Arxius de Recursos SPW - Prader-Willi Catalunya https://www.praderwillicat.org/es/category/recursos-es/recursos-spw-es/ Associació de famílies afectades per la Síndrome de Prader-Willi Wed, 28 May 2025 19:34:51 +0000 es hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 https://www.praderwillicat.org/wp-content/uploads/2019/06/prader_logo_350-150x150.png Arxius de Recursos SPW - Prader-Willi Catalunya https://www.praderwillicat.org/es/category/recursos-es/recursos-spw-es/ 32 32 Compartiendo recursos: El acompañamiento a jóvenes con discapacidad en la formación postobligatoria y la transición a la vida adulta https://www.praderwillicat.org/es/compartiendo-recursos-el-acompanamiento-a-jovenes-con-discapacidad-en-la-formacion-postobligatoria-y-la-transicion-a-la-vida-adulta/ Wed, 19 Mar 2025 11:18:19 +0000 https://www.praderwillicat.org/compartiendo-recursos-el-acompanamiento-a-jovenes-con-discapacidad-en-la-formacion-postobligatoria-y-la-transicion-a-la-vida-adulta/ La transición de la educación obligatoria a la vida adulta es un momento clave en el desarrollo de cualquier persona, y más aún para los adolescentes y jóvenes con discapacidad, que a menudo se encuentran con más barreras para acceder a una formación adecuada y a un entorno laboral inclusivo. Conscientes de esta realidad, el ... Read more

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La transición de la educación obligatoria a la vida adulta es un momento clave en el desarrollo de cualquier persona, y más aún para los adolescentes y jóvenes con discapacidad, que a menudo se encuentran con más barreras para acceder a una formación adecuada y a un entorno laboral inclusivo. Conscientes de esta realidad, el Departamento de Educación de la Generalidad de Cataluña ha publicado una guía específica para el acompañamiento de estos jóvenes en esta etapa tan decisiva, con el objetivo de proporcionarles las herramientas necesarias para que puedan continuar su itinerario educativo o acceder al mundo laboral con el apoyo adecuado.

Esta guía nace de la necesidad de agrupar y ordenar toda la información relativa a las opciones formativas y de apoyo existentes para los jóvenes con discapacidad. A menudo, las familias y los propios adolescentes se encuentran con dificultades para encontrar recursos adaptados a sus necesidades específicas, por lo que este documento se convierte en una herramienta imprescindible para conocer los diferentes caminos disponibles. La guía ofrece una visión completa de los itinerarios formativos, laborales y de atención diurna, incluyendo los programas de formación e inserción (PFI), los itinerarios formativos específicos (IFE) y los ciclos formativos de grado medio (CFGM), entre otras opciones. Además, presenta información sobre la formación profesional para el empleo dual y los certificados de profesionalidad, que combinan el aprendizaje teórico con la experiencia laboral para facilitar la transición hacia el mercado de trabajo.

Otro aspecto fundamental que trata la guía es el apoyo a aquellos jóvenes que, por sus necesidades específicas, requieren servicios de atención diurna. Estos servicios tienen como objetivo potenciar su autonomía personal y facilitar su inclusión social a través de actividades adaptadas y espacios de acompañamiento profesionalizado. La importancia de estas opciones estriba en la necesidad de garantizar que todos los jóvenes, independientemente de su grado de discapacidad, puedan tener una vida activa e integrada en la comunidad.

Además de recoger los recursos disponibles, la guía también incluye información práctica para ayudar a las familias en la toma de decisiones, así como una infografía resumen que facilita la comprensión de las distintas opciones formativas y profesionales. Todo este material puede consultarse en formato digital a través de la web del Departamento de Educación. Pulsa aquí para descargarla.

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]]> Actualizamos la ‘Guía de servicios y recursos para personas con SPW y sus familias’ https://www.praderwillicat.org/es/actualizamos-la-guia-de-servicios-y-recursos-para-personas-con-spw-y-sus-familias/ Wed, 26 Feb 2025 15:32:19 +0000 https://www.praderwillicat.org/actualizamos-la-guia-de-servicios-y-recursos-para-personas-con-spw-y-sus-familias/ En la Associació Catalana per la Síndrome de Prader-Willi trabajamos para garantizar que las familias dispongan de toda la información necesaria para acceder a los servicios y ayudas disponibles. Por eso, hemos actualizado la Guía de servicios y recursos para personas con SPW y sus familias, incluyendo las últimas novedades en prestaciones sociales, ayudas sanitarias, recursos ... Read more

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En la Associació Catalana per la Síndrome de Prader-Willi trabajamos para garantizar que las familias dispongan de toda la información necesaria para acceder a los servicios y ayudas disponibles. Por eso, hemos actualizado la Guía de servicios y recursos para personas con SPW y sus familias, incluyendo las últimas novedades en prestaciones sociales, ayudas sanitarias, recursos educativos, movilidad e inserción laboral.

¡Consulta la guía y asegúrate de que conoces todos los derechos y soportes a los que puedes acceder!

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]]> El síndrome Prader-Willi, presente en la Escuela de Salud de Sant Joan de Déu https://www.praderwillicat.org/es/el-sindrome-prader-willi-presente-en-la-escuela-de-salud-de-sant-joan-de-deu/ Mon, 10 Jun 2024 07:46:29 +0000 https://www.praderwillicat.org/el-sindrome-prader-willi-presente-en-la-escuela-de-salud-de-sant-joan-de-deu/ El Hospital Sant Joan de Déu fomenta sus actividades en promoción y educación para la salud mediante la web Escola de Salut. En este portal encontraréis información muy valuosa sobre el síndrome Prader-Willi: ¿Qué es el síndrome Prader-Willi? Este artículo incluye las características clínicas, el diagnóstico, las alteraciones endocrinas y no endocrinas, y el tratamiento. ... Read more

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]]> El Hospital Sant Joan de Déu fomenta sus actividades en promoción y educación para la salud mediante la web Escola de Salut. En este portal encontraréis información muy valuosa sobre el síndrome Prader-Willi:

Incluimos algunos links ya publicados anteriormente en la web del Hospital y del Instituto de Investigación Sant Joan de Déu:

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]]> Conoce los trámites para la futura cobertura de tu hijo/a https://www.praderwillicat.org/es/conoce-los-tramites-para-la-futura-cobertura-de-tu-hijo-a/ Tue, 19 Jul 2022 15:49:10 +0000 https://www.praderwillicat.org/conoce-los-tramites-para-la-futura-cobertura-de-tu-hijo-a/ Una veintena de familias participó activamente en la charla el pasado 14 de julio ¿Qué pasará el día que faltemos? Asesoramiento sobre prestaciones y ayudas sociales, a cargo de Carla Palés, trabajadora social de la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi. En este espacio, se enfatizó la importancia de realizar los trámites pertinentes ante la administración pública ... Read more

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Una veintena de familias participó activamente en la charla el pasado 14 de julio ¿Qué pasará el día que faltemos? Asesoramiento sobre prestaciones y ayudas sociales, a cargo de Carla Palés, trabajadora social de la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi.

En este espacio, se enfatizó la importancia de realizar los trámites pertinentes ante la administración pública para que nuestros hijos e hijas puedan disfrutar de todos los derechos en todas las etapas de su vida.

En este enlace, puedes descargarte el resumen que recoge los pasos para la valoración de la discapacidad, la dependencia y las diferentes prestaciones y ayudas económicas.

Para cualquier duda, puedes ponerte en contacto con Carla Palés en el correo treballsocial@praderwillicat.org.

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]]> Guía de abordaje nutricional y alteraciones conductuales en el SPW https://www.praderwillicat.org/es/guia-de-abordaje-nutricional-y-de-alteraciones-conductuales-en-el-spw/ Mon, 05 Apr 2021 11:27:39 +0000 https://www.praderwillicat.org/guia-de-abordaje-nutricional-y-de-alteraciones-conductuales-en-el-spw/ Marta Llonch ha elaborado el trabajo titulado, El síndrome Prader-Willi y la creación de una guía de recomanaciones y estrategias en el abordaje nutricional y en las alteraciones conductuales para familias y cuidadores , como trabajo de recerca de 2º de bachillerato. Aparte del trabajo, Marta, ha elaborado una guía donde nos da consejos sobre ... Read more

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]]> Marta Llonch ha elaborado el trabajo titulado, El síndrome Prader-Willi y la creación de una guía de recomanaciones y estrategias en el abordaje nutricional y en las alteraciones conductuales para familias y cuidadores , como trabajo de recerca de 2º de bachillerato.

Aparte del trabajo, Marta, ha elaborado una guía donde nos da consejos sobre estos temas, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y de ayudar a los afectados y familias a tener herramientas para abordar estas situaciones.

TrabajoBaja
GuíaBaja

Muchas gracias, Marta, por tu interés en el SPW y por este gran trabajo !!

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]]> Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi https://www.praderwillicat.org/es/guia-escolar-para-el-sindrome-de-prader-willi/ Tue, 26 Nov 2019 11:06:54 +0000 https://www.praderwillicat.org/guia-escolar-para-el-sindrome-de-prader-willi/ La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo. La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía. Muchas gracias a todos ... Read more

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]]> La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

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]]> El síndrome de Prader-Willi:Guía para familiares y profesionales https://www.praderwillicat.org/es/la-sindrome-de-prader-willi-guia-per-a-familiars-i-professionals/ Wed, 23 Oct 2019 09:22:56 +0000 https://www.praderwillicat.org/?p=13107 Manual impulsado por la Asociación Española para el SPW con el objetivo de dar a conocer el síndrome. Edición, 1999 Índice: El síndrome de Prader-Willi: aspectos generales Aspectos genéticos del síndrome de Prader-Willi Aspectos endocrinológicos. Alimentación Rehabilitación del síndrome de Prader-Willi Trastornos del sueño. Manifestaciones orofaciales, dentales y su control Características psicológicas y su impacto sobre ... Read more

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]]> Manual impulsado por la Asociación Española para el SPW con el objetivo de dar a conocer el síndrome.

Edición, 1999

Índice:

  1. El síndrome de Prader-Willi: aspectos generales
  2. Aspectos genéticos del síndrome de Prader-Willi
  3. Aspectos endocrinológicos.
  4. Alimentación
  5. Rehabilitación del síndrome de Prader-Willi
  6. Trastornos del sueño.
  7. Manifestaciones orofaciales, dentales y su control
  8. Características psicológicas y su impacto sobre la conducta
  9. Intervención en los problemas de conducta
  10. Comunicación, lenguaje y habla en el SPW
  11. Educación
  12. Educación para adultos: formación e inserción laboral
  13. Guía de salud para personas con síndrome de Prader-Willi
  14. El SPW y la familia.
  15. Protección jurídica..
  16. Estructura de las áreas de Bienestar Social
  17. Grupos de ayuda mutua y la salud
  18. La asociación española para el síndrome de Prader-Willi (AESPW)

GuiaIMSERSO_SPW

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]]> Manual para familias de personas afectadas por el SPW https://www.praderwillicat.org/es/manual-para-familias-de-personas-afectadas-por-el-spw/ Wed, 23 Oct 2019 08:40:53 +0000 https://www.praderwillicat.org/manual-para-familias-de-personas-afectadas-por-el-spw/ Esta guía, editada por la Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila las experiencias de padres y familiares de personas afectadas, así como testimonios de afectados. Edición, diciembre 2009 Indice: Llegada de un Prader Willi a El hijo/a PW A trabajar Atención médica general Complicaciones Aprendizaje Ritmo y vida social a No estamos solos ... Read more

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]]> Esta guía, editada por la Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila las experiencias de padres y familiares de personas afectadas, así como testimonios de afectados.

Edición, diciembre 2009

Indice:

  1. Llegada de un Prader Willi a
  2. El hijo/a PW
  3. A trabajar
  4. Atención médica general
  5. Complicaciones
  6. Aprendizaje
  7. Ritmo y vida social a
  8. No estamos solos

Guia Adalucia SPW

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]]> Miradas plurales en el síndrome de Prader-Willi https://www.praderwillicat.org/es/miradas-plurales-en-el-spw/ Tue, 22 Oct 2019 15:32:44 +0000 https://www.praderwillicat.org/miradas-plurales-en-el-spw/ Guía editada por la Asociación Española Síndrome Prader-Willi, con el apoyo de PFIZER, en la que han colaborado profesionales de diferentes ámbitos. Está dirigida a familiares, cuidadores y educadores que conviven día a día con personas con el síndrome de Prader-Willi. Edición, enero 2019 ÍNDICE 1. ENDOCRINOLOGÍA. ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi y cuáles son ... Read more

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]]> Guía editada por la Asociación Española Síndrome Prader-Willi, con el apoyo de PFIZER, en la que han colaborado profesionales de diferentes ámbitos. Está dirigida a familiares, cuidadores y educadores que conviven día a día con personas con el síndrome de Prader-Willi.

Edición, enero 2019

ÍNDICE

1. ENDOCRINOLOGÍA. ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi y cuáles son las características clínicas endocrinológicas? / Seguimiento Endocrinológico en el Síndrome de Prader-Willi
2. ATENCIÓN TEMPRANA. La atención temprana en el Síndrome de Prader-Willi: un compromiso con los niños y sus familias
3. FISIOTERAPIA. Fisioterapia en el Síndrome de Prader-Willi
4. LOGOPEDIA. Abordaje terapéutico en el Síndrome de Prader-Willi desde el ámbito de la logopedia
5. NUTRICIÓN. Pautas sobre alimentación para personas con Síndrome de Prader-Willi
6. TRAUMATOLOGÍA. Escoliosis en el Síndrome de Prader-Willi. Pautas de diagnóstico y tratamiento
7. PSICOLOGÍA. La gestión de afectos y responsabilidades por parte de la familia en el Síndrome de Prader-Willi
8. PSIQUIATRÍA. Alteraciones psicopatológicas, trastornos del comportamiento y tratamiento farmacológico en el Síndrome de Prader-Willi
9. SEXUALIDAD. Sexualidad y Síndrome de Prader-Willi
10. EDUCACIÓN. Medidas aplicables en la escuela a alumnos diagnosticados con Síndrome de Prader-Willi
11. SERVICIOS SOCIALES. Derechos de sustento público
12. DERECHO. El procedimiento de determinación de la capacidad jurídica, medios de apoyo y salvaguardias

GUIA-SPW_pfizer-2019_pag_1_51

GUIA-SPW_pfizer-2019_pag_52_final

 

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]]> Compulsiones en el síndrome de Prader-Willi https://www.praderwillicat.org/es/compulsiones-en-el-sindrome-de-prader-willi/ Fri, 28 Jun 2019 11:00:39 +0000 https://www.praderwillicat.org/compulsiones-en-el-sindrome-de-prader-willi/ Artículo resultado de un estudio sobre las conductas compulsivas en el síndrome de Prader-Willi, y la diferencia en función del subtipo genético. Autores:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas. Article

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]]> Artículo resultado de un estudio sobre las conductas compulsivas en el síndrome de Prader-Willi, y la diferencia en función del subtipo genético.

Autores:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas.

Article

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