Xocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)

L’AKI de Cabrera de Mar, amb motiu dels seus 30è aniversari, ha organitzat una xocolatada  solidària per recaptar diners per a la nostra associació.

Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip, que una vegada més ens està demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.

Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!

 

Nit de Ciència, Sabadell (del 8 al 21 d’abril 2018)

La Nit de la Ciència d’aquest any té com l’objectiu de dotar la Corporació Sanitària Parc Taulí de la infraestructura necessària per crear un laboratori d’organoides que permeti investigar les malalties minoritàries, així com d’altres patologies.

L’acte central tindrà lloc el proper 12 d’abril a l’Auditori 3 de l’Espai Cultura Fundació Antiga Caixa Sabadell.

“Cap pacient amb una malaltia minoritària sense diagnòstic ni tractament”.

“Volem disposar d’un laboratori per fer recerca personalitzada dedicat a les malalties minoritàries i a altres patologies”.

Programa d’activitats

Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu) 25/02/18

L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML  http://www.magiclinesjd.org/ca

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 25 de febrer de 2018.

Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 5 i 20 persones, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, en el nostre cas són 10 km, que finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Equip Prader-Willi Catalunya

Qui hi pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).

Hora i lloc de trobada de l’equip: a determinar

Hora d’inici de la marxa del nostre equip: a determinar

Repte solidari: cada persona que participi a l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/equip/1853

Equip Prader-Willi

 

AKI col·labora amb l’associació SPWC

AKI de Cabrera de Mar ens va lliurar el passat dia 2 de desembre la recaptació que han aconseguit, a través de l’organització de diferents accions solidàries, per a la nostra associació.

Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip que, per segon any consecutiu, ens estan demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.

Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!

Llegir més

Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)

L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML  http://www.magiclinesjd.org/ca/que_es_la_magic_line

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 5 de març de 2017.

Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 5 i 20 persones, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació a http://www.magiclinesjd.org/ca/participar_barcelona

Equip Prader-Willi Catalunya

Qui hi pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).

Hora i lloc de trobada de l’equip: 9,50 h al costat de la font Màgica

Hora d’inici de la marxa del nostre equip: 10,20 h

Repte solidari: cada persona que participi a l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/a_qui_ajudem

 

Equip Prader-Willi

GRAN ÈXIT de “Enfilant el Nadal per a la SPW”

Hem tingut un gran èxit amb Enfilant el Nadal per a la SPW, desbordant totes les previsions. El nostre sincer agraïment a totes les famílies i totes les persones que han col·laborat i han contribuït comprant els productes.

Us adjuntem un vídeo molt simpàtic que ens ha fet el programa Ja t’ho faràs de TV3.

MOLTES GRÀCIES A TOTHOM!

 

Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)

L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà a la Barcelona Magic Line que organitza  l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 28 de febrer de 2016.

Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/

Equip Prader-Willi Catalunya

Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).

Hora de trobada de l’equip: 10,00 h

Hora d’inici de la marxa del nostre equip: 10,30 h

Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu.

Inscripció:

  1. Enviar un correu electrònic a praderwillicat@gmail.comabans del 15 de gener 2016 indicant: Nom, DNI, data de naixement, telèfon i correu electrònic dels participants.

Atenció: No espereu a l’últim moment, queden poques places!

  1. Fer l’aportació econòmica a l‘equip Prader-Willi Catalunya, a través del web de la BML: http://www.barcelonamagicline.org/es/equips, equip 438
  2. La inscripció no serà vàlida fins que no es faci l’aportació econòmica.

∗ Es poden fer aportacions econòmiques, a través del web de la BLM, cercant l’equip Prader-Willi Catalunya, encara que no es participi en el repte esportiu.

US HI ESPEREM!!!!!!!!!

Equip Prader-Willi Catalunya a la BML Sant Joan de Déu

20150301_152651L’Associació Prader-Willi Catalunya participa en la Barcelona Magic Lines que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 1 de març de 2015.

Per a participar cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 3 i 25 membres, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació en http://www.barcelonamagicline.org/

Equip ACSPW (equip 559)

Qui pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral). Horari: 12-14 h.

Repte solidari: cada persona que participi en l’equip ACSPW fa una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu. L’Associació es farà càrrec de l’import de la inscripció de l’equip.

L’ACSPW participa a la Cursa per l’Esperança

CE unnamed (7)

La 1a Cursa per l’Esperança, organitzada per Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) i el Club Atletisme La Sansi, amb la col·laboració de l’Ajuntament de Barcelona i Forum, s’ha celebrat amb un èxit de participació.

CE unnamed10

Una cursa benèfica popular de 5 i 10km, que forma part del calendari de la Federació Catalana d’Atletisme, va esgotar els seus 2.000 dorsals 5 dies abans de la cursa. Tot i coincidir aquest cap de setmana amb altres curses importants, ha sigut la cursa de Catalunya amb més participants el cap de setmana.

La recaptació integra d’inscripcions anirà per les malalties minoritàries.

Més informació a: http://www.lasansi.com/ca/cursafeder/noticies242