¡Implícate en la investigación! Se buscan adolescentes para un nuevo tratamiento para la hiperfagia

La investigación científica sobre el Síndrome de Prader-Willi (SPW) da un paso adelante con el ensayo clínico Fase 2 del PBF-999, un tratamiento innovador para la hiperfagia. Actualmente, se ha abierto el reclutamiento para incluir a 10 adolescentes de entre 12 y 17 años en este estudio.

¿En qué consiste?

El ensayo clínico incluye un seguimiento detallado durante 6 meses, con un total de 7 visitas presenciales distribuidas de la siguiente forma:

– 2 visitas de 1 hora.
– 5 visitas de 3,5 horas.

Durante estas visitas, se llevarán a cabo diversas pruebas como analíticas mediante extracciones de sangre y otros procedimientos médicos necesarios para evaluar la eficacia y seguridad del tratamiento.

Cobertura de gastos

Para garantizar el confort de las familias participantes, el estudio cubre los gastos de transporte y alojamiento en el Hotel Sercotel Arrahona Sabadell, uno de los espacios colaboradores.

Condiciones para participar

Los candidatos tendrán que cumplir con los siguientes requisitos:
– Edad entre 12 y 17 años.
– Proporcionar información sobre:
o Talla y peso.
o Medicamentos que ya toma.
o Otras enfermedades diagnosticadas.
o Subtipo genético de SPW.

Investigadoras principales y contacto

El estudio está liderado por dos expertas en el ámbito de la SPW:
Dra. Raquel Corripio (raquelcorripio@gmail.com)
Dra. Alba Hernández (albahdezlazaro@gmail.com)

Si estáis interesados o necesitáis más información, no dudéis en contactar.

Compromiso con la seguridad

Es importante destacar que hasta el momento no se han detectado problemas de seguridad que comprometan la continuidad del ensayo. Esto refuerza la confianza en el desarrollo de este tratamiento innovador.

Este proyecto es una gran oportunidad para contribuir a la investigación y avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Prader-Willi. Si cumples los requisitos o conoces a alguien que pueda participar, ¡ponte en contacto con las investigadoras principales y ayúdanos a dar un paso más hacia el futuro!

Registro de pacientes con el síndrome de Prader-Willi

Con el objetivo prioritario de prestar mejor atención a las personas con síndrome de Prader-Willi, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) desde su grupo de Obesidad, en colaboración con la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), están participando en la elaboración de un registro de estos pacientes para futuros proyectos de investigación multicéntricos y para ampliar su participación en ensayos clínicos.

Este registro ha sido impulsado por la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinóloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí y miembro del grupo de Obesidad de la SEEN (GOSEEN) y coordinadora del grupo de trabajo de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.

Muchas gracias. Dra. Caixàs, por tu interés, esfuerzo y trabajo por el síndrome dePrader-Willi.

Nota de prensa

Estudio sobre la microbiota intestinal en el SPW

Recientemente se ha reiniciado el estudio sobre la microbiota intestinal con la administración de un probiótico, que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración del Hospital Parc Taulí.
Los resultados de la primera etapa mostraban una cierta mejora en la adiposidad y resistencia a la insulina, y también algunos cambios de comportamiento. Ahora se quieren estudiar estos efectos a más largo plazo (1 año) y en personas menores de 30 años.
Adjuntamos información para contactar con el servicio de Endocrinología para participar.

¡Os animamos a colaborar!

¿Nos quieres conocer? Campaña de donaciones

A causa de la pandemia, este año no hemos podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña que nos ayudaban a la captación de donativos para la investigación del síndrome.

Este año hemos hecho un video en el cual han participado algunos de nuestros hijos e hijas, con la idea que sirva como campaña de difusión para la captación de donaciones para seguir adelante con la investigación.

Os pedimos la máxima difusión entre vuestros familiares y amigos, y también en vuestras redes sociales!

Las donaciones se pueden hacer a la cuenta corrienteo ES59 2100 2450 0102 0004 9755

Las donaciones se pueden desgravar en la declaración de la renta. Por eso hay que informar los datos personales (más información).

Enllaç al VÍDEO

Enfilant 2020

Este año no hemos podido enfilar a causa de la covid, pero tenemos algunas cosas del año pasado, si estáis interesados podéis enviar un correo a enfilant@praderwillicat.org o a vuestra persona de contacto de la asociación.

Continuamos trabajando para recaudar donativos para la investigación del síndrome de Prader-Willi.

Por cada uno de vuestros donativos podréis recibir estos objetos, hasta agotar existencias.

Donativo – Objeto

  • 20 € – Árbol grande
  • 12 € – Árbol mediano
  • 4 € – Árbol pequeño
  • 10 € – Monedero
  • 3 € – Imán
  • 3 € – Etiquetas (6 unidades)

Donativo de la ACSPW al Parc Taulí para investigación

Un año más hemos hecho un donativo al Hospital Parc Taulí de Sabadell para continuar investigando sobre el síndrome de Prader-Willi, que se destinará, como años anteriores, al estudio sobre el efecto de la hormona de crecimiento en adultos con este síndrome .

Cualquier investigación representa un avance en conocimientos sobre el síndrome y puede contribuir a una mejor vida de los afectados, actuales o futuros.

Esta tercera donación, de 10.000 €, es fruto de la recaudación obtenida en la campaña navideña de captación de donaciones  Enfilant por el SPW.

Estudio sobre la hormona de crecimiento

La Escuela Internacional del Camp de Salou con el SPW

La Escuela Internacional del Camp de Salou dentro de un proyecto de inclusión y visibilidad del síndrome de Prader-Willi en las clases de ciclo inicial y primario, llevó a cabo una serie de actividades para sensibilizar sobre el síndrome de manera educativa y festiva y recaudar fondos para promover la investigación del mismo.

El 19 de junio, miembros de la asociación tuvimos el privilegio de asistir a un evento infantil muy bonito y ser recibidos por los niños y niñas y la dirección de la escuela que nos entregó una donación por valor de 960 euros, de manos de una niña afectada por el síndrome de Prader-Willi.

Muchas gracias por la donación y el proyecto ejemplar que están llevando a cabo.

La asociación PW Catalunya en el espot de la Marató de TV3

Algunas  familiares de la asociació Prader-Willi Catalunya han participado en el rodaje del espot  de la Marató de TV3, que este año recaudará fondos para sensibilizar a la sociedad y impulsar la investigación bioquímica sobre las enfermedades minoritarias.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

 

Proyecto «Música por las Enfermedades Minoritarias»

Con el objetivo de dar visibilidad a las dificultades de les persones con enfermedades minoritarias y ayudar a recaudar fondos para la investigación, la Plataforma de Malalties Minoritàries, los músicos y las familias de SUMI -Suzuki Music Institute quieren desmontar estereotipos, romper barreras y vivir una experiencia conjunta gracias a un lenguaje universal único: La Música.

Presentación del taller: 19 de octubre de 2019 a las 16,30 horas, Centre Cívic Joan Oliver.

Projecte Muìsica per les MALALTIES MINORITARIES