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Enfilant por el síndrome de Prader-Willi
Enfilant por el Síndrome de Prader-Willi, este proyecto ha sido posible, una vez más, gracias a la colaboración de personas que voluntariamente han cosido, manipulado, transportado, fotografiado… nuestro producto para convertirlo en donaciones para investigar el Síndrome de Prader-Willi.
Os animamos a participar y difundir estos proyectos. Necesitamos vuestro apoyo para llegar al máximo número de personas posible, que nos ayuden a obtener fondos para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas.
Haz tu donación para el Síndrome de Prader-Willi. Gracias!
Proyecto navideño Appaloosa
Este proyecto nace de la iniciativa de una familia de la asociación, con la intención de conseguir donaciones para actividades que afecten directamente al bienestar y al futuro de los afectados por el Síndrome de Prader-Willi.
Os animamos a participar y difundir estos proyectos. Necesitamos vuestro apoyo para llegar al máximo número de personas posible, que nos ayuden a obtener fondos para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas.
Haz tu donación para el Síndrome de Prader-Willi. Gracias!
Encuentro de familias de otoño: Nos volvemos a ver presencialmente
¿Quieres venir a hacer un sendero por el bosque donde se combina el placer y la satisfacción de sentir la naturaleza a tus pies y al mismo tiempo pasar un buen rato con tus amigos?
Después de 2 años, el domingo 24 de octubre volveremos a celebrar el Encuentro de familias de otoño de la Asociación Prader-Willi Catalunya.
Nos reuniremos en el Parque Natural del Montseny para compartir la experiencia de caminar descalzos, en un lugar fantástico en plena naturaleza.
Camina descalç es una actividad dirigida por La Selva de l’Aventura en Arbúcies, Girona. Realizaremos un recorrido en medio del bosque conectando con la naturaleza a través de los pies.
El objetivo principal de estos encuentros es pasarlo bien, compartir experiencias, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias. También es importante que nuestros hijos, y sus familias, tengan contacto entre ellos y tomen consciencia de que hay otros chicos y chicas con su misma problemática.
FECHA: 24 de octubre de 2021 (domingo)
LUGAR: La Selva de l’Aventura (Parque de Ocio + Espai Natura)
Coll de Revell, s/n, 17401 Arbúcies (Girona)
Cómo llegar: Salida 202 C-25 (Eix Transversal) o salida 10 (autopista AP-7)
HORARIO:
10.45 h. – 11,10 h.: Llegada y recepción de familias. Se ruega mucha puntualidad.
11.15 h.: Actividad «Camina descalzo«. Adjuntamos documento con recomendaciones. Es una actividad apta para todos los públicos.
14.00 h.: Comida y tiempo libre.
COMIDA: Cada familia debe traer su comida y agua o bebida.
PRECIOS: Actividad gratuita para las familias asociadas (madres, padres, hijo o hija SPW y hermanos). El coste de cada entrada y de la actividad correrá a cargo de la asociación.
Seguiremos las medidas sanitarias recomendadas por el CatSalut para garantizar una actividad segura para todos. ¡Trae tu mascarilla!
INSCRIPCIÓN: Para las necesarias previsiones es imprescindible confirmar la asistencia , con el nombre y apellidos de cada asistente y la edad de los hijos e hijas, antes del 17 de octubre.
¡Recuerda traer la camiseta azul de la asociación para tomar una foto de todo el grupo!
¡TE ESPERAMOS!
Fundación MAPFRE con las Enfermedades
Minoritarias
La XI convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales de Fundación MAPFRE se ha destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Nos llena de orgullo anunciar que la Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha sido una de las 50 entidades escogidas entre las que se han presentado (¡y no han sido pocas!) de todo el territorio español.
Gracias a su apoyo y al de otros financiadores que apuestan por las enfermedades poco frecuentes, podremos seguir ofreciendo nuestro servicio de atención y orientación, realizando los talleres tanto para las personas afectadas como para los familiares y dando visibilidad a nuestro síndrome.
Si deseas conocer el resto de entidades, pincha aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)
Registro de pacientes con el síndrome de Prader-Willi
Con el objetivo prioritario de prestar mejor atención a las personas con síndrome de Prader-Willi, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) desde su grupo de Obesidad, en colaboración con la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), están participando en la elaboración de un registro de estos pacientes para futuros proyectos de investigación multicéntricos y para ampliar su participación en ensayos clínicos.
Este registro ha sido impulsado por la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinóloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí y miembro del grupo de Obesidad de la SEEN (GOSEEN) y coordinadora del grupo de trabajo de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.
Muchas gracias. Dra. Caixàs, por tu interés, esfuerzo y trabajo por el síndrome dePrader-Willi.
La administración pública, junto a nuestra asociación
La calidad de los proyectos y el acompañamiento que realizamos a las personas con el Síndrome Prader-Willi y sus familiares se manifiesta también con el apoyo de la administración pública a la entidad.
En el primer semestre de 2021, hemos obtenido la resolución favorable del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, el Ajuntamient de Barcelona y de la convocatoria a cargo del IRPF de la Generalitat gracias a un convenio con FEDER.
La Asociación Catalana para el Síndrome Prader-Willi solicita subvenciones públicas y privadas para llevar a cabo los proyectos de apoyo a las personas con la SPW y sus familiares.
Talleres de Musicoterapia y Zooteràpia, curso 2021-2022
Este otoño volvemos a poner en marcha los talleres de Musicoterapia y Zooterapia.
Calendario: Las sesiones de los dos talleres se realizarán los sábados por la tarde, los siguientes días:
⇒ 2021
- 2 de octubre
- 16 de octubre
- 6 de noviembre
- 27 de noviembre
- 18 de diciembre
⇒ 2022
- 15 de enero
- 5 de febrero
- 26 de febrero
- 19 de marzo
- 9 de abril
- 30 de abril
- 21 de mayo
- 11 de junio
Horario: Cuando estén las preinscripciones cerradas y los grupos configurados, os informaremos del horario asignado a su hijo o hija.
Lugar: Torre Jussana
Imparten:
Taller de Musicoterapia, Silvia Sabater, profesora de música, pianista y soprano, y Noelia Sabater, educadora.
Taller de Zooterapia, Ana Güimil, zooterapeuta de la Asociación Catalana de zooterapia.
En los talleres se trabaja con técnicas de refuerzo positivo, las habilidades motrices y cognitivas, la observación y la concentración, la comunicación y el lenguaje, los hábitos de conducta social y el trabajo en equipo. Se disfrutará de la compañía de los animales, de la música y de los amigos y amigas de la asociación.
Los talleres son gratuitos para todas las personas asociadas y se debe realizar inscripción.
INSCRIPCIÓN:
Guía de ayudas sociales y servicios para las familias 2021
Esta guía, editada por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, recopila todas las ayudas sociales y servicios de la Administración Pública que pueden disfrutar las familias en España en 2021.