En este vídeo animado, estudiantes del Grado en educación infantil de la Universidad Autónoma de Barcelona, han plasmado cómo vive una familia la noticia de que su primer hijo està afectado por el síndrome de Prader-Willi, así como las ventajas que aporta pertenecer a la asociación.
Muchas gracias, Vinyet, Raquel, Maribel, Aida i Pilar, por vuestras ganes y interès!!!
Hemos presentado un proyecto en CinfaSalud para obtener fondos para la realización de los talleres terapéuticos para los niños y niñas con SPW (zooterapia y musicoterapia). Necesitamos ser los primeros en númerro de votos.
Puedes votar nuestro proyecto desde cualquier dispositivo móvil o ordenador.
Nos ayudas? Vota en este enlace y compártelo con todos tus contactos, lo necesitamos!
https://contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase-2/?id=47
El 6 de diciembre de 2018 entró en vigor la reforma de la Ley orgánica del régimen electoral general (LOREG) a partir de la cual se garantiza el derecho de voto de las personas con discapacidad, principalmente intelectual, tras la aprobación parlamentaria dos meses antes en el Congreso. La primera cita electoral en que estas personas han podido estrenar el derecho de voto ha sido las elecciones generales del 28 de abril.
Maria, Anabel y Betsabé han podido ejercer su derecho por primera vez!!
Felicidades y adelante!!
El pasado día 23 de marzo de 2019 se hizo la asamblea ordinaria de la asociación Prader-Willi Cataluña. Se hizo un seguimiento de las actuaciones de la asociación durante el año (jornadas, encuestas, nueva web, participación en proyectos de investigación, declaración de Entidad de Utilidad Pública …), la aprobación de las cuentas anuales, y la propuesta de objetivos, actividades y presupuesto para el año 2019.
El encuentro en el Centro de Recuperación de Animales Marinos fue un éxito, nos lo pasamos muy bien conociendo diferentes animales marinos que se encuentran en el centro.
Nos explicaron que trabajan para la protección del medio marino, de las especies que la habitan y la sensibilización a favor de la conservación de nuestros mares y océanos.
Tras la visita, fuimos a un parque a comer todos juntos, cada uno con la fiambrera preparada en casa, y durante la tarde pudimos compartir charlas y juegos
AKI de Cabrera de Mar, con motivo de su 30 aniversario, ha organizado una chocolatada solidaria para recaudar fondos para nuestra asociación.
Esperamos poder continuar creando vínculos con este gran equipo, que una vez mas nos está demostrando su solidaridad y nos ha abierto su casa.
Muchas gracias AKI de Cabrera de Mar por vuestra generosidad con la familia Prader-Willi!!!
La presidenta de l’Associació Prader-Willi Catalunya ens parla d’aquesta malaltia minoritària i de com l’entitat treballa per millorar la qualitat de vida dels pacients.
Assumpta Mas, presidenta del ACSPW, y José García, de su tesorero, entregaron el cheque a las investigadoras principales, las doctoras Assumpta Caixàs y Olga Giménez, fruto de los donativos obtenidos por la realización de objetos navideños elaborados por miembros de la entidad.
El objetivo del ensayo clínico que se lleva a cabo en el Parc Taulí es evaluar, entre otros parámetros, el tono y la fuerza muscular, así como su representación a nivel cerebral mediante resonancia magnética funcional, antes y un año después del inicio del tratamiento con hormona de crecimiento, en pacientes adultos en los que previamente se ha demostrado déficit. El estudio durará 14 meses y se inicia con 25 pacientes que tendrán un seguimiento con una serie muy completa de pruebas para valorar su evolución. Tras estos 14 meses, los pacientes seguirán recibiendo el tratamiento con hormona de crecimiento con las dosis que el médico considere adecuadas.
El Parc Taulí es el centro que trata más pacientes con SPW de toda Cataluña. En estos momentos se visitan regularmente una treintena de pacientes adultos y una treintena de niños. Al mismo tiempo, el hospital también ofrece asesoramiento y visitas esporádicas a pacientes de otras Comunidades Autónomas.
Noticia en la web del Parc Taulí
La Associació Prader-Willi Catalunya participará una vez más en la caminata Barcelona Magic Line que organiza la Obra Social Sant Joan de Déu para captar fondos para sus programas de atención a personas en situación vulnerable.
Qué es la BML http://www.magiclinesjd.org/ca
La Barcelona Magic Line es una marcha solidaria y no competitiva que recorrerá los 7 cerros emblemáticos de Barcelona el 25 de febrero de 2018.
Para participar hay que formar parte de un equipo. Cada equipo puede tener entre 5 y 20 personas, sin limitaciones de edad.
Cada equipo asumirá un doble reto: el reto solidario y el reto deportivo.
El reto deportivo consistente en escoger y completar una distancia del recorrido, en nuestro caso son 10 km, que finalizan en la plaza de la Catedral, donde se organizará una fiesta final.
El reto solidario es la cantidad de dinero que el equipo se propone recaudar para los proyectos sociales de Sant Joan de Déu.
Equipo Prader-Willi Catalunya
Quien puede participar: afectados, familiares, amigos, conocidos… de la Associació Catalana Síndrome Prader-Willi
Reto deportivo: 10 Km (plaza Espanya-plaza de la Catedral).
Hora y lugar de encuentro del equipo: a determinar
Hora de inicio de la marcha de nuestro equipo: a determinar
Reto solidario: cada persona que participe con el equipo de la ACSPW hará una aportación mínima de 10 € a los proyectos solidarios de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/equip/1853
