L’ACSPW dóna al Parc Taulí 7.500€ per a un estudi

Representants de l’Associació van lliurar el passat divendres, 8 de març, el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez, per a un estudi sobre l’efecte de l’hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome.

L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí des de fa un any i al qual es destinen aquests diners, és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi té una durada de 14 mesos i participen 27 pacients que tenen un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.

Aquesta és la segona donació que fem al Parc Taulí, fruit de la recaptació obtinguda per la venda d’objectes nadalencs elaborats per membres de l’entitat (projecte Enfilant).

Notícia al Parc Taulí

 

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28/02/2019

El tema escollit des d’Europa per aquesta 12ª edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és “Apropant els serveis de suport als pacients” on es posa l’accent en la necessitat d’un millor accés als diferents serveis de suport als pacients.

Des de la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya van organitzar  una Jornada, el dijous 28 de febrer, al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona. La jornada es va centrar en  dos temes:“Nous reptes / Opotunitats en la recerca biomèdica” i “Models assistencials. El treball en xarxa”, així com  testimonis d’alguns afectats per malalties minoritàries.

La Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER) va realitza una campanya de sensibilitació amb l’objectiu de concienciar sobre les patologies poc freqüents  amb la celebració de diferents accions i jornades. Més informació.

 

 

Xocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)

L’AKI de Cabrera de Mar, amb motiu dels seus 30è aniversari, ha organitzat una xocolatada  solidària per recaptar diners per a la nostra associació.

Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip, que una vegada més ens està demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.

Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!

 

Nit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)

La Nit de la Ciència d’aquest any té com l’objectiu de dotar la Corporació Sanitària Parc Taulí de la infraestructura necessària per crear un laboratori d’organoides que permeti investigar les malalties minoritàries, així com d’altres patologies.

L’acte central tindrà lloc el proper 12 d’abril a l’Auditori 3 de l’Espai Cultura Fundació Antiga Caixa Sabadell.

“Cap pacient amb una malaltia minoritària sense diagnòstic ni tractament”.

“Volem disposar d’un laboratori per fer recerca personalitzada dedicat a les malalties minoritàries i a altres patologies”.

Programa d’activitats

Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18

L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML  http://www.magiclinesjd.org/ca

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 25 de febrer de 2018.

Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 5 i 20 persones, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, en el nostre cas són 10 km, que finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Equip Prader-Willi Catalunya

Qui hi pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).

Hora i lloc de trobada de l’equip: a determinar

Hora d’inici de la marxa del nostre equip: a determinar

Repte solidari: cada persona que participi a l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/equip/1853

Equip Prader-Willi

 

AKI col·labora amb l’associació SPWC

AKI de Cabrera de Mar ens va lliurar el passat dia 2 de desembre la recaptació que han aconseguit, a través de l’organització de diferents accions solidàries, per a la nostra associació.

Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip que, per segon any consecutiu, ens estan demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.

Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!

Llegir més

Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)

L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML  http://www.magiclinesjd.org/ca/que_es_la_magic_line

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 5 de març de 2017.

Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 5 i 20 persones, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació a http://www.magiclinesjd.org/ca/participar_barcelona

Equip Prader-Willi Catalunya

Qui hi pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).

Hora i lloc de trobada de l’equip: 9,50 h al costat de la font Màgica

Hora d’inici de la marxa del nostre equip: 10,20 h

Repte solidari: cada persona que participi a l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/a_qui_ajudem

 

Equip Prader-Willi