Marató de TV3, Enfermedades Minoritarias

Minorías que hacen una mayoría

Hay enfermedades  que te convierten en un caso único entre miles, pero… ¿quien son estos miles? Son los que sueñan, los que luchan, los que dan la mano, los que se levantan: son las minorías que hacen una mayoría.

El 2019, La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio está dedicada a las enfermedades minoritarias.

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Guía Escolar para el síndrome de Prader-Willi

La Ainhoa Brantuas ha elaborado, en colaboración con el Hospital Parc Taulí de Sabadell y la asociación Prader-Willi Catalunya, una guía escolar donde encontraréis las características principales de este síndrome y recomendaciones para poner en práctica dentro del ámbito educativo.

La Pam López, ilustradora, ha colaborado poniendo imágenes a la guía.

Muchas gracias a todos los profesionales y  familias que habéis participado, así como a Pam y Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Proyecto navideño Appaloosa

Los Appaloosa ganan corazones tan rápidamente como giran sus coloreados cabezas, al igual que las personas con el síndrome de Prader Willi nos roban nuestros corazones con una simple mirada. Por eso hemos decidido poner este nombre a nuestro proyecto, con la intención de conseguir doncaciones que repercutan en el bienestar y futuro de nuestros hijos. Toda la recaudación irá destinada a las actividades de la asociación.

Comparte con nosotros esta ilusión y colabora con tu donativo.

Ver el proyecto

La asociación PW Catalunya en el espot de la Marató de TV3

Algunas  familiares de la asociació Prader-Willi Catalunya han participado en el rodaje del espot  de la Marató de TV3, que este año recaudará fondos para sensibilizar a la sociedad y impulsar la investigación bioquímica sobre las enfermedades minoritarias.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

 

Charla «La comunicación en la familia con síndrome de PW»

Os invitamos el próximo sábado 16 de noviembre 2019 a las 17 horas a la charla-coloquio del psicólogo Eduardo Brignani, especializado en discapacidad y familia, sobre 

La comunicación en la familia con SPW

que se realizará en Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, 08035 Barcelona.

Se ruega la máxima puntualidad. 

Mientras dure el acto (calculamos una hora y media), si vuestra hija o hijo asiste a los talleres de zooterapia o musicoterapia y coincide con los 15 minutos de descanso, un par de personas (padres o madres) deberán encargarse de los mismos, durante ese cuarto de hora. 

Tenemos la intención de hacer charlas periódicas con Eduardo Brignani. Las próximas estan previstas para el 14 diciembre, 11 enero, 1 febrero, de momento. Los temas a tratar se decidirán entre todos los asistentes. 

Acto gratuito.

Es necesario hacer inscripción:

Vuestros datos personales serán incorporados a un fichero creado por la Associació Catalana per a la Síndrome de Prader-Willi, conforme con las prescripciones de la Ley Orgánico 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal, y serán utilizadas para la realización y el mantenimiento de las gestiones relativas de la Asociación. Os recordamos que tenéis el derecho de revocar, en cualquier momento, el consentimiento otorgado, así como ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición de vuestros datos.

El síndrome de Prader-Willi:Guía para familiares y profesionales

Manual impulsado por la Asociación Española para el SPW con el objetivo de dar a conocer el síndrome.

Edición, 1999

Índice:

  1. El síndrome de Prader-Willi: aspectos generales
  2. Aspectos genéticos del síndrome de Prader-Willi
  3. Aspectos endocrinológicos.
  4. Alimentación
  5. Rehabilitación del síndrome de Prader-Willi
  6. Trastornos del sueño.
  7. Manifestaciones orofaciales, dentales y su control
  8. Características psicológicas y su impacto sobre la conducta
  9. Intervención en los problemas de conducta
  10. Comunicación, lenguaje y habla en el SPW
  11. Educación
  12. Educación para adultos: formación e inserción laboral
  13. Guía de salud para personas con síndrome de Prader-Willi
  14. El SPW y la familia.
  15. Protección jurídica..
  16. Estructura de las áreas de Bienestar Social
  17. Grupos de ayuda mutua y la salud
  18. La asociación española para el síndrome de Prader-Willi (AESPW)

GuiaIMSERSO_SPW

Manual para familias de personas afectadas por el SPW

Esta guía, editada por la Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila las experiencias de padres y familiares de personas afectadas, así como testimonios de afectados.

Edición, diciembre 2009

Indice:

  1. Llegada de un Prader Willi a
  2. El hijo/a PW
  3. A trabajar
  4. Atención médica general
  5. Complicaciones
  6. Aprendizaje
  7. Ritmo y vida social a
  8. No estamos solos

Guia Adalucia SPW

Miradas plurales en el síndrome de Prader – Willi

Guía editada por PFIZER en la que han colaborado profesionales de diferentes ámbitos. Está dirigida a familiares, cuidadores y educadores que conviven día a día con personas con el síndrome de Prader-Willi.

Edició, gener 2019

ÍNDEX

1. ENDOCRINOLOGÍA. ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi y cuáles son las características clínicas endocrinológicas? / Seguimiento Endocrinológico en el Síndrome de Prader-Willi
2. ATENCIÓN TEMPRANA. La atención temprana en el Síndrome de Prader-Willi: un compromiso con los niños y sus familias
3. FISIOTERAPIA. Fisioterapia en el Síndrome de Prader-Willi
4. LOGOPEDIA. Abordaje terapéutico en el Síndrome de Prader-Willi desde el ámbito de la logopedia
5. NUTRICIÓN. Pautas sobre alimentación para personas con Síndrome de Prader-Willi
6. TRAUMATOLOGÍA. Escoliosis en el Síndrome de Prader-Willi. Pautas de diagnóstico y tratamiento
7. PSICOLOGÍA. La gestión de afectos y responsabilidades por parte de la familia en el Síndrome de Prader-Willi
8. PSIQUIATRÍA. Alteraciones psicopatológicas, trastornos del comportamiento y tratamiento farmacológico en el Síndrome de Prader-Willi
9. SEXUALIDAD. Sexualidad y Síndrome de Prader-Willi
10. EDUCACIÓN. Medidas aplicables en la escuela a alumnos diagnosticados con Síndrome de Prader-Willi
11. SERVICIOS SOCIALES. Derechos de sustento público
12. DERECHO. El procedimiento de determinación de la capacidad jurídica, medios de apoyo y salvaguardias

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