Estudi: El paper de la microbiota intestinal en el tractament de la SPW

Des del servei d’Endocrinologia de l’Hospital Sant Joan de Déu, properament s’iniciarà un estudi titulat El paper de la microbiota intestinal en el tractament de la síndrome de Prader-Willi, adreçat a tots els afectats entre 2 i 18 anys.

Actualment hi ha un gran interès en l’estudi de la microbioma intestinal i el seu paper en el desenvolupament de moltes malalties i la seva modulació amb probiòtics. Un probiòtic que conté la soca Bifidobacterium animalis spp. lactis  ha demostrat tenir efectes sobre la reducció de l’adipositat en les persones obeses, alhora que se li atorga un paper en la regulació de la sacietat.

És per això que des de l’hospital consideren que els pacients amb la síndrome de Prader-Willi podrien beneficiar-se de l’administració d’aquest probiòtic, i per això faran aquest estudi, per valorar si pot ser un bon tractament per als nostres fills.

La intenció és fer diferents grups de pacients que començaran l’estudi de manera gradual des del setembre 2017 fins al gener de 2018. La durada del mateix serà de 6 mesos i, durant aquest temps, s’administrarà el probiòtic per via oral durant 3 mesos i durant 3 mesos més el placebo (sense saber en cada moment si està rebent l’un o altre), per poder avaluar el seu efecte.

L’estudi està adreçat a afectats amb la SPW que viuen a Catalunya i que tinguin entre 2 anys i 18 anys.

A més d’oferir la participació en l’estudi als pacients que es visiten assíduament a l’Hospital Sant Joan de Déu (ja s’està comunicant a les famílies), l’estudi és obert a tots els pacients d’altres centres. En aquest cas, aquests pacients continuaran els seus controls en el seu centre habitual, però també haurien d’anar a l’Hospital Sant Joan de Déu cada 3 mesos per tal que es puguin obtenir les dades i les mostres d’estudi, així com donar els probiòtics i el placebo.

Si el vostre fill o filla s’està visitant regularment a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell podeu contactar per correu electrònic amb la Dra. Raquel Corripio, coordinadora de la Unitat d’Endocrinologia Pediàtrica (rcorripio@tauli.cat), que també participa com a investigadora en aquest estudi.

En el cas que el vostre fill o filla es visiti habitualment en un altre centre hospitalari us podeu posar en contacte per correu electrònic amb la Dra. Marta Ramon, Cap d’Endocrinologia Pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu (mramonk@sjdhospitalbarcelona.org) . Ella pot proporcionar informació d’aquest estudi al vostre equip mèdic de referència.

Així mateix, des de l’associació estem a la vostra disposició per resoldre qualsevol dubte o consulta, per correu electrònic ainfo@praderwillicat.org o per telèfon al 646055545.

Estudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPW

Iniciativa pionera a l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell

Ha començat l’estudi per al tractament amb hormona de creixement (GH) en adults amb la Síndrome de Prader-Willi

Aquest mes de juliol, el Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell ha rebut l’aprovació per part del Comitè Ètic per començar un assaig clínic per estudiar l’efecte del tractament amb GH sobre la hipotonia, mesurada a nivell del sistema nerviós central, mitjançant ressonància magnètica funcional, en adults amb la Síndrome de Prader-Willi.

Es tracta d’avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular abans i un any després de l’inici del tractament, en pacients adults en què prèviament se’ls ha diagnosticat un dèficit d’hormona de creixement.

L’estudi durarà 14 mesos. Al principi i durant l’estudi es realitzaran una sèrie molt completa de proves que serviran per valorar l’evolució dels pacients. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.

S’han publicat diversos estudis de pacients adults amb SPW realitzats en altres països (USA, Holanda, Itàlia, França, entre altres…) amb resultats molt positius, pel que fa a la força muscular i composició corporal, així com la millora de la qualitat de vida i el benestar, sense que, per altra banda, s’hagin detectat efectes adversos.

L’hospital promotor de l’estudi és el Parc Taulí de Sabadell. Les investigadores principals d’aquest estudi són la Dra. Olga Giménez Palop i la Dra. Assumpta Caixàs Pedragós, del departament d’Endocrinologia i Nutrició, amb la participació d’una gran quantitat de col·laboradors de diferents especialitats mèdiques.

L’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell forma part de la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. Es tracta d’un grup de malalties minoritàries cròniques, d’origen genètic, que es presenten en l’edat pediàtrica amb gran variabilitat clínica, entre les que es troba la Síndrome de Prader-Willi.

Pel que fa al tractament d’adults amb SPW, el Parc Taulí és l’hospital que tracta més pacients de tot Catalunya. Esperem que properament també sigui designat unitat d’expertesa clínica de la SPW en l’edat adulta.

 

Receptes del taller de cuina a la Fundació Alícia

PRESENTACIÓ:

Aquí trobareu la presentació que ens van fer: 20170419_Presentació_PraderWilli

I aquest són alguns dels plats que van cuinar per a nosaltres:

 

RECEPTES:

alimentos-ninos1

Caneló de carbassó

Cassola de civada amb verdures

Empedrat de tres cereals amb salmó

Endívies farcides de quinoa

Espuma de patata

Gelat al moment de fruits vermells

Hamburguesa de sardines

Migas de coliflor

Paté de pèsols

Receptari de fruita

Receptari de cereals

Per què dormir malament engreixa?

Ningú seria capaç de negar la importància del descans i, sobretot, del son nocturn per tenir bona salut. Quan no descansem bé, tenim una sèrie de desajustos que ràpidament es tradueixen en malestar, ja que, després d’haver-li donat feina durant el dia, l’organisme necessita recuperar-se, reparar-se. De fet, per falta de son podem posar-nos malalts més fàcilment. Així mateix, una disminució en les hores de son pot impactar negativament en la conducta alimentària i induir-nos a ingerir més i pitjor.

Notícia al web ets el que menges

Escola de mares i pares: Taller “L’art de la cuina en la SPW”, Fundació Alícia, 22-04-17

Donant continuació a l’Escola de mares i pares, us convidem a assistir al 3r taller sobre

 L’art de la cuina en la Síndrome de Prader-Willi

L’objectiu d’aquest taller demostratiu d’alimentació i cuina, és donar a conèixer tècniques culinàries i elaboracions interessants perquè la dieta dels nostres fills amb SPW sigui el més satisfactòria possible, així com visualment i sensorialment atractiva.

El taller serà impartit per una dietista-nutricionista i un cuiner que, a part de donar consells a nivell teòric, també realitzaran una demostració culinària en concordança amb les pautes dietètiques del dia a dia amb la SPW.

Etiqueta_CMYK_B (2)

Aquest taller serà possible gràcies a la implicació dels professionals de la Fundació Alícia, i la col·laboració del Departament de Nutrició de la Corporació Sanitària Parc Taulí.

Per causes alienes a la nostra voluntat, no podrem disposar de servei de monitors.

 

 

 

Projecte guanyador orientat a la investigació de la SPW al Parc Taulí

La Fundació Banc Sabadell i l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) han fet possible la primera convocatòria ‘Intensifica’t al Parc Taulí’, adreçada a professionals assistencials d’aquesta institució que liderin algun projecte de recerca.

Un dels dos projectes guanyadors d’aquesta convocatòria està orientat a la recerca de l’obesitat i la síndrome de Prader-Willi i està liderat per la Dra. Assumpta Caixàs, doctora del Servei d’Endocrinologia i Nutrició. Aquests ajuts fan possible que els investigadors escollits puguin ser alliberats de la seva activitat assistencial per poder-se dedicar a l’activitat investigadora d’una manera més intensiva i, així, poder donar un nou impuls als seu projecte.

La Dra. Caixàs té en marxa projectes en l’àmbit de l’endocrinologia i, específicament, de l’afectació del metabolisme en pacients amb la Síndrome Prader Willi, de la qual la Corporació Sanitària Parc Taulí és centre assistencial de referència.

Taula rodona “Abordatge dietètico-nutricional en la SPW”, 10 juny 2016

Dia: 10 de juny 2016 (divendres)

Hora: 18 h

Lloc: Auditori del Taulí Nou. Corporació Sanitària Parc Taulí, Parc del Taulí, 1 – 08208 Sabadell (Barcelona)

Intervindran:

  • Elisenda Busquets Casso, Metge adjunt de la Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica, Servei de Pediatria, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
  • Carme Brun Gasca, doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica. Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB. Psicòloga en el CDIAP Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
  • Yolana Couto Rosende, Diplomada en Dietètica i Nutrició Humana. Diplomada en Infermeria. Unitat de Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició Pediàtrica, Servei de Pediatria, Parc Taulí Sabadell, Hospital Universitari
Aquesta taula rodona es concep de forma participativa i propera, un espai per als familars dels afectats de SPW, per fer les consultes, exposar dubtes,  intercanviar informació sobre menjar, calories, menús, estratègies, millores… amb l’objectiu de què les famílies tinguin més eines per afrontar l’alimentació dels fills SPW.
Accés gratuït. És imprescindible fer la inscripció.

 

Aspectes endocrino-metabòlics i de regulació de la gana

Article d’Assumpta Caixàs Pedragós i Olga Giménez Palop, del Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital de Sabadell (Parc Taulí).

Descarrega el document “Síndrome de Prader-Willi: Aspectos endocrino-metabólicos y de regulación del apetito”