La presidenta de l’Associació Prader-Willi Catalunya ens parla d’aquesta malaltia minoritària i de com l’entitat treballa per millorar la qualitat de vida dels pacients.
Fill a càrrec
Escola de mares i pares: L’autoestima dels pares d’un fill amb la Síndrome Prader-Willi
Coneixes la secció de llibres d’autoajuda d’alguna llibreria que freqüentes? És gran i variada, veritat? És perquè volem conèixer-nos més i millor… Aparentment ens resulta bastant fàcil detectar la falta d’autoestima en les persones que ens envolten, però per què no ens resulta tan fàcil avaluar la nostra pròpia autoestima?
Gairebé tot el que fem en el nostre dia a dia està mogut per una necessitat, de vegades conscient i unes altres inconscient: elevar l’autoestima o impedir la seva caiguda. Com a pares i mares de persones amb SPW hem de tenir la nostra autoestima alta, atès que el nostre treball diari requereix molta dedicació i esforç.
En aquesta xerrada-taller que organitza la nostra entitat, el psicòleg Eduardo Brignani (www.eduardobrignani.com), amb més de 25 anys de treball amb grups de familiars i de persones amb discapacitat, ens ajudarà a reflexionar sobre:
L’autoestima dels pares d’un fill amb la Síndrome Prader-Willi
Dia: 5 de novembre 2016, dissabte
Hora: de 10,00 h a 12,30 h
Lloc: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30 – 08035 Barcelona – www.tjussana.cat
Com arribar: En cotxe: Ronda de Dalt B-20 direcció Besòs sortida 5 / Ronda de Dalts B-20 direcció Llobregat sortida 4 / En metro: L-3 parada “Montbau”
Destinat a pares i mares associats
Preu: gratuït
Síndrome de Prader-Willi i família (Aurora Rustarazo)
Text amb algunes estratègies generals que poden resultar útils en el dia a dia de les famílies amb un afectat amb la SPW, sense oblidar que, igual que succeeix amb qualsevol ésser humà, cada un d’ells és únic i irrepetible, amb les seves pròpies peculiaritats i diferències personals, fruit de la seva herència genètica i de les seves experiències vitals, per això algunes de les pautes resultaran interessants i altres simplement innòcues.
Centre d’atenció precoç
Des dels centres d’atenció precoç, es coordina el conjunt d’accions preventives i assistencials adreçades a nens i nenes que tenen algun trastorn en el desenvolupament, amb la finalitat de facilitar la màxima millora en la seva evolució. Treballa des de diferents especialitzacions: fisioteràpia, logopèdia, treball social, psicologia clínica, neurologia pediàtrica…