Discapacitat
El 2022 atenem 997 consultes entorn la síndrome Prader-Willi
Un dels objectius de la nostra entitat és l’atenció a les famílies i a les persones interessades en la síndrome Prader-Willi. Gràcies al Servei d’Informació i Assessorament, el 2022 vam atendre 997 consultes (un 24 % més que l’any anterior), de les quals el 83 % són de famílies i persones afectades i, la resta, de professionals.
Compartim algunes de les conclusions:
- Un any més, hem pogut constatar que les mares són els que realitzen més consultes (69 %), sent un reflex social del treball de cures de les dones.
- Els canals de comunicació virtuals ens permeten arribar a més famílies, siguin on siguin, fins i tot de l’estranger. El canal més utilitzat és el telèfon (75 %).
- Més del 80% de les consultes ateses han estat respecte a nens i joves de fins a 20 anys amb la síndrome.
- El 80% de les consultes han procedit de Catalunya.
- La majoria de les consultes han estat per demanar informació sobre la síndrome, ajuts, centres de referència i activitats de l’Associació, entre d’altres.
Organitzem un taller per donar a conèixer la SPW a professionals
El coneixement de les característiques de la síndrome Prader-Willi és essencial per oferir un bon acompanyament. Per aquest motiu, cada any l’Associació organitza un taller dirigit a professionals: professorat, monitors i persones referents que tinguin al seu càrrec persones amb la Síndrome Prader-Willi, tant a l’escola com als centres ocupacionals.
Enguany, el 24 de març, de 18 a 20h, la Dra. Carme Brun oferirà la xerrada Aspectes d’aprenentatge i de conducta en la Síndrome Prader-Willi.
Carme Brun és Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica; professora titular jubilada de la facultat de Psicologia de la UAB, i psicòloga jubilada a la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.
Per facilitar l’assistència a professionals d’arreu de Catalunya, el taller tindrà un format virtual, a través d’un enllaç de Zoom, que enviarem el dia abans de l’acte.
L’activitat és gratuïta, tot i que es requereix inscripció prèvia.
INSCRIPCIONS TANCADES
Prader-Willi al programa Primera línia de TV3
Al programa “Primera línia” del 21/05/2020, dedicat al món educatiu, han participat la Carme López i Pere de Paco que són pares de dues nenes bessones, la Martina i la Mariona. La Mariona té una discapacitat a causa de la síndrome de Prader Willi i la Martina té TDA. Totes dues van a l’escola pública L’Anxaneta de Mataró. Tenir les nenes a casa, només amb ajudes telemàtiques dels especialistes, els ha estat complicat. Els horaris i les rutines són vitals per a l’equilibri emocional de la Mariona, que està pendent d’una intervenció quirúrgica. “Nosaltres no som professors, no ens han educat per a això i no tenim el sistema ni les eines per poder treballar amb elles.”
Moltes gràcies, familia!!!
Enllaç al programa complert, Primera Línea 21/05 /2020
Els afectats amb la SPW han pogut exercir el seu dret a vot
El 6 de desembre del 2018 va entrar en vigor la reforma de la Llei orgànica del règim electoral general (LOREG) a partir de la qual es garanteix el dret de vot de les persones amb discapacitat, principalment intel·lectual, després de l’aprovació parlamentària dos mesos abans al Congrés dels Diputats. La primera cita electoral en què aquestes persones han pogut estrenar el dret de vot ha estat les eleccions generals del 28 d’abril.
La Maria, L’Anabel i la Betsabé van poder exercir el seu dret per primera vegada!!
Felicitats i endavant!!