III Jornada estatal de intervención social en salud materno-infanto-juvenil. El foco en las personas: experiencias y emociones, 17 de junio de 2016

El argumento de la jornada se centra en las vivencias de las familias que, en muchas ocasiones, tienen que hacer un largo recorrido en los complejos entornos sanitarios. Ellos, junto a sus sentimientos y emociones, son los verdaderos protagonistas de esta historia.

Ser capaces de descubrir que sus experiencias están muy condicionadas por nuestra actuación diaria, es el primer reto que nos hemos planteado en esta tercera jornada de intervención social en salud-materno-infanto-juvenil.

¿Cómo comunicarles un diagnóstico? ¿Cómo acompañamos su impacto? ¿Cómo ayudamos a que su estancia en el hospital sea más fácil? ¿Qué espacio y tiempo tenemos previsto para dejarles expresar todo lo que sienten? ¿Cómo podemos ser sus guías ante las nuevas dificultades surgidas? ¿Nos anticipamos su vuelta a casa? ¿Quién va a recibirlos después? ¿Cómo trabajamos estas situaciones en equipo? ¿Sabemos escucharlos realmente o nos limitamos a hacer un monólogo?…

Sabemos que en este difícil recorrido lleno de emociones y duras situaciones, a los profesionales también nos pasan cosas.

Programa

Mas información e inscripción

Firma la petición al Ministerio de Sanidad: que una enfermedad sea rara no quiere decir que deba ser olvidada

Es necesario la aprobación de un Real Decreto de Medidas Urgentes para garantizar la atención integral de las enfermedades raras en diferentes áreas: especialización, equidad de acceso a medicamentos en todas las Comunidades Autónomas, movilidad entre centros de referencias…

Firma la petición para conseguir que los poderes públicos no se olviden de las personas con enfermedades raras y garanticen la atención integral de las enfermedades raras.

Lanzamiento de la nueva web del Día de las Enfermedades Raras 2016

El Día de las Enfermedades Raras 2016 se celebrará el 29 de febrero 2016, que es en sí un día inusual.  El principal objetivo de este Día es crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

¡Echa un vistazo a la nueva web RareDiseaseDay.org!

2016 será la novena edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

EURORDIS, junto con una red de 37 organizaciones de pacientes, hace una llamamiento a pacientes, familias, organizaciones de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, dirigentes políticos, industria, investigadores y cualquiera que tenga interés en las enfermedades raras para ayudar a poner las enfermedades raras en el punto de mira

Conoce más acerca del tema del Día de las Enfermedades Raras 2016 La Voz de los Pacientes y eslogan Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y descubre cómo puedes participar en el Día de las Enfermedades Raras 2016.

Conectando globalmente pacientes con enfermedades raras

Vivir con una enfermedad rara puede llevar a aislarte. Desde septiembre de 2015 los grupos de discusión de RareConnect ofrecen un lugar donde los pacientes pueden compartir sus experiencias y conocimientos sobre su enfermedad.

En 2016 queremos crear más grupos de discusión para que cada persona pueda encontrar el suyo sin importar lo rara que sea su enfermedad. Necesitamos que esto sea posible ahora más que nunca.

 

30 preguntas y respuestas sobre la tutela (Dincat)

Incapacitación, tutela, testamento, curatela, patrimonio, tutores, administración de bienes, procedimiento judicial… Son conceptos esenciales para prever el mejor futuro posible para las personas con discapacidad intelectual. Por ese motivo, la Federación APPS ha elaborado este documento que, sin pretender ser una guía jurídica, quiere ser una herramienta de consulta sencilla y cercana partiendo de las dudas más habituales que plantean las familias y los profesionales vinculados al ámbito de la discapacidad.

Descarga el documento

 

Guía psicológica de afectados por enfermedades raras (FEDER)

Publicación que tiene por objetivo facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad crónica e intentar minimizar este impacto emocional, para reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas; promoviendo que la persona afectada y su familia se hagan responsables de su propio bienestar.

Descarga el documento

 

Los derechos del niño con discapacidad en España (María José Alonso Parreño)

Estudio de los derechos del niño con discapacidad desde una perspectiva global, un análisis sistemático y crítico, que ordena la normativa existente desde la lógica de la vida del niño con discapacidad… “la raíz última de muchos de los problemas que tiene el niño con discapacidad en el ejercicio de sus derechos está en la inactividad de la Administración, empezando por la falta de orientación, información y apoyo que reciben las familias tras el diagnóstico, la falta de recursos de atención temprana, de escuela inclusiva, de médicos especializados, la falta de desarrollo reglamentario de leyes que se refieren a las personas con discapacidad, etc.”.

Esta publicación se puede descargar en el sitio web del CERMI

 

Enfermedades raras (FEDER)

Veintiséis autores con enfermedades poco comunes han escrito Enfermedades Raras, un libro sorprendente que quiere despertar el interés por un colectivo que agrupa en España a casi tres millones de personas. Sus relatos van seguidos de las descripciones rigurosas de 29 médicos de prestigio. Todo un Manual de humanidad en el que los autores transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida.

Descarga la nota de prensa de presentación del libro