Assaig clínic amb l’anàleg de la Ghrelina desacilada (Livoletide)

Després del darrer estudi realitzat amb la ghrelina desacilada l’any 2015 amb pacients amb la Síndrome Prader-Willi i a la vista dels seus resultats positius i esperançadors respecte la sacietat i la pèrdua de pes, properament  començarà novament (entre finals de març i principis d’abril 2019) l’assaig clínic (Fase IIb) amb l’anàleg de ghrelina desacilada (Livoletide), administrat per via subcutània cada dia, per seguir avaluant l’efectivitat en el comportament envers el menjar, la gana i la pèrdua de pes.

Aquest assaig clínic durà a terme simultàniament a diversos països: Estats Units, França, Espanya, Itàlia, Bèlgica, Països Baixos, Austràlia i Regne Unit.

A l’Estat espanyol es realitzarà a l’Hospital Universitati Parc Taulí de Sabadell, l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona,  l’Hospital General Universitari d’Alacant i  l’Hospital de Cruces de Bilbao.

Criteris d’inclusió

  • Diagnòstic SPW confirmat genèticament (subtipus genètic inclòs)
  • Edats entre 8-65 anys
  • IMC inferior a 65
  • Tenir gana exagerada
  • Fer dieta i exercici físic regular
  • No viure més del 50% del temps en un centre (és a dir viure més del 50% del temps a casa)
  • Tenir un cuidador/a (que pot ser el pare o la mare) a càrrec, responsable d’avaluar i contestar tots els qüestionaris durant l’estudi
  • Tenir la dosi de tractament d’hormones sexuals i tiroidals estables 3 mesos abans
  • Tenir la dosi de GH estable 1 mes abans

La durada prevista de l’assaig és d’un any, aproximadament. En total, s’hauran de fer unes 9 visites (i una posterior telefònica).

Durant els primers 2-4 mesos es farà el procés de selecció dels pacients (comprovant que compleixen els criteris).

Estaran 3 mesos amb placebo o medicació, per sorteig aleatori, i es desconeixerà si el pacient es subministra una cosa o l’altra.

Durant 9 mesos tots els pacients s’administraaran medicació, tant els que han portat placebo com els que ja portaven medicació.

A la visita 3a i 7a, caldrà fer extraccions fins a 3h-3,5h després d’esmorzar.

El laboratori finançarà el desplaçament del pacient i cuidador/s, si és necessari.

Podeu contactar amb el vostre metge endocrí de referència, si us visiteu en els hospitals que participen a l’assaig.

Si regularment us visiteu en algun altre centre i esteu interessats en participar en aquest assaig, podeu posar-vos en contacte amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, mitjançant el correu electrònic praderwillicat@praderwillicat.org

L’Hospital Sant Joan de Déu crea l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries

L’Hospital Sant Joan de Déu ha presentat dues iniciatives dirigides a pacients pediàtrics amb una malaltia minoritària: d’una banda la posada en marxa de l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries (IPER) i, d’altra banda, una nova plataforma de recerca en malalties poc freqüents: Rare Commons.

Tots dos projectes tenen com a únic i principal objectiu oferir una millor atenció integral a pacients i famílies, fora i dins de l’hospital. L’hospital vol ser un centre de referència en la recerca en l’àmbit de les malalties minoritàries que afecten a la població pediàtrica.

Més informació

Equip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de Déu

20150301_152651L’Associació Prader-Willi Catalunya participa en la Barcelona Magic Lines que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 1 de març de 2015.

Per a participar cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/

Equip ACSPW (equip 559)

Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral). Horari: 12-14 h.

Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW fa una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu. L’Associació es farà càrrec de l’import de la inscripció de l’equip.