Donatiu de l’ACSPW al Parc Taulí per a investigació

Un any més hem fet un donatiu a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell per continuar investigant sobre la síndrome de Prader-Willi, que es destinarà, com anys anteriors,  a l’estudi sobre l’efecte de la hormona de creixement en adults amb aquesta síndrome

Qualsevol investigació representa un avanç en coneixements sobre la síndrome i pot contribuir a una millor vida dels afectats, actuals o futurs.

Aquesta tercera donació, de 10.000€, es fruit de la recaptació obtinguda en la campanya nadalenca de captació de donacions Enfilant per la SPW

Estudi sobre l’hormona del creixement 

Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

L’Associació Prader-Willi Catalunya ha participat un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

La marxa solidària es va celebrar l’1 de març de 2020, i el nostre equip “Prader-Willi Catalunya” va aconseguir els dos reptes que tenia marcat: El repte deportiu, que consistia en caminar 10 kilòmetres, i el repte solidari, hem aconseguit 320 € pels projectes socials de l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Moltes gràcies a tots els participants!!

 

Hoquei Arenys de Munt amb l’ACSPW

L’equip de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, portarà aquest any la samarreta de la nostra associació durant els escalfaments de l’equip en la categoría Okplata a nivel estatal.  La iniciativa neix del Raúl Castillo, entrenador de l’equip i pare de l’Asier, afectat amb la SPW.

“Quan l’esport va més enllà de la competició, quan les persones anem més enllà de les diferències cromosòmiques. Gràcies companys per portar el nom #praderwilli#praderwillicat”

https://www.instagram.com/p/B6FirUUoDnd/

Donació del Mollet Hoquei Club a l’ACSPW

El passat divendres 13 de desembre del 2019, el Mollet Hoquei Club, dins de la seva campanya “Petits gestos que mouen el món”, ens van lliurar 481€ corresponents a la recaptació solidària que es va realitzar el dia de la presentació de la temporada 2019/2020.

Volem agrair la iniciativa del Mollet HC i de la seva junta directiva, especialment al seu president, Leo Morata, que ens va fer sentir com a casa, a nosaltres i als nostres fills.

I gràcies família Castillo Navarro, Asier, Raúl i Vanesa, per la vostra implicació amb l’associació. Treballar en equip ens enforteix!!

L’Escola Internacional Camp de Salou amb la SPW

L’Escola Internacional del Camp de Salou, dins d’un projecte d’inclusió i visibilitat de la Síndrome Prader-Willi a les classes de cicle Inicial i Primària, va realitzar una sèrie d’activitats per donar a conèixer la síndrome de manera didàctica i festiva i recaptar fons per promoure la investigació de la mateixa.

El passat 19 de juny, membres de l’associació vam tenir el privilegi d’assistir a un acte infantil molt bonic, i ser rebuts pels nens i nenes i la direcció de l’escola que ens van fer lliurament d’un donatiu per valor de 960 €, de mans d’una nena afectada per la Síndrome Prader-Willi.

Us donem les gràcies de tot cor pel donatiu i pel projecte exemplar que esteu duent a terme.

Marató de TV3, Malalties Minoritàries

Minories que fan una majoria

Hi ha malalties que et converteixen en un cas únic entre milers, però… qui són aquests milers? Són els que somien, els que lluiten, els que donen la mà, els que s’aixequen: són les minories que fan una majoria.

El 2019, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio està dedicada a les malalties minoritàries.

Veure spot