades que la Universitat organitza des de 2015, quan es van crear per celebrar els 25 anys de la Convenció dels Drets del Nen.

La Marta Parpal, de l’associació Prader-Willi Catalunya ha participat amb la ponència Tots tenim el dret a practicar esport. Existeix una veritable atenció a la diversitat?

Programa

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)

 

→Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

→Afecten a 5 de cada 10.000 persones 

→Hi ha 400.000 catalans afectats 

→Al voltant del 80% són d’origen genètic 

→Poden afectar el 3-4% dels nounats

JORNADA AMB MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA, 28 de febrer a l’Auditori Edifici Docent Sant Joan de Déu 

Signa la petició al Ministeri de Sanitat: que una malaltia sigui rara no vol dir que hagi de ser oblidada

És necessari l’aprovació d’un Reial Decret de Mesures Urgents per a garantir l’atenció integral de les malalties rares en diferents àrees: especialització, equitat d’accés a medicaments en totes les comunitats autònomes, mobilitat entre centres de referències …

Signa la petició per aconseguir que els poders públics no s’oblidin de les persones amb malalties rares i garanteixin l’atenció integral de les malalties rares.

Dóna suport a la Creació d’escoles púliques per a l’alumnat amb Necessitats Educatives Especials

Actualment només existeixen 7 escoles públiques a la ciutat de Barcelona i algunes d’elles estan especialitzades en alguna/s patologies. Hi ha poc on escollir, poques places,… impossible accedir a una educació pública.

El web decidim.barcelona és la plataforma on els veïns de Barcelona poden fer aportacions, debatre-les i fer el seguiment de totes les propostes que han de configurar el Pla municipal, el qual marca el camí a seguir per construir una ciutat més inclusiva i equitativa.

Per participar al web cal registrar-s’hi, tot i que per donar suport a les propostes cal verificar que s’està empadronat a la ciutat.

Dóna suport

La capacitat jurídica i tutela

La Asociación Española de Fundaciones Tutelares ha elaborat el document “La capacitat jurídica i tutela” que té com a objectiu apropar termes complexos com la capacitat jurídica, la tutela o la curatela a les persones amb discapacitat intel·lectual o del desenvolupament perquè puguin participar en major mesura en la valoració de les seves necessitats.

Descarrega el document

Els drets de l’infant amb discapacitat a Espanya (María José Alonso Parreño)

Estudi dels drets de l’infant amb discapacitat des d’una perspectiva global, una anàlisi sistemàtica i crítica, que ordena la normativa existent des de la lògica de la vida del nen amb discapacitat … “l’arrel última de molts dels problemes que té el nen amb discapacitat en l’exercici dels seus drets està en la inactivitat de l’Administració, començant per la falta d’orientació, informació i suport que reben les famílies després del diagnòstic, la manca de recursos d’atenció primerenca, d’escola inclusiva, de metges especialitzats, la falta de desenvolupament reglamentari de lleis que es refereixen a les persones amb discapacitat, etc.”.

Aquesta publicació es pot descarregar al web del CERMI

30 preguntes i respostes sobre la tutela (Dincat)

Incapacitació, tutela, testament, curatela, patrimoni, tutors, administracions de béns, procediment judicial… són termes complicats i, alhora, comprendre’ls és cabdal per poder preveure el futur de les persones amb discapacitat intel·lectual. Per aquest motiu, la Federació APPS ha elaborat aquest document que, sense pretendre ser una guia jurídica, vol ser una eina de consulta senzilla i propera partint de les preguntes més freqüents que plantegen les famílies i els professionals vinculats a l’àmbit de la discapacitat.

Descarrega el document