associacionisme

Un gran dia al Zoo del Pirineu

per

Quin bon dia vam passar a la Trobada de famílies de primavera! Sempre és una alegria trobar-nos, compartir, abraçar-nos, sentir que no estem sols… I si a sobre és en un paratge natural com el Zoo del Pirineu, què més podem demanar?

Aquest dissabte 20 d’abril, 12 famílies (41 persones en total) ens vam trobar al Zoo del Pirineu, a Odèn (Lleida), per gaudir d’una jornada a la natura i conèixer els animals recuperats que hi habiten.

Un cop més, gràcies per la vostra assistència i per fomentar l’associacionisme. Sense la participació de les famílies, res té sentit.

Diumenges en què les famílies estrenyem vincles

per

Aquest diumenge 8 d’octubre hem celebrat la Trobada de famílies de tardor a l’escola de natura Els Porxos, al pantà de Sau (Guilleries). Prop de 60 persones hem passat una jornada lúdica en què hem gaudit de la natura al mateix temps que hem fomentat l’associacionime. Es tractava d’endinsar-se a l’Espai Natural de les Guilleries, que comprèn paisatges de boscos centreeuropeus i mediterranis, cingleres de roca nua i el pantà de Sau. Amb el suport de 3 monitors, hem realitzat jocs cooperatius en què els participants han seguit un mapa per trobar fites. També hem fet una activitat a una bassa i el seu entorn per descobrir els insectes que hi habiten, i un taller d’escolta del sons de la fauna. 

Anualment, si les condicions ho permeten, celebrem una trobada a la primavera i una altra a la tardor per tal que les famílies, repartides per tot el territori català, es puguin conèixer i reforçar vincles. Aquesta xarxa és tant important per a les persones amb la síndrome Prader-Willi (perquè coneguin altres infants i joves amb la mateixa problemàtica), com per als pares, mares, germans, avis…

A la galeria d’imatges trobareu les fotografies de la sortida.

Visita’ns fins al 8 d’abril a l’exposició de la Fundació MAPFRE

per
A la inauguració

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats escollides per formar part de l’exposició ‘Unint forces contra les Malalties Rares’, impulsada per la Fundació MAPFRE i amb la col·laboració de FEDER.

La inauguració s’ha celebrat coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i es pot visitar fins al 8 d’abril a la Torre MAPFRE (c/ Marina, 18. Barcelona), donant a conèixer la tasca que realitzem 8 entitats: Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi, Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Associació Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España i l’Asociación Debra España.

La mostra forma part del projecte Sé Solidario, mitjançant el qual la Fundació MAPFRE dona suport a entitats que acompanyen persones amb una malaltia minoritària i els seus familiars. En aquest sentit, la nostra Associació agraeix a la Fundació MAPFRE que ens hagi escollit i poder formar part d’aquest projecte, que es va iniciar durant el 2021, sent una de les entitats aprovades a la XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials, i ha culminat amb aquesta acció.

A la fotografia, d’esquerra a dreta, Manel Díaz, tresorer de Prader-Willi Catalunya; Ricard Garzó, Director General Territorial Catalunya i Balears de MAPFRE; José Garcia, secretari de Prader-Willi Catalunya.