Trabajadora Social de la ACSPW

Carla Palés Lozano se ha incorporado como trabajadora social con el objetivo de dotar a la asociación de un acompañamiento estable y profesionalizado, que dé respuesta a las necesidades de las personas de nuestro colectivo Prader-Willi, y que entre otras tareas realizará:    

– la atención directa a las familias y las personas afectadas,

– facilitar información y asesoramiento para promocionar la autonomía y su inclusión social, así como

 – valorar las situaciones de estas personas para ayudar a mejorar su calidad de vida.

Puedes ponerte en contacto con ella al correo electrónico treballsocial@praderwillicat.org o al teléfono 628 65 99 79.

Estamos muy contentos de daros esta noticia! Por primera vez, desde el nacimiento de la asociación, podemos tener esta figura tan imprescindible para todos nosotros, y esto es un gran paso adelante.

Bienvenida, Carla !!

Ingreso Mínimo Vital para personas con discapacidad

El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ha hecho llegar al presidente del CERMI un escrito en el que se recoge la interpretación que la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social ha realizado para que las personas con discapacidad con la capacidad de obrar modificada puedan solicitar el Ingreso Mínimo Vital.

Sílvia Sabater dedica una canción a la ACSPW durante el confinamento

Silvia Sabater, pianista, cantante, pedagoga musical ha salido cada día a su balcón durante el confinamiento para compartir con sus vecinos unas canciones. Es su manera de dar las gracias con aquello que a ella tanto le gusta, la música.

Uno de estos días dedicó una canción a los chicos y chicas de la asociación Prader-Willi Cataluña, a los que imparte sesiones de musicoterapia desde hace varios años. Muchas gracias, Silvia !!!

Escuchadla y alucinar, y eso que no eran las condiciones más adecuadas

 

 

Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

En el programa «Primera línea» del 21/05/2020, dedicado al mundo educativo, han participado Carmen López y Pere de Paco que son padres de dos niñas gemelas, Martina y Mariona. Mariona tiene una discapacidad a causa del síndrome de Prader Willi y Martina tiene TDA. Ambas van a la escuela pública El Anxaneta de Mataró. Tener las niñas en casa, sólo con ayudas telemáticas de los especialistas, les ha sido complicado. Los horarios y las rutinas son vitales para el equilibrio emocional de la Mariona, que está pendiente de una intervención quirúrgica. «Nosotros no somos profesores, no nos han educado para ello y no tenemos el sistema ni las herramientas para poder trabajar con ellas.»

Muchas gracias, familia!!!

Los queréis ver?

Enlace al programa completo, Primera Línea 21/05/2020

 

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

Donativo de la ACSPW al Parc Taulí para investigación

Un año más hemos hecho un donativo al Hospital Parc Taulí de Sabadell para continuar investigando sobre el síndrome de Prader-Willi, que se destinará, como años anteriores, al estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome .

Cualquier investigación representa un avance en conocimientos sobre el síndrome y puede contribuir a una mejor vida de los afectados, actuales o futuros.

Esta tercera donación, de 10.000 €, es fruto de la recaudación obtenida en la campaña navideña de captación de donaciones  Enfilant por el SPW.

Estudio sobre la hormona de crecimiento

Prestación para suministros básicos (COVID-19)

Ante la situación de vulnerabilidad económica en que se encuentran muchas familias a raíz de la crisis sanitaria derivada de la Covidien 19, el Gobierno de la Generalitat ha previsto una dotación presupuestaria de 20 millones de euros para gastos de primera necesidad y con el fin de paliar esta situación.

La prestación consistirá en una ayuda extraordinaria para la sostenibilidad económica de las familias en Cataluña por un importe de doscientos euros, en un pago único, con el objetivo de facilitar la adquisición de productos de alimentación, farmacia y otros suministros básicos.

La prestación se dirige a personas trabajadoras (personas físicas) que tengan cargas familiares y se encuentren en alguno de los siguientes supuestos:

  1.  Trabajadoras por cuenta ajena afectadas por un expediente de regulación temporal de empleo por fuerza mayor, de acuerdo con los supuestos previstos en el artículo 22 del Real Decreto Ley 8/2020.
  2. Trabajadoras por cuenta ajena afectadas por un expediente de regulación temporal de empleo por causas económicas, técnicas y de producción, de acuerdo con los supuestos previstos en el artículo 23 del Real Decreto ley 8/2020.
  3. Trabajadoras por cuenta ajena, fijas discontinuas, afectadas por un expediente de regulación temporal de empleo de acuerdo con el punto 6 del artículo 25 del Real Decreto ley 8/2020.
  4. Trabajadoras por cuenta ajena afectadas por la extinción del contrato de trabajo.
  5. Trabajadoras por cuenta propia con suspensión o reducción de la actividad económica.

 

Solicitud de la ayuda

El plazo para presentar las solicitudes comienza el jueves 30 de abril y permanecerá abierto hasta el agotamiento de la dotación presupuestaria destinada a la prestación.

Cada unidad familiar tiene derecho a una sola prestación extraordinaria por suministros básicos. Esta ayuda será compatible con la percepción de cualquier otra ayuda o prestación concedida por otras administraciones, entes públicos o privados.

El interesado deberá presentar la solicitud por internet y se resolverá en el plazo de 7 días hábiles. Una vez otorgada la ayuda, el pago se hará mediante transferencia bancaria, en un máximo de 7 días hábiles.

Las ayudas se otorgarán hasta el agotamiento de la dotación presupuestaria.

Atención a la ciudadanía

  • 012 (de lunes a domingo de 8 a 22h)
  • 93 519 39 43 (de lunes a viernes laborables de 9 a 15h)
  • Buzón de contacto

Web Generalitat de Catalunya

Talleres online de la asociación durante el confinamiento

Frente la situación de confinamiento por el COVID-19 nos reinventamos y ponemos en marcha una serie de talleres online para mantener la actividad y el contacto de los grupos. 

Os esperamos para compartir!

TALLER DE MUSICOTERAPIA – (todas las edades)

Lunes, 17:00-18:00 h.

Actividad semanal

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TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUPO PEQUEÑOS Y MEDIANOS 

Miércoles, 17:00-18:00 h.

Actividad semanal

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TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP MAYORES (+ 14 AÑOS)

Jueves, 17:00-18:00 h.

Actividad semanal

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Sessió de MINDFULNESS PRADER-WILLI CATALUNYA (todas las edades)

Viernes, 19:00-20:00 h.

Actividad semanal

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Sesión PARA MADRES Y PADRES con Eduardo Brignani.

Sábado, ⋅18:00-20:00 h.

Actividad quincenal

Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

La Asociación Prader-Willi Catalunya ha participado una vez más en la Barcelona Magic Line que organiza la Obra Social Sant Joan de Déu para recaudar fondos para personas en situación de vulnerabilidad.

La marcha solidaria se celebró el 1 de marzo de 2020, y nuestro equipo, «Prader-Willi Catalunya», alcanzó los dos retos que tenía marcado: El reto deportivo, que consistió en caminar 10 kilómetros, y el reto solidario, hemos logrado 320 € para proyectos sociales de la l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Muchas gracias a todos los participantes!