Estudi sobre la microbiota intestinal en la SPW

Recentment s’ha reiniciat l’estudi sobre la microbiota intestinal amb l’administració d’un probiòtic, que es fa a l’Hospital Sant Joan de Déu, amb la col·laboració del Parc Taulí. Els resultats de la primera etapa mostraven una certa millora en l’adipositat i resistència a la insulina i també alguns canvis de comportament. Ara es volen estudiar aquests efectes a més llarg termini (1 any) i en persones fins a 30 anys. Adjuntem informació per contactar amb el servei d’Endocrinologia per participar-hi.


Us animem a col·laborar-hi!

Campanya de donacions per investigació 2020

A causa de la pandèmia, aquest any no hem pogut fer la campanya d’Enfilant i Appaloosa, en les quals es confeccionaven objectes de decoració nadalenca que ens ajudaven a la captació de donatius per la investigació de la síndrome.

Aquest any hem fet un vídeo en el qual han participat alguns dels nostres fills i filles, amb la idea que serveixi com a campanya de difusió per a la captació de donacions per seguir endavant amb la investigació

Us demanem la màxima difusió entre els vostres familiars i amics, i també a les vostres xarxes socials! 

Les donacions es poden fer al compte corrent ES59 2100 2450 0102 0004 9755 o al bizum 01744.

Les donacions es poden desgravar a la declaració de la renda. Per això cal informar les dades personals (més informació).

Enllaç al VÍDEO

Enfilant 2020

Aquest any no hem pogut enfilar a causa de la covid, però tenim alguna cosa de l’any passat, si esteu interessats podeu enviar un correu a enfilant@praderwillicat.org o a la vostra persona de contacte de l’associació.

Continuem treballant per recaptar donatius per a la investigació de la síndrome de Prader-Willi.

Per cada un dels vostres donatius podreu rebre aquest objectes, fins a exhaurir existències.

Donatiu – Objecte

  • 20 € – Arbre gran
  • 12 € – Arbre mitjà
  • 4 € – Arbre petit
  • 10 € – Moneder
  • 3 € – Imant
  • 3 € – Etiquetes (6 unitats)

Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigació

Un any més hem fet un donatiu a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per continuar investigant sobre la síndrome de Prader-Willi, que es destinarà, com anys anteriors,  a l’estudi sobre l’efecte de la hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome

Qualsevol investigació representa un avanç en coneixements sobre la síndrome i pot contribuir a una millor vida dels afectats, actuals o futurs.

Aquesta tercera donació, de 10.000€, es fruit de la recaptació obtinguda en la campanya nadalenca de captació de donacions Enfilant per la SPW

Estudi sobre l’hormona del creixement 

L’Escola Internacional Camp de Salou amb la SPW

L’Escola Internacional del Camp de Salou, dins d’un projecte d’inclusió i visibilitat de la Síndrome Prader-Willi a les classes de cicle Inicial i Primària, va realitzar una sèrie d’activitats per donar a conèixer la síndrome de manera didàctica i festiva i recaptar fons per promoure la investigació de la mateixa.

El passat 19 de juny, membres de l’associació vam tenir el privilegi d’assistir a un acte infantil molt bonic, i ser rebuts pels nens i nenes i la direcció de l’escola que ens van fer lliurament d’un donatiu per valor de 960 €, de mans d’una nena afectada per la Síndrome Prader-Willi.

Us donem les gràcies de tot cor pel donatiu i pel projecte exemplar que esteu duent a terme.

L’associació PW Catalunya a l’espot de la Marató de TV3

Algunes  famílies de l’associació Prader-Willi Catalunya han participat en el rodatge de l’espot  de la Marató de TV3, que aquest any recaptarà fons per sensibilitzar la societat i impulsar la investigació biomèdica sobre les malalties minoritàries.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

 

Projecte “Música per les Malaties Minoritàries”.

Amb l’objectiu de donar visibilitat a les dificultats de les persones amb malalties minoritàries i ajudar a recaptar fons per a la recerca, la Plataforma de Malalties Minoritàries, els músics i les famílies de SUMI -Suzuki Music Institute volen desfer estereotips, trencar barreres i viure una experiència conjunta gràcies a un llenguatge universal únic: La Música.

Presentació del taller: 19 d’octubre de 2019 a les 16,30 hores, Centre Cívic Joan Oliver.

Projecte Musica per les MALALTIES MINORITARIES

 

Marató de TV3
per les Malaties Minoritàries

El 15 de desembre es celebrarà la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries amb l’objectiu d’obtenir fons per impulsar la investigació i fomentar els estudiós envers el diagnòstic i els tractaments.

Vols participar com a testimoni

Per participar com a testimoni al programa de la Marató de televisió, ràdio o campanyes de sensibilització i difusió d’aquesta edició has d’inscriure’t al següent formulari de FEDER.

Per inscriure’t et demanaran la nostra Xarxa Europea de referència (ERN), en el nostre cas és la Endo-Ern.

És important la nostra participació si volem donar visibilitat a la síndrome de Prader-Willi, una oportunitat única per a que el nostre testimoni arribi molt lluny. Animeu-vos!!

Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en la SPW

Treball fi de Grau de les estudiants Marta Figueras i Gal·la Garcia per optar al Grau en Biologia Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El treball titulat Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en pacients amb Síndrome de Prader-Willi, ens presenta un dispositiu mèdic que té com a objectiu indicar quan els pacients estan saciats.

Moltes gràcies Marta i Gal.la per la feina i per mantenir viva la recerca mèdica!

Treball Dispositiu Medic

Pòster de presentació