Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

La Asociación Prader-Willi Catalunya ha participado una vez más en la Barcelona Magic Line que organiza la Obra Social Sant Joan de Déu para recaudar fondos para personas en situación de vulnerabilidad.

La marcha solidaria se celebró el 1 de marzo de 2020, y nuestro equipo, «Prader-Willi Catalunya», alcanzó los dos retos que tenía marcado: El reto deportivo, que consistió en caminar 10 kilómetros, y el reto solidario, hemos logrado 320 € para proyectos sociales de la l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Muchas gracias a todos los participantes!

Taller para Educadores, adultos (28/02/2020)

El 28 de febrero de 2020 bajo el título «Comportamiento y síndrome de Prader-Willi en la adolescencia y la edad adulta», la Asociación Prader-Willi Cataluña organizó una reunión dirigida a profesores, monitores y personas referentes que tengan a su cargo personas con síndrome de Prader-Willi (adolescencia y etapa adulta), tanto en la escuela como en talleres ocupacionales.

La charla fue dirigida por Susanna Esteba Castillo, neuropsicóloga del servicio especializado en Salud Mental y Discapacidad Intelectual (SESM-DI), hospital Parc Martí i Juliá, Instituto de Salud (IAS), Girona.

Abordó, entre otras, las principales características del síndrome, y cómo pueden afectar al comportamiento de las personas afectadas, ejemplos prácticos de situaciones y soluciones que se han puesto en marcha, así como la experiencia de los profesionales que trabajan con ellos todos los días.

¡Muchas gracias a Susanna Esteba y a todos los participantes!

Jornada día mundial de las enfermedades raras en Cataluña

Ya está aquí el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con ello nuestras actividades!

El próximo domingo 1 de marzo te esperamos en nuestra jornada lúdica que celebraremos en Barcelona, concretamente en el Centro Cívico Pere Quart, para disfrutar de una mañana de diversión para pequeños y mayores y aprovechando para impulsar la visibilización de las patologías poco frecuentes.

¡Díselo a todos tus amigos, familiares y conocidos!

Está actividad está abierta para todo el público y podrás disfrutar de la compañía y el amor de los perros de terapia de DogKing, pintacaras, taller de risoterapia, espectáculo de magia, regalos para los más peques, sorteos, un rico desayuno, un actuación de góspel y… ¡Muchas sorpresas más!

¿A qué esperas?  Ven a partir de las 09:30 horas a divertirte y a unirte en una jornada de sensibilización por las enfermedades poco frecuentes.

¡Apuntaros aquí!

Para cualquier duda o cuestión que tengáis, podéis escribirnos a catalunya@enfermedades-raras.org

¡Os esperamos a todos en el que estamos seguros será un gran día para disfrutar juntos!

Día Mundial Enfermedades Minoritarias 2020

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de La Pedrera – Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.

El lema escogido desde Europa para esta 13ª edición del Día Mundial es «We are the 300 Million», donde se hace hincapié en el colectivo de personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalecía. El conjunto de afectados representa la población del tercer país más grande del mundo.

En Catalunya, bajo el lema «Junts fem pinya» nos sumamos en poner en valor la necesidad de continuar mejorando el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 afectados por una enfermedad minoritaria en Catalunya, para poder hacer frente a los retos adicionales de su día a día.

“El objetivo a largo plazo del Día de las enfermedades minoritarias durante la próxima década es mejorar la equidad para las personas que viven una enfermedad minoritaria y sus familias. El Día Mundial es una oportunidad para concienciar que las personas que viven con una enfermedad minoritaria en todo el mundo tienen una dificultad al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades” Rare Disease Day.

Junts Fem Pinya

Se inicia la jornada con una mesa institucional presidida por la Hble Sra. Alba Vergés, consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, seguida de los testimonios a tres voces, que un año más trasladarán las dificultades y las necesidades del día a día de las personas que viven afectadas por este conjunto de patologías y sus familias.

La primera sesión, y coincidiendo con el horizonte 2020, está dedicada a la investigación biomédica y será moderada por el Dr. Robert Fabregat, director general en Investigación e innovación del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Se abordarán temas como el que se está haciendo en investigación en el mundo, a través del proyecto IRDiRC, qué se está realizando en Europa y qué proyectos de investigación se están llevando a cabo en Catalunya y cómo podemos hacer sostenible estas nuevas terapias y tratamientos en el sistema de salud.

La segunda sesión «De la investigación al paciente: inmersión en los conflictos éticos» hace una mirada traslacional desde la investigación básica, pasando por la investigación clínica, hasta llegar al pacientes y los debates éticos que estas nuevas líneas de investigación como la medicina personalizada o la terapia con células embrionarias, presentan tanto a profesionales de la salud como en el día a día de las familias que viven de cerca la realidad de las enfermedades minoritarias.

Agradecemos de antemano contar con su participación y rogamos que haga extensiva esta invitación a todas aquellas personas de su institución que considere que pueden estar interesadas en asistir.

La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En caso de que necesite intérprete en lengua de signos, por favor, hágalo saber al confirmar la asistencia. Habrá un depósito de oxígeno líquido por las / los asistentes que lo necesiten.

Programa

Hoquei Arenys de Munt con la ACSPW

El equipo de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, llevará este año la camiseta de nuestra asociación durante los calentamientos del equipo en la categoría Okplata a nivel estatal. La iniciativa nace de Raúl Castillo, entrenador del equipo y  padre de Asier, afectado con el SPW.

“Cuando el deporte va más allá de la competición, cuando las personas vamos más allá de las diferencias cromosómicas. Gracias compañeros por llevar el nombre #praderwilli#praderwillicat”

https://www.instagram.com/p/B6FirUUoDnd/

Donación del Mollet Hoquey Club a la ACSPW

El viernes 13 de diciembre de 2019, el Mollet Hockey Club, dentro de su campaña «Pequeños gestos que mueven el mundo», nos entregó 481 euros correspondientes a la recaudación solidaria que se celebró el día de la presentación de la temporada 2019/2020.

Queremos agradecer la iniciativa del Mollet HC y de su junta directiva, especialmente a su presidente, Leo Morata, que nos hizo sentir como en casa a nosotros y a nuestros hijos.

Y gracias a la familia Castillo Navarro, Asier, Raúl y Vanesa, por su implicación con la asociación. ¡Trabajar en equipo nos fortalece!

Caminata en Altafulla por la Marató de TV3

Con motivo de la Marató de este año, dedicada a las Enfermedades Minoritarias, Altafulla ha organizado una caminata solidaria en la que han participado la familia Recasens-Virgós en nombre de la Asociación Prader-Willi Catalunya y haciendo divulgación del síndrome.

Gracias, familia, por vuestra participación y reportaje fotográfico.

 

Taller SPW para Educadores (22/11/19)

La Asociación Prader-Willi Catalunya organizó una sesión técnica titulada Síndrome de Prader-Willi: Aspectos psicológicos y pedagógicos en las etapas infantil y primaria, dirigida exclusivamente a educadores con estudiantes con Síndrome de Prader-Willi, con el objetivo de compartir experiencias y estrategias que ayuden en el proceso de aprendizaje de estos estudiantes.

El taller fue dirigido por Dra. Carme Brun, doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica, profesora titular de la Facultad de Psicología de la UAB, Servicio de Pediatría (Psicología CDIAP) del Hospital de Sabadell, Corporació Sanitária Parc Taulí.

También se presentó la publicación del síndrome de Prader-Willi: Guía Escolar, preparado por Ainhoa Brantua.

Puedes ver los vídeos del taller y la presentación de la guía escolar, así como descargarte la guía: