Fundació MAPFRE amb les Malalties
Minoritàries

La XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials de Fundació MAPFRE ha estat destinada a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries. Ens omple d’orgull anunciar que l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les 50 entitats escollides entre les que s’han presentat (i no han estat poques!) d’arreu del territori espanyol.

Gràcies al seu suport i al d’altres finançadors que aposten per les malalties minoritàries, podrem seguir oferint el nostre servei d’atenció i orientació a les famílies, realitzant els tallers tant per a les persones afectades com per als familiars i donant visibilitat a la nostra síndrome.

Si voleu conèixer la resta d’entitats, clica aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

Gràcies a vosaltres continuem contribuint amb la investigació

Aquest any hem continuant realitzant diferents accions per recaptar donacions per a la investigació de la síndrome de Prader-Willi, realitzant un vídeo, que van protagonitzar els nostres nois i noies, en els que ens expliquen els que els  Agradaria. Gràcies a tots els participants i les seves famílies. Gràcies especials al  Joan Albert, tiet de l’Aleks, per les hores de dedicació als nostres grans actors. Així com el còmic Desitjos per al nostre futur per al dia internacional de la SPW (30 maig 2021)

Volem destacar i agrair de forma molt especial a aquelles persones que, de forma individual, han realitzat accions per a la recaptació de fons, com ara els amics de Pàdel a tope de Mataró o els tik-tok de Sosolisa, besàvia de l’Ivan, que ens ha demostrat que no existeix edat per continuar lluitant.

Moltes gràcies a tots per la vostra implicació amb la SPW que ha fet possible, un any més, que puguem seguir contribuint amb els estudis d’investigació de la síndrome. 

Donatiu dels amics de Pàdel a Tope a l’associació PWC

Un any més els amics de Padel a Tope ens han demostrat la seva solidaritat amb l’ACSPW. La covid i el confinament no els ha permès, com altres anys, fer el torneig per recaptar fons, però han buscat una altra fórmula per recollir diners, a partir de donacions individuals, per a la nostra associació.

Hi ha amics que ens demostren que la solidaritat no té fronteres!

Gràcies Padel a Tope i gràcies Pere, per servir d’enllaç!

Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigació

Un any més hem fet un donatiu a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per continuar investigant sobre la síndrome de Prader-Willi, que es destinarà, com anys anteriors,  a l’estudi sobre l’efecte de la hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome

Qualsevol investigació representa un avanç en coneixements sobre la síndrome i pot contribuir a una millor vida dels afectats, actuals o futurs.

Aquesta tercera donació, de 10.000€, es fruit de la recaptació obtinguda en la campanya nadalenca de captació de donacions Enfilant per la SPW

Estudi sobre l’hormona del creixement 

Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

L’Associació Prader-Willi Catalunya ha participat un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

La marxa solidària es va celebrar l’1 de març de 2020, i el nostre equip “Prader-Willi Catalunya” va aconseguir els dos reptes que tenia marcat: El repte deportiu, que consistia en caminar 10 kilòmetres, i el repte solidari, hem aconseguit 320 € pels projectes socials de l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Moltes gràcies a tots els participants!!

 

Hoquei Arenys de Munt amb l’ACSPW

L’equip de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, portarà aquest any la samarreta de la nostra associació durant els escalfaments de l’equip en la categoría Okplata a nivel estatal.  La iniciativa neix del Raúl Castillo, entrenador de l’equip i pare de l’Asier, afectat amb la SPW.

“Quan l’esport va més enllà de la competició, quan les persones anem més enllà de les diferències cromosòmiques. Gràcies companys per portar el nom #praderwilli#praderwillicat”

https://www.instagram.com/p/B6FirUUoDnd/

Donació del Mollet Hoquei Club a l’ACSPW

El passat divendres 13 de desembre del 2019, el Mollet Hoquei Club, dins de la seva campanya “Petits gestos que mouen el món”, ens van lliurar 481€ corresponents a la recaptació solidària que es va realitzar el dia de la presentació de la temporada 2019/2020.

Volem agrair la iniciativa del Mollet HC i de la seva junta directiva, especialment al seu president, Leo Morata, que ens va fer sentir com a casa, a nosaltres i als nostres fills.

I gràcies família Castillo Navarro, Asier, Raúl i Vanesa, per la vostra implicació amb l’associació. Treballar en equip ens enforteix!!

L’Escola Internacional Camp de Salou amb la SPW

L’Escola Internacional del Camp de Salou, dins d’un projecte d’inclusió i visibilitat de la Síndrome Prader-Willi a les classes de cicle Inicial i Primària, va realitzar una sèrie d’activitats per donar a conèixer la síndrome de manera didàctica i festiva i recaptar fons per promoure la investigació de la mateixa.

El passat 19 de juny, membres de l’associació vam tenir el privilegi d’assistir a un acte infantil molt bonic, i ser rebuts pels nens i nenes i la direcció de l’escola que ens van fer lliurament d’un donatiu per valor de 960 €, de mans d’una nena afectada per la Síndrome Prader-Willi.

Us donem les gràcies de tot cor pel donatiu i pel projecte exemplar que esteu duent a terme.