Prader-Willi al programa Primera línia de TV3

Al programa “Primera línia” del 21/05/2020, dedicat al món educatiu, han participat la Carme López i Pere de Paco que són pares de dues nenes bessones, la Martina i la Mariona. La Mariona té una discapacitat a causa de la síndrome de Prader Willi i la Martina té TDA. Totes dues van a l’escola pública L’Anxaneta de Mataró. Tenir les nenes a casa, només amb ajudes telemàtiques dels especialistes, els ha estat complicat. Els horaris i les rutines són vitals per a l’equilibri emocional de la Mariona, que està pendent d’una intervenció quirúrgica. “Nosaltres no som professors, no ens han educat per a això i no tenim el sistema ni les eines per poder treballar amb elles.”

Moltes gràcies, familia!!!

Els voleu veure?

Enllaç al programa complert, Primera Línea 21/05 /2020

 

Els afectats amb la SPW han pogut exercir el seu dret a vot

El 6 de desembre del 2018 va entrar en vigor la reforma de la Llei orgànica del règim electoral general (LOREG) a partir de la qual es garanteix el dret de vot de les persones amb discapacitat, principalment intel·lectual, després de l’aprovació parlamentària dos mesos abans al Congrés dels Diputats. La primera cita electoral en què aquestes persones han pogut estrenar el dret de vot ha estat les eleccions generals del 28 d’abril.

La Maria, L’Anabel i la Betsabé van poder exercir el seu dret per primera vegada!!

Felicitats i endavant!!

Signa a favor de l’Educació Especial

La Plataforma Educación Inclusiva, SÍ. Especial también, arran de la voluntat política en moltes comunitats autònomes per fer desaparèixer l’Educació Especial, ha elaborat un manifest per a que a totes les persones amb discapacitat puguin integrar-se al model educatiu que més s’adeqüi a les seves necessitats, continuant amb el model escolar actual on cada alumne pot optar per diferents modalitats d’escolarització: Educació Ordinària, Educació Especial, Aules Específiques…

Signa a favor del manifest

DECRET 150/2017, de 17 d’octubre, de l’atenció educativa a l’alumnat en el marc d’un sistema educatiu inclusiu. Generalitat de Catalunya

Conferència “Planificació de futur, aspectes legals” (23/03/19)

Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…

Documentació de la presentació

Vídeo de la presentació

 

Dincat, Servei Personal de Suport (any 2019)

Dincat ens ofereix aquest programa que té com a objectiu oferir a les famílies de les persones amb discapacitat intel·lectual la possibilitat de disposar de temps laboral, de descans o d’oci i professional en les diferents situacions familiars contribuint a la millora de la qualitat de vida familiar, mitjançant el servei especialitzat de suport.

Requisits Indispensables:
1. La persona ha de tenir un certificat de discapacitat intel·lectual amb una valoració igual o superior al 33% de grau de discapacitat.
2. La persona amb discapacitat conviu amb els familiars/tutors legals que demanen el servei i no és atesa per cap recurs residencial.

Informació de la convocatòria

Els interessats han de presentar presentar aDincat la següent següent documentació en el període establert del del 1 al 18 del mes anterior anterior anterior a la sol·licitud del servei.

01 Sol·licitud Servei 2019

02 Informe de la persona 2019

03 Informe Situació Sociofamiliar 201

04 Full dades bancàries

Cal presentar la documentació anteriorment exposada amb tota la informació sol·licitada per fer la valoració del
servei. Podeu lliurar la documentació de la següent manera:
a) Documents escanejats mitjançant correu electrònic cfamiliar@dincat.cat
b) Fax al 93 490 96 39.
c) Original per carta – correu ordinari.
d) Presencialment a la seu de Dincat.

Subvencions per a la pràctica esportiva fora d’horari escolar

Atorgament d’un ajut públic a infants i adolescents entre 6 i 17 anys que practiquin esport fora de l’horari escolar en entitats organitzadores homologades per l’Institut Barcelona Esports.

La finalitat d’aquestes subvencions és afavorir la pràctica de l’activitat esportiva del infants i adolescents integrants d’unitats familiars amb rendes baixes, per tal de garantir que cap menor pugui resultar exclòs de la pràctica esportiva per raons econòmiques.

El catàleg d’activitats esportives de les entitats homologades per l’Ajuntament de Barcelona es pot trobar a les oficines d’atenció ciutadana i a les entitats esportives homologades. També es pot consultar mitjançant la pàgina web de l’Institut Barcelona Esports.

La renda personal disponible es calcularà dividint els ingressos anuals declarats de tota la unitat familiar entre el nombre total de membres, tenint en compte que se suma un membre més en els casos següents:

  • Quan un membre de la unitat familiar tingui una discapacitat superior al 33%, reconeguda oficialment per la Generalitat de Catalunya,
  • Quan es tingui reconeguda la condició de família monoparental, oficialment, per la per la Generalitat de Catalunya

Més informació

Signa la declaració oficial del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

En el marc del Dia Mundial de les MM volem traslladar la necessitat d’impulsar la recerca en malalties poc freqüents, sota un enfocament integral i de treball en XARXA. Per fer-ho possible considerem imprescindible l’establiment d’un sistema d‘incentius que inclogui la recerca científica en malalties minoritàries com una activitat prioritària de mecenatge dins de la Llei de pressupostos generals de l’Estat.

Signa

 

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)

 

→Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

→Afecten a 5 de cada 10.000 persones 

→Hi ha 400.000 catalans afectats 

→Al voltant del 80% són d’origen genètic 

→Poden afectar el 3-4% dels nounats

JORNADA AMB MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA, 28 de febrer a l’Auditori Edifici Docent Sant Joan de Déu 

Jornada per a famílies SPW- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a? (Zaragona, 25 de febrer)

La Fundación Genes y Gentes, en col·laboració amb la Delegació a Aragó de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi organitzen aquesta jornada.

El Prof. Dr. José Antonio Guallar, psicòleg i professor associat de la Universitat de Saragossa, que a més és especialista en tècniques psicològiques per al control de l’estrès i investigador en teràpies psicològiques de tercera generació, com és el cas de la Teràpia d’Acceptació i compromís (ACT) serà l’encarregat de realitzar la sessió terapèutica gratuïta a les famílies. Com apunta l’expert, “som conscients també de la importància que tenen els pares en la salut afectiva dels seus fills, des de la capacitat de comprensió i bona comunicació al desenvolupament d’habilitats que permetin la motivació necessària per elevar l’autoestima i aplacar el sofriment. Prendrem estratègies per aprendre a ser més feliços i activar la consciència plena del present -mindfulness-, únic temps on és la felicitat “.

 Informació de la Jornada

Educació emocional en l’autisme: mama contenta?

Els aspectes emocionals en les persones amb autisme són un dels aspectes menys abordats en la intervenció. Es parla molt dels problemes sensorials, dels aspectes conductuals, de la comunicació…, però es treballa poc la millora de la frustració, el ​​control de les emocions, la forma d’ expressar-les, i sobretot , el foment de l’autoestima. Encara que certament hi hagi certa connexió entre els problemes sensorials i de comunicació amb els problemes emocionals , de vegades poder encaixar totes les peces del puzle és realment complex.

 Article